Ehlers-Danlos Community Austria

18/10/2026

💚 Tag der Selbsthilfe im Burgenland – gemeinsam für mehr Awareness für Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)! 💚

Am 17. Oktober 2026 waren wir von der Ehlers-Danlos Community Austria mit unserer Kassierin und Ansprechpartnerin für das Bundesland Burgenland ,Tanja und unserer stv.Schriftführerin Caroline mit einem Informationsstand beim Tag der Selbsthilfe im Kulturzentrum Güssing vertreten.

Unter dem Motto „Die Selbsthilfegruppen des Burgenlandes stellen sich vor!“ stand dieser Tag ganz im Zeichen des Austauschs, der Information, der gegenseitigen Unterstützung und der wertvollen Arbeit von Selbsthilfegruppen.

Neben spannenden Vorträgen und einem vielseitigen Rahmenprogramm rund um Adipositas, Ernährung, Bewegung, psychologische Begleitung, medikamentöse Therapie und bariatrische Chirurgie bot die Veranstaltung vor allem eines: die Möglichkeit, Menschen miteinander zu verbinden und Verständnis für unterschiedliche Erkrankungen und Lebensrealitäten zu schaffen.

Für uns war es besonders wertvoll, neue Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und unsere Arbeit rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom sichtbarer zu machen. 🤝

Wir freuten uns sehr über die Begegnungen und den Austausch mit:
💚 Michael Gmeindl, Abgeordneter zum Nationalrat aus dem Bezirk Güssing, der dankenswerterweise auch einen Informationspost über uns veröffentlicht hat, um mehr Aufmerksamkeit für EDS zu schaffen.
💚MIA-Selbsthilfegruppe für Angehörige von Kindern und Jugendlichen
💚Herrn Bogner von der Rheumaliga
💚der Selbsthilfe Demenz Burgenland
💚der Selbsthilfegruppe für Epilepsie
💚Markus Freigeist von der IG Safe bzw ME/CFS Selbsthilfegruppe
sowie vielen weiteren engagierten Menschen und Selbsthilfeorganisationen.

Ein herzliches Dankeschön an den Dachverband der Selbsthilfe Burgenland für die Organisation dieses wertvollen Tages und an alle, die sich für mehr Verständnis, Unterstützung und Sichtbarkeit einsetzen! 🫶

Solche Begegnungen zeigen, wie wichtig Vernetzung und gegenseitige Unterstützung sind. Denn egal, mit welcher Erkrankung oder Herausforderung man lebt: Niemand sollte sich damit allein fühlen müssen.

Wir setzen uns weiterhin dafür ein, das Bewusstsein für das Ehlers-Danlos-Syndrom zu stärken, Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben und den Austausch zwischen Selbsthilfegruppen, Fachpersonen und Politik zu fördern.

Gemeinsam sind wir sichtbarer. Gemeinsam sind wir stärker. Gemeinsam schaffen wir Awareness! 💚🩵

17/10/2026

Ein erster Meilenstein für die EDS-Community Austria in Tirol!🦓😇🎉

❤️Gestern fand unser allererstes Präsenztreffen der Ehlers-Danlos Community Austria in Innsbruck statt – und was sollen wir sagen? Wir sind überwältigt!

Insgesamt 21 Zebras und Angehörige sind zusammengekommen, um sich auszutauschen, Mut zu machen und zu vernetzen.
Unsere Obfrau Verena, die auch die Ansprechpartnerin für Tirol ist, hat sich riesig über den großartigen Zuspruch gefreut.
Ein ganz besonderes Highlight: Wir durften gestern direkt 3 neue Mitglieder in unserer Runde begrüßen! Willkommen in der Zebra Herde!🤗
Besonders gefreut hat uns, dass auch die Jugend diesmal mit fünf Jugendlichen stark vertreten war. Gerade für Kinder und Jugendliche ist es unglaublich wichtig, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, die die gleichen Herausforderungen teilen. Und auch für die Mamas war dieser Austausch ein echter Kraftort. ❤️

Als wäre der Tag nicht schon perfekt genug gewesen, haben wir gestern auch noch sehr großzügige Spenden für unser kommendes Symposium erhalten. Wir sind unendlich dankbar für diese Unterstützung, die unsere Arbeit erst möglich macht!

Herzlichen Dank an dieser Stelle auch an die Selbsthilfe Tirol für die gestrige kostenlose Raumbereitstellung! 🤝 Da wir keine öffentlichen Förderungen erhalten, ist diese Unterstützung für unseren jungen Verein von wirklich unschätzbarem Wert.

Danke an alle, die dabei waren und diesen Tag so besonders gemacht haben. Ihr zeigt, dass niemand mit EDS alleine sein muss. ✨

16/10/2026

16/10/2026

Herzlichen Dank für die Aufnahme als Partner Organisation! Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und den Gedankenaustausch!

