Angelman Argentina Asociación Civil

31/07/2026

ASF CONFERENCE FAMILY Angelman Syndrome Foundation CIAN Clinica Angelman Buenos Aires Elisabeth Diaz

29/07/2026

Estamos listos y a punto de partir a Denver, colorado EEUU. Angelman Argentina dirá presente en la conferencia científica y familiar sobre el SA.
En nuestro equipaje llevamos los abrazos, las incertidumbres, la fuerza y la resiliencia de cada hogar que acompañamos.
Viaja el impulso de tender nuevos puentes. Avanza el derecho a una mejor calidad de vida.
Avanza la certeza de que juntos somos invencibles.
Viaja el valor de saber que no estamos solos en esta travesía.
Viaja la voz de cada familia que lucha día a día en Argentina.
Cruzar fronteras es solo el comienzo; nuestro verdadero motor es volver con más herramientas para seguir cuidándonos, educando y transformando realidades. Porque Angelman Argentina no es una sigla: es el corazón de muchas familias unidas por un mismo propósito. ✨ Angelman Syndrome Foundation Amanda Moore Enrique Menzano Santiago Flesler

22/07/2026

Angelman Argentina estará presente en la Conferencia más Importante del Síndrome de Angelman que organizan nuestros amigos Angelman Syndrome Foundation Amanda Moore 🚨 Sin importar en qué parte del mundo vivas, ¡te invitamos a formar parte de una de las sesiones más esperadas de la Conferencia Familiar de la Fundación del Síndrome de Angelman!

📅 Viernes, 31 de julio

Únase a nosotros virtualmente para nuestro panel de investigación y actualizaciones de la industria , donde escuchará directamente a investigadores, médicos y socios de la industria líderes sobre los últimos avances en la investigación, los ensayos clínicos y los programas terapéuticos del síndrome de Angelman.

Este es un momento emocionante para nuestra comunidad, y nos encantaría que familias, defensores y profesionales de todo el mundo se reunieran para conocer el progreso, la esperanza y el impulso que nos hacen avanzar. Completa este formulario para poder ser parte link 🔗 https://forms.gle/3D9tYw4PukkwnUrq5

06/07/2026

“Guiado por los aportes de la comunidad Angelman, REVEAL fue diseñado intencionalmente para evaluar obidanersen en una amplia gama de personas que viven con síndrome de Angelman, reflejando la diversidad del mundo real de esta condición. Estamos profundamente agradecidos con toda la comunidad del síndrome de Angelman, especialmente con los participantes y sus familias, cuya colaboración hizo posible este logro.” - Holly Kordasiewicz, Ph.D., vicepresidenta ejecutiva y directora de
Desarrollo de lonis.
Las personas inscritas en REVEAL son asignadas a diferentes cohortes (grupos de estudio) según su edad.
Las personas de 2 años hasta antes de los 18 años son asignadas a la Cohorte
1
Las personas de 18 a 50 años son asignadas a la Cohorte 2
Si bien la inscripción de la Cohorte 1 ya se ha completado, los centros participantes continúan evaluando e incorporando participantes para la Cohorte 2.
• Puedes leer el comunicado de prensa y la carta dirigida a la comunidad en inglés a través del enlace 🔗 https://bit.ly/4p3vplc y comunicado de prensa https://ir.ionis.com/news-releases/news-release-details/ionis-completes-enrollment-pivotal-cohort-phase-3-reveal-study

04/07/2026

Angelman Argentina junto y de la mano de Alianza Argentina de epilepsia presente en la Jornada de epilepsia en Fleni 2026 gracias Fundación de Hemisferectomía siempre es enriquecedor formar parte de estas charlas ! Transición de la atención pediatrica a la atención adulta

24/03/2026

Desde Angelman Argentina nos sumamos a este gran compromiso con la epilepsia.
Las personas con SA en el 80 % presentan Epilepsia
Nosotros te invitamos a Vos a decir:
“Yo me comprometo y aprendo con la epilepsia a :
• informarme
• no discriminar
• aprender primeros auxilios
• acompañar sin prejuicios
El cambio lo hacemos todos juntos!!! Súmate desde y juntos armamos esta gran comunidad que solo quiere ayudarte 💜

24/03/2026

🚨¿Sabrías qué hacer si alguien tiene una crisis de epilepsia frente a vos?
Mantener la serenidad es clave, pero saber los pasos exactos marca la diferencia. Por eso, desde la Alianza
Argentina de Epilepsia te presentamos el protocolo CALMA: una guía rápida, sencilla y efectiva para brindar primeros auxilios.
Coloque a la persona de lado.
Apoye su cabeza sobre algo suave.
Localice y retire objetos peligrosos.
Mida el tiempo (si dura más de 5 min,
llamá a urgencias).
Acompañe hasta que se recupere.
Guardá esta imagen en tu celular y compartila en tus historias. Nunca sabés cuándo podés ayudar a alguien. Informate más en aae.com.ar.

28/02/2026

09/02/2026