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Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Pro Rare Austria, Ehrenamtliche Tätigkeit, Schottenring 14, Wien.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

Kontakt:
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige
T. +43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen
T. +43 664 456 97 37 | officeprorare-austria.org Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen v

on unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat über 110 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 450.000 österreichischen Patient:innen verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

03/06/2026

Musik als Zugang zu neuen Perspektiven 🎶

Im Rahmen der Tagung „Excellently Engaged“ an der mdw – Universität für Musik und darstellende Kunst Wien konnten wir die Artistic Intervention „Sound as Score | selten verbindet.“ erleben.

Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Pro Rare Austria Mitglieder ein Musikstück entwickelt, das eindrucksvoll zeigte, wie künstlerische Formate gesellschaftliche Themen – wie seltene Erkrankungen – auf neue Weise erfahrbar machen können.

Solche Begegnungen schaffen Bewusstsein über Grenzen hinweg und eröffnen wichtige Zugänge zu neuen Zielgruppen.

Danke an unsere Mitglieder Jakob, Nora, David und Ursula für das tolle Engagement! 🫶

Nora Sophie Jakob Mitterhauser Friedreich Ataxie

02/06/2026

Fördermöglichkeiten für Selbsthilfeorganisationen 💙

Zur Erinnerung: In Österreich gibt es Förderungen für Selbsthilfe auf Bundes- und Regionalebene.

🔹 ÖKUSS (bundesweit)
Fördert bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisationen für z. B. Koordination, Austausch, Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen.
📌 Einreichfrist: 31. Juli | Förderzeitraum: 1. Dezember – 30. November

💬 Sprechstunde zur Förderung 2027
Am 11. Juni 2026 bietet die ÖKUSS eine Online-Sprechstunde (16:30–18:00 Uhr) für Fragen zur Antragstellung an.

Mehr Infos hier: https://oekuss.at/foerderung

🔹 ÖGK (regional & lokal)
Unterstützt regionale und lokale Selbsthilfegruppen und -organisationen bei Projekten rund um Information, Gesundheitskompetenz und Öffentlichkeitsarbeit.
📌 Einreichung vor Projektstart erforderlich

Mehr Infos hier: https://www.oegk.at/cdscontent/?contentid=10007.893545&portal=oegkportal

01/06/2026

Skalieren statt Pilotieren – die Gesundheitsreform braucht Strukturen 💙

Beim AHF-Schladming 2026 durfte unsere Geschäftsführung Ella Rosenberger als Patient:innenvertreterin auf dem Podium zur „Zielfunktion der Gesundheitsreform” sprechen.

Sie vermittelte eine klare Botschaft: Wir brauchen nicht mehr Pilotprojekte, sondern skalierbare, verlässliche Strukturen – besonders für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Ein herzliches Dankeschön an das AHF-Team für die perfekte Organisation, den reibungslosen Ablauf und die liebevolle Betreuung. Ohne so viel Engagement und Sorgfalt wären solche Veranstaltungen nicht möglich.

31/05/2026

🎶Nur noch 2 Tage!

Bei der Tagung „Excellently Engaged“ an der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien steht das Zusammenspiel von künstlerischer Exzellenz und gesellschaftlichem Engagement im Fokus – mit Workshops, Vorträgen, Panels und Konzert.

Im Rahmen der Tagung wird um 16 Uhr eine Artistic Intervention präsentiert:
🎶 Sound as Score | selten verbindet.
Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Mitglieder von Pro Rare Austria ein kurzes Musikstück erarbeitet, das Teil des Programms ist.

📍 2. Juni, 9:00-18:30 Uhr, Musik im Dialog-Saal, Gasometer Turm C
🎟️ Teilnahme kostenlos

👉 https://www.mdw.ac.at/excellentlyengaged/

29/05/2026

Junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung, wenn aus ihnen junge Erwachsene werden. Pro Rare Austria macht deshalb den 18. September zum "Tag der Transition" und rückt die Herausforderungen junger Betroffener in den Fokus.
Das Ziel: Niemand soll beim Schritt in die Erwachsenenmedizin, beim Wechsel der Ärzt:innen oder bei der Organisation der eigenen Versorgung allein gelassen werden. Gemeinsam helfen Aufmerksamkeit, Information und Austausch, die Situation zu verbessern und Versorgung sicherzustellen.

Setz ein Zeichen:
Trag dir den 18. September ein, teile diesen Beitrag, folge unserer Seite und hilf mit, das Thema unter bekannter zu machen!

