PoTS und andere Dysautonomien e.V.

04/06/2026

PoTS wurde lange unter unspezifischen Diagnosen wie „Tachykardie“ oder „autonome Dysfunktion“ erfasst – und war damit im Gesundheitssystem kaum sichtbar.

Für uns war klar: Wir können nicht bis zur ICD-11 warten. Bereits während der COVID-19-Pandemie war absehbar, dass die Zahl der Betroffenen steigen wird. Deshalb haben wir 2022 beim BfArM die Aufnahme von PoTS in die ICD-10-GM beantragt.

🎉 Mit Erfolg: Seit 2024 gibt es den eigenen Code G90.80 – Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

👉 Und entscheidend: Dieser Code wird inzwischen im gesamten DACH-Raum einheitlich verwendet (Deutschland, Österreich, Schweiz).
🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭

Das bedeutet:
• einheitliche Dokumentation
• bessere Forschung und Fallzahlerfassung
• mehr Sichtbarkeit im Gesundheitssystem
• stärkere Anerkennung für Betroffene

Ein wichtiger Schritt – direkt aus der Patient:innen-Perspektive angestoßen. 🩵

30/04/2026

Am 25. April 2026 traffen wir uns in Wien für das zum vierten Mal stattfindende Vernetzungstreffen der Pro Rare Austria.

🎉 Ein Nachmittag der zum Austausch anregte, ein vielseitiges Programm bot und auf zahlreiche Erfolge zurückblicken ließ. Wir feierten 15 Jahre Jubiläum. Eine Allianz von Seltenen die 5% der Weltbevölkerung repräsentiert.

🩵 Vielen Dank, dass wir ein Teil davon sein durften. Vor allem schätzten wir den Erfahrungsaustausch, das Kennenlernen anderer Organisationen und Projekte. Wir bedanken uns für die Organisation und gehen mit frischen Schwung auf unsere nächsten Ziele zu.

👥 Eingeladen waren: Pro Rare Austria Mitglieder, Betroffene seltener Erkrankungen, Angehörige, Freund:innen, Fachpersonal aus medizinischem und wissenschaftlichem Bereich, System- und Kooperationspartner:innen, Vertreter:innen aus der Industrie, Medienvertreter:innen und andere.

13/04/2026

PoTSDys-Treff Wien
Gemeinsam statt einsam - Kommt vorbei und lasst uns eine tolle Zeit zusammen verbringen!

WANN: 26.04.2026 & 27.09.2026
UHRZEIT: 16-18 Uhr
📍ORT: GB*Stadtteilbüro für die Bezirke 19 und 21
Brünner Straße 34-38/8/R10, EG, 1210 Wien
(beim Schlingermarkt)

✅ Barrierearm zugänglich
♿ Rollstuhlgerecht

Verkehrsanbindungen:
🚇 Anreise ab Floridsdorf:
• U6, S1, S2, S3, S4, S7
• 10 Minuten zu Fuß
• Straßenbahnlinien 30 und 31 bis “Floridsdorfer Markt”

♿ Informationen zur Barrierefreiheit:
• barrierefreie Location (ohne Bewegungssensor)
• barrierefreie Sanitäranlagen (ohne Bewegungssensor)
• FFP2 Masken
• großflächige Belüftung
• Liegemöglichkeiten
• freie Rückzugsorte
• Fidget Toys
• Ohrstöpsel
• Süße und Salzige Snacks

Keine Anmeldung erforderlich!
Wir freuen uns auf den Austausch mit Betroffenen und Interessierten.

12/04/2026

Polyneuropathie-Symposium,
Schmerzen und Dysautonomie
mit unserer Beirätin PD Dr. med. Kalliopi Pitarokoili.

📍 Katholischen Klinikums St. Josef
🕘 Samstag, 16. Mai 2026, 09:00 Uhr
🩵 Wir werden vor Ort sein.

