Pro Rare Austria

02/09/2026

💙 Unsere Mitglieder: Einzelvertretung des Joubert-Syndroms

Wer sind unsere Mitglieder? Unser Vertreter lebt mit einer seltenen Erkrankung des Gehirns, die vor allem das Kleinhirn und den Hirnstamm betrifft. In den nächsten Slides erfahrt ihr Wissenswertes über die verschiedenen Krankheitszeichen und erhaltet interessante Einblicke anhand von Fragen und Antworten – lest selbst!

01/09/2026

🤝 Im Austausch für eine bessere Transition

Pro Rare Austria bringt die Perspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen auf politischer Ebene ein. Gemeinsam mit dem Netzwerk des Pflege Round Tables thematisierten wir im Kabinett von Bundesministerin Korinna Schumann im Austausch mit Kabinettschefin-Stv. Julian Krimmer, MSc, und Fachreferentin der Sektion IV, Mag.a Katharina Meichenitsch, die Herausforderungen rund um Transition.
Im Fokus standen Übergänge – von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung, von der Schule in den Beruf und von der Familie in die Selbstbestimmung.

Wir setzen uns für eine partizipative Reform der Begutachtungsverfahren sowie eine stärkere Einbindung von Betroffenen und der Pflege in politische Entscheidungen ein. 💙💚💜

31/08/2026

💌 Eure Meinung ist gefragt!

Im Rahmen der EU-Initiative CAPRICORD läuft aktuell eine Umfrage zur Beteiligung von Patient:innen und Patient:innenvertretungen an Entscheidungsprozessen im Gesundheitswesen.

👉 Teilt eure Erfahrungen und unterstützt damit eine stärkere Beteiligung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
📅 Teilnahme verlängert möglich bis 4. September 2026
🔗 Zur Umfrage: https://eusurvey.aotm.eu/eusurvey/runner/CAPRICORD-Survey-Clinicians-Patients
Gerne auch mit anderen Betroffenen und Patient:innenorganisationen teilen! 💙💚💜

28/08/2026

💌 NMD Community Day

Morgen, am 29. August 2026, findet im MuseumsQuartier Wien der NMD Community Day statt.
Die Veranstaltung bietet Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen rund um neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich zu vernetzen.

Auch unsere Geschäftsführerin Ella Rosenberger wird vor Ort dabei sein und freut sich auf den persönlichen Austausch mit der NMD-Community!

📅 29. August 2026 | 09:30–15:00 Uhr
📍 MuseumsQuartier Wien, Ovalhalle

Wir wünschen allen Teilnehmenden einen spannenden und informativen Tag! 💙💚💜

26/08/2026

💙 Gemeinsam stark bei CMT

Am 3. Oktober 2026 lädt unser Mitglied CMT-Austria zur jährlichen Herbsttagung ins Reha-Zentrum Bad Hofgastein ein.
Im Mittelpunkt stehen aktuelle Informationen zu Forschung und Therapie, der persönliche Austausch und die Vernetzung innerhalb der CMT-Gemeinschaft.

📅 3. Oktober 2026
📍 Bad Hofgastein
👉 Weitere Informationen: https://www.cmt-austria.at

24/08/2026

Am 18. September ist Tag der Transition!

Der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist für junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen ein bedeutender Schritt. Niemand sollte diesen Weg allein gehen. Pro Rare Austria stärkt Bewusstsein, Information, Vernetzung und Unterstützung – für einen bestmöglichen Start in die Erwachsenenversorgung.

Online-Informationsveranstaltung
Am 17. September, von 17:30 bis 19:00 Uhr, findet eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung statt. Eingeladen sind Jugendliche, junge Erwachsene, Angehörige sowie alle Interessierten. Die Veranstaltung bietet Hintergrundinformationen, praxisnahe Tipps sowie Raum für individuelle Fragen und Austausch rund um den Übergang in die Erwachsenenmedizin.

Anmeldung:
✉️ [email protected]

Kontakt für Rückfragen:
Doris Prochaska (Ansprechpartnerin Transition): +43 664 343 13 54

Weitere Informationen: https://www.prorare-austria.org/service-wissen/tag-der-transition

Wir freuen uns über eine Weiterleitung der Einladung in Ihre Netzwerke.
selten verbindet. gemeinsam bewegt.

21/08/2026

🤝 Im Austausch für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Kürzlich hatten wir die Möglichkeit, uns mit Staatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig auszutauschen und dabei auch die Anliegen von Pro Rare Austria einzubringen. Gemeinsam mit Friedrich Fochler von der Plattform für politische Patient:innen-Beteiligung konnten wichtige Themen angesprochen werden.

Der offene und wertschätzende Austausch hat Raum für zentrale Anliegen, aktuelle Herausforderungen und gemeinsame Perspektiven für die Zukunft geboten. Vielen Dank für das Gespräch und die Möglichkeit, die Stimme von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzubringen. 💙💚💜

Wir bleiben im Dialog und setzen uns weiterhin dafür ein, dass eure Anliegen gehört und berücksichtigt werden.

19/08/2026

📅 Terminhinweis

Am 9. September findet der Wiener Herbst-Sprechtag der Behindertenanwältin Christine Steger im ÖZIV-Büro statt.

Eine gute Gelegenheit für persönliche Beratung und Unterstützung bei Fragen rund um die Rechte von Menschen mit Behinderungen.

📍 Hauffgasse 3–5, 1110 Wien
📞 Anmeldung erforderlich: 0800 80 80 16
📧 [email protected]

Weitere Sprechtage der Behindertenanwältin:
💻 26.08. | Online
📍 01.09. | St. Pölten
📍 03.09. | Salzburg
📍 22.09. | Innsbruck
📍 25.09. | Bregenz
📍 29.09. | Graz
📍 30.09. | Klagenfurt
💻 30.09. | Online
📍 06.10. | Linz

Terminhinweis: Am 9. September hält Behindertenanwältin Christine Steger ihren Wiener Herbst-Sprechtag im ÖZIV-Büro in der Hauffgasse 3-5 im 11. Bezirk ab. Anmeldung bei der Behindertenanwaltschaft erforderlich:
Telefon: 0800 80 80 16
E-Mail: [email protected]

17/08/2026

🖤✨ Letzte Chance: Black Pearl Awards 2027

Die Nominierungsfrist für die EURORDIS Black Pearl Awards 2027 läuft nur noch bis 4. September!
Du kennst eine Person oder Organisation, die sich besonders für Menschen mit seltenen Erkrankungen engagiert? Dann ist jetzt die letzte Chance, dieses Engagement sichtbar zu machen und eine Nominierung einzureichen. 💙💚💜
👉 Noch bis 4. September nominieren: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/

17/08/2026

😔 Jahre warten – auf eine Operation.

Patientenanwalt Gerhard Jelinek schlägt Alarm: Fehlende Kassenplätze, überlastete Spitäler und lange Wartezeiten gefährden eine faire Versorgung für Kinder und Jugendliche.

Kein Kind sollte auf notwendige medizinische Hilfe warten müssen, bis es "zu spät" ist.

Mehr dazu auf besserbehandelt.at