CF Hilfe Oberösterreich

17/06/2026

!!! Pleschinger See

Der jährliche Bericht der Europäischen Umweltagentur (EEA) gibt den Startschuss für die Badesaison: Europas Badegewässer weisen überwiegend eine ausgezeichnete Wasserqualität auf. Österreich sticht hervor und liegt bei den Binnenbadegewässern sogar auf Platz eins von 29 Ländern. Nur ein See in Österreich fällt durch.

Der Pleschinger See in Steyregg in Oberösterreich wies eine „mangelhafte Badewasserqualität“ auf. Hier wurde vom Baden abgeraten.

Weitere Infos:

Der jährliche Bericht der Europäischen Umweltagentur (EEA) gibt den Startschuss für die Badesaison: Europas Badegewässer weisen überwiegend eine ausgezeichnete Wasserqualität auf. Österreich sticht hervor und liegt bei den Binnenbadegewässern sogar auf Platz eins von 29 Ländern. Nur ein See...

16/06/2026

Petition zur Verbesserung der Lungengesundheit in Österreich

Diese Petition fordert konkrete politische und organisatorische Schritte, um die Belastung durch Tabakrauch, neue Nikotinprodukte und vermeidbare Schadstoffexpositionen zu reduzieren und damit die Lungengesundheit in Österreich nachhaltig zu stärken.

Forderungen:
Ausweitung rauchfreier Zonen im öffentlichen Raum
Weitere Einschränkung von Tabakwerbung und sichtbarer Platzierung
Konsequente Umsetzung bestehender Verkaufsbeschränkungen

BITTE unterschreiben und TEILEN!

Weitere Infos zur Petition finden Sie hier:

Events, Gipfelgespräche und Gesundheitstage für eine bessere Gesundheitsversorgung in Österreich.

09/06/2026

Es lebe die Forschung!

Innerhalb von zehn Jahren verdoppelte sich die Zahl der Patienten im Alter von mehr als 30 Jahren in Europa nahezu. Das zeigt eine Auswertung des europäischen Patientenregisters (ECFSPR) mit Beteiligung von Innsbrucker Experten, die in „Lancet Respiratory Diseases“ online erschienen ist.
ECFSPR ist das weltweit größte Register für Mukoviszidose. Es erfasst Daten von Menschen mit der Erkrankung, die in Zentren betreut werden und aus nationalen Registern der WHO-Europaregion und deckt den Zeitraum von 2008 bis 2024 ab. Die Datenbank wird ständig erweitert.
Im Jahr 2024 waren mehr als 55.000 Menschen aus 47 Ländern mit zystischer Fibrose mit ihren Informationen vertreten.

Die genetisch bedingte und unheilbare Erkrankung zystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, wird immer besser behandelbar. Durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten der häufigsten genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung hat sich die Lebenserwartung von Patientinnen und Patienten von 20 auf...

04/06/2026

Das kokon - Reha für junge Menschen bietet auch eine Reha für Kinder und Jugendliche mit CF an. Infos dazu gerne auf der integra - Österreichs Leitmesse für Pflege, Reha und Therapie und bei unserem Verein (inklusive Erfahrungsberichten!)

04/06/2026

Wir, die CF Hilfe Oberösterreich, gratulieren Stephan Kruip, dem ehemaligen langjährigen Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. , herzlichst zu dieser großartigen und wohlverdienten Auszeichnung. Vielen Dank für Ihr Engagement 👏

🏆 Herzlichen Glückwunsch an Stephan Kruip!

Eine besondere Ehrung für jahrzehntelanges Engagement: Der diesjährige Patient Advocacy Award von CF Europe geht an unseren ehemaligen Bundesvorsitzenden Stephan Kruip. Mit der Auszeichnung werden Menschen mit Mukoviszidose, Angehörige oder Eltern geehrt, die sich in herausragender Weise für die CF-Community einsetzen und nachhaltige Verbesserungen für Betroffene bewirken.

Seit mehr als 60 Jahren lebt Stephan selbst mit Mukoviszidose Über Jahrzehnte hinweg hat er sich weit über das übliche Maß hinaus für die Interessen von Menschen mit CF eingesetzt – in Deutschland, in Europa und weltweit. Als langjähriges Vorstandsmitglied und Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. hat er die Patientenvertretung entscheidend mitgeprägt. Er hat sich unermüdlich für eine bessere Versorgung, den Zugang zu innovativen Therapien und eine starke Stimme von Menschen mit CF in Politik und Gesellschaft eingesetzt.

