Lunes 09:00 - 18:00 Martes 09:00 - 18:00 Miércoles 09:00 - 18:00 Jueves 09:00 - 18:00 Viernes 09:00 - 18:00

Asociación ELA Argentina

Casa
Argentina
Buenos Aires
Asociación ELA Argentina

Centro de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. www.asociacionela.org.ar

Ministerio de Justicia y Derechos Humanos
Inspección General de Justicia
Personería Jurídica- Resolución 0000392 | 3/7/13

13/06/2026

JUNTO A BLANCA 💙

Nos encontramos con Blanca, mamá de Leonardo, quienes residen en la ciudad de Córdoba.

Desde el área de Trabajo Social de la Asociación ELA Argentina, brindamos un espacio de escucha activa, acompañamiento y contención, alojando su mirada, sus necesidades y su deseo de seguir disfrutando, compartiendo y viviendo momentos junto a su hijo.

Durante el encuentro, también conversamos sobre los espacios de acompañamiento para familiares, en los que Blanca manifestó un gran interés en participar.

Seguimos generando redes de apoyo, cercanía y escucha, acompañando a cada familia en el camino que transita.

Todos los días junto a vos. 💙

12/06/2026

JUNTO A SUSANA 💙

Nos encontramos con Susana, acompañada por su hijo Gabriel y su nuera Yanina. Residen en la localidad de Zárate, provincia de Buenos Aires, y recibieron el diagnóstico recientemente.

Desde la Asociación ELA Argentina les brindamos asesoramiento e información para acompañarlos en esta nueva etapa, orientándolos sobre las distintas disciplinas que intervienen en el tratamiento clínico de la ELA y la importancia de un abordaje integral.

También conversamos sobre las dr**as y fármacos específicos para la patología, y los guiamos en la gestión del Certificado Único de Discapacidad (CUD), una herramienta fundamental para acceder a una cobertura de salud integral y garantizar los derechos que corresponden.

A través del Trabajo Social, seguimos estando cerca de cada persona con ELA y de su familia, brindando escucha, contención, orientación y acompañamiento en cada paso del camino.

Todos los días junto a vos. 💙

11/06/2026

JUNTO A LA HIJA DE ANA 💙

Nos encontramos con Florencia, hija de Ana, para brindarle orientación y acompañamiento en esta etapa.

Durante el encuentro, la asesoramos sobre la Ley 24.901, las herramientas disponibles para solicitar el cumplimiento de las prescripciones médicas y los alcances del Certificado Único de Discapacidad (CUD), fundamental para acceder a derechos y prestaciones de salud.

Además, Florencia manifestó su interés en participar del grupo de familiares, un espacio de encuentro, escucha y contención para quienes acompañan a personas con ELA.

Desde la Asociación ELA Argentina seguimos trabajando para estar cerca de cada familia, brindando información, orientación y acompañamiento desde nuestro equipo profesional y de Trabajo Social.

Todos los días junto a vos. 💙

11/06/2026

🔬 Clenbuterol y ELA: una línea de investigación que requiere más evidencia

Algunos estudios sugieren que los efectos del clenbuterol sobre la neuroinflamación, la hipertrofia muscular y la actividad mitocondrial podrían tener relevancia en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Los datos disponibles en modelos murinos de neuropatía motora y en dos pequeños ensayos clínicos en personas con ELA resultan potencialmente prometedores. Sin embargo, debido al tamaño reducido de las muestras y a la falta de aleatorización, enmascaramiento o controles con placebo, estos resultados deben interpretarse con mucha precaución.

En los ensayos realizados, las dosis más bajas fueron mejor toleradas que las dosis más altas. Aun así, el clenbuterol puede presentar efectos cardíacos adversos graves, especialmente en dosis elevadas, y actualmente no está aprobado por la FDA para su uso en humanos en Estados Unidos.

Por este motivo, si bien el clenbuterol merece continuar siendo investigado en relación con la ELA, hoy no puede recomendarse como un tratamiento eficaz ni seguro para esta enfermedad.

También existen otros agonistas beta que podrían resultar más seguros y factibles de estudiar, como el salbutamol, que será incluido en investigaciones sobre ELA durante 2026, y otros desarrollos en curso para múltiples indicaciones.

Desde la Asociación ELA Argentina seguimos acompañando, informando y promoviendo el acceso a conocimiento actualizado, siempre con responsabilidad y compromiso con la comunidad.

ver investigación científica:https://www.alsuntangled.com/wp-content/uploads/2026/03/ALS-untangled-83-clenbuterol.pdf

11/06/2026

NAC ¿QUÉ SABEMOS HASTA AHORA?

La N-acetilcisteína, conocida como NAC, ha sido estudiada por su potencial terapéutico en la ELA debido a sus propiedades antioxidantes y a su posible acción sobre el estrés oxidativo y la función mitocondrial.

