Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria

22/05/2026

Estudio para comprender cómo progresan las afecciones oculares de tipo Stargardt en niños y adultos (EVOLVE)
ID del estudio Astellas

2020-CL-0102
Identificador de Clinicaltrials.gov

NCT07425574
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Estudio de historia natural sobre la exploración de los resultados visuales y las variaciones longitudinales en las distrofias maculares de tipo Stargardt (EVOLVE).
Información para el paciente
¿Qué es Stargardt (STGD)?

La STGD es una distrofia macular hereditaria causada por cambios en el gen ABCA4 que afecta la parte central de la visión.
En la STGD, las células en el centro de la parte posterior del ojo (la mácula) se pierden lentamente mientras que la visión lateral (periférica) generalmente permanece
¿Qué son las distrofias maculares tipo Stargardt?

Las distrofias maculares similares a STGD pueden producir patrones de pérdida visual similares a los de STGD.
Estas afecciones son causadas por cambios en otros genes, como PRPH2, ELOVL4, PROM1, CDHR1, MT-TL1 y CTNNA1.
En conjunto, las enfermedades STGD y las enfermedades similares a STGD a veces se denominan distrofias maculares de tipo STGD.

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EVOLUCIONAR
Resumen del estudio
Participantes : Se inscribirán aproximadamente 90 participantes , entre adultos y niños.
Plazo : Se realizará un seguimiento a los participantes durante aproximadamente 2 años mediante pruebas oculares, estudios de imagen ocular y cuestionarios.
Visitas de estudio : Aproximadamente 6 en total (cribado, evaluación inicial y en los meses 6, 12, 18 y 24).
Ubicación : Se estima que 15 centros en todo Estados Unidos participarán en el estudio.
Los participantes continuarán recibiendo su atención oftalmológica habitual de su profesional de la salud visual por su cuenta. No se administrarán medicamentos ni terapias como parte de este estudio.
Qué esperar
Propósito de la prueba
Para determinar si la enfermedad progresa de manera similar en personas con distrofia macular tipo STGD y otras distrofias maculares similares.
Objetivos del estudio
Para aprender cómo las distrofias maculares de tipo STGD afectan la visión de las personas con el tiempo y para ver si las afecciones STGD y similares a STGD se comportan de la misma manera.
Recopilar conocimientos para apoyar el desarrollo de tratamientos que puedan conducir a una mejora visual en las distrofias maculares de tipo STGD.
¿Quiénes pueden participar en este estudio?
Usted padece una distrofia macular con características similares a las de la STGD.
Tienes 6 años o más (sin límite de edad superior).
Usted tiene su diagnóstico clínico confirmado por una prueba que muestra uno o más cambios genéticos en un gen que se sabe que causa distrofia macular , como por ejemplo:
Dos mutaciones en el gen ABCA4 y un diagnóstico de STGD
Una mutación en el gen ABCA4 más signos típicos de la enfermedad de Stargardt
Mutaciones en otros genes (por ejemplo: PRPH2, ELOVL4, PROM1, MT-TL1, CDHR1 o CTNNA1) y una presentación clínica de tipo STGD
¿Quiénes no pueden participar en este estudio?
Usted tiene problemas de salud graves como enfermedad hepática.
Usted padece una enfermedad autoinmune que se trata con medicamentos inmunosupresores.
Usted ha recibido terapia génica , terapia con células madre , implantes de retina o está recibiendo otro tratamiento experimental para su afección ocular.
Existen otros criterios de evaluación que serán revisados ​​por el coordinador del estudio si decides seguir adelante.
¿Qué debo tener en cuenta antes de participar en este estudio?
Considere cómo la participación podría afectar su vida diaria , los riesgos potenciales y si usted es capaz y está dispuesto a cumplir con los requisitos del estudio.
¿Por qué es importante la participación en el estudio y cómo se utilizarán los datos/resultados?

Este estudio ayuda a los investigadores a recopilar información valiosa que puede conducir a una mejor comprensión de la STGD y las distrofias maculares similares a la STGD.
Los datos y resultados del estudio se utilizarán para caracterizar mejor cómo progresan estas afecciones con el tiempo, lo que servirá de base para futuras investigaciones y el desarrollo de tratamientos que podrían mejorar la visión.
¿Cómo puedo obtener más información o inscribirme en este estudio?
Puede encontrar información actualizada sobre este estudio de historia natural de tipo STGD , incluyendo la ubicación de los sitios de estudio, en https://clinicaltrials.gov/study/NCT07425574
Este estudio ha sido aprobado por un Comité de Ética Institucional (CEI), un comité responsable de garantizar la conducta ética y segura de las investigaciones que involucran sujetos humanos.
Obtenga más información
¿Le gustaría obtener más información sobre los centros de ensayos clínicos que están reclutando participantes para un estudio sobre la progresión de las enfermedades oculares de tipo Stargardt en niños y adultos? Contáctenos completando el formulario a la derecha y le responderemos.

