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ATAR - Asociación Civil de ATaxias de ARgentina

ATAXIA
Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para realizar movimientos precisos y para mantener el equilibrio de la postura corporal. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico d

e más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia. La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

07/04/2026

02/04/2026

integrante de ATAR
Tiene algo para decirnos
Lo escuchamos?!?

19/03/2026

Buenas, necesitamos que el apruebe el único medicamento que existe para la ataxia de friedreich, OMAVELOXOLONE (que ya está aprobada en Estados Unidos y en Europa)

Escuchen a

Ayúdanos a compartir este video así podemos llegar a la gente del

04/03/2026

Un grupo de investigadores del CONICET y la Universidad de Buenos Aires alcanzó un avance significativo en el estudio de la ataxia de Friedreich

Podés leer la nota completa en

https://www.eldestapeweb.com/sociedad/salud/ciencia-argentina-logran-estabilizar-la-proteina-clave-en-la-ataxia-20263316139

.

26/02/2026

Este viernes 27 en el día de las enfermedades raras, estaremos en ciudad universitaria, pabellón cero +infinito, en la conmemoración de
Venite, te esperamos!!! de 10 a 18 hs.

22/12/2025

Desde ATAR queremos mandarles un gran abrazo!
Agradecer a todas las personas que nos ayudan y desearles unas felices fiestas!

17/12/2025

Ayer se realizó el Consorcio de Fortalecimiento a organizaciones de pacientes, organizado por en el espacio cero+infinito en .
Gracias a todas las organizaciones

navarro

15/12/2025

Nos pidieron que circuláramos esta encuesta (anónima) para pacientes y cuidadores con Ataxia de Friedreich, con el objetivo de implementar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida de la población.

LINK EN BIO

Muchas gracias

03/12/2025

La discapacidad no nos define como personas.
Sigamos construyendo un mundo accesible, donde las diferencias sean celebradas y las oportunidades sean por igual.

21/11/2025

Profesionales del Hospital de Día Polivalente del Garrahan fueron reconocidos en un encuentro internacional sobre enfermedades poco frecuentes organizado por , a punto de un estudio sobre ataxia telangiectasia, un trastorno genético progresivo que afecta el sistema nervioso e inmunológico.

El trabajo aporta evidencia inédita en el país sobre cómo esta enfermedad impacta en la vida cotidiana de los pacientes y sus familias, promoviendo una atención más integral y centrada en sus necesidades.

➡️ Nota completa en garrahan.gov.ar

04/11/2025

Feliz cumple Ema! (), gran colaborador de ATAR.

Letra y música (Emanuel)
Cuántas veces me encuentro y me pierdo.
Ya dejé de ser aquel que era.
Nunca dejo de soñar y tener fe.
Es la esperanza de ver antes de ser.
No estaba esto en el guión de este film, protagonista.

Detenerme tan solo a contemplar.
Me es hoy la brújula más certera.
Que frágil se volvió mi mundo todo.
Que hago con lo que no elegí
Que Dios aprieta pero no ahorca.
Eso quiero contar.
Estribillo.
No buscaré culpas en el pasado.
Apostaré a pleno en el presente.
Se abren dos caminos padecer o transitar.
Eso sí hoy puedo que hoy puedo elegir.
Poniéndole el pecho al desafío,
voy a Transitar

Dirección

Buenos Aires
1416

Página web

http://www.atar.org.ar/

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