Sin embargo, hasta el momento, distintos estudios no lograron demostrar beneficios claros en personas con ELA, ya sea administrada por vía oral o mediante inyección subcutánea.

Dos ensayos clínicos en ELA, incluido un estudio aleatorizado y controlado con placebo, no demostraron eficacia para prolongar la supervivencia ni para ralentizar el deterioro funcional.

Además, en uno de los ensayos se observó que, dentro del subgrupo de personas con ELA de inicio bulbar, la función bulbar se deterioró más rápidamente en quienes recibieron NAC, por razones que aún se desconocen.

Desde la Asociación ELA Argentina seguimos acercando información científica actualizada, clara y responsable para pacientes, familias y profesionales.

La investigación continúa, y el acceso a información confiable es fundamental para tomar decisiones acompañadas por el equipo médico tratante. 💙

Ver investigación científica:https://www.alsuntangled.com/wp-content/uploads/2026/03/ALSUntangled-82-N-acetylcysteine.pdf

11/06/2026

ANA RECIBIÓ SU SILLA MOTORIZADA

Ana recibió hoy una silla de ruedas motorizada de nuestra flota del Proyecto An-DAR, una iniciativa orientada al bienestar y la autonomía de las personas que viven con ELA.

La entrega se realizó en su propio domicilio 🏡, en un gesto pensado para acompañar su día a día y favorecer su movilidad, independencia y calidad de vida.

Cada entrega representa mucho más que un apoyo funcional: es una herramienta que amplía posibilidades, reduce barreras y fortalece la autonomía en la vida cotidiana ✨

Acompañamos este momento con respeto, cercanía y el compromiso de seguir construyendo bienestar junto a cada persona y su familia. 🤝💙

Ver menos

11/06/2026

JUNTO A MARIO 💙

Nos encontramos con Mario, vecino de Punta Alta, provincia de Buenos Aires, luego de recibir recientemente el diagnóstico.

Desde la Asociación ELA Argentina le brindamos orientación e información para acompañarlo en esta nueva etapa, conversando sobre las opciones de tratamiento disponibles y la importancia de un enfoque multidisciplinario en el abordaje de la ELA.

También lo guiamos en la gestión del Certificado Único de Discapacidad (CUD), una herramienta fundamental para acceder a una cobertura de salud integral y garantizar los derechos que corresponden.

Todos los días junto a vos. 💙

10/06/2026

¡LORENA SIGUE AVANZANDO! 💙

Lorena continúa progresando en el uso de su dispositivo de comunicación por seguimiento ocular.

En esta etapa, realizamos ajustes en la plantilla de WhatsApp, adaptándola a sus necesidades, posibilidades y forma de uso, con el objetivo de favorecer una comunicación cada vez más autónoma, cómoda y eficiente.

Cada adaptación personalizada representa un paso más hacia una mejor experiencia de comunicación, permitiendo que la tecnología acompañe de manera real y concreta la vida cotidiana.

Desde la Asociación ELA Argentina seguimos trabajando para acercar herramientas que promuevan la autonomía, la participación y la calidad de vida de las personas con ELA.

¡Seguimos avanzando juntos! 💙

10/06/2026

ACTUALIZACIONES SOBRE LA PLATAFORMA ALS HEALEY Y PRIDOPIDINA 💙

Ver aquí https://youtu.be/CcnsXDC-KKQ subtitulada y traducida al español

Desde la Asociación ELA Argentina seguimos acercando información actualizada y de calidad para pacientes, familias, profesionales y toda la comunidad.

En esta oportunidad, compartimos un nuevo encuentro con la Prof. Sabrina Paganoni, codirectora del Centro Healey para ELA en el Hospital General de Massachusetts y profesora asistente en la Escuela de Medicina de Harvard.

Durante la charla, se abordaron actualizaciones sobre la plataforma ALS Healey y Pridopidina, acercando información sobre avances, investigaciones y nuevas perspectivas vinculadas al tratamiento de la ELA.

Seguimos impulsando espacios de formación, intercambio y actualización, convencidos de que el acceso a información clara y confiable es fundamental para acompañar mejor a quienes transitan la enfermedad.

🌐 www.asociacionela.org.ar

10/06/2026

JUNTO A MARTÍN 💙

Nos encontramos con Martín, acompañado por su esposa Alberta y sus hijas Maribel y Verónica. Residen en Guaymallén, provincia de Mendoza, y recibieron el diagnóstico recientemente.

Desde la Asociación ELA Argentina les brindamos asesoramiento e información para acompañarlos en esta nueva etapa, orientándolos sobre las distintas disciplinas que intervienen en el tratamiento clínico de la ELA y la importancia de un abordaje integral.

También conversamos sobre las dr**as y fármacos específicos para la patología, y sobre las herramientas disponibles para solicitar el cumplimiento de las prescripciones médicas indicadas.

Todos los días junto a vos. 💙

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Buenos Aires
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