🤝 Herzlich willkommen, Ehlers-Danlos Community Austria!

Wir freuen uns sehr, die Ehlers-Danlos Community Austria als neue Partnerorganisation im Österreichischen Behindertenrat begrüßen zu dürfen!

Der junge Selbsthilfeverein wurde von sechs Frauen gegründet, die selbst betroffen sind. Gemeinsam setzen sie sich dafür ein, dass Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) mehr Gehör finden und besser unterstützt werden.

Mit viel Engagement schafft der Verein Möglichkeiten zum Austausch, verbindet Betroffene in ganz Österreich und macht auf ihre oft schwierige Situation im Gesundheitssystem aufmerksam.

👉 Mehr über die neue Partnerorganisation erfahren: https://shorturl.at/FJy4i

15/10/2026

💪 Unterschreibe jetzt für faire Begutachtungen: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem

Danke an unsere medizinischen BeirätInnen für ihre klaren Stellungnahmen!

15/10/2026

👉 Gutachten entscheiden, welche Unterstützung Menschen bekommen.

Deshalb müssen Gutachter*innen nach aktuellem Forschungsstand geschult und Betroffene in die Schulungen eingebunden werden. Ein aktueller Bericht der Salzburger Nachrichten zeigt: Hier besteht Handlungsbedarf!
Das muss sich ändern!

💪 Unterschreibe jetzt für faire Begutachtungen: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem

📰 Zum Bericht: https://www.sn.at/politik/innenpolitik/pva-mitarbeiter-fuer-sozialministeriums-schulung-engagiert-art-678441

ℹ️ KI generiertes Bild von Lebenshilfe Österreich

14/10/2026

Top Team! Wir freuen uns auf beide- bei unserem 1.Ehlers-Danlos Syndrom Symposium von 23.-25.April 2027 an der medizinischen Uni Innsbruck.
Sowohl die Behindertenanwaltschaft, Mag.a Steger als auch der KOBV Tirol haben sich bereit erklärt, bei unserer Diskussionsrunde am Samstag, den 24.April 2027 teilzunehmen!

Wir freuen uns schon!

KOBV - Der Behindertenverband Tirol

14/10/2026

Heute dürfen wir Euch unseren medizinischen Beirat Priv. Doz. Dr. Christopher Gonano, MMMSc, MBA, MLS, Ärztlicher Leiter des SchmerzAmbulatorium Wien, Facharzt für Anästhesiologie und Intensivmedizin vorstellen.

Wir freuen uns und sind dankbar für seine Unterstützung!💪🏻

➡️Eine Video Vorstellung wird es in ein paar Tagen auch geben und als Termin Aviso können wir bekannt geben, dass Priv. Doz. Dr. Christopher Gonano, MMMSc, MBA, MLS, sich bereit erklärt hat, bei unserem nächsten exklusiven Mitglieder Online Treffen am 05.November 2026 von 18-20 Uhr via Zoom einen Impulsvortrag mit anschließender Fragerunde abzuhalten. 💻



PoTS und andere Dysautonomien e.V. Marfan Initiative Österreich Gefäßforum Österreich Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. ÖZIV Bundesverband, Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen KOBV Österreich - Der Behindertenverband Pro Rare Austria Ehlers-Danlos Netz Schweiz Österreichischer Behindertenrat Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie Schmerzpraxis Dr. Weber Bundesverband Selbsthilfe Österreich The Ehlers-Danlos Society Lebenshilfe Österreich Lichterkette Lobby4Kids - Kinderlobby We Design Silversplints Sanitätshaus Sußbauer Österreich

14/10/2026

Wir freuen uns sehr dass unsere Obfrau Verena am Inklusionstalk der Lebenshilfe Österreich teilnehmen wird!

Auch der Verein Lichterkette wird mit seiner engagierten Obfrau vertreten sein und wir freuen uns schon auf Eure Fragen zur Kampagne www.meinewuerde.at .

Wie hast du deine ärztliche Begutachtung erlebt?🤔

Wer Pflegegeld oder erhöhte Familienbeihilfe braucht, muss zur ärztlichen Begutachtung. Viele erleben dort Misstrauen statt Respekt.

Darum gibt es die Kampagne „Meine Würde“. Knapp 40 Organisationen fordern faire Begutachtungen.
Beim Inklusions-Talk sprechen wir darüber, was sich ändern muss. Und wie du mitmachen kannst.💪

📅 Montag, 19. Oktober 2026
🕙 10:00 bis 11:00 Uhr
💻 Online über Teams

Jetzt anmelden: https://lebenshilfe.at/aktuelles/veranstaltungen/inklusions-talk-meine-wuerde/
Lichterkette Ehlers-Danlos Community Austria Philippe Narval