30/04/2026
https://www.unoentrerios.com.ar/la-provincia/entre-rios-mantiene-baja-incidencia-fibrosis-quistica-solo-siete-casos-cinco-anos-n10256752.html
Respecto a esta nota publicada en el dia de ayer en Diario Uno queremos aclarar algunos puntos .
Desde la Fundación Alguien Como Yo FQ queremos expresar nuestra preocupación en relación a la reciente publicación sobre la baja incidencia de fibrosis quística en Entre Ríos.
Consideramos que el enfoque del título y parte del desarrollo de la nota resultan, cuanto menos, confusos y potencialmente desinformativos para la sociedad. La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético, lo que implica que no existe ninguna forma de prevenir su aparición. Por lo tanto, asociar la baja cantidad de casos a posibles acciones de prevención no solo es incorrecto, sino que puede generar una falsa percepción en la comunidad.
Tal como se menciona en el cuerpo de la nota, el eje debe estar puesto en el diagnóstico y tratamiento oportuno, no en la prevención. En este sentido, es importante aclarar que no existe ninguna campaña a nivel mundial que reduzca la incidencia de la enfermedad, justamente por su carácter hereditario.
Por otro lado, entendemos que una baja cantidad de casos registrados no necesariamente refleja una menor presencia de la enfermedad, sino que puede estar evidenciando una falta de diagnóstico. Este punto es central, ya que invisibilizar la posibilidad de casos no detectados puede retrasar intervenciones fundamentales para la calidad de vida de las personas.
Asimismo, si bien la pesquisa neonatal es una herramienta clave, no es la única vía diagnóstica. Existen diversos métodos que permiten arribar al diagnóstico en diferentes etapas de la vida, por lo que limitar la discusión a este aspecto también reduce la comprensión integral del problema.
Por todo lo expuesto, solicitamos respetuosamente que se realice una salvedad sobre el contenido publicado y que se dé lugar a la difusión de esta carta, con el objetivo de evitar la desinformación y contribuir a una comunicación responsable hacia la sociedad entrerriana.
La correcta información no solo educa, sino que también puede marcar la diferencia en el acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Por otro lado y no menos importante Entre Rios aun no ha adherido a la ley nacional de fibrosis quística , dichos proyectos se presentaron en la gestión 2022 y 2024.
Entre Rios tiene 65 pacientes con fibrosis quística , de los cuales a continuación pasamos detalles oficiales del registro d ela Fundacion
Coberturas Sociales
Los pacientes con fibrosis quística de Entre Ríos que eligen Oser son el 29% y el 13% tiene Osecac de las familias con esta patología.
Distribución de Coberturas Sociales:
1) Osecac 8 pacientes
2) Oser (iosper): 18 pacientes
3) Osegg: 1 paciente
4) Incluir salud: 5 pacientes
5) Jerarquica salud: 1 paciente
6) Aca salud: 1 paciente
7) Swis medical: 1 paciente
8) Osdop: 1 paciente
9) Ospsa: 1 paciente
10) Red unimedical: 1 paciente
11) Químicos y petroquímicos: 1 paciente
12) Iosfa: 1 paciente
13) Ospeunimedica: 3 pacientes
14) Amuprona: 1 paciente
15) Pami: 4 paciente
16) Osprera:2 pacientes
17) Camioneros: 1 paciente
18) Sancor salud: 1 pacientes
19) Ospa vial: 1 paciente
Lista de Ciudades con Pacientes
1) Paraná: 14 pacientes
2) Concordia: 8 pacientes
3) Ramírez: 3 pacientes
4) Nogoyá: 3 pacientes
5) Gualeguaychú: 3 pacientes
6) María Grande: 2 pacientes
7) Crespo: 3 pacientes
8) Urdinarrain: 2 pacientes
9) Viale: 2 pacientes
10) Santa Elena: 2 pacientes
11) Victoria: 2 pacientes
12) Gualeguay: 1 pacientes
13) Villa libertador: 1 paciente
14) Colonia Avellaneda: 1 paciente
15) C. Elias: 1 paciente
16) Gobernador campos: 1 paciente
17) La roque: 1 paciente
18) María luisa: 1 paciente
19) Diamante: 1 paciente
20) Villaguay: 1 paciente
21) Lucas González: 1 paciente
22) Villa del rosario: 1 paciente
23) Concepción del Uruguay: 1 paciente
Diario UNO de Entre Ríos
Entre Ríos registró un caso de fibrosis quística en 2025 y ninguno en 2024, en un país con 2002 pacientes y avances en diagnóstico temprano y tratamiento.
