CF Hilfe Oberösterreich

30/05/2026

Wirklich gute Nachrichten!
Ab sofort kann der neue Modulator ALYFTREK in Österreich für CF Betroffene ab 6 Jahren, die mindestens eine Nicht‑Klasse‑I‑Mutation im CFTR‑Gen aufweisen, verordnet werden:

Vertex Pharmaceuticals hat mit dem Dachverband der österreichischen Sozialversicherungsträger eine Einigung zur Erstattung von ALYFTREK® (Deutivacaftor/Tezacaftor/Vanzacaftor) erzielt, einem einmal täglich applizierten CFTR-Modulator zur Therapie der zystischen Fibrose.

18/05/2026

Zum Thema CFRD - CF assoziierter Diabetes gibt es einen 2-teiligen Podcast vom Mukoviszidose e.V.

Teil 1: Grundlagen, Diagnose, Therapie
- welche Diabetestypen es gibt und was die Besonderheiten des CF-assoziierten Diabetes sind
-was die Ursachen sind und was genau im Körper passiert
--wie der CF-Diabetes diagnostiziert und behandelt wird
welche Arbeit in die Erstellung der Behandlungsleitlinie zum CF-Diabetes geflossen ist

Teil 2: Schulung und alltäglicher Umgang
-wie man positiv auf den Verlauf der Erkrankung einwirken kann
-was die Inhalte der CF-spezifischen Diabetes-Schulung sind und wie Insulin verabreicht wird
-welche Auswirkungen akute Infekte und Sport auf die Erkrankung haben und was bei Schwangerschaften zu beachten ist

Gerne reinhören - und teilen!

https://muko-on-air.podigee.io/18-neue-episode
https://muko-on-air.podigee.io/19-cf-diabetes-17-teil-2

Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und beantwortet Fragen rund um das Leben mit Mukoviszidose (CF).

18/04/2026

Achtung Produktrückruf HiPP Babykostgläschen bei SPAR Österreich: HiPP ruft vorsorglich sein gesamtes Babykostgläschen-Sortiment bei SPAR Österreich zurück.

Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass durch Manipulation in den Artikel „HiPP Gemüsegläschen Karotte mit Kartoffel“ 190 Gramm ein gefährlicher Stoff eingebracht wurde.

Der Verzehr eines solchen Gläschens kann lebensgefährlich sein.

Um einen unbemerkten Verzehr sicher auszuschließen, werden KundInnen gebeten, HiPP Babykostgläschen, die bei SPAR Österreich gekauft wurden, aus Sicherheit nicht zu konsumieren.

Alle KundInnen, die die Produkte gekauft haben, können diese im nächstgelegenen SPAR-, EUROSPAR- sowie INTERSPAR-Markt oder Maximarkt zurückgeben. Den Kaufpreis bekommen Kundinnen und Kunden auch ohne Kassabon rückerstattet.

Den HiPP Elternservice Österreich erreichen Sie unter der Nummer +43 7612 76577-104.

16/04/2026

Eine neue MUKO ON Air Podcastfolge mit dem Thema "Notfälle bei CF" ist online!

Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und beantwortet Fragen rund um das Leben mit Mukoviszidose (CF).

16/04/2026

Am Samstag, den 25. April, findet im kokon - Reha für junge Menschen in Rohrbach der Tag der offenen Tür statt!

Auch Kinder und Jugendliche mit CF sind im kokon herzlich willkommen und haben dieses tolle Angebot auch schon in Anspruch genommen.
Alle Details zum Tag der offenen Tür finden Sie hier:
https://kokon.rehab/rohrbach-berg/tag-der-offenen-tur/

13/04/2026

Ganz viele Fotos und Videos von unseren CF Hilfe Oberösterreich Staffel- und Halbmarathonläufern und Läuferinnen beim gestrigen Oberbank Linz Donau Marathon findet ihr auf unserem Instagram Account:

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12/04/2026

Gestern fand bei Kaiserwetter im Rahmen des Linz Donau Marathon der ÖGK Juniormarathon statt. Mit dabei Simon und Martha mit ihren CF Hilfe Oberösterreich Laufshirts. Wir gratulieren den beiden zu ihrem Erfolg und sind heute schon wieder am Start mit dabei, wenn unsere Staffel-Teams und Halbmarathon-Läufer mit den Lauf- und Schnauf-Shirts unseres Vereins großartige Öffentlichkeitsarbeit für die CF Community leisten.
DANKE an alle Beteiligten und alles Gute an alle Läufer und Läuferinnen!

10/04/2026

24. Oberbank Linz Donau Marathon: ÖGK Juniormarathon
Wann? Samstag, 11. April 2026
Wo? Linz

Der Junior Marathon findet am Vortag des 24. Oberbank Linz Donau Marathon beim Hofmann Personal Stadion auf der neuen Eisenbahnbrücke statt.
Heuer laufen auch 2 Kinder aus unserem Verein, der Cystischen Fibrose Hilfe OÖ, im CF Hilfe OÖ-Shirt mit.
Weitere Infos unter:

11. April 2026

10/04/2026

Am Sonntag, den 12. April, findet wieder der Oberbank Linz Marathon statt.
Auch unser Verein, die Cystische Fibrose Hilfe OÖ, ist wieder mit 3 Staffeln, alle im CF Hilfe OÖ-Shirt, beim Staffellauf dabei.
Zusätzlich werden zwei unserer Mitglieder die Herausforderung des Halbmarathons annehmen.
Wir drücken allen Läufer:innen ganz fest die Daumen für die Wettkämpfe.
Weitere Infos unter:

12. April 2026

10/04/2026

Studien zur mRNA-Therapie bei Mukoviszidose

Es gibt Menschen mit Mukoviszidose, für die eine Therapie mit Modulatoren nicht möglich ist.
Entweder, weil sie seltene CFTR-Varianten haben, bei denen die Modulatoren nicht wirken können oder weil sie die Modulatoren nicht vertragen.

Eine genbasierte Therapie, die mutationsunabhängig wirken würde, könnte diesen Menschen helfen. Ein vielversprechender Ansatz für die Behandlung von CF-Lungenerkrankungen
könnte eine Inhalation von im Labor hergestellter CFTR-mRNA sein. Die CFTR-mRNA soll dabei der Zelle die Anleitung bieten, den CFTR-Kanal selbst herzustellen.
Eine Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Josef Rosenecker vom LMU Klinikum München untersucht derzeit, ob körpereigene Zellen der Lunge durch Inhalation von CFTR-mRNA (genbasiertes Therapeutikum) dazu veranlasst werden, einen intakten CFTR-Kanal selber herzustellen, um den Salz- und Wasserhaushalt auf der Lungenoberfläche aufrecht zu erhalten.

April 2026