Asociación Argentina de Neurofibromatosis

Asociación Argentina de Neurofibromatosis LA NEUROFIBROMATOSIS, (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos. La NF1 es un desorden causado por una anormalidad en un gen en el cromosoma 17.

La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2). Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. Los tipos de Neurofibromatosis

La Neurofibromatosis (NF) se ha clasificado en dos claros tipos: NF1 y NF2. La Neurofibromatosis 1 (NF1), también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis Periférica, pueden ocurrir en 1 de 4.000 nacimientos aproximadamente y es caracterizado por múltiples manchas color "café con leche" (más de 6) y neurofibromas (tumores benignos) en o bajo la piel. La NF1 es una enfermedad muy variable y no hay dos personas afectadas de la misma manera inclusive en la misma familia. La Neurofibromatosis 2 (NF2), también conocido como NF de prohibición acústica bilateral, es mucho más raro y puede ocurrir en 1 de 40.000 nacimientos. La NF2 es caracterizada por el crecimiento de tumores en la zona de los nervios auditivos y en la mayoría de los casos se manifiesta en edades posteriores a la adolescencia. Genética de la Neurofibromatosis

Ambas formas de NF son desordenes genéticos dominantes que, o pueden ser heredados de un progenitor portador de NF, o ser el resultado de una mutación espontánea (al azar) en el es***ma o en la célula huevo. Cada descendiente afectado tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen y desarrollar la enfermedad. El gen se transmite o no, es decir no existen términos intermedios. Si no se hereda nunca se manifestará. El tipo de NF heredado, siempre será igual al del padre afectado (sí el progenitor tiene la NF1, el hijo solo podrá heredar la misma). La severidad y el tipo de manifestaciones, sin embargo, pueden diferir de un individuo a otro dentro de una misma familia. Aproximadamente el 50% de los casos de NF son producidos por mutación espontánea en familias sin ningún historial. Se hayan descriptas nueve formas diferentes de Neurofibromatosis, pero por lo menos dos de ellas están genéticamente separadas, pues son causadas por genes en cromosomas diferentes. Reciben el nombre de Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y Neurofibromatosis tipo 2 (NF2).

👩🏻‍⚕️ 👨🏻‍⚕️ ATENCIÓN MÉDICA A PACIENTES CON NF - 5 DE SEPTIEMBRE DE 2026 - SANTIAGO DEL ESTERO🔵  Abrimos la inscripción ...
11/08/2026

👩🏻‍⚕️ 👨🏻‍⚕️ ATENCIÓN MÉDICA A PACIENTES CON NF - 5 DE SEPTIEMBRE DE 2026 - SANTIAGO DEL ESTERO

🔵 Abrimos la inscripción a la ATENCIÓN MÉDICA PRESENCIAL A PACIENTES CON NF - SEPTIEMBRE 2026 A REALIZARSE EN SANTIAGO DEL ESTERO. Esta jornada de atención médica es una actividad que forma parte del Proyecto de Formación Profesional en Neurofibromatosis, organizado por la Asociación Argentina de Neurofibromatosis con la colaboración del CENEU y el CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón".

✅ DETALLES:
• Atención Médica 100% gratuita
• Atención Médica presencial dirigida a pacientes con Neurofibromatosis

✅ FECHA Y LUGAR:
• Inscripción abierta hasta el 4 de Septiembre de 2026 inclusive
• Atención Médica: : Sábado 5 de Septiembre, en el CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón", Misiones 1087, Santiago del Estero.
• En el Hall de entrada se indicarán los lugares de atención.

✅ ORDEN DE ATENCIÓN:
Los inscriptos que hayan confirmado su asistencia (en los días previos se les pedirá confirmación) deberán presentarse a las 8:30 hs en el hospital para recepción, y se les asignará un número de atención por orden de llegada.

✅ FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN:
https://forms.gle/R8yaTshGW9DF6TjRA

✅ CONTACTO:
• Consultas: [email protected]
• Más información en https://aanf.org.ar

⚠️ IMPORTANTE:
-La Asociación necesita que te asocies o colabores para poder continuar ofreciendo actividades gratuitas y afrontar los costos operativos.
-Te recordamos que la Asociación trabaja sin apoyo estatal ni subvenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con NF.

