Ehlers-Danlos Community Austria

04/06/2026

Morgen machen wir uns auf den Weg nach Fulda in Deutschland um den Fachtag und die 30 Jahre Feier unserer FreundInnen der Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. zu besuchen.
Wir sind froh, einen so erfahrenen und starken Partner an unserer Seite zu wissen, von dem wir lernen und den wir auch um Rat bitten können. 🦓🫶🏻🧡 Danke für die Hilfe und Unterstützung!

02/06/2026

Zebras sind so vielfältig wie ihre Streifenmuster. Große, kleine, oder auch bunte Streifen - unsere Vielfalt zieht weite Kreise.

Ob sichtbar oder unsichtbar, Betroffene leben mit den verschiedensten Problemen, Herausforderungen und Lebensrealitäten.

Sei es im Alltag oder im medizinischen Bereich, der Zugang zu Versorgung und Eingliederung hat immer noch viele Hürden.

Dort wo vermehrte Diskriminierung zum Thema wird, sollte deshalb näher hingeschaut werden.

Gemeinsam machen wir auf Missstände aufmerksam!

Denn alle verdienen eine Stimme. Und alle verdienen es, gehört zu werden.

Die dazugehörige Studie könnt ihr hier nachlesen:
https://www.eds.clinic/articles/transgender-and-non-binary-identities-in-eds-community

31/05/2026

NEU! Wir sind jetzt auch auf Tiktok vertreten!
Hier ist der Link:
https://www.tiktok.com/.community.aus?_r=1&_t=ZN-96pAaXOhJBO

Wir freuen uns auf Euch!

Euer Team der EDS Community Austria

31/05/2026

🦓💛 EDS Awareness Month – Tag 31: Gemeinsam voranschreiten
Heute endet der weltweite Ehlers-Danlos-Syndrom Awareness Month.
31 Tage voller Aufklärung, Sichtbarkeit, Begegnungen und gemeinsamer Stimmen liegen hinter uns.

Der heutige Titel lautet:
Gemeinsam voranschreiten.
Und genau das tun wir.

Hoffnung entsteht nicht von selbst.
Hoffnung entsteht, wenn Menschen handeln. Wenn sie sich vernetzen.
Wenn sie Missstände nicht akzeptieren und gemeinsam daran arbeiten, Dinge zu verändern.

Zu viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitätsspektrum-Störungen haben Jahre oder sogar Jahrzehnte auf eine Diagnose gewartet. Viele mussten erleben, nicht ernst genommen zu werden, von Stelle zu Stelle geschickt zu werden oder mit ihren Beschwerden allein zu bleiben.

Deshalb haben wir uns als Verein auf den Weg gemacht. Nicht nur, um Aufmerksamkeit zu schaffen, sondern um nachhaltig etwas zu verändern.

Und wir sehen bereits, dass sich etwas bewegt.

Innerhalb kurzer Zeit ist es uns gelungen, ein starkes Netzwerk aufzubauen. Mittlerweile unterstützen uns 17 medizinische Beirätinnen und Beiräte sowie ein rund 20-köpfiger interner Fachkreis aus ganz Österreich. Gemeinsam sorgen sie dafür, dass Wissen über EDS und HSD in die medizinische Fachwelt getragen wird, dass Aufklärung stattfindet und dass Betroffene künftig schneller die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.

Diese Entwicklung macht Mut.

Sie zeigt, dass immer mehr Fachpersonen bereit sind zuzuhören, mitzuwirken und Verantwortung zu übernehmen. Sie zeigt, dass EDS und HSD in Österreich zunehmend wahrgenommen werden. Und sie zeigt, dass gemeinsames Engagement tatsächlich etwas verändern kann.

Doch wir stehen erst am Anfang.

Noch in diesem Jahr wollen wir einen österreichischen Ehlers-Danlos-Notfallpass auf den Weg bringen, um Betroffenen in medizinischen Notfallsituationen mehr Sicherheit zu geben.

