MPS-Austria

MPS-Austria Selbsthilfeverein - Gründung 1985 Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen leistet sehr wertvolle Arbeit.

Einerseits stehen wir den betroffenen Familien in ganz Österreich helfend zur Seite, andererseits sind wir auch für betreuende Personen (Therapeuten, Lehrer, Mediziner etc.) die einzige Informationsquelle in ganz Österreich. Wir haben in unserer 35-jährigen Tätigkeit einen großen Reichtum an Wissen angesammelt, den wir gerne weitergeben, um bestmögliche Lebensqualität für unsere Patienten und dere

n Familien zu gewährleisten. Durch unsere konsequente Arbeit konnten wir feststellen, dass unser Bekanntheitsgrad zunimmt und auf diese Weise mehr betroffene Familien zu uns stoßen. Dennoch sehen wir immer wieder, dass die so seltene Stoffwechselkrankheit MPS selbst bei Ärzten noch weitgehend unbekannt ist und unsere Kinder immer wieder zu spät diagnostiziert werden, was angesichts der nun langsam zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten umso schlimmer ist. Vielen Familien könnte unsagbares Leid erspart werden, wenn das anders wäre. Die geleistete Arbeit ist unverzichtbar. Hier ist eine kleine Aufstellung darüber, was wir in groben Zügen leisten:

o Produktion und Verteilung von Informationsmaterials
o Aufklären über die Krankheit
o Beratungsgespräche
o Regelmäßige Herausgabe des MPS-Falters
o Kontaktieren von Medien (TV, Presse)
o Organisation bundesweiter Treffen für Familien, Ärzte und Therapeuten
o Organisation von typen- bzw. themenspezifischen Treffen
o Betreuung der Familien (im speziellen auch der Geschwisterkinder)
o Aufbau eines österreichweiten Netzwerkes von MPS-kompetenten Ärzten
o Auffinden von Patienten
o Vermittlung zwischen Familien, Krankenkassen und Krankenhäusern
o Öffentlichkeitsarbeit
o Einwerben von Spendengeldern

⚽️ Während die Welt auf die WM schaut, freuen wir uns schon auf die kleinen Fußballmomente unserer Therapiewoche.Denn ei...
05/06/2026

⚽️ Während die Welt auf die WM schaut, freuen wir uns schon auf die kleinen Fußballmomente unserer Therapiewoche.

Denn eines ist fast jedes Jahr gleich:
Kaum sind die ersten Familien angekommen, wird irgendwo ein Ball ausgepackt. Wenig später wird auf der Wiese gekickt, gelacht und um jedes Tor gejubelt.

Egal ob groß oder klein. Egal ob mit oder ohne MPS.
Fußball verbindet. Und genau das erleben wir auf der Therapiewoche jedes Jahr aufs Neue.

Natürlich werden wir auch gemeinsam die Spiele der WM verfolgen. Aber mindestens genauso wichtig sind die Begegnungen abseits der großen Stadien: Freundschaften, gemeinsames Lachen und die spontanen Fußballmatches zwischen Therapien, Ausflügen und Abendprogramm.

Manchmal braucht es nicht mehr als einen Ball, ein paar motivierte Spieler und eine Wiese.

Und schon entsteht ein Moment, an den man sich noch lange erinnert. ⚽️

Eine Therapiewoche ohne Fußball? Für viele von uns kaum vorstellbar.

Nächste Woche startet die WM – und wir freuen uns schon auf spannende Spiele, große Überraschungen und viele gemeinsame ...
03/06/2026

Nächste Woche startet die WM – und wir freuen uns schon auf spannende Spiele, große Überraschungen und viele gemeinsame Fußballmomente.

Mit unserem WM-Tippspiel könnt ihr die Spiele noch intensiver erleben, mit Freunden und Familie mitfiebern und gleichzeitig MPS Austria unterstützen.

Jede Teilnahme hilft uns dabei, Menschen mit MPS und ihre Familien zu begleiten und wichtige Projekte und Angebote zu ermöglichen. 🧡

Natürlich warten auch tolle Preise auf die Gewinner:innen:

🏆 Ein LASK-Trikot mit den Unterschriften aller Spieler
🏆 Ein LEGO WM-Pokal
🏆 Ein Ortovox Rucksack mit Fleece Hoodie

Und weil bei einer Weltmeisterschaft nicht immer die Favoriten gewinnen:

🎁 Unter allen Teilnehmer verlosen wir zusätzlich eine Übernachtung im Nature Family Resort in Südtirol im Wert von 1.000 €.

