Ehlers-Danlos Community Austria

29/08/2026

Herzliche Einladung zum 2.Präsenztreffen der Ehlers-Danlos Community Austria-Steiermark Selbsthilfegruppe am Donnerstag, den 15.Oktober von 14:00-16.30 Uhr beim "Verein Zunder".
Um regional unterstützen zu können und Präsenztreffen abhalten zu können, haben wir in allen Bundesländern eine Selbsthilfegruppe unseres Selbsthilfeverein gegründet. Die Leitungen sind alle selbstbetroffen.
In der Steiermark leitet unsere Ansprechpartnerin Margherita die regionalen Präsenztreffen und freut sich über Euren Besuch!

Es ist kostenlos und offen für alle. Auch Angehörige und Personen mit Verdachtsdiagnose sind herzlich willkommen!

Eine Anmeldung unter [email protected] ist erforderlich.

Unsere Treffen sind ein Safe Space- bei uns darf jede*r dabei sein und offen sprechen.

Danke an den Verein ZUNDER für die Unterstützung mit der Räumlichkeit!



Dr. Thomas Weber Verein ZUNDER Ehlers Danlos Initiative e.V. The Ehlers-Danlos Society Michael Stingl Dr. Claudia Bohmann Orthopädin Corinna Geiger SchmerzOrdination schmerzambulatorium ᴢᴇʙʀᴀ ʏᴏɢᴀ PoTS und andere Dysautonomien e.V. Marfan Initiative Österreich Mandy | Ehlers-Danlos, Rheuma & Angststörung Daniela | HSD | EDS | Nervensystem MCAS HOPE e.V. Gefäßkompressionssyndrome Deutschland e.V. Stadt Graz ÖZIV Bundesverband Österreichischer Behindertenrat FmB - Interessenvertretung Frauen* mit Behinderungen

29/08/2026

EINLADUNG zum offenen Online Abend via Zoom am 24.9.26 von 18-20 Uhr. Kostenlos und offen für alle. Auch Angehörige oder Personen mit Verdachtsdiagnose sind herzlich willkommen!

Was Dich erwartet:
-Kennenlernen unseres Vorstandes und anderer EDS Betroffenen

-Zusammenfassung unserer kurzfristigen und langfristigen Ziele als Selbsthilfeverein um die Awareness und bessere Versorgung von EDS und HSD PatientInnen in Österreich voran zu bringen, sowie ein kurzer Bericht über das Angebot für unsere Mitglieder

-Eine moderierte Gesprächsrunde und Raum für Fragen, sowie Anregungen und Wünsche an den Verein und Vorstand!

Wir freuen uns auf einen offenen und unterstützenden Austausch!

Eine Anmeldung per Zoom ist erforderlich unter:
https://zoom.us/meeting/register/KBHjIxIbThCMDFvULFxV1Q

Euer Team der EDS Community Austria

26/08/2026

Unser 1. Präsenztreffen in der Steiermark war ein super Erfolg! 🦓❤️

Zum ersten Präsenztreffen unserer Selbsthilfegruppe Steiermark unseres Selbsthilfevereins Ehlers-Danlos Community Austria durften wir 11 wunderbare Menschen begrüßen.

Es wurde in gemütlicher Atmosphäre geplaudert, gelacht und vor allem eines: vernetzt und ausgetauscht. 🤝💬

Moderiert wurde das Treffen von unserer Schriftführerin Alec und unserer Ansprechpartnerin für die Steiermark Margherita. Vielen Dank euch beiden für die Organisation und Begleitung! 🫶🏻

Besonders schön: Im Anschluss an das Treffen durften wir 4 neue Mitglieder in unserem Verein willkommen heißen! 🎉

Ein herzliches Dankeschön an den Verein Zunder für die tollen Räumlichkeiten und die Möglichkeit, unser erstes Treffen dort stattfinden zu lassen. 🙏

Wir freuen uns schon sehr auf viele weitere persönliche Begegnungen, gemeinsame Gespräche und eine starke Vernetzung innerhalb unserer Community!

Unser Bindegewebe ist eine Herausforderung aber wir halten fest zusammen!




Bundesverband Selbsthilfe Österreich Pro Rare Austria Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Schmerzpraxis Dr. Weber ÖZIV Bundesverband, Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen KOBV Österreich - Der Behindertenverband Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie Österreichischer Behindertenrat We Design Silversplints Sanitätshaus Sußbauer Österreich Gefäßforum Österreich Lobby4Kids - Kinderlobby SchmerzOrdination Stadt Graz Beate Biesen Bach Marfan Initiative Österreich PoTS und andere Dysautonomien e.V. MECFS Portal Verein Zunder

24/08/2026

Unsere KollegInnen aus der Schweiz wurden veröffentlicht! Sehr interessant! Gratulation Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Publikation über EDS und HSD in Fachzeitschrift Rheuma Schweiz 4/2026

Sichtbarkeit nimmt zu... Freudig dürfen wir mitteilen, dass in der aktuellen Fachzeitzeitschrift von Rheuma Schweiz unter dem Schwerpunktthema "Hypermobilität" mehrere fachlich relevante und alltagspraktische Artikel zum Thema EDS und HSD erschienen sind.
Wir danken Rheuma Schweiz herzlich für ihre Offenheit und Interesse am Thema sowie Dr. Aylin Canbek für die Gesamtkoordination. Ein weiterer grosser Dank gilt allen Autorinnen und Autoren fürs Teilen ihrer Expertise und Erfahrungen.

