Glioma Difuso Argentina

30/04/2026

🧠✨ Nueva publicación científica con participación de integrantes de la red CRIO

Por este nuevo trabajo publicado en Communications Biology, felicitamos a Nicolás Budnik junto a todo el equipo de investigadores, entre los que se encuentran integrantes de CRIO, la Dra. Carolina Perez-Castro y el Dr. Guillermo A. Videla-Richardson.

El estudio se enfoca en el glioblastoma, un tumor cerebral de adultos, y ayuda a entender mejor cómo crecen estas células tumorales.

🔬 ¿Qué encontraron?

Identificaron que una proteína llamada KANSL2 cumple un rol clave en el funcionamiento interno de las células tumorales, ayudándolas a producir los “componentes” que necesitan para crecer y multiplicarse.

Cuando esta proteína disminuye, las células pierden parte de su capacidad de crecer.

👉 Es decir: se empieza a entender mejor uno de los mecanismos que sostienen al tumor.

Estos avances son fundamentales porque abren nuevas preguntas y posibles caminos para el desarrollo de tratamientos en el futuro.

Desde nuestra comunidad, seguimos de cerca estas líneas de investigación, con la expectativa y la esperanza de que pronto puedan ser estudiadas también en muestras pediátricas, en tumores como DIPG y DMG.

💛 La ciencia también es memoria
🎗️ La investigación también es amor

📄 Link a la publicación:
https://www.nature.com/articles/s42003-026-09808-3?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=commsbio

26/04/2026

"Hay quienes traen al mundo una luz tan grande, que incluso, después de haberse ido, su luz permanece"

Acompañamos a la Familia de Samara en el 6º aniversario de su partida, el dia 26 de Abril de 2020 a sus 6 añitos.

Por los que luchan y lucharon contra GLIOMAS y Tumores del Sistema Nervioso Central.

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"YA NO HAY NADA POR HACER"

13/04/2026

"Hay quienes traen al mundo una luz tan grande, que incluso, después de haberse ido, su luz permanece"

Cada familia, cada mamá y cada papá al que le toca acompañar a su hijita o hijito en esta lucha, tiene sus tiempos, sus procesos. Aveces honramos desde el silencio, desde lo intimo, otras veces lo hacemos contando a nuestros pequeños, para visibilizar una lucha que no termina.

Hoy acompañamos a Leti y Tomas, mamá y papá, familia de Amparo en el 2º aniversario de su partida, el dia 13 de Abril de 2024 a sus 8 añitos.

Por los que luchan y lucharon contra GLIOMAS y Tumores del Sistema Nervioso Central.

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"YA NO HAY NADA POR HACER"

07/04/2026

"Hay quienes traen al mundo una luz tan grande, que incluso, después de haberse ido, su luz permanece"

Acompañamos a la Familia de Benjamin en el 5º aniversario de su partida, el dia de ayer 6 de Abril de 2021 a su 10 añitos.

Por los que luchan y lucharon contra GLIOMAS y Tumores del Sistema Nervioso Central.

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"YA NO HAY NADA POR HACER"

02/04/2026

"Hay quienes traen al mundo una luz tan grande, que incluso, después de haberse ido, su luz permanece"

Acompañamos a la Familia de Santos en el 8º aniversario de su partida el 2 de Abril de 2018 con apenas 10 meses.

Por los que luchan y lucharon contra GLIOMAS y Tumores del Sistema Nervioso Central.

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"YA NO HAY NADA POR HACER"

19/03/2026

Sobre el cierre de la Unidad de Conocimiento Traslacional Hospitalaria Patagónica (UCTHP) del Hospital SAMIC El Calafate

Desde Mamás y Papás contra los Gliomas y la Red CRIO (Consorcio de Referencia en Investigación Oncopediátrica) expresamos nuestra preocupación por la discontinuidad de la UCTHP y del Servicio de Diagnóstico Molecular del Hospital SAMIC El Calafate.

No se trata de una decisión administrativa menor, sino de la desarticulación de un nodo estratégico que integra diagnóstico molecular, investigación traslacional y formación en salud en una región donde estas capacidades son escasas.

Durante 2025, la UCTHP realizó más de 1.400 estudios genéticos y moleculares —únicos en la provincia—, permitiendo a personas con cáncer y enfermedades poco frecuentes acceder a diagnósticos precisos y decisiones terapéuticas oportunas.

