Rheumalis

31/05/2026

Junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung, wenn aus ihnen junge Erwachsene werden. Pro Rare Austria macht deshalb den 18. September zum "Tag der Transition" und rückt die Herausforderungen junger Betroffener in den Fokus.
Das Ziel: Niemand soll beim Schritt in die Erwachsenenmedizin, beim Wechsel der Ärzt:innen oder bei der Organisation der eigenen Versorgung allein gelassen werden. Gemeinsam helfen Aufmerksamkeit, Information und Austausch, die Situation zu verbessern und Versorgung sicherzustellen.

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31/05/2026

🎶Nur noch 2 Tage!

Bei der Tagung „Excellently Engaged“ an der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien steht das Zusammenspiel von künstlerischer Exzellenz und gesellschaftlichem Engagement im Fokus – mit Workshops, Vorträgen, Panels und Konzert.

Im Rahmen der Tagung wird um 16 Uhr eine Artistic Intervention präsentiert:
🎶 Sound as Score | selten verbindet.
Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Mitglieder von Pro Rare Austria ein kurzes Musikstück erarbeitet, das Teil des Programms ist.

📍 2. Juni, 9:00-18:30 Uhr, Musik im Dialog-Saal, Gasometer Turm C
🎟️ Teilnahme kostenlos

👉 https://www.mdw.ac.at/excellentlyengaged/

31/05/2026

Ausgerechnet bei seltenen Erkrankungen ist die Transition besonders komplex und riskant:
• In der Erwachsenenmedizin fehlen oft spezialisierte Ansprechpersonen und Erfahrung.
• Expertisezentren oder spezialisierte Ambulanzen, sofern überhaupt vorhanden, sind oft weit entfernt.
• Informationen zum Ablauf der Transition, Übergabestrategien und hilfreiche Anlaufstellen fehlen vielerorts.
• Junge Menschen und Familien stehen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin nicht selten alleine da – Unsicherheit und Versorgungsabbrüche drohen.

Dabei ist eine koordinierte, kompetente Unterstützung nötig, um Versorgungslücken und gesundheitliche Risiken zu vermeiden.

Mach das Thema sichtbar:
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31/05/2026

Weltnichtrauchertag
Kinder haben ein Recht auf eine gesunde Umgebung.

👉 Prävention beginnt im Alltag
👉 Schutz beginnt bei den Kleinsten

Gesundheit ist kein Zufall.
Unterstütze uns mit deiner Unterschrift auf unserer Website – es dauert nur wenige Minuten.

🔗 https://besserbehandelt.at/kontakt/unterstuetzungserklaerung-einzelperson

28/05/2026

Für viele junge Erwachsene mit seltenen Erkrankungen ist diese Phase geprägt von Unsicherheit, Überforderung und dem Gefühl des Alleingelassenseins:
• Plötzlich müssen sie sich in neuen Abläufen zurechtfinden und ihre Krankengeschichte immer wieder erklären.
• Häufig fehlt das Verständnis im neuen Behandlungsteam, und wichtige Informationen gehen verloren.
• Vertraute Ansprechpartner:innen sind nicht mehr da – viele fühlen sich im Gesundheitssystem verloren und orientierungslos.
• Besonders bei Pflegebedarf oder kognitiver Beeinträchtigung sind Alltagsbewältigung und Krankheitsmanagement eine große Belastung.
Unterstützung wäre gerade jetzt besonders wichtig – doch viele erleben stattdessen Isolation und Stress.

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Hast du diese Herausforderungen selbst erlebt? Like, teile oder kommentiere, um Sichtbarkeit zu schaffen und andere zu stärken!

25/05/2026

Junge Menschen mit dauerhaften Erkrankungen stehen beim Erwachsenwerden vor ganz besonderen Herausforderungen. Mit der Transition – dem Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin – beginnt für sie ein neuer Lebensabschnitt voller Veränderungen.

Plötzlich müssen viele Dinge selbstständig organisiert werden: Arzttermine, Medikamente, Therapien und Anträge. Das gewohnte Behandlungsteam fällt weg, und neue Fachärzt:innen sind oft nicht mit der Erkrankung vertraut – insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Informationen, Verständnis und passende Unterstützungsangebote fehlen häufig – Unsicherheiten, viele Fragen und Sorgen sind die Folge.

Gerade in dieser wichtigen Lebensphase darf niemand mit seltener oder chronischer Erkrankung allein gelassen werden.

Transitions-Aktionswoche: Diese Woche stellen wir die Herausforderungen der Transition in den Mittelpunkt.
Folge uns und erfahre, wie junge Menschen und ihre Familien unterstützt werden können.

