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Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas

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Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas

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23/07/2026

✨ Un nuevo paso hacia adelante para la Ataxia Telangiectasia

La investigación científica avanza y nos trae noticias muy esperanzadoras.

Recientemente se publicó en la prestigiosa revista The Lancet Neurology un ensayo clínico de Fase 3 que evaluó la seguridad y la eficacia de la levacetilucina en pacientes pediátricos y adultos.

Este estudio marca un hito importante:

Resultados positivos: Demostró una mejora significativa en la función y en la escala SARA en comparación con el grupo de control.

Seguridad: El perfil de beneficio-riesgo fue favorable, sin eventos adversos graves relacionados con el medicamento.

Constancia: El beneficio se mantuvo de forma consistente independientemente de la edad o el s**o de los participantes.
Actualmente, el estudio continúa con una fase de extensión abierta para investigar los efectos neuroprotectores a largo plazo.

Cada avance científico representa una ventana al futuro y un motivo más para seguir impulsando la investigación.

¿Qué te genera conocer este tipo de noticias? Te leemos en los comentarios. 👇

14/07/2026

🚗 ¡COMPRANDO TU BONO NOS AYUDÁS A TERMINAR LA SEDE! 🧱✨

Nos unimos a la gran movida solidaria del Ramonazo con un objetivo muy claro: avanzar con los últimos detalles de pintura y refacciones para poder abrir las puertas de nuestra sede de una vez por todas.

Al adquirir tu bono, no solo apoyás el trabajo de la fundación, sino que te sumás a la posibilidad de ganar más de 17 premios espectaculares (¡el primero es un auto 0 km!).

👇 Datos clave que tenés que saber:

💵 Valor del bono: $4.000 pesos.

⏳ Fecha límite: Hay tiempo de conseguirlos hasta el 30 de julio.

📩 ¿Cómo pedir el tuyo? Mandanos un mensaje directo (DM) por acá o escribinos al WhatsApp de la fundación.

¡Vení a buscar el número ganador con nosotros y hagamos que suceda! 🧡

30/06/2026

¡Un avance que nos llena de esperanza! ✨🔬

Compartimos noticias muy importantes sobre el camino hacia un posible tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Larimar Therapeutics ha presentado avances significativos en el desarrollo de nomlabofusp, un fármaco diseñado para abordar la causa raíz de esta condición.

¿Por qué es una noticia relevante?

✅ Resultados alentadores: Los estudios a largo plazo muestran un aumento sostenido en los niveles de frataxina, la proteína necesaria para el buen funcionamiento celular.

✅ Mejoría funcional: Se ha observado una diferencia notable en la escala de progresión de la enfermedad, donde pacientes, en lugar de empeorar, mostraron mejorías funcionales frente a la evolución esperada.

✅ Esperanza real: ¡Uno de los pacientes que utilizaba silla de ruedas logró volver a caminar! Aunque esto no garantiza el mismo resultado en todos los casos, demuestra que existe una posibilidad real de recuperación funcional.

✅ Próximos pasos: La FDA ya ha aceptado revisar la solicitud de aprobación acelerada, y se planea iniciar un estudio de Fase 3 mundial hacia finales de 2026, con el objetivo de un posible lanzamiento comercial para mediados de 2027.

En cuanto a la seguridad, el tratamiento fue generalmente bien tolerado. Si bien se registraron casos de anafilaxia, todos los pacientes se recuperaron completamente sin secuelas.
Seguimos atentos a cada avance, manteniendo la información actualizada para toda nuestra comunidad.

La ciencia avanza, y con ella, nuestra esperanza. 🙌🧡

17/06/2026

La fatiga no es solo cansancio, es un síntoma invisible 🌿

Muchas veces, cuando hablamos de ataxia, el foco se pone en lo visible: la marcha, la coordinación o el equilibrio. Pero hoy quiero invitarles a hablar de lo que no siempre se ve, pero que tiene un impacto profundo en el día a día: la fatiga.

En la ataxia, el cuerpo realiza un esfuerzo extra constante para ejecutar tareas que, para otros, son automáticas. Esto genera un agotamiento que no se soluciona solo con dormir una siesta; es un proceso que afecta tanto lo físico como lo cognitivo. 🧠⚡

En la imagen compartimos algunos puntos clave para entender cómo funciona esta “reserva limitada” de energía y qué estrategias podemos aplicar para gestionarla mejor.

