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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Wegbeschreibung Website Kontaktieren Sie die Organisation

Gemeinnützige Patientenorganisation für PoTS und andere Dysautonomien
Information-Vernetzung-Hilfe PoTS und andere Dysautonomien e.V. wurde 2017 gegründet.

Das gemeinnützige Ziel des Vereins ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. PoTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Es fehlt ein ausreichendes Bewusstsein über diese Erkrankungen. Noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für PoTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.

Dies geschieht oder soll geschehen durch:
- Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung
- Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
- Information von Behörden und Institutionen
- die Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
- Beratung durch und Austausch mit dem Betroffenen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
- Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen

11/10/2026

🦷 PoTS und Zahnbehandlung 💉

Nur wenige mögen bei der Zahnbehandlung auf die Betäubungsspritze verzichten. Doch für viele POTS Patient:innen ist diese Spritze sehr unangenehm - sie bekommen Herzrasen und sie fürchten das Bewusstsein zu verlieren. Doch hier ist nicht die Angst vor der Spritze verantwortlich, sondern ein Bestandteil des Wirkstoffes: Adrenalin oder Noradrenalin. Diese können beim Einsatz von örtlichen Betäubungsmitteln im Mundbereich eine Tachykardie verursachen und sollte daher mit Vorsicht verwendet werden. Zum Glück gibt es diese Betäubungsspritze auch ohne Adrenalin oder Noradrenalin und Zahnärzte können diese bei Menschen mit PoTS verwenden.

In der Untergruppe der Patienten und Patientinnen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) kann es zu einem fehlenden Ansprechen auf Lokalanästhetika kommen oder das Ansprechen kann von kürzerer Dauer sein. Falls dies euch betrifft, bei der Zahnbehandlung darauf hinweisen, damit ihr gründlich und kontinuierlich auf Symptome und Anzeichen einer angemessenen Betäubung überwacht werdet. Es könnte nämlich eine wiederholte Verabreichung des Lokalanästhetikums erforderlich sein.

Noradrenalin

13/09/2026

PoTS Internationaler Expertenkonsens:
Dysautonomie auch unterhalb der 30-Schläge-Grenze

August 2026,Ein internationales Expertengremium aus sieben Ländern mit 40 Beteiligten, darunter auch Patientenvertreter, hat im Rahmen eines Delphi-Verfahrens 31 Konsensaussagen zu PoTS und Dysautonomie abgestimmt.

Alle 31 Aussagen erreichten mehr als 90 Prozent Zustimmung, 24 davon wurden einstimmig angenommen.

Ausgangspunkt der Initiative ist ein seit Langem bestehendes Problem: Die aktuellen diagnostischen Kriterien für PoTS verlangen bei Erwachsenen einen anhaltenden Herzfrequenzanstieg von mindestens 30 Schlägen pro Minute, bei Jugendlichen von mindestens 40 Schlägen pro Minute. Menschen mit ausgeprägter orthostatischer Intoleranz erreichen diese Schwelle jedoch nicht immer. Sie können dennoch eine autonome Funktionsstörung und erhebliche Einschränkungen im Alltag aufweisen. Nach Einschätzung der Autoren besteht die Gefahr, dass diese Patienten nicht erkannt, nicht angemessen behandelt und bei der Planung oder Auswertung von Studien nicht berücksichtigt werden.

Die 31 Konsensaussagen befassen sich mit der Erkennung und Diagnose von PoTS und Dysautonomie, mit Behandlungsmöglichkeiten, Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit sowie mit Forschungsprioritäten. Aus den Kommentaren der Experten leiten die Autoren darüber hinaus einen Bedarf für eine einheitlichere Nomenklatur und Klassifikation autonomer Störungen ab.

Ziel der Initiative ist es, die klinische Versorgung von Patienten mit PoTS und anderen Formen der Dysautonomie zu verbessern und die Grundlage für eine stärker standardisierte Diagnostik und Behandlung zu schaffen.

Für die Einordnung wichtig ist es, dass es sich bei dem Beitrag es sich um ein Konsensuspapier handelt, also um eine Experteneinschätzung, die nach einem strukturierten Delphi-Verfahren erarbeitet wurde. Es wurden keine neuen Patientendaten erhoben oder ausgewertet.

Im Beitrag die 31 Aussagen in deutscher Sprache.

