ANGELMAN ARGENTINA
Somos una asociación sin fines de lucro que agrupa a familiares y amigos de personas afectadas por el Síndrome de Angelman. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y sus familias bajo la convicción de que podemos ser útiles para quienes pasan por lo mismo que nosotros, fortaleciéndonos unos a otros. Nuestra organización surge con el deseo de ayudar, de pr
oporcionar información de todos los avances científicos que a nivel mundial se realizan actualmente. Cuando los padres recibimos el diagnóstico (después de peregrinar por distintos estudios y especialistas) muchos se sienten desolados al enterarse que su hijo nunca hablará, tendrá un retraso mental y un futuro con muchas limitaciones. Desde ese momento nuestra organización los contiene y asesora; los acompañamos en las situaciones cotidianas y compartimos con ellos nuestra experiencia. Nuestro mayor aporte a la sociedad es constituir un grupo de padres informados. Saber qué tiene nuestro hijo, cuáles son sus obstáculos y cuáles sus posibilidades. Apuntamos también acompañar a los profesionales que se dedican a las terapias de nuestros hijos en el perfeccionamiento, las nuevas técnicas e innovaciones que puedan estimular y desarrollar mayores logros en el tratamiento.
