Zebrakinder

Zebrakinder KAT6A ist eine De-Novo-Mutation, welche vor allem die motorische, kognitive als auch sprachliche Ent

🎥🦓 Wie macht man sichtbar, was kaum jemand kennt?Diese Frage hat sich Niko Mylonas gestellt.Und er hat nicht lange gered...
24/03/2026

🎥🦓 Wie macht man sichtbar, was kaum jemand kennt?

Diese Frage hat sich Niko Mylonas gestellt.
Und er hat nicht lange geredet – er ist losgezogen.
Um die Welt.
Zu Familien.

Zu Geschichten, die sonst niemand sieht.
Mit dem Film GenDefekt gibt er seltenen Erkrankungen ein Gesicht.
Er macht spürbar, was oft verborgen bleibt.
Er zeigt: Hinter jeder Diagnose steht ein Leben. Eine Familie. Hoffnung.
Für die Zebrakinder ist das mehr als ein Film.

Es ist ein Zeichen.
Ein Aufruf.
Ein Licht.

Danke Niko, dass du hinschaust, wo andere wegsehen. 💛

🦓 Selten ist nicht unsichtbar.
🌈 Bunt leben.

🤝💛 Eine Partnerschaft ohne Sorgen. Mit Wirkung.Wenn starke Partner zusammenstehen, entsteht mehr als Unterstützung – es ...
22/03/2026

🤝💛 Eine Partnerschaft ohne Sorgen. Mit Wirkung.
Wenn starke Partner zusammenstehen, entsteht mehr als Unterstützung – es entsteht Sichtbarkeit, Hoffnung und echte Veränderung.
Ein großes DANKE an die Wiener Städtische.
Für euer Vertrauen. Für eure Haltung. Für euren Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen. .spective

Prof. Johannes Zschocke hat heute über 100 Student:innen über KAT6 aufgeklärt – eine seltene genetische Erkrankung, über...
13/03/2026

Prof. Johannes Zschocke hat heute über 100 Student:innen über KAT6 aufgeklärt – eine seltene genetische Erkrankung, über die noch viel zu wenig gesprochen wird.

Besonders berührend: Auch eine Mutter war dabei und erzählte von ihrer Tochter Paulina. Hinter jeder Diagnose steht ein Kind, eine Familie, ein Leben. 💛

Dass Medizinstudierende im 8. Semester bereits über seltene Erkrankungen lernen, ist ein wichtiger Schritt.

Zebrakinder setzen sich genau dafür ein:
mehr Sichtbarkeit, mehr Forschung und mehr Buntleben für Kinder mit seltenen Erkrankungen. 🌈🦓

Der große Osttiroler Bildhauer Jos Pirkner ist gegangen.Ein Künstler, dessen Werke Generationen überdauern werden – und ...
12/03/2026

Der große Osttiroler Bildhauer Jos Pirkner ist gegangen.

Ein Künstler, dessen Werke Generationen überdauern werden – und der zugleich ein Herz für Menschen hatte, die oft übersehen werden.

Für die Zebrakinder stellte er sich mit dem Zebär vor die Kamera und setzte damit ein Zeichen für Sichtbarkeit seltener Erkrankungen.

Ein Moment, der zeigt:
Große Kunst entsteht nicht nur aus Bronze –
sondern auch aus Haltung und Menschlichkeit.

Danke, Jos Pirkner. 🦓🌈🐻

Bunt leben. Gemeinsam laufen. 🌈Vom 23. Februar bis 1. März 2026 sind im DACH-Raum 44 Vereine und rund 4.000 Menschen bei...
11/03/2026

Bunt leben. Gemeinsam laufen. 🌈
Vom 23. Februar bis 1. März 2026 sind im DACH-Raum 44 Vereine und rund 4.000 Menschen beim Run for Rare gelaufen – für Sichtbarkeit und Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Denn weltweit gibt es rund 7.000 seltene Krankheiten.
Dieser Lauf zeigt: Niemand kämpft allein.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen für Aufmerksamkeit, schnellere Diagnosen und neue Therapien.

23/02/2026

Bitte teilt fleissig auf allen Kanälen den folgenden Clip + Caption (könnt ihr für Euch anpassen):

ES GEHT LOS! 🏃‍♀️✨

Die Woche der Seltenen Erkrankungen hat begonnen. Aber bevor wir den ersten Kilometer für 2026 sammeln, halten wir kurz inne.