Quelle: Sivakoti K, Cortez M, Fedorowski A et al. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) and Dysautonomia: International Multidisciplinary Expert Consensus. The American Journal of Medicine, August 2026. PMID: 42665152. DOI: 10.1016/j.amjmed.2026.08.012.

09/09/2026

Assistenzhunde bei Dysautonomien und anderen PAIVS

🐕‍🦺 Was ist ein Assistenzhund?
Assistenzhunde werden zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen eingesetzt und sind individuell ausgebildet und von einer gesetzlich vorgesehenen Prüfstelle zertifiziert.
Assistenzhunde haben gesonderte Zutrittsrechte zu öffentlichen Orten und nach Region von Leinen und Maulkorbpflicht befreit.

🩵 Wie kann ein Assistenzhund bei PoTS oder u.a. PAIVS helfen?
Leistungen können vielseitig sein.
• nächste Sitzgelegenheit anzeigen
• Wasserflasche oder Medikamente bringen
• heruntergefallene Gegenstände aufheben
• Hilfe holen
• Türen oder Knöpfe bedienen
• Drucktherapie (Deep Pressure Therapy)
• auf Veränderungen im Körper aufmerksam machen

🏁 Wie komme ich zu einem Assistenzhund?
1.Nur Personen mit Behinderungen dürfen einen Assistenzhund führen (Dual Ausbildung möglich)

2.Gesundheitliche Eignung des Hundes wird genau geprüft

3.Selbst- oder Fremdausbildung

4.Staatliche Zertifizierungsprüfung

5.Fortbildungen teilweise verpflichtend

03/09/2026

Bist du aus Baden-Württemberg so kannst du am Versorgungsprojekt CONFIDENCE teilnehmen. Es richtet sich an Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), also an Betroffene von Long COVID, ME/CFS und ausdrücklich auch PoTS. Das ist bemerkenswert, denn in vielen Projekten fehlt PoTS. PoTsDys hat im Patient:innenbeirat des Projekts mitgewirkt.

Bei Confidence wird die Hausarztpraxis zur zentralen Anlaufstelle. Sie ordnet die Beschwerden ein, koordiniert die Versorgung und holt bei komplexen Verläufen gezielt Unterstützung dazu, etwa über Telemedizin oder spezialisierte Ambulanzen. Die Konsortialführung liegt beim Universitätsklinikum Heidelberg, finanziert wird das Projekt über den Innovationsfonds des G-BA. Läuft die Erprobung erfolgreich, kann das Konzept später in die Regelversorgung übernommen werden.

Wichtig: Man kann sich als Patient nicht selbst anmelden. Der Zugang läuft ausschließlich über eine teilnehmende Hausarztpraxis in Baden-Württemberg. Wer dort lebt, kann aber selbst etwas tun, indem man den eigenen Hausarzt oder die eigene Hausärztin auf das Projekt anspricht. Der Aufwand wird für die Praxis vergütet. Die Anmeldung ist online.

Auf der Projektseite gibt es neben einer Gesprächsvorbereitung auch eine Kurzinfo für Praxen als PDF. Diese ausdrucken und zum nächsten Termin mitnehmen.
Alle weiteren Infos und Links findet Ihr auf unserer Webseite (Linksammlung in Bio) unter News und auf unserer speziellen Seite für Studienteilnahme.

17/08/2026

Aufruf zur Studienteilnahme an unserer KidsCarePVS-Umfrage

Wir suchen junge Menschen bis 20 Jahre mit den Diagnosen Long COVID, Post Vac Syndrom, ME/CFS oder anderen postviralen Erkrankungen für unsere KidsCarePVS Studie. Wir möchten verstehen, wie sich ihre Situation entwickelt und welche Unterstützung Familien erhalten, als Basis zur langfristigen Verbesserung der Versorgung. Die Teilnahme zum Start in die Studie erfolgt einmalig über diesen Link: https://limesurvey.ovgu.de/index.php/931722?lang=de

Die Fragebögen nach 6, 12 und 18 Monaten erhalten Sie persönlich direkt per E-Mail. Je nach Alter oder Gesundheitszustand können Eltern die Befragung übernehmen.

Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs

27/07/2026

WIR INFORMIEREN bei der Therapie MÜNCHEN!

👫 Mit einem gemeinsamen Stand mit der Deutschen GBS CIPD Selbsthilfe e. V., informierten wir Physio-, Ergo- und Sporttherapeuten.

🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭
Die Therapie MÜNCHEN ist die zentrale Fachmesse und der Kongress für Physio-, Ergo- und Sporttherapeut:innen in Süddeutschland, Österreich und der Schweiz.

Wir nutzten diese Veranstaltung, um mit therapeutischen Fachpersonal ins Gespräch zu kommen und wurden dabei mit einer überraschenden Erkenntnis konfrontiert:

‼️Die Wissenslücke zu PoTS ist enorm. ‼️

Kaum Messebesucher:innen hatten bisher vom Posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) gehört, und selbst in aktuellen Ausbildungen wird das Thema nicht behandelt, wie uns die angehenden und neugierigen Physiotherapeut:innen berichteten.

👩🏼‍🏫 Dies unterstreicht den dringenden Bedarf an Aufklärung und Weiterbildung, um Betroffene besser zu erkennen und zu unterstützen.

🫶🏼 Doch berührend war der Austausch mit mehreren jungen Therapeut:innen, die selbst von PoTS betroffen sind. Sie waren erfreut, dass es eine Patient:innen-Organisation zu Dysautonomien gibt, berichteten über ihren hindernisreichen Weg zu Behandlung und Verbesserung ihrer Lebensqualität und betonten, wie sehr sie sich wünschen würden, dass es speziell ausgebildete Therapeut:innen für PoTS gäbe.

Gemeinsam können wir das ändern!
Wenn auch Sie als Betroffene, Therapeut:in oder Engagierte dazu beitragen möchten, die Situation zu verbessern, wir brauchen dringend mehr PoTS-Botschafter:innen!

Melden Sie sich bei uns!
👇🏼
https://www.pots-dysautonomia.net/kontakt

23/07/2026

PoTSDys im Plasmazentrum

Wir waren zu Gast im Haema Plasmazentrum Dresden-Elbepark. Und dieser Tag hat uns wieder deutlich gezeigt, wie wichtig Aufklärung ist.

🩵 Im Austausch mit Spendenden und dem Team des Zentrums war das Interesse riesig. Die Mitarbeitenden und der Spender wollten wirklich verstehen, was PoTS ist, welche Einschränkungen Betroffene haben, warum die Erkrankung so oft verkannt wird, welche Therapien zur Verfügung stehen und welche Rolle Immunglobuline (IVIG/SCIG) in einzelnen Fällen spielen können. Gerade wenn autoimmune Zusammenhänge vermutet werden oder Standardtherapien nicht ausreichen, können sie für manche Menschen einen spürbaren Unterschied machen. Zwar nicht als Pauschallösung, aber als Heilungsversuch bedeuten sie bei Einzelfällen eine mögliche Chance auf mehr Lebensqualität und Teilnahme.

🏆 Besonders eindrucksvoll war die Ehrung eines Spenders für 1.030 Plasmaspenden. Das ist eine außergewöhnliche Leistung, die zeigt, welchen Beitrag engagierte Spender über viele Jahre leisten können.
Wir sagen Danke!

📢 Menschen mit PoTS können aufgrund ihrer Erkrankung selbst kein Plasma spenden. Umso wichtiger ist es für uns, über die Bedeutung der Plasmaspende aufzuklären. Auch wer nicht selbst spenden kann, kann Freunde, Familie, Kollegen oder Bekannte auf die Möglichkeit der Plasmaspende aufmerksam machen und damit einen wertvollen Beitrag leisten. Denn ohne Plasmaspenden keine Immunglobuline. Ohne Immunglobuline für viele Patienten keine wichtige Therapieoption. Und ohne Aufklärung fehlt oft das Bewusstsein dafür, welche Bedeutung eine einzelne Spende für das Leben eines anderen Menschen haben kann.

22/07/2026

EDS-Qualitätszirkel 🦓

👩🏼‍⚕️Fortbildungsreihe mit Falldiskussion zu Ehlers-Danlos-Syndromen und
Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen
💻 online
🗓️ alle 2 Monate, Mittwochs
⌚ 16-17:30 Uhr

EDS, besonders Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen sind sehr häufige Ko-Erkrankungen zu PoTS. Deshalb möchten wir euch auf diese Fortbildungsreihe für Mediziner aufmerksam machen.

Inhalte: praxisnahe Vorträge, falldefinierte Diskussionen (bitte eigene Fälle einreichen), interdisziplinärer Austausch

Pro Termin können 2 CME-Punkte erworben werden.

