MPS-Austria

18/10/2026

…vor 8 Jahren… einfach großartig war das! ❤️

14/10/2026

😂 Kaum sind sie fertig, haben sie schon eine große Klappe!

Eigentlich wollte ich euch nur unsere neue Billet-Kollektion vorstellen. Aber offenbar muss zuerst geklärt werden, wer hier der Schönste ist! 🤣

Und dabei ist doch für jeden Anlass etwas dabei. Ob Kindergeburtstag, runder Geburtstag, Hundegeburtstag, Glückwünsche oder Weihnachten – DU hast den Anlass, WIR haben das passende Billet!

Unsere Billets gibt’s in vielen Geschäften, Arztpraxen und Apotheken, die unsere Vereinsarbeit unterstützen.

📍 Du möchtest wissen, wo du sie bekommst? Schreib uns einfach eine Nachricht!

Und mit jedem Billet unterstützt du Menschen mit MPS. ❤️

13/10/2026

Info: Mythos vs. Fakt – Menschen mit MPS sind alle gleich betroffen 🧡

Mythos: „MPS ist immer gleich – alle Betroffenen haben dieselben Symptome und denselben Verlauf.“

Fakt: MPS ist eine Gruppe von verschiedenen angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Es gibt mehrere MPS-Typen (z. B. I, II, III, IV, VI, VII) – und selbst innerhalb eines Typs kann der Verlauf von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein.

Welche Organe betroffen sind, wie stark die Symptome sind und ob die geistige Entwicklung beeinträchtigt wird, hängt vom Typ und vom einzelnen Menschen ab.

Welche MPS-Form kennst du bereits? Schreib’s gern in die Kommentare – wir erklären sie dir in einfachen Worten. 🧡

10/10/2026

Welthundetag: Wenn Hunde MPS-Kindern Kraft geben 🧡

Heute feiern wir alle Hunde, die im Alltag von MPS-Kindern eine besondere Rolle spielen. In der Hundetherapie erleben unsere Kinder Momente voller Vertrauen, Freude und neuer Kraft – getragen von der besonderen Verbindung zwischen Mensch und Tier.

Ein herzliches Danke an alle Therapiehunde und ihre Begleitpersonen, die unsere Familien unterstützen und bereichern. 🐾

08/10/2026

Unglaublich, wie motiviert Charly ist - das rührt uns wirklich und wir sind sehr stolz ihn in unserem Charity-Team für MPS Austria beim VCM 2027 zu haben! Danke Charly, dass du nicht nur deine Sportlichkeit am Marathon-Tag, sondern auch deine Freizeit als Nikolaus unseren MPS-Patient:innen widmest!

Der 51-jährige Klagenfurter Charly M. sammelt im Dezember als Nikolaus und 2027 beim Vienna City Marathon Spenden für Kinder mit der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose (MPS) und deren Familien.

07/10/2026

Fehlt dir auch manchmal der Durchblick? 🧡
Kennst du das Gefühl, wenn alles gerade irgendwie zu viel wird,zwischen Alltag, Terminen, Sorgen und To-do-Listen?

Dann ist es Zeit, kurz innezuhalten. Hol dir einen Moment Ruhe. Atme tief durch. Und gönn dir eine kleine Auszeit von allem, was gerade schwer ist.

Genau dafür ist unser MPS-Newsletter da: Er bringt dir regelmäßig gute Nachrichten, ermutigende Geschichten und Updates aus der MPS-Community direkt in dein E‑Mail-Postfach. Mal herzlich, mal leicht, immer mit dem Ziel, dir ein kleines Lächeln ins Gesicht zu zaubern.

👉 Abonniere jetzt die Good News für zwischendurch:
https://www.mps-austria.at/newsletter/

Wir freuen uns, dich in unserer Newsletter-Familie begrüßen zu dürfen. 🧡

06/10/2026

MPS ist selten – und MPS hat viele Gesichter.

Die Erkrankung kann sich bei jedem Menschen unterschiedlich zeigen. Mögliche Anzeichen sind zum Beispiel:

• häufige Infekte und Atemwegsprobleme
• wiederkehrende Ohrenentzündungen oder Hörprobleme
• auffälliger Gang oder zunehmende Schwierigkeiten beim Gehen
• Kleinwuchs oder auffälliges Wachstum
• Leisten- oder Nabelbrüche
• Veränderungen an Herzklappen oder anderen Organen

Das Schwierige dabei: Nicht jedes Kind hat alle Symptome.
Und die Beschwerden treten nicht unbedingt gleichzeitig auf.

Viele dieser Symptome können außerdem zunächst eine ganz andere Ursache haben. Ein Kind mit häufigen Infekten wird zum Beispiel nicht automatisch auf eine seltene Stoffwechselerkrankung untersucht. Auch Hörverlust oder Wachstumsauffälligkeiten können zunächst unabhängig voneinander betrachtet werden.

Und genau hier liegt die Herausforderung:
Ein einzelnes Puzzleteil sagt oft noch nicht viel aus. Erst wenn mehrere Beschwerden zusammen betrachtet werden, kann ein Muster entstehen, das an MPS denken lässt.

Nicht jedes einzelne Symptom ist selten. Aber ihre Kombination kann ungewöhnlich sein. Deshalb ist es wichtig, nicht nur einzelne Beschwerden zu betrachten, sondern auch das Gesamtbild eines Kindes.

Die Diagnose von MPS erfolgt nicht anhand eines einzelnen Symptoms. Der Verdacht entsteht aus dem Zusammenspiel verschiedener Hinweise und kann anschließend gezielt diagnostisch abgeklärt werden.

MPS hat viele Gesichter.
Und manchmal beginnt der Weg zur Diagnose damit, die Puzzleteile zusammenzusetzen.

06/10/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ JOIN THE TEAM! 🌍
Der VCM 2027 wartet – und wir wollen dich dabei haben! 🔥

Du liebst Laufen, Teamspirit und willst Teil von etwas Großem sein? Dann komm ins MPS Austria Charity Team und erlebe den VCM 2027 mal ganz anders: für den guten Zweck!

Ready to join us?
Dann melde dich an und werde Teil des Teams! 💪 https://www.mps-austria.at/vcm-lauf-fuer-kinder-mit-mps/

01/10/2026

☕️ Kaffee bedeutet für jede MPS-Familie etwas anderes.
Für manche ist er der erste Moment am Morgen, bevor der Pflegealltag beginnt.
Für andere ist er eine kurze Pause zwischen Terminen, Medikamenten und vielen kleinen Handgriffen.
Und für manche Familien bedeutet Kaffee einfach: kurz zusammensitzen, durchatmen, Alltag genießen.

Denn MPS ist nicht für jede Familie gleich. Manche Familien pflegen ihre Kinder rund um die Uhr. Andere MPS-Patient:innen können viele Dinge noch selbstständig bewältigen. Dazwischen liegt eine große Vielfalt an Lebenssituationen, Herausforderungen und Bedürfnissen.

☕️ Was bedeutet Kaffee für euch? Schreibt es gerne in die Kommentare.

P.S. der Kater trinkt keinen Kaffee!

30/09/2026

Danke, dass du da bist! 🧡🧡

Dieses „Danke“ gilt dir – unserer MPS-Community. Denn mit jedem Anschauen, Teilen und Kommentieren hilfst du uns, mehr Menschen zu erreichen.

Je größer unsere Reichweite, desto mehr Aufmerksamkeit für MPS und desto mehr Spendengelder für betroffene Patient:innen.

Danke, dass du uns unterstützt und unsere Arbeit sichtbar machst. Gemeinsam machen wir den Unterschied. 🧡