Información del solicitante [Soy…]
A patient

20/05/2026

In memoriam: César Olmos 🕊️
​Con profundo dolor, desde la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP), lamentamos el fallecimiento de nuestro querido colaborador y amigo, César Olmos, oriundo de la provincia de Córdoba.
​César dedicó gran parte de su tiempo, esfuerzo y corazón a acompañar nuestra causa, dejando una huella imborrable en cada paso que dio junto a nosotros. Su compromiso y calidez humana seguirán siendo un faro para todo nuestro equipo.
​Acompañamos a su familia, amigos y seres queridos en este difícil momento, elevando una oración en su memoria.
​Hasta siempre, César. Tu legado permanece con nosotros. ✨
​📌 Invitamos a la comunidad a dejar sus mensajes de afecto y respeto en los comentarios.

18/05/2026

Fundación Argentina de retinosis pigmentaria.
Estamos buscando pacientes con diagnóstico de statgart . Para un posible ensayo clínico en Argentina.
Las personas que tengan este diagnóstico por favor comunicarse al teléfono de la fundación Argentina de retinosis pigmentaria 381 33 58 698

08/05/2026

Menor riesgo de glaucoma asociado al uso de medicamentos para la migraña
7 de mayo de 2026
Mujer mayor de ojos marrones.
Crédito: skynesher/Getty Images
Se sabe que las personas que padecen migrañas tienen un mayor riesgo de desarrollar glaucoma, y ​​un nuevo estudio publicado en Neurology sugiere que el uso de medicamentos preventivos para las migrañas puede estar relacionado con una menor incidencia de glaucoma.

“El glaucoma es una de las principales causas de ceguera, y la evidencia ha relacionado la migraña con un mayor riesgo de glaucoma, ya que ambas afecciones afectan la capacidad de los vasos sanguíneos del cerebro para alterar el flujo sanguíneo en respuesta a los estímulos”, dijo el director del estudio, el Dr. Chien-Hsiang Weng, profesor clínico asociado de la Universidad de Brown.

Weng y su equipo supusieron que los fármacos que ayudan a regular la función de los vasos sanguíneos para prevenir las migrañas también podrían ayudar a prevenir el desarrollo del glaucoma. Los investigadores se centraron en evaluar la eficacia de los inhibidores del péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRPi), que incluían seis medicamentos: erenumab, fremanezumab, galcanezumab, eptinezumab, atogepant y rimegepant.

“Dado que los inhibidores del CGRP ayudan a regular la contracción de los vasos sanguíneos y la inflamación en el sistema nervioso, existía la esperanza de que estos fármacos pudieran beneficiar la salud ocular en personas con riesgo de glaucoma”, dijo Weng.

En este estudio de cohorte retrospectivo, los investigadores recopilaron datos de una base de datos de atención médica que incluía a personas a las que se les recetaron medicamentos para la prevención de la migraña y que tuvieron al menos una renovación de receta entre 2018 y 2024. Se realizó un seguimiento de estas personas durante tres años para identificar diagnósticos de glaucoma.

Los investigadores analizaron datos de más de 73.000 participantes, de los cuales 36.822 recibieron medicamentos del grupo de inhibidores de la CGRP para prevenir la migraña, y un número equivalente recibió medicamentos que no eran inhibidores de la CGRP (incluidos valproato, topiramato, flunarizina, candesartán, lisinopril, metoprolol, propranolol, nadolol, amitriptilina y venlafaxina). Para evitar sesgos en los datos, los investigadores señalan que «no se permitieron cruces entre grupos, y el grupo que no recibió inhibidores de la CGRP incluyó únicamente a personas que nunca habían usado este tipo de medicamentos».

El análisis primario mediante el modelo de riesgos proporcionales de Cox mostró que, durante los primeros tres años desde la primera prescripción del medicamento para la migraña, 153 personas (0,42 %) del grupo CGRPi desarrollaron glaucoma, en comparación con 223 personas (0,61 %) del grupo sin CGRPi.

Tras ajustar los datos según los factores de riesgo de glaucoma, como la frecuencia de las migrañas, los antecedentes de hipertensión arterial y la edad, las personas que toman fármacos inhibidores de la CGR tienen un 25 % menos de riesgo de desarrollar glaucoma en comparación con las que toman fármacos que no son inhibidores de la CGR.