28/05/2026

Ausgerechnet bei seltenen Erkrankungen ist die Transition besonders komplex und riskant:
• In der Erwachsenenmedizin fehlen oft spezialisierte Ansprechpersonen und Erfahrung.
• Expertisezentren oder spezialisierte Ambulanzen, sofern überhaupt vorhanden, sind oft weit entfernt.
• Informationen zum Ablauf der Transition, Übergabestrategien und hilfreiche Anlaufstellen fehlen vielerorts.
• Junge Menschen und Familien stehen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin nicht selten alleine da – Unsicherheit und Versorgungsabbrüche drohen.

Dabei ist eine koordinierte, kompetente Unterstützung nötig, um Versorgungslücken und gesundheitliche Risiken zu vermeiden.

Mach das Thema sichtbar:
Teile diesen Beitrag, markiere Organisationen oder Praxen, die Verbesserungen unterstützen, und mach auf die Herausforderungen aufmerksam!

27/05/2026

Für viele junge Erwachsene mit seltenen Erkrankungen ist diese Phase geprägt von Unsicherheit, Überforderung und dem Gefühl des Alleingelassenseins:
• Plötzlich müssen sie sich in neuen Abläufen zurechtfinden und ihre Krankengeschichte immer wieder erklären.
• Häufig fehlt das Verständnis im neuen Behandlungsteam, und wichtige Informationen gehen verloren.
• Vertraute Ansprechpartner:innen sind nicht mehr da – viele fühlen sich im Gesundheitssystem verloren und orientierungslos.
• Besonders bei Pflegebedarf oder kognitiver Beeinträchtigung sind Alltagsbewältigung und Krankheitsmanagement eine große Belastung.
Unterstützung wäre gerade jetzt besonders wichtig – doch viele erleben stattdessen Isolation und Stress.

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Hast du diese Herausforderungen selbst erlebt? Like, teile oder kommentiere, um Sichtbarkeit zu schaffen und andere zu stärken!

26/05/2026

Der Übergang in die Erwachsenenmedizin bringt zahlreiche Hürden – gerade für junge Menschen mit seltenen Erkrankungen:

• Das vertraute Behandlungsteam kennt die eigene Geschichte meist am besten und fällt plötzlich weg.
• Viele Erwachsenenärzt:innen haben kaum Erfahrung mit seltenen Erkrankungen.
• Versorgungslücken bei Medikamenten und Therapien treten auf.
• Klare Unterstützung, Begleitangebote und Ansprechpartner:innen fehlen oft.
• Lange Wartezeiten und große Entfernungen zu den wenigen Expertisezentren erschweren den Zugang.
• Viele junge Menschen und ihre Familien wissen nicht, welche Rechte, Hilfen und Angebote es gibt.

Solche Lücken können die Versorgung erheblich verschlechtern und gravierende Auswirkungen auf den weiteren Lebensweg haben.

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25/05/2026

Junge Menschen mit dauerhaften Erkrankungen stehen beim Erwachsenwerden vor ganz besonderen Herausforderungen. Mit der Transition – dem Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin – beginnt für sie ein neuer Lebensabschnitt voller Veränderungen.

Plötzlich müssen viele Dinge selbstständig organisiert werden: Arzttermine, Medikamente, Therapien und Anträge. Das gewohnte Behandlungsteam fällt weg, und neue Fachärzt:innen sind oft nicht mit der Erkrankung vertraut – insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Informationen, Verständnis und passende Unterstützungsangebote fehlen häufig – Unsicherheiten, viele Fragen und Sorgen sind die Folge.

Gerade in dieser wichtigen Lebensphase darf niemand mit seltener oder chronischer Erkrankung allein gelassen werden.

Transitions-Aktionswoche: Diese Woche stellen wir die Herausforderungen der Transition in den Mittelpunkt.
Folge uns und erfahre, wie junge Menschen und ihre Familien unterstützt werden können.

👉 Like oder teile den Beitrag – so machst du auf dieses wichtige Thema aufmerksam!

22/05/2026

🧬 60 Years of Austrian Newborn Screening Program

Die Medizinische Universität Wien lädt anlässlich des 60-jährigen Bestehens des österreichischen Neugeborenen-Screeningprogramms zu einer Jubiläumsveranstaltung ein. Im Mittelpunkt stehen die Entwicklung des Screenings in Österreich, aktuelle Erkenntnisse sowie zukünftige Perspektiven.
Das Screening zählt zu den wichtigsten präventiven Maßnahmen in der Medizin und hat seit seiner Einführung Millionen Neugeborenen frühzeitige Diagnosen und bessere Lebensqualität ermöglicht.

📍 Van Swieten Saal, MedUni Wien
🗓️ 26. Juni 2026
ℹ️ Die Veranstaltung findet in englischer Sprache statt.

Adresse

Schottenring 14
Wien
1010WIEN

Telefon

+436644569737

Webseite

https://www.prorare-austria.org/kontakte/

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