CF-austria

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CF-austria österreichweit tätige Patientenorganisation für Cystische Fibrose Betroffene. Spendenkonto:
IBAN: AT69 2020 5000 0005 8495
BIC: SPBDAT21 # # # An jedem 15. Jeder 20.

Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine schwere angeborene Stoffwechselerkrankung. Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall der Lunge und der Bauchspeicheldrüse werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. Lebensqualität und Lebenserwartung sind stark eingeschränkt. CF ist die häufigste Erbkrankheit in unserer Bevölkerung. Tag kommt in Österreich ein Kind mit CF zur Welt. Mensch ist Träger des defekten Gens, ohne selbst an CF zu erkranken. cf-austria (Cystische Fibrose Hilfe Österreich) ist ein österreichweit tätiger Verein zur Unterstützung an Cystischer Fibrose erkrankter Menschen und deren Angehörigen.

26/02/2026

Liebe Mitglieder von cf-austria, geschätzte CF-Betroffene und Interessierte,

wir freuen uns, Ihnen bekanntgeben zu dürfen, dass wir heuer wieder unseren beliebten cf-austria Tag online abhalten werden!

Dieser wird am Samstag, den 14. März 2026 stattfinden. Wir haben es wieder geschafft, großartige Menschen zu finden, welche für uns interessante und informative Vorträge halten möchten.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist selbstverständlich kostenlos, wir bitten jedoch um Voranmeldung unter [email protected]

Die Einladung mit dem Programm können Sie auf unserer Website ersehen. https://www.cf-austria.at/veranstaltungen.html

Wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen!

Ihr cf-austria Team

Wer hat Lust und Zeit, am 13. oder 14. Dezember einen schönen, traditionellen Adventmarkt zu besuchen?Die Erlöse vom Glü...
25/11/2025

Wer hat Lust und Zeit, am 13. oder 14. Dezember einen schönen, traditionellen Adventmarkt zu besuchen?

Die Erlöse vom Glühwein- und Eierspeisverkauf wird zum Teil an cf-austria gespendet!

Wir bedanken uns bei Familie Schrenk ganz besonders herzlich für Ihr Engagement!

20/02/2025

Hallo, liebe CF-Betroffene und Interessierte!

Wir freuen uns, euch mitteilen zu dürfen, dass wir heuer wieder unseren beliebten cf-austria Tag online veranstalten werden!
Dieser findet am Samstag, den 26. April statt!
Wir haben für euch wieder tolle Vortragende gefunden, die mit interessanten Themen für einen spannenden Tag sorgen werden.
Die Teilnahme ist selbstverständlich für alle kostenlos.

Das genaue Programm folgt in Kürze!

Also - SAVE THE DATE 🙂

Herzlichst
Euer cf-austria Team

PS: Da wir uns über viele Zuschauer freuen, ist das Teilen dieser Nachricht erwünscht.

Liebe CF-Community!Wer kennt unsere Website? www.cf-austria.atcf-austria ist eine nationaler Selbsthilfeverein für CF-Be...
29/08/2024

Liebe CF-Community!

Wer kennt unsere Website? www.cf-austria.at

cf-austria ist eine nationaler Selbsthilfeverein für CF-Betroffene. Unsere Verein bietet für Mitglieder viele Leistungen, z.B.:

o Zeitschrift "Leben mit Cystischer Fibrose" 2 x jährlich kostenlos
o Zuschüsse zur Psychotherapie, Therapieaufenthalten, Sport, Nahrungsergänzungsmittel,
komplementärmedizinische Behandlungen usw.
o Allgemeine und rechtliche Informationen um und mit CF
o Einmal jährlich kostenloser Besuch einer von cf-austria organisierten Tagung mit interessanten Fachvorträgen
o Kostenlose Broschüren Weitere Informationen

Also, schaut mal rein und meldet euch bei uns via E-Mail!
Adresse: [email protected]

Liebe Grüße

Euer cf-austria Team

CF-austria ist ein gemeinnützig tätiger Selbsthilfeverein, welcher sich aktiv für die Anliegen von CF-Betroffenen in ganz Österreich einsetzt. (function() {var iFrame = document.createElement('iframe'); iFrame.style.display = 'none'; iFrame.style.border = none; iFrame.width = 310; iFrame.height ...

REMINDER!Liebe CF-Betroffene und Interessierte!Die Zeit verfliegt und diesen Samstag ist es schon so weit - unser cf-aus...
11/04/2024

REMINDER!