Egal, ob ihr jedes Spiel analysiert oder einfach nach Bauchgefühl tippt – jede kann mitmachen.

Jetzt anmelden, mitfiebern und gemeinsam mit uns die WM genießen. ⚽️

https://www.mps-austria.at/wm-tippspiel-fuer-schwerkranke-mps-kinder/

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Fußball verbindet.Ob mit Freunden auf der Couch, beim Public Viewing oder vor dem Fernseher zuhause – die WM ist für vie...
30/05/2026

Fußball verbindet.
Ob mit Freunden auf der Couch, beim Public Viewing oder vor dem Fernseher zuhause – die WM ist für viele von uns eine Zeit des gemeinsamen Mitfieberns, Hoffens und Feierns.

Mit unserem WM-Tippspiel könnt ihr die Spiele noch spannender machen und gleichzeitig MPS Austria unterstützen.

Jeder Tipp zählt. Jeder Teilnehmer hilft mit, Aufmerksamkeit für Menschen mit MPS zu schaffen und unsere Arbeit für Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.

Natürlich gibt es auch etwas zu gewinnen:

🏆 Ein LASK-Trikot mit den Unterschriften aller Spieler
🏆 Einen LEGO WM-Pokal
🏆 Einen Ortovox Rucksack mit Fleece Hoodie

Und weil beim Fußball nicht immer nur die Besten gewinnen sollen:

🎁 Unter allen Teilnehmer verlosen wir zusätzlich eine Übernachtung im Nature Family Resort in Südtirol im Wert von 1.000 €.

Mach mit, fiebere mit uns durch die WM und unterstütze dabei Menschen mit MPS und ihre Familien.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmer und spannende Tipps!

Tauchen – ein Moment zwischen Mut und Magie. 🧡Was für viele selbstverständlich klingt, war für uns ein kleines Abenteuer...
29/05/2026

Tauchen – ein Moment zwischen Mut und Magie. 🧡

Was für viele selbstverständlich klingt, war für uns ein kleines Abenteuer. Gemeinsam mit Judith & Richi durften wir in der Therapiewoche das erste Mal abtauchen – ins Wasser, aber auch in ein ganz neues Gefühl.

Unter Wasser war plötzlich alles still. Keine Hektik, kein Druck – nur Ruhe, Vertrauen und Leichtigkeit. Man spürt, wie stark man sein kann, wenn man sich traut, Neues auszuprobieren.

Dieses Erlebnis hat uns gezeigt, wie viel Mut in uns steckt – und wie schön es ist, Grenzen zu überwinden. Danke, Judith & Richi, für dieses besondere Erlebnis voller Freiheit, Vertrauen und Freude. 🧡

𝐈𝐭’𝐬 𝐚𝐛𝐨𝐮𝐭 𝐭𝐢𝐦𝐞 – 𝐙𝐞𝐢𝐭 𝐟ü𝐫 𝐕𝐞𝐫ä𝐧𝐝𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠 𝐢𝐦 𝐍𝐞𝐮𝐠𝐞𝐛𝐨𝐫𝐞𝐧𝐞𝐧𝐬𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠!Bei MPS zählt jede Woche, jeder Tag – denn der frühzeiti...
28/05/2026

𝐈𝐭’𝐬 𝐚𝐛𝐨𝐮𝐭 𝐭𝐢𝐦𝐞 – 𝐙𝐞𝐢𝐭 𝐟ü𝐫 𝐕𝐞𝐫ä𝐧𝐝𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠 𝐢𝐦 𝐍𝐞𝐮𝐠𝐞𝐛𝐨𝐫𝐞𝐧𝐞𝐧𝐬𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠!

Bei MPS zählt jede Woche, jeder Tag – denn der frühzeitige Beginn einer Behandlung kann entscheidend für den Krankheitsverlauf sein.

Doch in Österreich wird MPS bisher nicht im Neugeborenenscreening erfasst. Das bedeutet: betroffene Kinder erhalten ihre Diagnose oft erst, wenn bereits bleibende Schäden entstanden sind.

Das muss sich ändern.
Wir wünschen uns dringend, dass MPS ins österreichische Neugeborenenscreening aufgenommen wird – so wie es international bereits in mehreren Ländern der Fall ist.

