Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder

Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei Tay-Sachs & weiteren palliativen Erkrankungen bei Kindern in Österreich. Herzlich Willkommen!

"Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff ist ein Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei der Diagnose Tay-Sachs Syndrom oder der Sandhoff Krankheit sowie ähnlichen seltenen Stoffwechselkrankheiten. Der Verein bietet eine Plattform zum Informationsaustausch und zur Aufklärung, auf der man Informationen über die Krankheit, den Stand der Forschung, Mögliche experimentelle Therapien (mit ärztlichen Stand

punkt) und Informationen über mögliche Alternativmedizinischen Therapien und Hilfsmittel finden kann. Ebenfalls besteht auf der Website und im Verein die Möglichkeit gleichgesinnte Betroffene Familien zu finden, kennenzulernen und sich miteinander Austauschen, wenn erwünscht. Der Verein soll einem im Falle einer solchen Diagnose Halt geben und die Möglichkeit schaffen sich zu informieren und auszutauschen. Weiters gibt es ein Spendenkonto das zu 50% der Forschung zu Gute kommt, denn ohne die Forschung wird es nie eine Heilung geben! Ein weiteres Konto bzw Sparbuch ist vorhanden um betroffenen Familien finanziell helfen zu können, wenn diese sich in einer finanziellen Notsituation befinden! Die anderen 50% aller Spenden und Einnahmen kommen auf dieses Betroffenen Sparbuch. Spenden werden durch verschiedenste Charity Events akquiriet. Ich, Eva Binder (Obfrau des Vereins), habe persönlich die Erfahrung gemacht, von den Ärzten in Österreich nach der Diagnose völlig allein gelassen geworden zu sein, und es ist mein Herzenswunsch dieses Gefühl zukünftig Betroffenen zu ersparen! Ich freue mich über jede Mithilfe innerhalb des Vereins und über jedes Interesse an einer Hilfestellung bei der verherenden Krankheit Tay-Sachs. Wer gerne dem Verein beitreten möchte kann Mitglied der Gruppe http://www.facebook.com/groups/hihats/ werden oder sich per Nachricht an mich Eva Irran wenden. Gerne auch per email: [email protected]

Besucht auch unsere Website: www.tay-sachs.net

Spenden bitte an Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322


Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva Binder

Wir brauchen euch, eure Hilfe , jede Spende, jedes Teilen, jede Unterstützung hilft uns , danke euch
10/04/2026

Wir brauchen euch, eure Hilfe , jede Spende, jedes Teilen, jede Unterstützung hilft uns , danke euch

875 Followers, 100 Following, 51 Posts

Ende Februar mussten wir uns schweren Herzens von Lea-Sophie verabschieden – einer unglaublich starken Kämpferin.Ihre El...
27/03/2026

Ende Februar mussten wir uns schweren Herzens von Lea-Sophie verabschieden – einer unglaublich starken Kämpferin.
Ihre Eltern haben sie auf ihrem Weg mit unendlich viel Liebe begleitet, gehofft, gekämpft und bis zuletzt an ihrer Seite gestanden. Nun stehen sie vor einer Zeit der Trauer – und auch vor finanziellen Belastungen, die eine solche Situation mit sich bringt.
Lasst uns gemeinsam ein Zeichen der Unterstützung setzen und ihnen in dieser schweren Zeit ein Stück Last abnehmen.
Mit eurer Spende helft ihr, die Kosten für die Verabschiedung zu tragen und den Eltern etwas Raum für ihre Trauer zu geben.
Jeder Beitrag zählt. Danke von Herzen für eure Unterstützung. 💔

Unsere Lea war seit ihrer Geburt schwerst krank, ein Palliativekind, mehrfac… Eva Hand in Hand braucht deine Unterstützung für Verabschiedung von Lea-Sophie

WORLDWIDE CANDLE LIGHTING DAY🕯️ Sonntag, 14. Dezember 2025 – 19:00 Uhr (Ortszeit)Heute Abend leuchten überall auf der We...
14/12/2025

WORLDWIDE CANDLE LIGHTING DAY
🕯️ Sonntag, 14. Dezember 2025 – 19:00 Uhr (Ortszeit)

Heute Abend leuchten überall auf der Welt Kerzen.
Jede einzelne steht für ein Kind, das viel zu früh gegangen ist – und für eine Liebe, die bleibt. 💜

Um 19:00 Uhr Ortszeit entzünden Familien, Freund:innen und Wegbegleiter:innen eine Kerze für ihre Sternenkinder. So entsteht ein stilles, kraftvolles Lichtermeer, das einmal um die Welt wandert – von Zeitzone zu Zeitzone, von Herz zu Herz.