Liebe CF-Betroffene und Interessierte!

Die Zeit verfliegt und diesen Samstag ist es schon so weit - unser cf-austria Tag findet statt!

Die Teilnahme an unserer Tagung ist kostenlos, die Registrierung erfolgt per Link oder QR-Code...

Wir hoffen, Euer Interesse geweckt zu habeb und freuen uns auf Eure Teilnahme 😊

Herzlichst

Das Team von cf-austria

SAVE THE DATE!
Wie bereits angekündigt findet unser beliebter und informativer cf-austria Tag online am Samstag, den 13. April 2024 statt!
Wir haben für Euch wieder ein super Programm mit tollen Vortragenden zusammengestellt! Dieses könnt Ihr Euch im Anhang ansehen.

Zum Registrieren bitte den folgenden Link anklicken:

https://attendee.gotowebinar.com/register/7569829032183137885

Wir freuen uns sehr auf Eure Teilnahme und wünschen Euch und uns allen eine interessante Tagung!

Euer cf-austria Team

SAVE THE DATE!Wie bereits angekündigt findet unser beliebter und informativer cf-austria Tag online am Samstag, den 13. ...
02/04/2024

SAVE THE DATE!
Wie bereits angekündigt findet unser beliebter und informativer cf-austria Tag online am Samstag, den 13. April 2024 statt!
Wir haben für Euch wieder ein super Programm mit tollen Vortragenden zusammengestellt! Dieses könnt Ihr Euch im Anhang ansehen.

Zum Registrieren bitte den folgenden Link anklicken:

https://attendee.gotowebinar.com/register/7569829032183137885

Wir freuen uns sehr auf Eure Teilnahme und wünschen Euch und uns allen eine interessante Tagung!

Euer cf-austria Team

06/03/2024

Hallo, liebe CF-Community!

Voller Freude kündigen wir an, dass wir heuer wieder unseren beliebten cf-austria Tag veranstalten werden!
Dieser findet am Samstag, den 13. April statt. Damit jeder, auch ohne weite Anreise, die Chance hat, teilzunehmen, wird dieser wieder online abgehalten!
Bezüglich Programm und Anmeldung werden wir Euch noch in Kürze informieren.
Wir freuen uns schon jetzt auf ein tolles Programm und einen informativen Tag!

Also - Save the Date :-)

Alles Liebe

Euer cf-austria Team

Liebes Mitglied von cf-austria, liebe CF-Betroffene und Interessierte!wir freuen uns, Ihnen die Einladung für einen wund...
14/11/2023

Liebes Mitglied von cf-austria, liebe CF-Betroffene und Interessierte!

wir freuen uns, Ihnen die Einladung für einen wunderschönen Adventmarkt weiterleiten zu dürfen. Auch Ihren Christbaum können Sie dort ab dem 8. Dezember erwerben.

Der Adventmarkt findet am Moarhofhechtl in Passail statt und die Familie Schrenk wird die Hälfte des Erlöses an cf-austria spenden.

Wir, das Team von cf-austria bedankt sich auf diesem Wege vorweg für die großartige Unterstützung! Mit der Hilfe vom Moarhofhechtl-Team können wir wieder vielen CF-Betroffenen finanzielle Hilfe zusichern.

Die Familie Schrenk und cf-austria freut sich auf Ihren Besuch!

13/04/2023

Liebes Mitglied, werte Interessierte und CF-Betroffene,

gerne erinnern wir Sie nochmals an unseren 9. cf-austria Tag, welcher diesen Samstag, 15. April stattfinden wird!

Um an der Online-Tagung teilnehmen zu können, registrieren Sie sich bitte mit dem nachfolgenden Link:

https://register.gotowebinar.com/regi.../7100094566821197399

Lassen Sie sich dieses Event nicht entgehen!

Wir freuen uns schon sehr auf einen informativen und spannenden Tag!

