SI.VO.CI/ A.LA.MU
SINDROME DE VOMITOS CICLICOS para Argentina, Latinoamérica y el Mundo
Es un grupo de personas que trabaja para relacionar a personas,y/o familiares de personas que deseen buscar un diagnostico para los que les pasa, sin fines de lucro.Trabajos con mucho amor, dedicación y responsabilidad, trasmitimos nuestros conocimientos y damos información pero NO SOMOS MEDICOS, ellos son los
únicos que pueden llegar al diagnostico correcto. Compartimos y escuchamos la experiencia y vivencia de personas con vómitos que no ceden con los tratamientos habitualmente instaurados para ello y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales. El grupo proporciona información, apoyo,contencion, orientación para llegar a los posibles profesionales médicos que seguramente podran llevarlos
al diagnostico correcto ; aspectos que los pacientes valoran considerablemente. Algunos de los datos recopilados de vivencias nos han enseñado sobre el SVC que: las intervenciones educativas y actividades orientadas al autocuidado mejoran la calidad de vida de las enfermos, los ayudan a conocerse mejor a sí mismas y a desarrollar ciertas capacidades necesarias para el afrontamiento y prevención de las crisis, tanto para el paciente en sí como para sus familiares. NOSOTROS ENTENDEMOS QUE: Unirse es una estrategia, para afrontar la enfermedad sitiándose mas seguro, saber de que se trata lo que tenemos nos hace sentirnos menos “bicho raro”. Los pacientes que padecen de una enfermedad poco frecuente (EPF) como es el SVC (su falta prevalencia dentro de la población lleva a que entre dentro de la categoría de EPF), que frecuentan un grupo de pacientes con su misma enfermedad pueden ver a esta con mayor positivismo, en comparación con quienes no se relacionan con este tipo de entidades. LOS PACIENTES SIN DIAGNOSTICO:
Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas durante las crisis. Cuando el paciente con vómitos refractarios ( que no seden"ciclicos"), que se repiten cada 15 días, una vez por semana, varias al mes varias durante el año, llegan a una guardia o primer consulta medica esperan que el sistema de atención y sus profesionales le otorguen:
•Comprensión por su vivencia, para la experiencia por la que esta pasando.
•Que sepan de que se trata lo que le esta pasando al momento de la consulta; que los profesionales de la salud estén informados de que podría trarse esta afección que se repite y se repite.
•No pasar por experiencias como: que los traten de “locos” al paciente y su familia.
•Buscan dar con profesionales con formación para abordar el problema que se les plantea, la crisis, una actitud proactiva, interés, capacidad de escuchar atentamente, que se relacione lo que se le esta relatando, entre otros.
•Un profesional con la suficiente honestidad como para poder expresar al paciente que en forma inmediata no podrá establecer un diagnostico, que carece de los conocimientos necesarios para definir la situacion por la que ese paciente esta pasando.
• Pero, que, sin embargo hará todas las pruebas necesarias, todas las consulta necesarias con especialista en ramas de la medicina para arribar a un diagnostico correcto. (neurologos especialistas en migraña, traumatologos, gastroenterologos, reumatologos, endocrinologo, genetistas, metabologos, nutricionistas, inmunologos, cardiologo,oftalmologo, intoxicologo, infectologos,psicologos, psiquiatras).
•Que sepan explicar al paciente que se puede esperar de la experiencia por la que cursa y del proceso asistencial, que podrán intentar o hacer para mejorar su calidad de vida y espaciar las crisis de los vómitos, mientras se encuentra la o las causas de estos.
•Mayor disponibilidad de tiempo en la consulta para poder escuchar y luego poder ayudar al paciente.
•Que los profesionales medicos sean capaces de establecer una buena comunicación y una relación terapeutica.
• Que el profesional le otorgue un protocolo de su estado actual para ser entregado cuando este recurra a una guardia, que esta bajo investigación de su posible afección pero mientras tanto debería ser tratado con tal medicación, de tal o cual modo etc. CONCLUCION:
La atención primaria y el sistema de salud debe dirigirse a otorgar todas las necesidades de este paciente “diferente” con una EPF y a mejorar su calidad de vida ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo. Desas saber a que esta realcionado, cuales serian los tratamientos a instaurarse, quieres saber mas: svomitosciclicos@gmail. com
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