Gemeinsam mit unserem medizinischen Beirat arbeiten wir außerdem an einer umfassenden Support-Broschüre, die Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen fundierte Informationen zu Beschwerdebildern, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten bieten soll.

Für 2027 planen wir ein Symposium und Vernetzungstreffen in Innsbruck, bei dem Betroffene, Angehörige, Mediziner:innen, Therapeut:innen und weitere Expert:innen zusammenkommen, voneinander lernen und neue Impulse für die Zukunft setzen können.

Das alles geschieht nicht durch einzelne Personen.

Es geschieht, weil wir gemeinsam voranschreiten.

Weil Betroffene ihre Erfahrungen teilen.
Weil uns Angehörige unterstützen.
Weil Fachpersonen ihr Wissen einbringen.
Weil immer mehr Menschen erkennen, dass Veränderung möglich ist.

Der Awareness Month endet heute.
Unsere Arbeit geht morgen weiter.

Für mehr Wissen.
Für mehr Anerkennung.
Für bessere Versorgung.
Und für eine Zukunft, in der kein Zebra mehr allein kämpfen muss.

Gemeinsam bewegen wir etwas.
Und gemeinsam sind wir stark. 💛🦓

The Ehlers-Danlos Society

31/05/2026

Interview anl. des 5.Mai- Tag der Inklusion mit unserer Obfrau Verena Riegler

➡️Unsere Obfrau wurde (spontan) von Sigrid Moser vom freirad.at (Freies Radio Tirol) beim Tag der Inklusion interviewt- ab min 32:00 bis min 38:00 kann man hören, was Sie zur Aufklärung zum Thema Ehlers-Danlos Syndrom zu sagen hatte.

⚠️Zum Nachhören:
https://cba.media/778067?fbclid=PAb21jcAR9cRVleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAaf_rXdNGCIAYjXY0YZOy24nlX41WGuItg05VZzvpQFML8PMrvO4N1nyP-bVow_aem_eoxSWd_keZMJTTjHEEsv6A

💛Zur Information:
Sondersendung zum 5.Mai: Tag der Inklusion
Aktionstag zum europäischen Protesttag für die Gleichstellung für Menschen mit Behinderungen, organisiert vom Behindertenbeirat Innsbruck: Sigrid Moser – Radiomacher*in auf Freirad – machte sich auf den Weg in die Stadtbibliothek Innsbrucks und berichtete dort vom 1. Tag der Inklusion.

🫶🏻Danke an Sigrid Moser für die unverhoffte Unterstützung.

30/05/2026

Unser medizinischer Beirat Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie hat ein Buch geschrieben! Leseempfehlung!

Ich hab mit Buchverlag Edition A ein Buch über gemacht.

Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.

Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der
Caritas Socialis.

Erscheint heute, erhältlich beim Verlag und im (online) Buchhandel.

30/05/2026

EDS AWARENESS MONTH DAY 30
Warum ist fortlaufende Forschung unerlässlich für eine frühere Diagnose, eine bessere Behandlung und eine höhere Lebensqualität?

➡️Ein genormter Diagnosebogen für das Ehlers-Danlos Syndrom mit seinen 13 Untertypen existiert seit 2017. In diesen 9 Jahren wurden weitere Untertypen erforscht, Gensequenzen differenziert und Testverfahren für fast alle Untertypen entwickelt.
☝️Allein das hypermobile EDS hat noch keinen Gentest, der Typ wird rein klinisch diagnostiziert.

9 Jahre Forschung haben weitere Offlabel-Therapien geschaffen.
9 Jahre haben es ermöglicht, dass viele Zebras überhaupt diagnostiziert wurden.
9 Jahre und viele Jahrzehnte davor, in denen Wissenschaftler:innen Bindegewebserkrankungen erforscht und ihre Ergebnisse geteilt haben.

-Und dennoch gibt es noch so viele Fragen, die keine Antworten haben.
-Und dennoch finden sich immer neue Zusammenhänge zwischen EDS, HSD und ihren Begleiterkrankungen.
-Und dennoch bekommen nicht alle Zebras die Hilfe, Unterstützung und medizinische Betreuung, die sie bräuchten.