Liebe Grüße
Ihr cf-austria Team

30/03/2023

*Auflösung der Station der Klinischen Abteilung für Pulmonologie, LKH Graz*

Um diese Schließung zu verhindern, ist auch cf-austria nicht untätig geblieben! Unser Obmann, Herr Mag. Johannes Lösch hat folgenden Brief verfasst und an viele zuständige Personen aus Politik und der Medizin geschickt:

Ich bin Obmann des Selbsthilfevereins „cf-austria“, der als Interessensvertretung von Betroffenen mit Cystischer Fibrose fungiert. Betroffene dieser chronisch progredienten Multiorgan-Erkrankung mit schwerer Beeinträchtigung der Atemwege zum Tode hin wurden und werden an der Abteilung für Pulmonologie des Universitätsklinikums Graz seit vielen Jahren erfolgreich und kompetent durch speziell für die Behandlung von Lungenerkrankten geschultes, hochqualifiziertes Personal behandelt. Die geplante drastische Umstrukturierung der Station- welche entgegen allen öffentlichen Beteuerungen zumindest inhaltlich einer Auflösung gleichkommt- wird für die Betroffenen schwerwiegende Konsequenzen haben und einen Rückschritt in der medizinischen Versorgungsqualität um Jahrzehnte bedeuten.
Mit den avisierten Maßnahmen werden regelmäßig notwendige stationäre Aufenthalte dieser schwer kranken und oft sauerstoffpflichtigen Menschen (derzeitige durchschnittliche Lebenserwartung: ca. 50 Jahre) und die dabei aufgrund der chronischen bakteriellen Besiedelung der Atemwege mit polyresistenten oder multiresistenten „Problemkeimen“ unerlässliche Unterbringung in Einzelzimmern (Behandlungsstandard lege artis in CF-Zentren!) verunmöglicht. Die Betreuung von CF- Betroffenen durch nicht hochspezifisch geschultes Pflegepersonal ist sowohl unter dem Aspekt der Komplexität der pflegerischen Maßnahmen im Rahmen des Behandlungsregimes als auch unter Berücksichtigung des außerordentlich anspruchsvollen klinischen Alltags mit gefährlichen multiresistenten Bakterien und der akuten und persistierenden Gefährdung von Patientenleben durch Kreuzinfektionen als unverantwortlich zu qualifizieren. Die langjährige krankheitsspezifische Ausbildung und Erfahrung des Ärzteteams ist Voraussetzung für die erfolgreiche Therapie dieser schweren progredienten hereditären Erkrankung. Sollte der Rahmen für eine derartig aufwendige theoretische und praktische Ausbildung der Fachärzte nicht gegeben sein, wird in Graz die Lebenserwartung der Betroffenen entgegen internationaler Trends in CF-Zentren trotz neuer Medikationen sinken.
Die Versorgung von lungentransplantierten CF- Betroffenen in der Steiermark und Kärnten erfolgt ausschließlich in dieser Abteilung. Nach erfolgreicher Transplantation werden die Betroffenen- deren Probleme der anderen inneren Organe unverändert bestehen bleiben (!)- von der Meduni Wien nach Graz zur lebenslangen Nachsorge übergeben. Dazu bedarf es eines engen und sehr fachkundigen institutionsübergreifenden Austausches der Expertisen und Erfahrungen. Eine derart überlebenswichtige Versorgung kann nicht in einer dezimierten Abteilung sichergestellt werden, und es gibt zu dieser Nach- Behandlungsstrategie von Transplantierten keine Alternative! Wird an dieser Stelle die bestehende und in langjähriger Aufbauarbeit etablierte Versorgungsqualität reduziert, bedeutet dies, dass Menschen deshalb früher sterben werden, als es notwendig wäre.
Bei der Cystischen Fibrose handelt es sich um eine „seltene Erkrankung“. Dennoch ist es die mit einer Inzidenz von ca. 1: 3.500 häufigste hereditäre Erkrankung der Kaukasier.
Die Republik Österreich hat sich gegenüber der Europäischen Union dazu verpflichtet, die medizinische Versorgung von Betroffenen mit „seltenen Erkrankungen“ sicherzustellen und systematisch zu verbessern. Die nationale Konkretisierung zur Umsetzung dieser Verpflichtung erfolgte 2015 im „Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen“. Kern dieses Projektes ist die Etablierung und der Ausbau von Expertisezentren, um dort Fachwissen, welches im extramuralen Bereich nicht vorliegen kann, zu bündeln, und den Menschen, die in vielfältiger Not sind, zu helfen.
Die geplante Restrukturierung der Station der Abteilung für Pulmonologie führt diese Planung ad absurdum, da es zu katastrophalen gesundheitlichen Folgen für die Betroffene führen wird. Das Land Steiermark verstößt damit gegen die staatliche Verpflichtung zum Erhalt und Ausbau des Expertisezentrums! Die in Jahrzehnten aufgebaute Expertise und das Renommee der Abteilung wird unwiederbringlich zerstört, und die Universitätsklinik Graz verliert einen substanziellen Pfeiler ihrer Behandlungs- und Forschungskompetenz. Die Zerschlagung der Strukturen, Reduktion und Verlegung von Betten und Personal wird entgegen aller Beschwichtigungen NICHT reversibel sein, da schlicht die finanziellen Mittel und personellen Ressourcen für einen „Neustart“ fehlen werden. Der größte Wert einer Spitalsabteilung besteht in der Expertise und der Motivation des Personals, das über Jahre ein unersetzliches Erfahrungswissen gesammelt und zur Anwendung gebracht hat. Geht dies verloren, ist es nicht mehr zu regenerieren! Die allzu durchsichtige Beteuerung, man könne diese Kapazität „später“ wiederbeleben, ist schlichtweg realitätsfremd. Dies wäre auch aus betriebswirtschaftlicher Sicht geradezu grotesk, da ein Wiederaufbau wesentlich teurer wäre! Für sämtliche Patientinnen und Patienten der Abteilung bedeutet es nichts anderes als die Auflösung lebenswichtiger Strukturen und eine dramatische Verschlechterung ihrer Lebensqualität bis hin zur offenbar in Kauf genommenen Gefährdung ihres Überlebens.
Ich ersuche Sie dringend, von dieser Planung Abstand zu nehmen und im Interesse der Institution und der vielen Menschen, die woanders keine andere angemessene medizinische Hilfe erhalten können, nach anderen Lösungen der Personalprobleme zu suchen. Letztere sind nichts anderes als die Konsequenz jahrelanger politischer Fehleinschätzungen und falscher strategischer und operativer Entscheidungen. Es kann nicht sein, dass schwer kranke Menschen dafür die schlimmen Konsequenzen tragen! Als Interessensvertretung von CF-Betroffenen werden wir diese Zerschlagung einer gut funktionierender Versorgungsstruktur nicht akzeptieren, und wir werden sämtliche Schritte prüfen, daraus folgende Verschlechterungen der Behandlung und eine etwaige Gefährdung von Menschenleben durch eine Unterbringung in Räumlichkeiten, die nicht dem Stand der Wissenschaft entsprechen, zu verhindern. Wir werden auch nicht zögern, Betroffene dabei aktiv zu unterstützen, etwaige Haftungen aufgrund von gesundheitlichen Schäden, welche durch diese unverantwortlichen Maßnahmen entstehen, durchzusetzen. Dies bedeutet, dass wir in letzter Konsequenz auch die breite Öffentlichkeit über die Dramatik dieser Situation informieren oder gegebenenfalls auch rechtlich dagegen vorgehen werden. Ich fordere Sie auf, auch mit dem Fachpersonal und den betroffenen Patientengruppen in einen konstruktiven Dialog zu treten. Wir arbeiten gerne dabei mit, andere Lösungen zu suchen, die das Wohl der Menschen in diesem Land sicherstellen.

