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Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Pro Rare Austria, Ehrenamtliche Tätigkeit, Schottenring 14, Wien.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

Kontakt:
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige
T. +43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen
T. +43 664 456 97 37 | officeprorare-austria.org Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat über 110 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 450.000 österreichischen Patient:innen verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

15/10/2026

💜 Open Academy Schools x ERDERA: Jetzt bewerben!

Die Bewerbungsfrist für die Open Academy Schools x ERDERA von EURORDIS endet morgen, am 16. Oktober.
Die Trainings finden von 7. bis 10. Juni 2027 in Barcelona statt und richten sich an Patient:innenvertretungen sowie Nachwuchsforscher:innen. Im Fokus stehen die Arzneimittelentwicklung und die Übertragung wissenschaftlicher Erkenntnisse in die Praxis – mit dem Ziel, die Forschung zu seltenen Erkrankungen gemeinsam voranzubringen.

🔗 Jetzt informieren und bewerben: https://openacademy.eurordis.org/open-academy-schools/

14/10/2026

🧑‍⚕️ Transition als wichtiges Thema für Schulärzt:innen

Vergangene Woche durften wir von Pro Rare Austria – vertreten durch Ella Rosenberger und Doris Prochaska – bei der Schulärzt:innentagung in Wien einen Vortrag zum Thema „Versorgung und Transition – Seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ halten.

Unsere vier Anregungen:
1️⃣ Nachfragen, ob es einen Plan gibt: Ist Transition schon Thema? Wer ist zuständig?
2️⃣ Selbstständigkeit fördern: Können die Jugendlichen ihre Diagnose und Medikamente selbst erklären? Kennen Sie ihre Anlaufstelle?
3️⃣ Eltern und Angehörige auf die Bedeutung von Transition hinweisen.
4️⃣ Auf Unterstützungsangebote verweisen: Pro Rare Austria stellt Begleitempfehlungen und weitere Materialien zur Verfügung.

Schulärzt:innen müssen die Transition nicht selbst durchführen, aber sie sind oft die einzigen, die rechtzeitig danach fragen können. 💙

13/10/2026

🎭 Im Theater Rabenhof hat am 26. November das neue Stück von Florian Scheuba und Rupert Henning Premiere: „Nützliche Idioten. Eine Geheimdienstleistung“. Unser Botschafter Kammerschauspieler Cornelius Obonya spielt alle Rollen des Stücks in einer Soloperformance.

Ein Teil der Erlöse der Vorstellung am Mittwoch, 16. Dezember 2026 wird Pro Rare Austria zugutekommen.
Cornelius Obonya wird darüber hinaus Pro Rare Austria seine Gage dieses Abends zur Verfügung stellen.
Herzlichen Dank an Rupert Henning, Florian Scheuba, die Theaterleitung des Rabenhof und natürlich an unseren Botschafter Cornelius Obonya!

Mit dieser und anderer Unterstützung aus Spenden und Charity können wir uns jeden Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien einsetzen, ihre Anliegen sichtbar machen, ihre Interessen vertreten und unsere Aktivitäten weiterhin kostenlos anbieten. Pro Rare Austria hat aktuell weiterhin keine gesetzlich verankerte Basis- oder Pauschalfinanzierung.

Wir freuen uns schon sehr auf einen unterhaltsamen Abend!
Mehr Infos und Karten für den 16.12. gibt es hier:
https://www.rabenhoftheater.com/programm/nuetzliche-idioten

12/10/2026

❤️‍🩹 Wenn Symptome nicht ernst genommen werden

Der aktuelle Austrian Health Report 2026 zeigt: 44 % der Frauen erleben, dass ihre Symptome bei Arztbesuchen nicht ernst genommen werden. Bei Männern sind es 23 %.

Speziell Menschen mit seltenen Erkrankungen kennen diese Herausforderung: Werden Symptome nicht ernst genommen oder falsch eingeordnet, kann sich der Weg zur richtigen Diagnose weiter verzögern.

Als Pro Rare Austria setzen wir uns weiterhin dafür ein, dass Betroffene gehört, ihre Symptome ernst genommen und ihre Bedürfnisse in der Gesundheitsversorgung berücksichtigt werden – auch ohne gesicherte Diagnose.