✊ ASOCIARSE O COLABORAR:
Es muy sencillo y con valores muy accesibles desde https://aanf.org.ar

💙 Te esperamos!
AANF Y CENEU

🧑‍🎓 CAPACITACIÓN PRESENCIAL NF - SEPTIEMBRE 2026 - SANTIAGO DEL ESTERO🔵 Abrimos la inscripción a la CAPACITACIÓN PRESENC...
11/08/2026

🧑‍🎓 CAPACITACIÓN PRESENCIAL NF - SEPTIEMBRE 2026 - SANTIAGO DEL ESTERO

🔵 Abrimos la inscripción a la CAPACITACIÓN PRESENCIAL MÓDULO SEPTIEMBRE 2026, SANTIAGO DEL ESTERO, que forma parte del Proyecto de Formación Profesional en NF, organizado por la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y el CENEU y con la colaboración del CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón".

🔵 Capacitación teórica y práctica presencial, con atención médica a pacientes.

🔵 Especialistas en NF viajarán a Santiago del Estero (ciudad).

✅ DETALLES:
• 100% gratuita
• Teórica: 6 horas.
• Práctica: 5 horas.
• Cupos limitados.

✅ FECHA Y LUGAR:
• 4/9: Cap. Teórica: CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón", Misiones 1087, Santiago del Estero.
• 5/9: Cap. Práctica con Atención Médica a pacientes: CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón", Misiones 1087, Santiago del Estero.
• Inscripción abierta hasta el 3 de Septiembre de 2026 inclusive.

✅ ESPECIALIDADES:
- Neurocirugía- Traumatología- Genética Pediátrica - Dermatología Pediátrica- Oftalmología Pediátrica- Oncología

✅ VIAJAN DESDE CABA
• Dra. Patricia Ciavarelli / Neurocirujana / Directora Médica del CENEU - Hospital de Clínicas “José de San Martín” - CABA
• Dr. Andrés Ferrero / Traumatólogo / Integrante del CENEU - Director Asociado Hospital de Clínicas “José de San Martín” - CABA
• Dra. Viviana Abudi / Oftalmóloga Pediátrica / Jefa de Servicio de Oftalmología Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan” - CABA
• Dra. Carolina Bello / Dermatóloga Pediátrica / Coordinadora del Grupo de NF Hospital de Niños “Sor María Ludovica” - La Plata, Pcia. de Bs As
• Dra. Romina Armando / Genetista Pediátrica / Jefa del Servicio de Genética - Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” - CABA
• Téc. Mónica Bargas / Directora Ejecutiva CENEU / Presidenta de la AANF

✅ DE LA PROVINCIA DE NEUQUÉN
• Dr. Ignacio Ciavarelli / Oncólogo / Jefe de Oncología y Oncohematología de la Clínica Chapelco - San Martin de Los Andes, Neuquén

✅ DE LA PROVINCIA DE SANTIAGO DEL ESTERO
• Dr. Christian Zabaljáuregui / Pediatra y Dermatólogo / CePSI (Centro Provincial de Salud Infantil) "Eva Perón" - Santiago del Estero

✅ DIRIGIDO A:
Profesionales y estudiantes de la salud.

✅ CONTACTO:
[email protected]
https://aanf.org.ar

✅ INSCRIPCIÓN:
https://forms.gle/EXzbUPxBUNkrmoug9

✊ AYUDANOS: ASOCIARSE O COLABORAR
https://aanf.org.ar
Alias: AANF.PAGOS

💙 AANF y CENEU

🎉  💙 Tenemos la inmensa alegría de anunciarles la INAUGURACIÓN ✊ del CENEU.SM, el Centro de Neurofibromatosis de San Mar...
07/08/2026

🎉

💙 Tenemos la inmensa alegría de anunciarles la INAUGURACIÓN ✊ del CENEU.SM, el Centro de Neurofibromatosis de San Martín, que funciona en el Hospital Interzonal General de Agudos "Eva Perón" (Ex Castex).

👌 A partir del trabajo que desarrolla la Dra. Patricia Ciavarelli desde hace varios años, atendiendo pacientes en este hospital, se realizó con éxito la gestión para poder oficializar este nuevo CENEU.SM

👉 El CENEU.SM trabaja multidisciplinariamente con Neurocirugía, Oftalmología, Cirugía Plástica, Traumatología, Genética, Tratamiento del dolor y otras especialidades.

👉 Los turnos de atención médica se deberán solicitar como es habitual a través de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis al mail [email protected]

⭐️ En esta oportunidad, se realizará un ACTO INAUGURACIÓN dirigido a profesionales y pacientes, con una serie de charlas sobre NF.

