30/09/2026
¿Qué significa vivir con una enfermedad que pocas personas conocen?
Para quienes atraviesan una Enfermedad Poco Frecuente, las dificultades pueden ir mucho más allá del diagnóstico: falta de información, demoras, desconocimiento y obstáculos que muchas veces permanecen invisibles para el resto de la sociedad.
Pero hablar de EPOF también es hablar de personas, derechos, inclusión y la necesidad de construir respuestas.
En una nota publicada en Diario Capital24, Patricia Pérez, directora de ILAPyC, aborda esta problemática y plantea una pregunta que no podemos dejar de hacernos:
¿Cómo hacemos para que lo poco frecuente no se vuelva invisible?
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