Ein zentraler Punkt der Veranstaltung des Katholischen Klinikums St. Josef werden Schmerzen bei Schädigung der kleinen Nervenfasern (Small-Fiber-Neuropathie) sein, sowie Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehören Probleme mit Kreislaufregulation, Magen-Darm-Funktion und anderen unwillkürlichen Körperprozessen. Genau hier überschneiden sich Polyneuropathien und Dysautonomien ganz konkret.

Im Rahmen des Symposiums werden die zugrunde liegenden Mechanismen dieser Symptome verständlich erklärt werden. Und es wird nicht nur um die Theorie gehen, sondern auch um aktuelle Ansätze der symptomatischen Behandlung. Darüber hinaus werden neue Entwicklungen vorgestellt, etwa in der Bildgebung entzündlicher Polyneuropathien. Bei der Therapie wird es von etablierten, zugelassenen Verfahren gehen, bis hin zu innovativen Behandlungsansätzen, die sich derzeit in Entwicklung befinden. Ergänzend wird der Einfluss von Ernährung auf Polyneuropathien beleuchtet werden, ein Thema, das oft unterschätzt wird, aber für viele Betroffene relevant ist.

Zum Abschluss der Veranstaltung wird es einen gemeinsamen Imbiss geben, mit Gelegenheit zum gemeinsamen Austausch, auch mit den Referenten.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle, die sich fundiert über Dysautonomien und Polyneuropathien informieren wollen.

Zur genauen Planung der Veranstaltung bitten die Veranstalter um Anmeldung mit Angabe der Anzahl an Personen, die teilnehmen möchten.
Dies ist formlos unter Angabe von Namen und Personenzahl per E-Mail unter [email protected] oder Fax möglich (z.H. PD Dr. Fisse, Fax: 0234/509-2414).

11/02/2026

Der Februar ist der Monat der Seltenen Erkrankungen!
🩵Wer die Diagnose PoTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) erhält, hat oft einen langen Ärztemarathon hinter sich. Doch was viele nicht wissen: PoTS kommt selten allein.
Manchmal maskiert PoTS eine seltene Erkrankung, die im Schatten der Symptome unentdeckt bleibt. Gerade wenn die Standard PoTS Therapien versagen, muss tiefer nachgeforscht werden

🎭Das Problem der Maskierung: Wenn Ärzte nur das PoTS behandeln, bleibt die eigentliche Ursache oft im Verborgenen. Das führt zu einem weiteren Diagnose-Delay mit Jahren des Wartens auf die richtige Therapie. das führt zu fehlender Teilhabe, die Betroffenen sind oft nicht arbeits- oder schulfähig, ohne zu wissen, warum es ihnen wirklich so schlecht geht. Sie bekommen nur ein🩹 Symptom-Pflaster. Der Puls wird behandelt, aber nicht die Wurzel des Problems.

🩺Welche seltenen Erkrankungen können dahinterstecken?
🩺Marfan- & Loeys-Dietz-Syndrom: Genetische Bindegewebsdefekte.
🩺AAG (Autoimmune Autonome Gangliopathie), eine Attacke des Immunsystems auf die Nervenknoten
🩺Morbus Fabry: Ein Enzymmangel, der schleichend das Nervensystem schädigt
🩺seltene genetische Neuropathien, die auch die autonomen Nerven schädigen

‼️Warum ist das wichtig? Weil die Therapie einer AAG oder eines Morbus Fabry grundlegend anders aussieht als die reine Symptomkontrolle bei PoTS. Ein Diagnose-Delay bedeutet hier nicht nur verlorene Zeit, sondern fehlende gezielte Hilfe und eingeschränkte Teilhabe am Leben.
‼️Dass es in fast keinem Bundesland eine spezialisierte Anlaufstelle bei PoTS gibt, ist für Patienten mit seltenen Ursachen wie AAG oder Sjögren fatal.
Wir brauchen eine flächendeckende Versorgung und verbindliches Wissen zu , insb. in der Ärzteschaft!