🩵 An 4 Terminen werden verschiedene Aspekte im Bereich EDS beleuchtet.

🩵 Am Termin am 25.11.2026 ist der Kreislauf im Fokus (mit Dr. med. Andrea Maier)

Zielgruppen:
• Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen (ambulant & stationär)
• Hausärztinnen und -ärzte als primäre Ansprechpersonen
• Therapeutinnen und Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie u. a.)
• Mitarbeitende der ZSE und MZEB
• Interessierte medizinische Fachpersonen, die Versorgung und Diagnostik verbessern möchten

✍🏼 Anmeldung bitte je Veranstaltung
E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin: Tatjana Barth

Mehr Informationen finden Sie unter:
https://www.pots-dysautonomia.net/items/eds-qualit%C3%A4tszirkel

Uniklinik Köln
Uniklinik RWTH Aachen

21/07/2026

PoTSDys beim Austausch zur Forschungsdekade
Wir haben am 9. Juni teilgenommen und für Dysautonomien gesprochen.

Zehn Jahre Forschung, 50 Millionen Euro pro Jahr, im Zentrum ME/CFS und Long Covid.

🗓️ Am 9. Juni hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zum virtuellen Austausch über die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" geladen, geleitet von Staatssekretär Matthias Hauer. Sechzehn Organisationen aus den Bereichen ME/CFS, Long Covid und Post Vac waren dabei. Auch PoTSDys, als einzige Vertretung der postviralen Dysautonomien, insbesonders des Posturalen Tachykardiesyndroms (PoTS).

Diese Rolle haben wir gern übernommen. PoTS wird oft spät erkannt oder mit anderem verwechselt. In einer Dekade, die zunächst auf ME/CFS und Long bzw. Post Covid schaut, kann das Thema leicht an den Rand rücken. Für viele Betroffene stehen jedoch die Beeinträchtigungen und die Einschränkung ihrer Lebensqualität durch PoTS und andere Symptome einer Dysautonomie im Mittelpunkt.

Deshalb haben wir gefordert, PoTS und verwandte Dysautonomien in allen geplanten Studien mitzudenken, vom passiven Stehtest bis zu validierten Fragebögen. Nur so lassen werden Dysautonomien, insb. PoTS zuverlässig erfasst und damit auch erforscht.

Ein Punkt freut uns besonders: Das Ministerium will ausschließlich biomedizinische Forschung finanzieren, ohne psychosomatischen Schwerpunkt. Für Erkrankungen, die lange nicht ernst genug genommen wurden, ist das ein wichtiges Signal. Entscheidend bleibt, dass die autonome Funktion dabei tatsächlich berücksichtigt wird.

Zum Rahmen: Die Dekade läuft von 2026 bis 2036 mit jährlich 50 Millionen Euro. Die erste Förderrichtlinie ist seit dem 2. Juni veröffentlicht, weitere sollen im Lauf des Jahres folgen, unter anderem zu klinischen Studien. Wir verfolgen die weitere Entwicklung und bringen die Perspektive der Dysautonomie-Betroffenen weiter ein.

04/06/2026

PoTS wurde lange unter unspezifischen Diagnosen wie „Tachykardie“ oder „autonome Dysfunktion“ erfasst – und war damit im Gesundheitssystem kaum sichtbar.

Für uns war klar: Wir können nicht bis zur ICD-11 warten. Bereits während der COVID-19-Pandemie war absehbar, dass die Zahl der Betroffenen steigen wird. Deshalb haben wir 2022 beim BfArM die Aufnahme von PoTS in die ICD-10-GM beantragt.

🎉 Mit Erfolg: Seit 2024 gibt es den eigenen Code G90.80 – Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

👉 Und entscheidend: Dieser Code wird inzwischen im gesamten DACH-Raum einheitlich verwendet (Deutschland, Österreich, Schweiz).
🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭

Das bedeutet:
• einheitliche Dokumentation
• bessere Forschung und Fallzahlerfassung
• mehr Sichtbarkeit im Gesundheitssystem
• stärkere Anerkennung für Betroffene

Ein wichtiger Schritt – direkt aus der Patient:innen-Perspektive angestoßen. 🩵

Adresse

Floridsdorf
1210

Website

https://www.pots-dysautonomia.net/

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