👉 Like oder teile den Beitrag – so machst du auf dieses wichtige Thema aufmerksam!

24/05/2026

Hinter jeder Diagnose steht ein Kind.
Und eine Familie, die kämpft.
Für Unterstützung.
Für Verständnis.
Für eine Zukunft.

👉 Wir machen sichtbar, was oft übersehen wird.
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21/05/2026

🎓 Wissen teilen, Verständnis schaffen, Betroffene stärken 💙

Unsere Rheumalis Leiterin Karin durfte erneut einen Lehrvortrag an der Schule für Gesundheits, und Krankenpflege am Universitätsklinikum St. Pölten halten. Gemeinsam mit unseren begleitenden ÄrztInnen wurde ein umfassender Einblick in die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen gegeben:

🩺 Dr. Thonhauser sprach über das Thema juvenile idiopathische Arthritis (JIA) und die Kinderrheumatologie
🔄 Dr. Feyertag beleuchtete den wichtigen Bereich der Transition vom Kindes, ins Erwachsenenalter
🤝 Karin präsentierte die Arbeit der Selbsthilfe Rheumalis, unsere Angebote für betroffene Familien sowie die vielfältigen Unterstützungs, und Vernetzungsmöglichkeiten
Gerade im Gesundheitsbereich ist es so wichtig, nicht nur die medizinische Perspektive zu verstehen, sondern auch die Lebensrealität der Betroffenen und Familien kennenzulernen. Danke für die Einladung, das große Interesse und den wertvollen Austausch!

20/05/2026

In der Geschwistergruppe dabei zu sein, ist für mich als Ehrenamtliche 𝙨𝙚𝙝𝙧 𝙗𝙚𝙙𝙚𝙪𝙩𝙨𝙖𝙢 𝙪𝙣𝙙 𝙬𝙪𝙣𝙙𝙚𝙧𝙨𝙘𝙝ö𝙣: wir spielen, tratschen, sinnieren… und ich lerne, was bei den Teenies grad „in“ ist! Wir sind eine lustige, homogene Truppe und ich freue mich jedes Mal auf 𝙚𝙞𝙣 𝙬𝙪𝙣𝙙𝙚𝙧𝙗𝙖𝙧𝙚𝙨 𝙕𝙪𝙨𝙖𝙢𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙞𝙣! In der Osterwoche hatten wir einen ganzen Nachmittag Zeit, wir haben gemeinsam eingekauft, gekocht, gegessen… 𝙙𝙖𝙨 𝙞𝙨𝙩 𝙞𝙢𝙢𝙚𝙧 𝙚𝙞𝙣 𝙃𝙞𝙜𝙝𝙡𝙞𝙜𝙝𝙩! Wir haben Ostereier und Eierbecher bemalt und zum Abschluss noch den neuen MOMO Film angesehen. Die Ferien-Geschwistergruppen genießen wir immer sehr, da können wir uns mehr gemeinsame Zeit gönnen als während der Schulzeit.

💛 𝐌ö𝐜𝐡𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐮𝐜𝐡 𝐝𝐮 𝐊𝐢𝐧𝐝𝐞𝐫𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐉𝐮𝐠𝐞𝐧𝐝𝐥𝐢𝐜𝐡𝐞𝐧 𝐰𝐞𝐫𝐭𝐯𝐨𝐥𝐥𝐞 𝐙𝐞𝐢𝐭 𝐬𝐜𝐡𝐞𝐧𝐤𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐓𝐞𝐢𝐥 𝐮𝐧𝐬𝐞𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐡𝐫𝐞𝐧𝐚𝐦𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐞𝐧 𝐓𝐞𝐚𝐦𝐬 𝐰𝐞𝐫𝐝𝐞𝐧?𝐃𝐚𝐧𝐧 𝐟𝐫𝐞𝐮𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐫 𝐮𝐧𝐬 𝐬𝐞𝐡𝐫, 𝐯𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐫 𝐳𝐮 𝐡ö𝐫𝐞𝐧! 𝐆𝐞𝐦𝐞𝐢𝐧𝐬𝐚𝐦 𝐬𝐜𝐡𝐚𝐟𝐟𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐫 𝐑𝐚𝐮𝐦 𝐟ü𝐫 𝐋𝐞𝐢𝐜𝐡𝐭𝐢𝐠𝐤𝐞𝐢𝐭, 𝐆𝐞𝐦𝐞𝐢𝐧𝐬𝐜𝐡𝐚𝐟𝐭 𝐮𝐧𝐝 𝐬𝐜𝐡ö𝐧𝐞 𝐌𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞.

20/05/2026