Wir vom Verein möchten heute all jenen Raum geben,
die erinnern, vermissen, lieben und tragen.
Euer Licht steht nicht allein.
Viele andere Eltern, Geschwister und Angehörige denken in diesem Moment an ihre Kinder, auch an eures. 💜

✨ Mach mit:
Zünde heute um 19:00 Uhr eine Kerze an.
Teile ein Foto davon in deiner Story und markiere uns.
Wir teilen eure Lichter und zeigen gemeinsam, wie groß dieses weltweite Lichtermeer ist.

Für alle Kinder, die fehlen.
Für alle Familien, die verbunden bleiben.
Für das Licht, das weiterleuchtet. 🕯️💜

✨ Ein wichtiger Meilenstein für unsere Vereinsvorsitzende! ✨Unsere Vorsitzende feierte gestern den Abschluss der einjähr...
03/12/2025

✨ Ein wichtiger Meilenstein für unsere Vereinsvorsitzende! ✨
Unsere Vorsitzende feierte gestern den Abschluss der einjährigen Weiterbildung Palliative Care (Basismodul, Level 1) – ein bedeutender Schritt, um nach der Ausbildung zur DGKP noch professioneller und spezialisierter in Richtung pädiatrische Palliative Care (PPC) zu werden. 🎉🥂
Diese Weiterbildung war nicht nur fachlich, sondern auch persönlich unglaublich bereichernd. Mit der neu gewonnenen Expertise möchte sie Familien künftig noch besser, einfühlsamer und professioneller begleiten. Und eines ist klar: Ihre Ausbildung ist hier noch lange nicht zu Ende – die Vertiefung in PPC folgt 2026. 💜
Besonders freut uns, dass sie künftig auch unseren Babysitter-Service unterstützen möchte, um Eltern entlasten zu können und ihnen wertvolle Auszeiten zu schenken. 🌸
Wir gratulieren ihr von Herzen zu diesem wichtigen Meilenstein und freuen uns, dass ihr Engagement unseren betroffenen Familien direkt zugutekommt. 💜🌈✨
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✨ Erster Advent ✨Für viele beginnt eine Zeit voller Wärme, Lichterglanz und Vorfreude. Doch nicht für alle fühlt sich de...
01/12/2025

✨ Erster Advent ✨
Für viele beginnt eine Zeit voller Wärme, Lichterglanz und Vorfreude. Doch nicht für alle fühlt sich der Advent unbeschwert an.

Für Eltern von schwer oder palliativ erkrankten Kindern kann diese Zeit besonders schwer sein:
Der Wunsch, ein schönes Fest für die Geschwister zu gestalten – und gleichzeitig die leise Angst, dass es vielleicht das letzte gemeinsame Weihnachtsfest sein könnte.
Die Freude über jeden kostbaren Moment – und der tiefe Schmerz, der im Hintergrund mitgeht.

Und für jene, deren Kind nicht mehr hier ist, beginnt eine Zeit, die das Vermissen lauter werden lässt. Jeder Lichtschein erinnert an das, was fehlt, und doch auch an die Liebe, die bleibt.

Der Advent hat viele Gesichter – hell und dunkel, hoffnungsvoll und schwer.
Bitte denkt heute besonders an jene Familien, für die diese Zeit eine große Herausforderung ist. 💜
Und an alle, die trauern: Ihr seid nicht allein.

Nehmen wir uns gegenseitig an der Hand, schenken wir Mitgefühl – und achten wir gut auf uns selbst.
Ein Licht für all jene, die es gerade besonders brauchen. 🕯️💜

Heute am Weltfrühchentag denken wir an all die kleinen Kämpferinnen und Kämpfer, die viel zu früh auf die Welt kommen – ...
17/11/2025

Heute am Weltfrühchentag denken wir an all die kleinen Kämpferinnen und Kämpfer, die viel zu früh auf die Welt kommen – und an ihre Familien, die oft einen schwierigen Start erleben. 💜
In Fachkreisen werden Früh- und Neugeborene mit schwerwiegenden, lebenslimitierenden Erkrankungen mittlerweile als eigene Gruppe innerhalb der pädiatrischen Palliativversorgung (PPC) gesehen. In manchen Fällen beginnt die Begleitung sogar schon vor der Geburt.

