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Lungenhochdruck ist eine seltene Krankheit die jeden jederzeit in jedem Alter treffen kann und leide

15/09/2026

Jugendtreffen 2026 – Let’s gooo! 🎉

Am 21. & 22. November findet unser PH Jugendtreffen 2026 statt – inklusive Besuch der VIECC, Vienna Comic Con!

Du bist zwischen 14 und 28 Jahre alt und Lungenhochdruck-Patient? Dann sichere dir schnell dein Ticket! Eine Begleitperson kannst du natürlich mitbringen.

Die Plätze sind begrenzt – first come, first serve!

Freu dich auf 2 Tage voller Begegnungen, Überraschungen und unvergesslichen Erinnerungen! 💙

Dich erwarten spannende Programmpunkte mit Priv. Doz. Dr. Christina Binder, bei denen du ein Herzecho selbst erleben kannst, sowie Dr. Sulaima Albinni und Mag. Sigrid Jalowetz, die mit euch über den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenklinik sprechen.

Als besonderes Highlight geht’s zur VIECC – mit Stars wie Vincent D’Onofrio und Katie Leung!

24/02/2026

Pulmonale Hypertonie diskriminiert nicht –
nicht nach Alter, Geschlecht, Lebensstil oder Herkunft.

Sie betrifft Kinder, junge Erwachsene, Eltern und Großeltern.
Oft bleibt sie im Verborgenen, während sich das Leben still und leise verändert.

Das gilt für alle fünf Formen der PH.

An diesem Tag der Seltenen Erkrankungen erheben wir unsere Stimmen und sagen:

Selten bedeutet nicht unwahrscheinlich.
Selten bedeutet nicht unbedeutend.
Und selten darf niemals vergessen bedeuten.

Aufklärung spart Zeit.
Frühe Diagnose rettet Leben.

Stehen Sie an der Seite der Gemeinschaft der Menschen mit pulmonaler Hypertonie.

Entdecken Sie, was PHA Europe für Patientinnen und Patienten mit pulmonaler Hypertonie bewirkt:
www.phaeurope.org
www.lungenhochdruck.at
Quelle: https://bit.ly/3OmWf9B

19/02/2026

Mehr als 30 Millionen Menschen weltweit leben Schätzungen zufolge mit pulmonaler Hypertonie (PH), einer schweren Erkrankung, die Lunge und Herz betrifft. 💙💜💚

Globale Schätzungen gehen davon aus, dass bis zu etwa 1 % der Bevölkerung an PH leiden könnte. Bei älteren Erwachsenen, insbesondere bei Menschen über 65 Jahren, können die Prävalenzraten sogar höher liegen – bis zu etwa 10 % –, was vor allem auf häufiger vorkommende zugrunde liegende Herz- und Lungenerkrankungen zurückzuführen ist. Das bedeutet, dass nicht alle Formen der PH selten sind.

PH kann jeden Menschen in jedem Alter betreffen, auch kleine Kinder. Einige Formen der PH sind jedoch äußerst selten. Die Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH), eine spezifische Unterform der PH, betrifft weltweit schätzungsweise etwa 15 bis 50 Erwachsene pro eine Million Einwohner.

Während PAH, die chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) und die Gruppe-5-PH in vielen Regionen als seltene Erkrankungen eingestuft werden, sind andere Formen der PH häufiger und stellen sowohl innerhalb der Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen als auch darüber hinaus eine erhebliche gesundheitliche Belastung dar. Eine frühzeitige Diagnose und der rechtzeitige Zugang zu einer angemessenen Versorgung bleiben weiterhin große Herausforderungen für Menschen mit PH.

An diesem Tag der Seltenen Erkrankungen setzen wir gemeinsam ein Zeichen der Aufmerksamkeit, des Mitgefühls und der Solidarität für alle Menschen, die von PH betroffen sind.

Erfahre mehr darüber, wie PHA Europe das Leben von Patientinnen und Patienten mit pulmonaler Hypertonie verbessert:
www.phaeurope.org
www.lungenhochdruck.at

17/02/2026

PHA Europe unterstützt den Rare Disease Day 2026 💙💜💚
Die Lungenhochdruck-Community und PHA Europe stehen gemeinsam mit unseren PH-Mitgliedsorganisationen solidarisch hinter der weltweiten Kampagne zum Rare Disease Day 2026.