Denn:
🧡 Es ist Zeit für frühe Diagnosen.
🧡 Es ist Zeit für gleiche Chancen.
🧡 Es ist Zeit zu handeln.

Zwei Schulen, zwei starke Beiträge für MPS 🧡Heute sagen wir Danke an zwei weitere Schulen, die bei der Gemma MPS Challen...
27/05/2026

Zwei Schulen, zwei starke Beiträge für MPS 🧡

Heute sagen wir Danke an zwei weitere Schulen, die bei der Gemma MPS Challenge mitgemacht und Bewegungsminuten für unsere MPS-Familien gesammelt haben.

Die Volksschule St. Marienkirchen hat mit viel Einsatz schon 4.052 Minuten beigetragen.

Die VS Reininghaus in Graz war mit 3 Klassen dabei und hat bereits beeindruckende 13.524 Minuten gesammelt.

Ob kleine Schule, einzelne Klassen oder große Gruppe: Jede Minute hilft, MPS sichtbar zu machen – und genau darum geht es bei der Gemma MPS Challenge.

Danke an alle Kinder und Lehrkräfte fürs Mitmachen!

🚶‍♀️ Gemma MPS – jede Minute zählt.

Was bewirken Osteopathie und Cranio-Sacrale Therapie? 🧡Beide Therapien gehören zu den ruhigsten Momenten unserer Therapi...
26/05/2026

Was bewirken Osteopathie und Cranio-Sacrale Therapie? 🧡

Beide Therapien gehören zu den ruhigsten Momenten unserer Therapiewoche – und dennoch wirken sie oft tief nach.

In der Osteopathie wird der ganze Körper als Einheit betrachtet. Mit sanften Griffen werden Blockaden gelöst und die Selbstheilung angeregt. Die Cranio-Sacrale Therapie ist ein Teilbereich davon: Sie konzentriert sich auf Kopf, Wirbelsäule und Kreuzbein – und hilft, Spannungen im Körper und Nervensystem zu lösen.

Je nach Patient:in wird individuell gearbeitet – manchmal im Liegen, manchmal im Sitzen – immer so, wie es angenehm und möglich ist.

Viele spüren danach mehr Ruhe, Leichtigkeit und Balance. Danke an unsere Therapeut:innen für diese stillen, aber so wertvollen Momente. 🧡

Lauter kleine Schulen – und schon jetzt ein riesengroßer Beitrag! 🧡Die Volksschulen Japons, Brunn/Wild und Irnfritz habe...
25/05/2026

Lauter kleine Schulen – und schon jetzt ein riesengroßer Beitrag! 🧡

Die Volksschulen Japons, Brunn/Wild und Irnfritz haben gemeinsam bereits 51.761 Bewegungsminuten für die Gemma MPS Challenge gesammelt.

Japons: 9.475 Minuten
Brunn/Wild: 9.197 Minuten
Irnfritz: 33.089 Minuten

Und das ist noch nicht alles: Die Schulen sammeln noch eine Woche weiter. Wir sind jetzt schon schwer beeindruckt – und sehr gespannt, welche Endsumme am Schluss daraus wird.

Ein herzliches Danke. Ihr zeigt, dass auch kleine Schulen Großes bewegen können.

🚶‍♀️ Gemma MPS – jede Minute zählt.

𝐈𝐭’𝐬 𝐚𝐛𝐨𝐮𝐭 𝐭𝐢𝐦𝐞.Zeit, nicht länger zuzusehen.Zeit, zuzuhören.Zeit, hinzuschauen.Zeit, MPS ernst zu nehmen.Denn wer früh ...
24/05/2026

𝐈𝐭’𝐬 𝐚𝐛𝐨𝐮𝐭 𝐭𝐢𝐦𝐞.

Zeit, nicht länger zuzusehen.
Zeit, zuzuhören.
Zeit, hinzuschauen.
Zeit, MPS ernst zu nehmen.

Denn wer früh erkennt, kann Leben verändern.
Wer unterstützt, schenkt Hoffnung.
Und wer laut wird, macht selten sichtbar.

🧡 Es ist Zeit für echte Veränderung.

'MPSDay

Adresse

Finklham 90
Scharten

Öffnungszeiten

Montag 07:00 - 13:30
Dienstag 07:00 - 13:30
Mittwoch 07:00 - 13:30
Donnerstag 07:00 - 13:30

Telefon

+43724947795

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von MPS-Austria erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Organisation Kontaktieren

Nachricht an MPS-Austria senden:

Teilen