Dieser Film ist für EUCH. Ein Rückblick auf die Gänsehaut-Momente aus 2025. Auf eure Energie, eure Gesichter und die unglaubliche Gemeinschaft, die wir letztes Jahr waren.

Lass uns diesen Schwung mitnehmen! Ab jetzt zählt jeder Schritt. Für die 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Deutschland, für die 30 Millionen betroffenen Menschen in Europa.

Das macht den Run so besonders:

🤝 Gemeinsam stark: 44 Vereine am Start – wir laufen, walken und rollen Seite an Seite.

♿ Echt inklusiv: Egal ob im Rollstuhl oder in Laufschuhen – wir sind eine Gemeinschaft, in der jede Geschichte zählt.

📈 Die Challenge: Nach 4.000 Teilnehmenden im letzten Jahr wollen wir 2026 die 5.000er-Marke knacken! Hilfst du uns dabei?

Du kannst Dich bis zum 01. März anmelden und sofort loslaufen.

Anmeldung unter: www.rarediseasesrun.net

📍 Wo läufst du heute deinen ersten Kilometer? Schreib es uns in die Kommentare! 👇

SelteneErkrankungen runforrare

23/02/2026

Run for Rare 2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ Gemeinsam für seltene Erkrankungen laufen!Starte beim Run for Rare 2026 für die KAT6A Foundation Austria und se...
16/02/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ Gemeinsam für seltene Erkrankungen laufen!
Starte beim Run for Rare 2026 für die KAT6A Foundation Austria und setze ein starkes Zeichen für Forschung und Aufklärung zu seltenen Erkrankungen.
Gelaufen wird, um wichtige Forschungsgelder zu sammeln. Damit sollen drei Dissertation an der Humangenetik Innsbruck – gefördert werden. Ziel ist es, kontinuierlich Wissen über KAT6-Erkrankungen und andere seltene Erkrankungen aufzubauen und junge Ärzt:innen bereits während ihrer Ausbildung für dieses wichtige Thema zu sensibilisieren.
📅 Lauf mit in der Aktionswoche vom 23.02. – 03.03.
💜 Jeder Kilometer zählt. Jeder Beitrag hilft. Gemeinsam machen wir seltene Erkrankungen sichtbar! Anmeldung unter:https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/anmeldung/?regname=Einzel-Anmeldung.

Danke für sieben Jahre  Schulpatenschaft im Namen aller betroffenen Familien. Die  hat in diesen Jahren den Starke Schul...
16/01/2026

Danke für sieben Jahre Schulpatenschaft im Namen aller betroffenen Familien. Die hat in diesen Jahren den Starke Schulen Award Tirol gewonnen Bund bundesweit den 3. Platz erreicht, wurde mit dem BMHD-Award sowie zweimal mit dem MYKI-Award, dem Anerkennungspreis des österreichischen Kinderschutzes ausgezeichnet. Ich bedanke mich bei allen SchülerInnen und LehrerInnen für Sichtbarkeit und Soforthilfe!!! 🫶🏻

Bunt ist die Freundschaft: Zeichenwettbewerb der Zebrakinder               Willkommen zur Online-Vernissage des Zeichenw...
02/12/2025

Bunt ist die Freundschaft: Zeichenwettbewerb der Zebrakinder

Willkommen zur Online-Vernissage des Zeichenwettbewerbs „BUNT ist die Freundschaft“ mit den Zebrakindern.

Rund 200 Schüler*innen haben ihre Bilder eingereicht, die in dieser digitalen Galerie betrachtet und geliked werden können. Die Zebrakinder stehen sinnbildlich für seltene Erkrankungen und erinnern daran, wie wichtig eine Kultur der Vielfalt - besonders auch im schulischen Umfeld - ist. Jeder Mensch ist besonders, jeder ist verschieden, und niemand ist „anders“
Ein aufrichtiges Dankeschön an alle Kinder, die mit ihren farbenreichen Werken Aufmerksamkeit schaffen, Perspektiven öffnen und zeigen, wie wertvoll Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung sind! https://padlet.com/silentvoice/zeichenwettbewerb-der-zebrakinder-gwbe159sycbho6rw

Adresse

Innsbruck
6020

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 12:00
Dienstag 09:00 - 12:00
Mittwoch 09:00 - 12:00
Donnerstag 09:00 - 12:00
Freitag 09:00 - 12:00

Telefon

+436508356783

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