✅ FECHA Y LUGAR:
Martes 25 de agosto 2026 - 9:30 hs
Aula Magna del Hospital Interzonal de Agudos "Eva Perón"
Ricardo Balbín N° 3200 (Ex Ruta 8), (1650) General San Martín

✅ DISERTANTES:
• Dra. Patricia Ciavarelli / Neurocirujana / Médica de Cabecera y Directora del CENEU.SM - Hospital “Eva Perón” San Martín
• Dra. Carolina Busquets / Oftalmóloga del CENEU.SM - Hospital “Eva Perón” San Martín
• Dr. Alejandro Bratina / Traumatólogo del CENEU.SM - Director Hospital “Eva Perón” San Martín
• Dr. Alejandro Gomez Lucyszyn / Cirujano Plástico del CENEU.SM - Hospital “Eva Perón” San MartÍn
• Dra. Julieta De Victor / Genetista CENUSM / Hospital “Eva Perón” San Martín

✅ TIPO DE ACTIVIDAD:
• Acividad 100% gratuita dirigida a profesionales, estudiantes y pacientes.

✅ INSCRIPCIÓN:
https://forms.gle/2S5NzbnE5ycN4RJ86

✅ CONTACTO:
[email protected]

💙 Los esperamos para compartir este importante momento.
AANF y CENEU





HIGA Eva Perón de San Martín

☀️ NF CONFERENCE 2026👉 Del 26 al 30 de junio de 2026 se desarrolló en Denver, Colorado la NF CONFERENCE 2026 organizada ...
17/07/2026

☀️ NF CONFERENCE 2026

👉 Del 26 al 30 de junio de 2026 se desarrolló en Denver, Colorado la NF CONFERENCE 2026 organizada por la Children’s Tumor Foundation.

💯 En el marco de la Conferencia, la Dra. Patricia Ciavarelli, en representación del CENEU y la AANF, presentó 2 posters. Uno de los mismos sobre tratamiento combinado en plexiformes y el otro poster evaluando la utilidad del PET.

🫶 La Conferencia sobre Neurofibromatosis de la Fundación para Tumores Infantiles es el principal encuentro mundial para la investigación y la atención clínica de la neurofibromatosis, que reúne a innovadores de la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y todas las formas de schwannomatosis (incluida la NF2 -SWN).

🫶 Este encuentro se realiza para impulsar el descubrimiento, la colaboración y el progreso hacia mejores tratamientos y resultados para los pacientes afectados por la neurofibromatosis.

🇦🇷 ✊ Felicitamos a la Dra. Ciavarelli por su compromiso con la NF y la mejora de calidad de vida de los pacientes.

💙 AANF






15/05/2026

2026

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✊ ¡AANF y CENEU Presentes!💯 Durante los días 15, 16 y 17 de abril, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF) y...
08/05/2026

✊ ¡AANF y CENEU Presentes!

💯 Durante los días 15, 16 y 17 de abril, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF) y el CENEU participaron en el Congreso Provincial de Salud 2026, realizado en el NH Gran Hotel Provincial de la ciudad de Mar del Plata.

👍 Fue una oportunidad muy valiosa para estar presentes como organismo y poder compartir experiencias y debatir sobre aspectos de nuestro sistema de salud, junto a asociaciones, instituciones, profesionales, pacientes y trabajadores del ámbito.

🫶 Agradecemos especialmente el esfuerzo de Camila Alvarez (Bolívar, Pcia. de Bs As.) y de Gisela Gordillo (Mar del Plata) por representarnos, con compromiso y dedicación, logrando que tengamos voz y presencia en este importante evento.

🙏 Como siempre, los invitamos a apoyar y sostener nuestro trabajo para seguir mejorando la calidad de vida de nuestra comunidad de NF, asociándose o colaborando en www.aanf.org.ar

💙 AANF y CENEU





  / Mes del Conocimiento de la NF💙 CICLO DE CHARLAS CON PROFESIONALES 2026"Abordaje de la NF por expertos"Organizado por...
29/04/2026

/ Mes del Conocimiento de la NF

💙 CICLO DE CHARLAS CON PROFESIONALES 2026
"Abordaje de la NF por expertos"
Organizado por la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y el CENEU

Durante Mayo realizaremos dos jornadas en formato virtual:

💙 Jornada 1:
Hablamos sobre NF1

💙 Jornada 2:
Hablamos sobre Schwannomatosis-NF2 y Schwannomatosis

Disertarán 8 destacados profesionales en NF que nos compartirán su experiencia y puntos de vista sobre aspectos de la patología.