Die Erlebniswelt aus Sicht von Betroffenen konnte unser Vorstandsvorsitzender Dirk Hochtritt zusammen mit Illustrationen von Sarah Staub auf den Punkt bringen: https://drive.google.com/file/d/1hvVH1ZgjdMSiQzs78jZzd5djWIvf_R0I/view

Interessierte Fachpersonen können sich gerne über folgenden Link für den Erhalt der Publikation mit Rheuma Schweiz in Verbindung setzen: https://rheuma-schweiz.ch/

23/08/2026

❤️🦓 JETZT MITGLIED WERDEN! 🦓❤️
Wir freuen uns auf Eure Kontaktaufnahme!

➡️Jetzt Mitglied werden beim
“Ehlers-Danlos Community Austria”
Selbsthilfeverein. (Für 60 € jährlich - auch auf 2x zahlbar)
Für das restliche Jahr 2026 sind nur mehr 30€ fällig.

➡️Bei Interesse sendet uns bitte eine E-Mail an [email protected] und wir schicken Euch gerne das Beitrittsformular zu.
➡️Alternativ könnt ihr hier im Post ( https://drive.google.com/file/d/1H7jCMdY6VtksiAGrkhdXvu8gWuqCWW7F/view?usp=sharing ) unser Beitrittsformular
selbstständig herunterladen.
➡️Bitte das Formular ausfüllen, unterschreiben und an uns retournieren- entweder per Mail an [email protected] oder per Post an
Postfach 9, 1172 Wien.

Wir freuen uns auf Euch!
Nur gemeinsam sind wir stark!

Unser Bindegewebe ist eine Herausforderung,
aber wir halten fest zusammen!

22/08/2026

Unser Ehlers-Danlos Community Austria Team wächst! 🦓❤️
Wir sind stolz und dankbar, engagierte Mitglieder in unserem Selbsthilfeverein zu haben die bereit sind, sich aktiv einzubringen.

Susanne wird unsere Selbsthilfegruppe Ehlers-Danlos Community Austria-Kärnten für uns als Ansprechpartnerin leiten und die Präsenztreffen in Kärnten organisieren und abhalten! 🫶🏻

Termin Aviso: Am 18.09.26 um 18:00 Uhr wird das erste Präsenztreffen im Jugendgästehaus Klagenfurt stattfinden.
Hier könnt ihr schon jetzt etwas über Susanne erfahren und sie vorab etwas kennenlernen.

Danke für deinen Einsatz, liebe Susanne! Willkommen im Team!

21/08/2026

Herzliche Einladung zu unserem 1.Präsenztreffen in Innsbruck, am 16.Oktober 2026 um 18:00 Uhr im Raum 2, im Büro der Selbsthilfe Tirol, Innrain 43, 6020 Innsbruck.
Es gibt Snacks und Getränke und guten Austausch!
Die Räumlichkeiten sind barrierefrei!
Das Präsenztreffen ist für alle offen, man muss kein Mitglied sein! Auch Angehörige und Personen mit Verdachtsdiagnose sind herzlich willkommen!

Wir freuen uns auf Euch!



Ehlers Danlos Initiative e.V. The Ehlers-Danlos Society Bundesverband Selbsthilfe Österreich KOBV Österreich - Der Behindertenverband KOBV - Der Behindertenverband Tirol ÖZIV-Tirol - für Menschen mit Behinderungen ÖZIV Bundesverband, Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie We Design Silversplints Ehlers-Danlos Netz Schweiz Lobby4Kids - Kinderlobby Gefäßforum Österreich Österreichischer Behindertenrat Schmerzpraxis Dr. Weber FmB Frauen mit Behinderungen PoTS und andere Dysautonomien e.V. Marfan Initiative Österreich Pro Rare Austria SchmerzOrdination

21/08/2026

Heute dürfen wir Euch ein kurzes Vorstellungsinterview mit unserer medizinischen Beirätin Univ.Prof.in Dr.in Daniela Karall, stv. Direktorin der Pädiatrie I an der Klinik Innsbruck, Leiterin des Zentrums für seltene Krankheiten Innsbruck, Obfrau des Forums für seltene Krankheiten Österreichs, welche uns am Mittwoch, den 03.September 26 bei unserem Online Mitglieder Treffen von 18-20 Uhr via Zoom mit einem Impulsvortrag und anschließender Fragerunde beehren wird, zur Verfügung stellen.🤗

➡️An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Frau Univ.Prof.in Dr.in Karall für ihre Zeit, ihr Engagement und ihre Unterstützung! Solche ÄrztInnen brauchen die Betroffenen!
Wir freuen uns auf diesen großartigen Abend!


danlos.initiative .danlos .tirolkliniken .weberthomas .initiative .hope.germany .ibk .at .claudiabohmann .at

19/08/2026

🦓Vortrag an der Klinik Innsbruck🦓
Unser medizinischer Beirat im Institut für physikalische Medizin und Rehabilitation an der Universitätsklinik Innsbruck, Dr.Michael Dobner hält einen Vortrag zum Thema "Hypermobilitätskrankheiten verstehen und bewältigen".
Wir werden vor Ort vertreten sein und es wird auch eine Ankündigung bzgl. unseres Ehlers-Danlos Syndrom Symposiums geben.

Wir freuen uns auf Euch!

Die Gelenke aus dem Lot: Hypermobilitätskrankheiten verstehen und bewältigen - Innsbruck – Tirol Kliniken - FA Dr. Michael Dobner