Am 28. Februar vereint der Rare Disease Day 2026 mehr als 100 Länder im Einsatz für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Gemeinsam setzen wir uns für eine frühere Diagnose, einen besseren Zugang zur Versorgung und stärkere Gesundheitssysteme ein, die niemanden zurücklassen.

Während des Rare Disease Day 2026 wird PHA Europe eine Reihe von Beiträgen veröffentlichen, die die pulmonale Hypertonie (PH) in den Mittelpunkt stellen, das Bewusstsein schärfen, das Verständnis verbessern und den Stimmen der PH-Community Gehör verschaffen. Drei Formen der PH gelten als seltene Erkrankungen. Insgesamt ist PH eine fortschreitende Krankheit, die die Lungenarterien und die rechte Herzseite betrifft. Der erhöhte Druck kann zu Herzversagen und anderen schwerwiegenden Komplikationen führen.

Lungenhochdruck (PH)– und insbesondere die Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) – ist häufig eine unsichtbare Erkrankung, da viele Patientinnen und Patienten äußerlich gesund erscheinen. Mit fünf unterschiedlichen PH-Gruppen, von denen drei als selten eingestuft sind, bleibt die pulmonale Hypertonie eine große diagnostische Herausforderung und stellt eine erhebliche Belastung für Betroffene, ihre Familien und das Gesundheitssystem dar.

Wir sind stolz darauf, gemeinsam mit der PH-Community am Rare Disease Day 2026 ein starkes Zeichen zu setzen. Denn selten heißt nicht unbedeutend – und jede Patientin und jeder Patient zählt mehr, als man sich vorstellen kann. Mehr Infos gibt es unter 👉 www.lungenhochdruck.at

11/12/2025

Ehrung – 25 Jahre Bestehen PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
Am 26. November lud der Dachverband NÖ Selbsthilfe – mit finanzieller Unterstützung des Amtes der NÖ Landesregierung sowie der Österreichischen Gesundheitskasse – zur NÖ Selbsthilfe-Landeskonferenz in den Landtagssaal des NÖ Landhauses in St. Pölten ein.
Vertreter:innen des öffentlichen Lebens, darunter
Robert Leitner, Vorsitzender des ÖGK-NÖ-Landesstellenausschusses
Elisabeth Bräutigam, Vorständin der NÖ Landesgesundheitsagentur
Landesrat Martin Antauer, zugleich NÖGUS-Vorsitzender
Landesrat Anton Kasser
ehrten die Obfrauen und Obmänner der Selbsthilfevereinigungen für ihre langjährige ehrenamtliche Arbeit. Sie betonten, dass gerade in herausfordernden Zeiten die Tätigkeit der Selbsthilfeorganisationen von unschätzbarem Wert sei.
Abgerundet wurde das Programm durch den Vortrag „Mut zum Höhenflug“ des ehemaligen Skispringers Thomas Morgenstern. In fünf zentralen Punkten zeigte er auf, wie man Veränderungen im Leben aktiv und mutig begegnen kann:
1. Mut, Pilot seines eigenen Lebens zu sein
2. Mut zur Begeisterung
3. Mut zur Veränderung
4. Mut im Umgang mit Druck und Rückschlägen
5. Mut zur Entscheidung
Diese Herausforderungen kennen wir doch alle – oder etwa nicht?

22/07/2025

Jugendtreffen 2025 – Let’s gooo!

Auch dieses Jahr ist es wieder so weit:
Am 22. und 23. November steigt unser PH Jugendtreffen mit Besuch der Vienna ComicCon, und das willst du garantiert nicht verpassen!
Sichere dir so schnell wie möglich dein VIP-Ticket!
Univ.-Prof. Dr. Christina Binder wurde eingeladen und sie wird das Rechtsherz Echo genauer erklären und all eure Fragen beantworten. Verpflegung ist Inklusive!

Ein ganz besonderes Extra: Auf der Vienna ComiCon erwarten dich dieses Jahr unter anderem Stars wie Elijah Wood und Jamie Campbell!

Meldet Euch rasch an, denn es gibt nur eine sehr begrenzte Anzahl an VIP Karten. First come, first serve …. um sich für ein Ticket anzumelden, muss man zwischen 17-30 Jahrte alt und Lungenhochdruck-Patient:in sein (natürlich mit Begleitperson).

Freu dich auf zwei Tage voller cooler Leute, guter Stimmung und magischer Erinnerungen, die bleiben.