Desde nuestra experiencia directa, esto no es abstracto.
Desde CRIO y Mamás y Papás contra los Gliomas establecimos vínculos con la UCTHP y su equipo, explorando colaboraciones en investigación traslacional, especialmente en tumores del sistema nervioso central. Su interrupción no solo afecta a pacientes, sino que también trunca procesos de articulación científica en curso.

En este contexto, destacamos el Proyecto de Resolución presentado en la Honorable Cámara de Diputados, que solicita explicaciones sobre el cierre y el destino de muestras, datos clínicos y proyectos en curso.

Las preocupaciones son claras: interrupción de diagnósticos, impacto en pacientes, riesgos sobre la confidencialidad de datos y afectación de investigaciones aprobadas.

Esto no es solo un problema técnico: es una cuestión de derechos. El acceso al diagnóstico oportuno y a tecnologías de alta complejidad forma parte del derecho a la salud. La investigación traslacional es el puente entre la ciencia y el paciente.

Solicitamos la revisión de las medidas, la continuidad de las actividades, el resguardo de muestras y datos, la protección de los equipos y la transparencia institucional.

Defender la UCTHP es defender que el conocimiento llegue a tiempo. Es una cuestión de salud pública, equidad y derechos.

22/02/2026

🧬 Las enfermedades poco frecuentes también cuentan… y mucho

Un estudio nacional realizado por investigadores del CONICET, liderado por Arturo Morales (CONICET–Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco) y Lautaro Andrade (CONICET–Universidad Nacional de Jujuy), analizó todas las muertes registradas en Argentina durante 20 años y encontró que casi 2 de cada 10 estuvieron relacionadas con enfermedades poco frecuentes.

Sí. Cuando se miran en conjunto, las enfermedades poco frecuentes no son tan raras.

📍 ¿Dónde impactan más?

Las tasas más altas se observaron en el centro y sur del país, mientras que en el norte fueron más bajas. Esta diferencia se mantuvo a lo largo del tiempo.

👩‍🦰 ¿A quiénes afectan?

Aunque muchas comienzan en la infancia, las enfermedades poco frecuentes afectan a personas de todas las edades. Proporcionalmente, las muertes fueron más frecuentes en mujeres.

🧬 ¿Qué tipos de enfermedades aparecen más?

* Cánceres poco frecuentes
* Enfermedades genéticas y malformaciones congénitas
* Enfermedades neurológicas
* Enfermedades de la sangre
* Enfermedades digestivas y musculares

⚖️ ¿Por qué hay diferencias entre regiones?

El estudio señala desigualdades en:
- Acceso a diagnóstico especializado
- Disponibilidad de estudios genéticos
- Infraestructura de salud
- Recursos sanitarios

📢 ¿Por qué es importante hablar de esto?

Porque estos datos muestran que las enfermedades poco frecuentes son un tema de salud pública, y que el lugar donde vivís puede influir en las oportunidades de diagnóstico y atención.

📄 Estudio publicado en Journal of Rare Diseases (Springer Nature, 2026)
🔎 Podés leer el artículo completo acá: https://link.springer.com/article/10.1007/s44162-026-00162-w

💛 Visibilizar es el primer paso para cambiar esta realidad.

15/02/2026

15 de Febrero, Dia Internacional de Lucha contra el Cancer Infantil

INVESTIGACIÓN + CRIO

No todos los cánceres infantiles tienen hoy opciones terapéuticas efectivas.

Los Gliomas Difusos de Línea Media (DMG), como el DIPG, son tumores cerebrales pediátricos altamente agresivos y resistentes a terapias convencionales.

Desde 2022, investigadores, médicos y familias conformamos la Red CRIO — Consorcio de Referencia en Investigación Oncopediátrica — para trabajar colectivamente en el desarrollo de nuevas terapias para tumores del sistema nervioso central.

* Biobanco pediátrico
* Organoides tumorales
* Modelos preclínicos
* Evaluación de nuevas estrategias terapéuticas

El derecho a la salud también implica el derecho a investigar.

15/02/2026

15/02/2026

15/02/2026

El Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) permite acceder a estos derechos durante el tratamiento y el seguimiento clínico.

Ante un diagnóstico, es importante conocer los derechos.