Asociación Argentina de Fibrosis Quistica

04/06/2026

"MATERNIDAD & FIBROSIS QUÍSTICA : Construyendo redes."

🤰¿Tenés FQ y el deseo de ser mamá? 🤱¿O ya transitaste la experiencia de la maternidad?

✨Queremos invitarte a ser parte de algo muy especial.
Desde FIPAN, nos unimos como equipo de profesionales (psicología, nutrición y puericultura) con un objetivo claro:crear un espacio de encuentro para compartir herramientas, socializar recursos y conversar sobre el embarazo, la crianza, los desafíos y las fortalezas de maternar viviendo con FQ.

📝Queremos que este taller lo construyamos juntas. Por eso, te invitamos a responder una breve encuesta para conocer mejor tus inquietudes, experiencias y necesidades.

🗣️¡Tu voz es fundamental para armar esta red!

Encontrá el link a la encuesta en nuestra bio o a continuación: https://forms.gle/8sr5jw9e7eCRrWyk9

03/06/2026

Servicios a cargo de 🧡FIPAN - Asociación Arg. de Fibrosis Quística

Contactate!

📱Whts +54 9 11 2613-1333

ComunidadFQ

01/06/2026

“NUEVO SERVICIO EN FIPAN”

ACOMPAÑAMIENTO EN LACTANCIA

Profesional a cargo Paula Maciel – Puericultora

El objetivo de este espacio es acompañar de manera integral: Tanto para aquellas madres que tienen hijos con FQ, como para las mujeres que transitan la patología y deciden ser mamás, atendiendo los desafíos específicos de cada caso.

☺️¿En qué situaciones específicas te puedo acompañar?

🫄1- Si sos mamá y tenés Fibrosis Quística (FQ):
· Planificación y Embarazo: Cómo prepararte para la lactancia cuidando tu propia salud.
· Cuidar tu salud nutricional y respiratoria: Organización y logística para que dar el pecho no afecte tu descanso, tu recuperación, ni tu capacidad pulmonar.
· Medicamentos y lactancia: Evaluación de la compatibilidad de tus tratamientos médicos habituales (moduladores, antibióticos) con la teta.

🤱2- Si tu bebé tiene Fibrosis Quística (FQ):

· Técnica de acople eficiente: Lograr una prendida perfecta para que el bebé tome sin cansarse y guarde toda su energía para crecer y ganar peso.
· Logística con las enzimas pancreáticas: Cómo coordinar las tomas con la medicación y el cuidado posterior de tu piel (p***n) y la boquita del bebé para evitar llagas.
· Lactancia en internación o Neo: Extracción y conservación de leche para mantener tu producción y que tu bebé reciba su mejor medicina a la distancia.

🙋3- Para todas las etapas de la crianza:

· Alimentación complementaria (a partir de los 6 meses): Cómo sostener la lactancia como base láctea mientras empieza a comer sólidos.
· Vuelta al trabajo o rutinas: Armado de tu propio banco de leche en casa.
· Destete respetuoso: Herramientas y sostén emocional para cerrar esta etapa cuando sea el momento, cuidando la salud de la mamá y del bebé.

Contacto: [email protected]

🗓️ Solicitar turnos: + 54 9 11 2613-1333

💻 Atención virtual: LUNES Y MIERCOLES de 09hs a 15hs.

01/06/2026

Melisa, paciente con Fibrosis Quística, reclama su medicación Trixacar, a la Obra Social de Policía Federal, ayudemos a difundir. Muchas gracias!

01/06/2026

https://www.infobae.com/sociedad/2026/05/30/nacio-con-fibrosis-quistica-y-vivio-23-anos-sin-respirar-bien-hasta-que-decidio-operarse-la-historia-de-un-trasplante-bipulmonar/

Micaela Galetzky fue diagnosticada a los cuatro días de vida de esta enfermedad genética que afecta el funcionamiento de diferentes órganos. Creció atada a tratamientos y acostumbrada a toser de manera crónica y cada noche de su vida. Era la única rutina que conocía: la de las infecciones y l...