Dra. Patricia Ciavarelli / Neurocirugía Diretora CENEU
Dra. Graciela Manzur / Dermatología Pediátrica CENEU / CEDIGEA
Dra. Mariana Nana / Oncología Infantil CENEU / CEDIGEA
Dra. Laura Bugiolacchi / Neurocirugía CENEU
Dra. Lidia Sarotto / Oftalmología CENEU
Dr. Mariano Socolovsky / Neurocirugía CENEU
Dr. Andrés Ferrero / Traumatología CENEU
Dr. Ignacio Ciavarelli / Oncólogo CENEU
Téc. Mónica Bargas / Moderadora / Directora CENEU / Presidente AANF

✅ DIRIGIDO A:
Principalmente a pacientes con NF, familiares y allegados.
También podrán participar profesionales de la salud y estudiantes.

✅ FECHA DE REALIZACIÓN:
Jornada 1:
Sábado 16/5 - 18:00 hs (Hora Argentina UTC-3)
Jornada 1:
Viernes 22/5 - 18:00 hs (Hora Argentina UTC-3)

✅ MODO DE REALIZACIÓN:
Por MEET ó ZOOM con Acceso Privado.
A los inscriptos confirmados se les enviará el correspondiente link de acceso.

✅ TIPO DE ACTIVIDAD:
Actividad con CONTRIBUCIÓN VOLUNTARIA.

✅ VALORES DE INSCRIPCIÓN:
-ASOCIADOS: Acceso Gratuito
-NO ASOCIADOS: Contribución a voluntad en 3 opciones: $ 5.000, $ 10.000 ó $ 15.000.
(*) Esta colaboración voluntaria es una forma de apoyar nuestro trabajo, y dependerá de tu voluntad y posibilidad de pago.

✅ INSCRIPCIÓN:
https://forms.gle/aExeb4qUnsMZ4aLD6

✅ CONFIRMACIÓN DE INSCRIPCIÓN:

• ASOCIADOS:
-Enviando el formulario de inscripción, los asociados quedarán automáticamente confirmados.

• NO ASOCIADOS:
PASO 1: Inscribirse en el formulario de inscripción.
PASO 2: Realizar contribución voluntaria en una de estas dos opciones:

-Opcion A: Transferencia bancaria ó MercadoPago:Alias: AANF.PAGOS
CBU: 0720438220000000620954Cuenta Banco Santander: 438-006209/5

-Opción B: Donar Online:
https://donaronline.org/asociacion-argentina-de-neurofibromatosis/campana-charlas-aanf

PASO 3: enviar comprobante o captura por mail a [email protected] con Asunto: "Pago Ciclo de Charlas Mayo 2026 - Nombre Participante".

• A TODOS:
En días previos a las charlas se le enviará por email, a cada inscripto confirmado, el link de acceso cada una de las dos charlas.

✅ CONSULTAS:
[email protected]

✅ INTERESADOS EN ASOCIARSE:
https://aanf.org.ar
ó
https://donaronline.org/asociacion-argentina-de-neurofibromatosis/asociate-a-la-aanf

💙 Los esperamos!
AANF

Encuentro para expertos en NF⭐️ Durante los días 26 y 27 de marzo, se realizó en la Ciudad de Buenos Aires un Encuentro ...
15/04/2026

Encuentro para expertos en NF

⭐️ Durante los días 26 y 27 de marzo, se realizó en la Ciudad de Buenos Aires un Encuentro internacional para expertos en NF organizado por el laboratorio AstraZeneca.

💫 En el encuentro participaron la Dra. Patricia Ciavarelli, Directora del CENEU, y la Dra. Verónica García Coppola, ambas por Argentina 🇦🇷, junto a colegas espcialistas de USA, México, Colombia, Panamá, Brasil, Chile y Guatemala.
A este evento se invitó a uno o dos profesionales por país, para profundizar sobre el tratamiento en Neurofibromas Plexiformes.

Fue un encuentro muy enriquecedor.

🫶 Gracias AstraZeneca.
CENEU

28/02/2026

Dirección

Buenos Aires

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Asociación Argentina de Neurofibromatosis publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

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