10/10/2026

🧠 Heute ist der Welttag für psychische Gesundheit 💛

Der World Mental Health Day steht heuer unter dem Motto „Lived experiences heard: real voices, real change“. Die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen müssen dabei ebenfalls gehört und in die Versorgung einbezogen werden.

Die aktuelle Rare-Barometer-Umfrage zeigt deutlich: Psychische Belastungen sind bei Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig. Pro Rare Austria setzt sich weiter dafür ein, dass psychische Bedürfnisse als Teil einer ganzheitlichen Versorgung berücksichtigt werden.

09/10/2026

🏫 Fachtagung Schulgesundheitspflege

Wie können Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen im Schulalltag besser unterstützt werden?

Am 3. November 2026 findet an der Hochschule Campus Wien die Fachtagung zu School Health Nursing statt – mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, Praxisbeispielen und Austausch.
Auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist eine verlässliche gesundheitliche Begleitung im Schulalltag von großer Bedeutung. Im Pflege Round Table, an dem Pro Rare Austria regelmäßig teilnimmt, ist die Weiterentwicklung von School Health Nursing daher aktuell ebenfalls ein zentrales Thema.

📍 3. November 2026 | Hochschule Campus Wien
🎟️ Teilnahme kostenlos | Anmeldung bis 20. Oktober

Mehr Infos hier: https://www.hcw.ac.at/studium-weiterbildung/aktuell/news-und-events/fachtagung-schulgesundheitspflege-school-health-nursing

08/10/2026

Praevenire Gesundheitstage in Eisenstadt! 💙

Als Pro Rare Austria setzen wir uns dafür ein, dass das Thema seltene Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit erlangt! Eine frühzeitige Diagnose ist oft der wichtigste Schritt für die Betroffenen. „Selten“ darf nicht „unsichtbar“ bedeuten – ein starkes Signal für mehr Sichtbarkeit und bessere Versorgung. 🌿

07/10/2026

🎓 Forschungspreis für Master- und Diplomarbeiten zu seltenen Erkrankungen

Erstmals wird heuer der Forum-Seltene-Krankheiten-Forschungspreis für Master- und Diplomarbeiten ausgeschrieben. Ausgezeichnet werden herausragende wissenschaftliche Arbeiten, die sich mit seltenen Erkrankungen befassen und damit einen Beitrag zu Forschung und Wissen über seltene Erkrankungen leisten.

Der Preis wird vom Forum Seltene Krankheiten in Kooperation mit Zebrakinder vergeben und ist mit jeweils 500 Euro dotiert.

📅 Bewerbungsfrist: 29. November 2026
🏆 Für weitere Infos zur Ausschreibung und Bewerbung bitte direkt beim Forum Seltene Krankheiten melden: [email protected]

Zebrakinder

05/10/2026

💙 Unsere Mitglieder: Einzelvertretung der Glykogenose Typ 5 Erkrankung

Unsere Vertreterin lebt mit einer seltenen Erkrankung namens Glykogenose Typ 5 (Morbus McArdle), die vor allem das Muskelsystem betrifft. In den nächsten Slides erfahrt ihr Wissenswertes über die verschiedenen Krankheitszeichen und erhaltet interessante Einblicke anhand von Fragen und Antworten –lest selbst!

02/10/2026

🗣️ 20. Rare Diseases Dialog: 10 Jahre Rare Diseases Dialoge – Genug geredet?

Zum 10-jährigen Jubiläum steht die Frage im Mittelpunkt, wie aus Austausch und Awareness konkrete Wirkung entstehen kann – und welche Impulse es für die Zukunft braucht.

Pro Rare Austria ist durch unsere Geschäftsführung Ella Rosenberger am Podium vertreten. 💙

📍 Wien & online
🗓️ 10.11.2026 | 16:00–18:15 Uhr
💬 Teilnahme kostenlos
👉 Mehr Infos & Anmeldung: https://www.pharmig-academy.at/aktuelle-veranstaltungen/2026-11-10/20-rare-diseases-dialog-10-jahre-rare-diseases-dialoge-genug-geredet/

Adresse

Schottenring 14
Wien
1010WIEN

Telefon

+436644569737

Website

https://www.prorare-austria.org/kontakte/

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