09/06/2026
Es lebe die Forschung!
Innerhalb von zehn Jahren verdoppelte sich die Zahl der Patienten im Alter von mehr als 30 Jahren in Europa nahezu. Das zeigt eine Auswertung des europäischen Patientenregisters (ECFSPR) mit Beteiligung von Innsbrucker Experten, die in „Lancet Respiratory Diseases“ online erschienen ist.
ECFSPR ist das weltweit größte Register für Mukoviszidose. Es erfasst Daten von Menschen mit der Erkrankung, die in Zentren betreut werden und aus nationalen Registern der WHO-Europaregion und deckt den Zeitraum von 2008 bis 2024 ab. Die Datenbank wird ständig erweitert.
Im Jahr 2024 waren mehr als 55.000 Menschen aus 47 Ländern mit zystischer Fibrose mit ihren Informationen vertreten.
Die genetisch bedingte und unheilbare Erkrankung zystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, wird immer besser behandelbar. Durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten der häufigsten genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung hat sich die Lebenserwartung von Patientinnen und Patienten von 20 auf...