La visibilidad es el primer paso para la comprensión y el autocuidado. Si convives con ataxia o acompañas a alguien,

¿te sientes identificado con esta sensación de fatiga? Te leo en los comentarios. 👇

Fundación Bienestar Neurodiversidad

30/05/2026

Hoy estuvimos visitando a Anita, paciente con Ataxia de Friedreich y su hermosa familia!!

Maravilloso encuentro 🧡

GRACIAS 🙏🏻✨

29/05/2026

✨El camino es más liviano cuando lo recorremos acompañados.

Les compartimos un pedacito de lo que fue nuestro último Encuentro de Ataxias. Una jornada llena de charlas, risas, contención y, sobre todo, mucha comunidad. 🧡

Gracias a todas las familias que lo hicieron posible. ¡La red sigue creciendo!

👉 Si quieres sumarte a los próximos encuentros o conocer más sobre la fundación, déjanos un comentario o escríbenos por privado.

27/05/2026

✨Desde Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas agradecemos la invitación al lanzamiento del Foro de Ideas en la Honorable
Legislatura.

Fue un honor participar de este espacio de encuentro, dialogo y construcción colectiva, tan necesario para seguir promoviendo iniciativas que generen inclusión, conciencia y compromiso social.

Gracias por abrir estos espacios de participación y reflexión.🧡

27/04/2026

Atención, comunidad de Tucumán! 💛🍋

Sabemos que el camino se transita mejor cuando estamos juntos. Por eso, queremos invitarlos a un nuevo encuentro presencial pensado especialmente para nuestros pacientes y sus familias en la provincia. 🤝
Será una jornada para compartir experiencias, pero también para actualizarnos sobre lo que más nos moviliza:
🧪 Ciencia y avances: Conversaremos sobre los ensayos clínicos actuales y todo lo que hoy abre nuevas puertas hacia la cura.
🏠 Nuestro sueño compartido: Queremos que seas parte del progreso de la sede que estamos levantando juntos.

📢 IMPORTANTE:
El encuentro es exclusivo con inscripción previa. Para cuidar el espacio y brindarles la mejor atención, los datos de fecha, hora y ubicación exacta se enviarán de forma privada al confirmar tu asistencia.

📩 ¿Cómo sumarte?
Envianos un mensaje directo (DM) ahora mismo o dejanos un comentario con la palabra “QUIERO IR” y nos pondremos en contacto con vos para darte toda la información.

¡Sigamos unidos haciendo que las cosas sucedan! ✨

Comunidad JuntosPorLaCura

19/03/2026

Ciencia Argentina: Un rayo de luz en el camino 🇦🇷✨

¿Sabías que un equipo del CONICET acaba de lograr un hito clave para la comunidad de Ataxia de Friedreich?

En este mes de marzo, investigadores de la UBA y el CONICET publicaron un avance que nos llena de esperanza. Lograron desarrollar nanoanticuerpos (derivados de llamas 🦙) capaces de ingresar a las células humanas y estabilizar la proteína frataxina.
Investigadores líderes: Javier Santos, Itatí Ibáñez y María Florencia Pignataro.

🧬 ¿Por qué es tan importante? En la Ataxia de Friedreich, la falta de esta proteína afecta la energía de nuestras células (mitocondrias), causando el daño neurológico. Estos nanoanticuerpos actúan como “escudos” que ayudan a que la proteína defectuosa funcione mejor.

🌱 En nuestra fundación creemos en los procesos, en la paciencia y en que cada pequeño paso científico es una victoria colectiva. Este estudio, publicado en la revista Communications Biology, es el resultado de años de dedicación y apoyo internacional FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance).

La ciencia argentina no se detiene, y nosotros tampoco. Seguimos acompañando, visibilizando y celebrando cada avance que mejore la calidad de vida de nuestros pacientes.

¡Compartí esta buena noticia! El conocimiento también es una forma de cuidar. 🧡

Dirección

San Miguel De Tucumán
4000

Página web

https://fundacionataxiasyotras.carrd.co/

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