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Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas

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Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas, Organización sin ánimo de lucro, San Miguel de Tucumán.

29/05/2026

✨El camino es más liviano cuando lo recorremos acompañados.

Les compartimos un pedacito de lo que fue nuestro último Encuentro de Ataxias. Una jornada llena de charlas, risas, contención y, sobre todo, mucha comunidad. 🧡

Gracias a todas las familias que lo hicieron posible. ¡La red sigue creciendo!

👉 Si quieres sumarte a los próximos encuentros o conocer más sobre la fundación, déjanos un comentario o escríbenos por privado.

27/05/2026

✨Desde Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas agradecemos la invitación al lanzamiento del Foro de Ideas en la Honorable
Legislatura.

Fue un honor participar de este espacio de encuentro, dialogo y construcción colectiva, tan necesario para seguir promoviendo iniciativas que generen inclusión, conciencia y compromiso social.

Gracias por abrir estos espacios de participación y reflexión.🧡

27/04/2026

Atención, comunidad de Tucumán! 💛🍋

Sabemos que el camino se transita mejor cuando estamos juntos. Por eso, queremos invitarlos a un nuevo encuentro presencial pensado especialmente para nuestros pacientes y sus familias en la provincia. 🤝
Será una jornada para compartir experiencias, pero también para actualizarnos sobre lo que más nos moviliza:
🧪 Ciencia y avances: Conversaremos sobre los ensayos clínicos actuales y todo lo que hoy abre nuevas puertas hacia la cura.
🏠 Nuestro sueño compartido: Queremos que seas parte del progreso de la sede que estamos levantando juntos.

📢 IMPORTANTE:
El encuentro es exclusivo con inscripción previa. Para cuidar el espacio y brindarles la mejor atención, los datos de fecha, hora y ubicación exacta se enviarán de forma privada al confirmar tu asistencia.

📩 ¿Cómo sumarte?
Envianos un mensaje directo (DM) ahora mismo o dejanos un comentario con la palabra “QUIERO IR” y nos pondremos en contacto con vos para darte toda la información.

¡Sigamos unidos haciendo que las cosas sucedan! ✨

Comunidad JuntosPorLaCura

19/03/2026

Ciencia Argentina: Un rayo de luz en el camino 🇦🇷✨

¿Sabías que un equipo del CONICET acaba de lograr un hito clave para la comunidad de Ataxia de Friedreich?

En este mes de marzo, investigadores de la UBA y el CONICET publicaron un avance que nos llena de esperanza. Lograron desarrollar nanoanticuerpos (derivados de llamas 🦙) capaces de ingresar a las células humanas y estabilizar la proteína frataxina.
Investigadores líderes: Javier Santos, Itatí Ibáñez y María Florencia Pignataro.

🧬 ¿Por qué es tan importante? En la Ataxia de Friedreich, la falta de esta proteína afecta la energía de nuestras células (mitocondrias), causando el daño neurológico. Estos nanoanticuerpos actúan como “escudos” que ayudan a que la proteína defectuosa funcione mejor.

🌱 En nuestra fundación creemos en los procesos, en la paciencia y en que cada pequeño paso científico es una victoria colectiva. Este estudio, publicado en la revista Communications Biology, es el resultado de años de dedicación y apoyo internacional FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance).

La ciencia argentina no se detiene, y nosotros tampoco. Seguimos acompañando, visibilizando y celebrando cada avance que mejore la calidad de vida de nuestros pacientes.

¡Compartí esta buena noticia! El conocimiento también es una forma de cuidar. 🧡

28/02/2026

“LO RARO ES NO CONOCERNOS”

Unidos por la visibilidad de las Ataxias.

• Diagnóstico difícil: Pueden pasar años hasta ponerle nombre.
• Impacto: Afecta el habla, la marcha y la motricidad fina (principalmente)
• Realidad: Se estima que 1 de cada 2.000 personas vive con una enfermedad poco frecuente.

¿Cómo ayudar?

1. Infórmate: El conocimiento rompe barreras.
2. Empatiza: La falta de equilibrio no siempre es lo que parece.
3. Comparte: Ayúdanos a que las Ataxias dejen de ser invisibles.

25/02/2026

Se realizó la 1ª Jornada Legislativa sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Tucumán

La actividad se enmarca en la Ley 9826, que instituyó el Día Provincial de Concientización sobre EPOF, y reafirma el compromiso institucional con el diagnóstico temprano, la atención integral y el acompañamiento a pacientes y familias.

El encuentro fue encabezado por el vicegobernador y presidente de la Legislatura, Miguel Acevedo, junto a los legisladores Gabriel Yedlin, presidente de la Comisión de Salud y José Cano; el secretario ejecutivo médico del SIPROSA, Daniel Amado; la directora del Hospital del Nino Jesús, Inés Gramajo; la directora de la Junta de Discapacidad, Hortensia Juárez; y la directora del Programa Provincial de EPOF, Mariana Leguizamón.

🧡✨

02/02/2026

No son solo estadísticas, son historias de resiliencia. 🦾🧡

Este mes de febrero lo dedicamos a visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes. Personas y familias que conviven con desafíos únicos, diagnósticos que tardan años en llegar y un camino que, a veces, se siente solitario.

Hoy queremos decirte: No estás solo/a. Elevamos nuestra voz por el acceso a tratamientos, por más investigación y por una sociedad más inclusiva. 🦓✨

Si conoces a alguien que esté transitando este camino, envíale este post como un abrazo virtual. 🫂

30/12/2025

Con mucha tristeza, anuncio el fallecimiento de mi amada abuela, Edith Kassel, el pasado 27/12/25.

Como vocal fundadora de nuestra fundación, su amor, apoyo incondicional y dedicación han sido una luz guía en nuestra misión de apoyar a quienes padecen ataxias y otras enfermedades neurodegenerativas.

Edith no solo fue una líder excepcional, sino también una abuela amorosa que siempre me inspiró a ser mejor. Su legado vivirá en cada acción que tomemos y en nuestros corazones.

Mis más sinceras condolencias a nuestra familia y amigos en este momento tan doloroso.

GRACIAS INFINITAS POR TANTO Y TODO EDITH KASSEL, te amaremos mucho y siempre 🧡🙏🏻✨

24/12/2025

✨🙏🏻GRACIAS INFINITAS 🙏🏻✨

Queremos agradecer enormemente al Vicegobernador Miguel Acevedo, al Legislador Rodolfo Ocaranza, a Cynthia, Deborah y a nuestra gestora Susana Vigo!

Por acompañarnos tanto y genuinamente, su apoyo nos permitió crecer muchísimo este año!!!!

¡Brindamos por un 2026 lleno de proyectos juntos!🥂

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS! 🙏🏻🧡

20/12/2025

✨En el Consorcio de Fortalecimiento de Instituciones y Grupos de Pacientes, tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo realizado este año!

También pudimos conocer al rector de la facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA, Guillermo Durán!

¡Muchas gracias por la invitación!🙏🏻🧡

18/12/2025

✨Fuimos parte del Consorcio de Fortalecimiento para Instituciones y Grupos de Pacientes✨

Organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes)

En la facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA

Compartimos con asociaciones que se presentaron y contaron su trabajo: .navarro

¡Muchas gracias ALAPA por la invitación! 🙏🏻🧡

Dirección

San Miguel De Tucumán
4000

Página web

https://fundacionataxiasyotras.carrd.co/

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