05/06/2025

Am 2. Juni waren wir (Eva Otter, Prof. Irene Lang mit ihrem Forschungsteam & Gerry Fischer von PHAUSTRIA) mit Mag. Peter N. Thier im AKH verabredet.
Peter erzielte bei seinem Geburtstagsfest, mit einer kurzen Präsentation des Lungen Kinder Forschungsverein durch Maleen Fischer, eine schier unglaubliche Spendensumme, die er persönlich auch noch verdoppelte.
So kamen € 12.770.- zusammen, die an das Forschungsteam für Pulmonale Hypertension (Lungenhochdruck) von Prof. Dr. Irene Lang übergeben werden konnte.
Peter konnte an Ort und Stelle auch das Forschungslabor besuchen und interessante Gespräche führen.
Der Lungenkinder Forschungsverein bedankt sich zutiefst für diese vorbildliche private Initiative, die Patienten Mut macht und junge Mediziner anspornt in der Forschung tätig zu sein.
Möge es mehr Menschen wie Peter Thier auf unserer Welt geben. 1000 Dank 🙏

28/05/2025

🔎Für die pulmonale Hypertonie (PH) gibt es derzeit kein heilendes Medikament. Obwohl die laufende Forschung und die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze die Überlebensraten und die Lebensqualität deutlich verbessert haben, ist der Zugang zur Versorgung weltweit nach wie vor sehr ungleich.

Unterstützende Therapien - wie Sauerstoff, gefäßerweiternde Mittel und Medikamente, die die Herz- und Lungenfunktion unterstützen - sind nicht überall verfügbar oder zugänglich, was für viele Patienten ein großes Hindernis darstellt. Tatsächlich haben mehr als 60 % der Patient:Innen in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen keinen Zugang zu modernen PH-Therapien, was die Kluft bei den Behandlungsergebnissen weiter vergrößert.

➡www.worldphday.org
➡www.phaeurope.org
➡www.belaircenter.info
➡www.lungenhochdruck.at

27/05/2025

Alexander wurde 2018 mit idiopathischer pulmonaler arterieller Hypertonie diagnostiziert - ein Moment, der alles veränderte. Bis dahin fühlte sich das Leben normal an: eine glückliche Kindheit, Abitur, ein Abschluss in Sozialpädagogik und eine große Liebe zum Fußball. Doch im Alter von 30 Jahren begann er, einen Leistungsabfall zu bemerken. Was wie eine einfache Gewichtszunahme aussah, entpuppte sich als schwere Wassereinlagerung.

Im Mai 2018, nach einem Hausarztbesuch wegen Atembeschwerden, ergab ein Bluttest das dringende Risiko eines Herzinfarkts. Er wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert, und nach vier Wochen intensiver Diagnostik kam die Diagnose - und der Beginn eines neuen Lebens.

Seitdem hat Alexander 30 kg abgenommen, Klarheit gewonnen und seine Lebenseinstellung verändert. Er arbeitet weiterhin hauptberuflich in der offenen Jugendarbeit, unterrichtet Mathematik in der zweiten Klasse und strebt ein Studium der Sonderpädagogik an. Außerdem trainiert er junge Fußballer und leitet die Sportabteilung eines Vereins mit 200 aktiven Spielern.

“Ich blicke positiv in die Zukunft und habe noch viel vor. Ich habe gelernt, mit PH zu leben, ohne mich davon einschränken zu lassen - und ich hoffe, dass es so bleibt.”

➡www.worldphday.org
➡www.phaeurope.org
➡www.belaircenter.info
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20/05/2025

Eylin, ein starkes Mädchen aus Österreich, ist erst 5 Jahre alt und trägt die schwere Last der pulmonalen Hypertonie, einer Krankheit, die auch Kinder treffen kann. Trotz der damit verbundenen Herausforderungen, einschließlich der Symptome, die einfache Aktivitäten erschweren, träumt Eylin immer noch davon, zu rennen, zu spielen und zu tun, was andere Kinder tun. Aber sie begegnet jedem Tag mit einem Lächeln und weiß, dass ihr Herz stärker ist als jede Diagnose. 💙

➡www.worldphday.org
➡www.phaeurope.org
➡www.belaircenter.info
➡www.lungenhochdruck.at

Adresse

WilhelmStr. 21
Wien
1120

Telefon

+4314023725

Website

https://linktr.ee/PHAustria

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