Besonders hervorzuheben ist sein Engagement für einen gerechten Zugang zu CFTR-Modulatoren und seine Bereitschaft, schwierige Fragen zur Bezahlbarkeit innovativer Therapien öffentlich zu diskutieren. Gleichzeitig hat er stets über nationale Grenzen hinausgeblickt und sich für den Ausbau internationaler Partnerschaften und die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit CF in Ländern mit begrenzten Ressourcen eingesetzt.
Viele Entwicklungen, Projekte und internationale Kooperationen wären ohne seinen Sachverstand, seine Beharrlichkeit und seine Leidenschaft für die Sache nicht möglich gewesen.

Wir gratulieren Stephan Kruip herzlich zu dieser besonderen und mehr als verdienten Auszeichnung und danken ihm für seinen langjährigen, unermüdlichen Einsatz für Menschen mit Mukoviszidose – in Deutschland, Europa und darüber hinaus.

👏 Herzlichen Glückwunsch, Stephan!

30/05/2026

Wirklich gute Nachrichten!
Ab sofort kann der neue Modulator ALYFTREK in Österreich für CF Betroffene ab 6 Jahren, die mindestens eine Nicht‑Klasse‑I‑Mutation im CFTR‑Gen aufweisen, verordnet werden:

Vertex Pharmaceuticals hat mit dem Dachverband der österreichischen Sozialversicherungsträger eine Einigung zur Erstattung von ALYFTREK® (Deutivacaftor/Tezacaftor/Vanzacaftor) erzielt, einem einmal täglich applizierten CFTR-Modulator zur Therapie der zystischen Fibrose.

18/05/2026

Zum Thema CFRD - CF assoziierter Diabetes gibt es einen 2-teiligen Podcast vom Mukoviszidose e.V.

Teil 1: Grundlagen, Diagnose, Therapie
- welche Diabetestypen es gibt und was die Besonderheiten des CF-assoziierten Diabetes sind
-was die Ursachen sind und was genau im Körper passiert
--wie der CF-Diabetes diagnostiziert und behandelt wird
welche Arbeit in die Erstellung der Behandlungsleitlinie zum CF-Diabetes geflossen ist

Teil 2: Schulung und alltäglicher Umgang
-wie man positiv auf den Verlauf der Erkrankung einwirken kann
-was die Inhalte der CF-spezifischen Diabetes-Schulung sind und wie Insulin verabreicht wird
-welche Auswirkungen akute Infekte und Sport auf die Erkrankung haben und was bei Schwangerschaften zu beachten ist

Gerne reinhören - und teilen!

https://muko-on-air.podigee.io/18-neue-episode
https://muko-on-air.podigee.io/19-cf-diabetes-17-teil-2

Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und beantwortet Fragen rund um das Leben mit Mukoviszidose (CF).

18/04/2026

Achtung Produktrückruf HiPP Babykostgläschen bei SPAR Österreich: HiPP ruft vorsorglich sein gesamtes Babykostgläschen-Sortiment bei SPAR Österreich zurück.

Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass durch Manipulation in den Artikel „HiPP Gemüsegläschen Karotte mit Kartoffel“ 190 Gramm ein gefährlicher Stoff eingebracht wurde.

Der Verzehr eines solchen Gläschens kann lebensgefährlich sein.

Um einen unbemerkten Verzehr sicher auszuschließen, werden KundInnen gebeten, HiPP Babykostgläschen, die bei SPAR Österreich gekauft wurden, aus Sicherheit nicht zu konsumieren.

Alle KundInnen, die die Produkte gekauft haben, können diese im nächstgelegenen SPAR-, EUROSPAR- sowie INTERSPAR-Markt oder Maximarkt zurückgeben. Den Kaufpreis bekommen Kundinnen und Kunden auch ohne Kassabon rückerstattet.

Den HiPP Elternservice Österreich erreichen Sie unter der Nummer +43 7612 76577-104.

16/04/2026

Eine neue MUKO ON Air Podcastfolge mit dem Thema "Notfälle bei CF" ist online!

Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und beantwortet Fragen rund um das Leben mit Mukoviszidose (CF).

16/04/2026

Am Samstag, den 25. April, findet im kokon - Reha für junge Menschen in Rohrbach der Tag der offenen Tür statt!

Auch Kinder und Jugendliche mit CF sind im kokon herzlich willkommen und haben dieses tolle Angebot auch schon in Anspruch genommen.
Alle Details zum Tag der offenen Tür finden Sie hier:
https://kokon.rehab/rohrbach-berg/tag-der-offenen-tur/