PPC unterstützt Familien dabei, schwierige Entscheidungen nicht allein treffen zu müssen, Symptome zu lindern und in einer Zeit voller Unsicherheiten Halt zu finden.

Wir sind für euch da – einfühlsam, niederschwellig und auf Augenhöhe.
💜 Meldet euch jederzeit, wenn ihr Unterstützung braucht.

06/11/2025

So viele Talente.
So viele Möglichkeiten.
So viele Herzensmenschen.
Jeder bringt etwas mit. Zeit, Ideen, Mut oder Menschlichkeit.
Und für jeden ist Platz in unserem Verein. 💛

Finde deine Rolle - Gemeinsam sind wir Herz mit System. 💛

💛 Schattenkinder dürfen nicht im Dunkeln stehen. 💛Wenn ein Kind schwer oder sogar palliativ erkrankt, betrifft das nie n...
03/11/2025

💛 Schattenkinder dürfen nicht im Dunkeln stehen. 💛

Wenn ein Kind schwer oder sogar palliativ erkrankt, betrifft das nie nur das Kind – es betrifft immer die ganze Familie. Das ganze System gerät aus dem Gleichgewicht.
Während ein Elternteil oft mit dem erkrankten Kind im Krankenhaus ist, bleibt das Geschwisterkind zu Hause zurück – mit vielen Fragen, Sorgen und oft viel zu wenig Aufmerksamkeit.

Diese sogenannten „Schattenkinder“ müssen häufig stark sein, Rücksicht nehmen, zurückstecken.
Doch auch sie brauchen Raum für ihre Gefühle, ihre Ängste, ihre Trauer und ihre Wut. 💔

Uns im Verein ist es deshalb ein großes Anliegen, auch die gesunden Geschwisterkinder zu unterstützen.
Für eines dieser wunderbaren Kinder – eine tolle, liebevolle Schwester, die so oft hintenanstehen muss – übernehmen wir die Kosten für eine kinderpsychologische Therapie in Höhe von 1.400 €.

Weil jedes Kind zählt.
Weil niemand allein durch so eine Zeit gehen sollte. 🌿💫

Wenn auch du einen Beitrag leisten möchtest melde dich gerne bei uns 🩷

20/10/2025

🎭 Neue Woche, neue Rollen – und alle sind echte Herzensjobs!
Bei uns gibt’s keine Hollywood-Gagen, dafür aber echtes Glitzern im Herzen. ✨

Ob Orga-Talent, Bastelfee oder Zuhörheld – jede Rolle zählt, um schwerkranken Kindern und ihren Familien ein Stück Wärme zu schenken.

Neugierig? Schau in unser Highlight „Sei dabei“ und finde deine Herzensrolle 💛

12/10/2025

✨ Gemeinsam Großes bewirken – auf ganz viele Arten! ✨
In den letzten Tagen haben wir euch einen ersten Eindruck gegeben, welche Rollen bei uns im Verein das Herz bewegen ❤️
Ob du Feste planst, kreativ wirst, Mut schenkst oder Organisationstalent beweist – bei uns zählt jede helfende Hand. 🙌

💜 Werde Teil unserer Hand-in-Hand-Familie und bring dein Talent ein – so, wie es zu dir passt!
👉 Schau dir die ersten 4 Rollen im Reel an & melde dich, wenn du mitmachen möchtest!

To be continued…. Vielleicht ja mit dir 💛

„Palliativ“ – ein Wort, das oft Angst macht.Doch palliativ bedeutet nicht sterben.Es bedeutet: Leben – mit so viel Leben...
07/10/2025

„Palliativ“ – ein Wort, das oft Angst macht.
Doch palliativ bedeutet nicht sterben.
Es bedeutet: Leben – mit so viel Lebensqualität wie möglich. 💛

In der Kinderpalliativversorgung geht es um Liebe, Linderung und Begleitung – vom ersten Tag der Diagnose an.
Um Momente, die zählen. Um Kinder, die trotz Krankheit lachen.
Und um Familien, die in dieser Zeit nicht allein sind. 🌈

Erfahre in unserem neuen Beitrag, was Palliative Care wirklich bedeutet – und welche Kinder sie betrifft. 💫

(Hospiz Österreich, 2023; Zernikow, 2021)

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