30/05/2026

🧡30 de Mayo
"DIA NACIONAL DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS & TEJIDOS"

La donación de órganos es una práctica solidaria destinada a salvar o mejorar la calidad de vida de miles de personas. Las campañas de concientización sobre esta práctica y sobre la gran demanda de órganos que existe actualmente resultan trascendentales para entender el grado de solidaridad, compromiso con la comunidad y esperanza de vida que implica y genera la persona declarada donante activa o bien, en algún momento, decide donar un órgano o tejido.

Esta fecha, establecida a partir de 1998 en Argentina, se conmemora en honor al día en que nació Dante, hijo de la primera beneficiaria de trasplante de hígado que se realizó en un hospital público de Buenos Aires en el año 1995. En este sentido, la conmemoración connota además la posibilidad que puede alcanzar un trasplante: dar vida ayuda a dar vida.

Una comunidad consciente de la importancia que implica la donación de órganos, del poder que guarda esta actividad respecto de la salvación o mejoramiento de vidas, es una comunidad con un alto nivel de compromiso ciudadano que, como resultado, garantiza mejores calidades de vida, salud y grados de esperanza que pueda alojar cualquier persona que en determinado momento necesite un trasplante de órganos o tejido.

Fuente consultada: INCUCAI. Ministerio de Salud. Presidencia de la Nación.

27/05/2026

Agradecemos a nuestro equipo de profesionales por el encuentro multidisciplinario del pasado sábado 23/05 :

Lic. Sabrina Brancatisano-Psicóloga, Lic. Milagros Belvedere -Nutricionista; Paula Maciel-Puericultora; Lic. Silvina Carranza- Kinesióloga; Dra. Agustina Roca-Abogada; Lic. Claudia Lescano - Asist. Social; Prof. Florencia Lombardi-Ciencias de la Educación.

🧡💻Compartimos a ustedes este encuentro virtual,
de gran aporte para los primeros pasos en la Fibrosis Quística

https://www.youtube.com/watch?v=M7pKT6Z6Yr0&t=8692s

18/05/2026

MAÑANA 22 DE MAYO - ANOTATE ¡TE ESPERAMOS!

PRIMEROS PASOS EN FIBROSIS QUÍSTICA: Acompañar el comienzo

Sabemos que recibir un diagnóstico de fibrosis quística puede generar muchas dudas, miedos e incertidumbre.

Al principio no es sencillo, pero contar con información clara, y una red de acompañamiento interdisciplinario, hace una gran diferencia.

Desde FIPAN invitamos a familias con niños pequeños (hasta 3 años) con diagnóstico reciente a participar de un espacio pensado especialmente para este momento.

Durante el encuentro, nuestro equipo interdisciplinario va a compartir herramientas concretas sobre:

– Adaptación emocional al diagnóstico

– Nutrición en los primeros años y lactancia

– Primeras técnicas de kinesiología respiratoria en casa

– Derechos (CUD), cobertura médica y recursos disponibles

– Orientación sobre el inicio de la escolaridad

Además, será un espacio para encontrarte con otras familias, hacer preguntas y sentirte acompañado/a.

Porque no estás solo/a en este camino

🗓️ Sábado 23 de mayo

⏰ 10 a 12 hs

📍 Encuentro online vía Zoom

Previa Inscripción: https://forms.gle/J5Q5mBPGCskFfj4M6

15/05/2026

💦LIMPIEZA Y DESINFECCIÓN DOMICILIARIA DE LAS PIPETAS

La limpieza y desinfección de las pipetas respiratorias (utilizadas en nebulizadores y equipos de terapia respiratoria) es fundamental para garantizar la seguridad del paciente, evitar infecciones graves y asegurar el correcto funcionamiento del equipo. Al ser dispositivos que conducen medicación o aire directamente a las vías respiratorias, su contaminación representa un alto riesgo para la salud.

15/05/2026

https://diarioanticipos.com/2026/05/14/equipo-pediatrico-del-posadas/

Un avance científico pone nuevamente a la salud pública argentina en lo más alto. El Equipo Pediátrico del Posadas, especializado en el abordaje