Mit freundlichen Grüßen,

Mag. Johannes Lösch
Obmann Cystische Fibrose Hilfe Österreich, cf-austria
Email: [email protected]
Tel: 0699-11441192
Aflenz, 25.3.2023

Ergeht an:
Bundesminister für Soziales Johannes Rauch
Landeshauptmann Steiermark Christopher Drexler
Gesundheitslandesrätin Steiermark Juliane Bogner-Strauss
Vorstandsvorsitzender KAGES Gerhard Stark
Aufsichtsrat KAGES Günther Dörflinger
Ärztlicher Direktor LKH Univ. Klinik Graz Wolfgang Köle
Leiter der Klinischen Abteilung für Pulmonologie, LKH Univ. Klinik Graz, Horst Olschewski
Präsident der ÖGP Gabor Kovacs
Volksanwalt Bernhard Achitz
Leiterin Patientenanwaltschaft Steiermark Michaela Wlattnig
Pro Rare Austria Gabriele Mayr
Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se, Med. Univ. Wien, Till Voigtländer

Teilen erwünscht! Vielleicht haben auch Sie Kontakte, welche mithelfen können, dieses Vorhaben zu verhindern!

Gemeinsam sind wir oft stärker, als wir denken!

Ihr cf-austria Team

Adresse

Graßnitz 15
Aflenz Kurort
8624

Öffnungszeiten

Dienstag 08:00 - 12:30
Mittwoch 07:30 - 12:30
Donnerstag 08:00 - 12:00

Telefon

+436764584850

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