No todos los fármacos inhibidores de la CGR mostraron la misma eficacia para reducir el riesgo de desarrollar glaucoma. Los autores especifican que «solo los usuarios de inhibidores de la CGR basados ​​en anticuerpos monoclonales muestran un riesgo reducido de glaucoma en comparación con los no usuarios de estos fármacos (HR 0,77; IC del 95 %: 0,61-0,98)».

Además, no todos los participantes respondieron de la misma manera a los medicamentos CGRPi. «La reducción del riesgo de glaucoma asociada a los CGRPi también se observa en adultos mayores, mujeres y personas con migraña crónica o migraña sin aura».

Este estudio ofreció una visión general de la comparación de la posible eficacia de dos grupos de fármacos en la prevención del glaucoma. Si bien este estudio muestra una correlación prometedora entre la reducción del riesgo de desarrollar glaucoma cuando algunos individuos utilizan fármacos inhibidores de la CGRP, se requerirían estudios más específicos y focalizados para confirmar un impacto causal del tratamiento con inhibidores de la CGRP en la reducción del riesgo de glaucoma.

“Se necesitan más estudios para confirmar estos resultados, pero los hallazgos pueden ayudarnos a comprender mejor tanto la migraña como el glaucoma”, confirmó Weng.

Noticias y reportajes
Recopilación de datos (Salud pública

24/04/2026

La FDA concede designación RMAT a una terapia en investigación para retinosis pigmentaria

La compañía Ray Therapeutics ha recibido de la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) la designación de Terapia Avanzada de Medicina Regenerativa (RMAT) para su candidato RTx-015, en desarrollo para retinosis pigmentaria.

Esta designación se concede a terapias en investigación dirigidas a enfermedades graves cuando existen datos clínicos preliminares que sugieren un posible beneficio en situaciones sin opciones terapéuticas. En la práctica, permite una interacción más estrecha con la FDA durante el desarrollo clínico y puede facilitar la evolución del programa dentro del proceso regulatorio.

RTx-015 es una terapia optogenética en fase de investigación, su objetivo es intentar restaurar parte de la función visual mediante la reprogramación de células de la retina con una proteína sensible a la luz diseñada en laboratorio. Se administra mediante una única inyección intravítrea y actualmente se está evaluando en personas con retinosis pigmentaria en fases avanzadas.

El enfoque de esta terapia no depende de la mutación genética concreta, lo que la sitúa dentro de las líneas de investigación que buscan abordajes más amplios en enfermedades hereditarias de la retina.

En paralelo a este hito regulatorio, la compañía ha anunciado una ronda de financiación de 125 millones de dólares. Esta inversión está destinada a impulsar las fases clínicas avanzadas del programa RTx-015 y a preparar su desarrollo futuro, dentro de un contexto de creciente interés por las terapias de restauración visual.

Por el momento, se trata de investigación en curso, sin resultados definitivos ni aplicación en práctica clínica pero sin duda.
es una buena noticia.

Accede al texto en la web de la Asociación Acción Visión España y la noticia original en inglés.
https://www.esvision.es/la-fda-concede-designacion-rmat-a-una-terapia-en-investigacion-para-retinosis-pigmentaria/--
Andrés Mayor Lorenzo
Asociación EsRetina

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24/04/2026

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17/04/2026

STARGARDT
Estamos por empezar a reclutar pacientes para un posible ensayo clínico en Argentina Comunícate con nosotros

09/04/2026

Fundación Argentina de retinosis pigmentaria junto a Ferrero informática les presentamos este simulador de baja visión con las distintas patologías

08/04/2026

Ocugen completa la administración de dosis en el ensayo de terapia génica para la enfermedad de Stargardt:

MALVERN, PA — Ocugen Inc. (Nasdaq: OCGN) has completed enrollment and dosing in its Phase 2/3 clinical trial evaluating a gene therapy candidate for Stargardt disease. The GARDian3 trial enrolled …

04/04/2026

🌿 Taller: Psicología y Retinosis
Te invito a participar de este espacio grupal de acompañamiento psicológico destinado a personas con diagnóstico de Retinosis Pigmentaria.
A lo largo de 8 encuentros trabajaremos:
✔️ El impacto del diagnóstico
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✔️ Duelo y aceptación
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📅 Los encuentros serán los días sábados.
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Si sentís que este espacio puede acompañarte en tu proceso, te invito a sumarte 💚
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