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Juntos por Isabella

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Argentina
Tandil
Juntos por Isabella

"Juntos por Isabella" es el canal directo para que todos unidos le demos pelea a las Leucodistrofias.

Difundiremos varios eventos para ayudar a Isa a afrontar fuera del país el tratamiento que le permita relantizar el avance de la enfermedad.

27/02/2026

La ley de EPOF existe desde 2011.🦓

💪🏻La solución es simple:
cargar cada diagnóstico en el sistema sanitario que ya existe (SISA), validar los datos y publicar reportes anuales.

Entonces, ¿por qué no se hace?👀

Porque no es un problema técnico.
Es una cuestión de prioridad.

Sin datos no hay urgencia.🚨
Sin urgencia no hay política pública.

Las enfermedades poco frecuentes no pueden depender del azar ni de la lucha individual de cada familia.

Con datos hay planificación.
Hay presupuesto.
Hay decisiones.

Sin datos, hay invisibilidad.

Y la invisibilidad también duele.🦋

🇦🇷

20/02/2026

Carnaval con Isa 🎉

Con su kinesio y medica, y 💛
Espuma, risas y pura alegría.

Porque cada momento compartido también es parte del camino.
Gracias por estar, por acompañar y por hacer posible✨

19/02/2026

Isa subió… y pasó algo hermoso. 🤍

María Clara y JP le dejaron su comentario.
Un gesto que le llenó el corazón.

Gracias por acompañar, por estar, por sumar amor.
Seguimos juntos por Isa.

Maria Clara e JP Obrigada por acompanhar, por estar presente, por somar amor.🧡

17/02/2026

Terminando el feriado de carnaval, una sonrisa para que sea más fácil arrancar la semana😉🙂‍↕️🫶🏻

05/02/2026

Desliza para aprender con la seño Isa🤭😂

Semana de la concienciación de la alimentación por sonda.

03/02/2026

Febrero: Mes de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.🦓

Para muchas familias, como la nuestra. Es un mes de visualizar, concientizar y pedir que nadie llegue tarde a un diagnóstico.

Sabemos por experiencia que el tiempo y la información hacen la diferencia. Por eso compartimos nuestra historia, para que haya más miradas atentas y más oportunidades para otros niños.

Isa sigue siendo la misma. Su sonrisa, su luz, su esencia intacta. La enfermedad no la define. Isa no es su diagnóstico. Isa es amor, lucha, esperanza, es la voz para que haya más conciencia, más empatía y más oportunidades🦋💙

bnb

26/01/2026

⚠️Precaución! Es posible que si deslizan la foto mueran de ternura💖

Hoy Isa Festejo su “No cumpleaños”, soplo las velitas, pidio un deseo y hasta hubo torta🫣🫶🏻

24/01/2026

Isa disfrutando, jugando, siendo Isa 🧸😊

🤍

24/12/2025

Les deseamos una Navidad llena de amor 🎄✨
Que nunca falten los abrazos, las sonrisas y la esperanza.

Que la magia viva en las cosas simples y que cada corazón encuentre un motivo para brillar.🤍✨

Feliz Navidad 🎄💫

18/12/2025

Hoy celebramos un logro enorme 💫
Isi terminó 2° grado de escuela domiciliaria, acompañada con amor y dedicación por las seños Glayis y Flor 💖
Aprendiendo desde casa, superando desafíos y creciendo día a día.

Y lo más lindo de todo: ¡pasó a 3° grado! 🎉📚
Orgullo infinito, Isi. Tu esfuerzo, tu constancia y tu sonrisa nos enseñan que no hay límites cuando hay amor y ganas.

A seguir brillando, pequeña gran guerrera 🤍✨

19/10/2025

Mamá de todas las historias ❤

Feliz día a la mamá que sueña. Que sonríe. Que llora en su fortaleza . A la mamá que regala de esos abrazos contenedores y esos besos superadores que nadie da. Feliz vida, mi má 🥰.

Feliz día a todas esas mamás que desean. Que inspiran. Que acompañan. Que dan el amor más bonito de la vida. Feliz día de la familia.

10/09/2025

¡Feliz cumple, mamá! ❤️

La incondicional de risas, alegrías y diversión. Única y especial, como el deseo de todos los que te amamos de que pases un día repleto de amor. Como esos que vos sabes dar 🥰.

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