Forschung heißt Neues lernen, Antworten zu finden und neues Wissen für folgende Generationen zu sammeln und zu bewahren.
Und dass dieses Wissen in der heutigen Zeit schnell und verlässlich anderen über Ländergrenzen und Kontinente hinaus vermittelt werden
kann.
Genau deshalb ist Forschung wichtig.

-Um Patient:innen besser versorgen zu
können.
-Um bessere Medikamente zu entwickeln.
-Um Therapien zu finden, die helfen können, den Alltag und das Leben zu meistern.
-Um Wege zu finden, den Leidensdruck zu reduzieren. -Und um auch Zebras gut in die Medizin einzubinden
und keine blinden Flecken mehr übrig zu lassen, die es erlauben, dass Menschen durch Systeme fallen, die sie auffangen sollten.

The Ehlers-Danlos Society

29/05/2026

29/05/2026

Leider gibt es in Österreich nur wenig Bewusstsein für die Einschränkungen, die die
Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen mit sich bringen.
Viele Betroffene erleben Kritik und Diskriminierung in verschiedenen Bereichen ihres
Lebens.
Auf der Arbeit müssen wir uns oft erklären, warum wir später kommen oder früher gehen
müssen und uns oft mehrfach für Adaptionen des Arbeitsplatzes einsetzen.
Es fehlt das Verständnis, wenn Aufgaben, die am Vortag für uns machbar waren, am
nächsten Tag nicht möglich sind.
Das erleben Betroffene sogar teilweise, wenn sie als begünstigte Arbeitnehmer:innen über
das Behindertengleichstellungsgesetz eingestellt sind und somit der Arbeitgeber sogar
Förderungen für unseren Arbeitsplatz erhält.
Manche von uns Zebras starten, durch die fehlende Barrierefreiheit am Arbeitsmarkt, eigene
Unternehmen.
Leider bringt die Selbstständigkeit neben freierer Zeiteinteilung auch viele Risiken, die
besonders von chronisch kranken Personen genau abgewogen werden müssen- wie z.b.
finanzielle Unsicherheit und wenig Möglichkeiten, in den Krankenstand zu gehen.
Neben der Arbeitswelt erleben wir auch oft im privaten Umfeld Misstrauen, da sich teilweise
auch Angehörige und Bekannte kaum vorstellen können, dass es uns wirklich so schlecht geht, auch wenn es am Vortag besser war.

Bei Behörden und im medizinischen Bereich geht es uns oft ähnlich.
Symptome und Einschränkungen werden bagatellisiert und teilweise als Lügen dargestellt.

Dadurch fehlt uns medizinische Versorgung und soziale/ finanzielle Unterstützung wie Pflegegeld,
Betreuung oder Assistenz.
Wenn Bewusstsein für EDS und HSD und dessen Folgen in allen Bereichen des sozialen
Lebens fehlt, mangelt es an grundlegenden Dingen.

Dadurch fehlt nicht einfach nur die mediale Berichterstattung über unsere Krankheit,
sondern es fehlt uns ganz offensichtlich an realer Versorgung.

Wir brauchen bei Gutachten, medizinischem Personal und auch im sonstigen sozialen
Umfeld Bewusstsein und Verständnis für EDS und HSD und dessen Folgen.

Wir, die Ehlers-Danlos Community Austria, arbeiten daran, Schritt für Schritt mehr Bewusstsein für die Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen zu
schaffen.
Wir betreiben Social Media Kanäle, vernetzen medizinisches Personal und organisieren Vorträge. Derzeit arbeiten wir auch an einem Symposium, um sowohl Betroffenen als auch Fachpersonal Austausch und gemeinsames Lernen zu ermöglichen.

Was bedeutet Bewusstsein für dich? Wo braucht es mehr davon? Hast du Ideen wie wir
dafür kämpfen können?

The Ehlers-Danlos Society