10/02/2026

🩵PoTS hat seit 2024 einen eigenen ICD-Code im ICD-10-GM: G90.80.
Das ist für uns ein wichtiger Schritt und etwas, auf das wir als initiierende Patientenorganisation sehr stolz sind. Auch in Österreich gibt es für PoTS einen Code: G90.8. Aber es bringt nur dann etwas, wenn diese Codes auch in der medizinischen Praxis tatsächlich verwendet werden.

‼️Denn nur die korrekt codierten Diagnosen tauchen in den Daten der Krankenkassen auf. Und genau diese Daten dienen als Grundlage für Forschung, Versorgungsplanung und Finanzierung. Wenn PoTS nicht codiert wird, bleibt die Erkrankung statistisch unsichtbar und damit auch in vielen Entscheidungen, die Versorgung betreffen.

👉Bei der LongCare-Veranstaltung in Berlin im Januar dieses Jahres wurde uns die Bedeutung der korrekten Dokumentation wieder sehr deutlich vergeführt. Zwar ging es in diesen Vorträgen um ME/CFS, aber für PoTS ist die Situation sicherlich genauso unbefriedigend.

🩵Deshalb: Wir müssen reden!🩵
🩺Sprich deine Ärztin oder deinen Arzt gezielt darauf an, bei einer PoTS-Diagnose in Deutschland den ICD-Code G90.80, In Österreich G90.8 zu dokumentieren. Schau auch in deine elektronische Patientenakte (Österreich ELGA, Deutschland ePA) welche Diagnosen dort hinterlegt sind. Fehlt PoTS oder ist die Codierung unvollständig, bitte um eine Korrektur oder Nachtragung. Das ein kleiner, aber wichtiger Beitrag dazu, dass PoTS in den Daten ankommt.

💬Teile uns mit, wenn du schon nachgesehen hast: War PoTS richtig dokumentiert? Falls nicht, konntest du es richtig stellen lassen?

24/12/2025

Weihnachten und Jahreswechsel

Zu Weihnachten und zum Jahreswechsel wünschen wir allen mit PoTS und anderen Dysautonomien einen Kreislauf, der den ganzen Körper zuverlässig versorgt: weniger Symptome, weniger Ausfälle, dafür mehr Stabilität.
Und eine Medizin, die das ebenfalls tut: die Betroffene ernst nimmt und sie nicht im Kreis laufen lässt.

Weihnachten ist für viele eine Zeit gemischter Gefühle.
Unsere Community reicht von schwer Betroffenen, die ihr Bett kaum verlassen können, bis zu Menschen, die die Feiertage aktiv gestalten. Wir denken an alle, unabhängig davon, wo sie gerade stehen und was im Moment möglich ist.

Ein besonderer Dank gilt:
unseren Mitgliedern, die unsere Arbeit tragen und ermöglichen
allen Spendern und Unterstützern von Spendenaktionen
den aktiven Mitstreitern, die Fachwissen, Zeit und Erfahrung einbringen
jedem, der seine Geschichte teilt, öffentlich oder im kleinen Kreis, und damit Verständnis schafft oder anderen Mut macht

Ausblick auf 2026:
Anfang des Jahres werden wir eine neue Informationsbroschüre zur Kleinfaserneuropathie (SFN) vorstellen.
Diese wird bundesweit an Neurologen verteilt und steht anschließend auch über uns zur Bestellung zur Verfügung. Ziel ist eine bessere Aufklärung von SFN im Zusammenhang mit Dysautonomien, Post-COVID und ME/CFS – fachlich korrekt und praxisnah.

Wir machen eine kurze Weihnachtspause und sind ab dem 5. Januar wieder für euch da. Am 13. Januar starten unsere regelmäßigen Onlinetreffen mit dem ersten PoTSDys-SofaTreff des neuen Jahres.

Vielen Dank für euer Vertrauen und eure Unterstützung.

Eure
Elena, Inge und Sven
(Vorstand)

Alle Informationen zu OnlineTreffen, Mitgliedschaften und Spendenmöglichkeiten findet ihr auf unserer Webseite über die Links in unserer Bio.

16/12/2025

31/10/2025

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