Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF Federación de organizaciones y grupos de pacientes/ familiares de enfermedades poco frecuentes

15/08/2026

¡Felicitaciones, Fernanda! 👏🏼 ¡Capacitación finalizada exitosamente! 🎉

Hace unas semanas les contábamos que Fernanda Caparrós, vicepresidenta de 𝗙𝘂𝗻𝗱𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗦𝘆𝗻𝗴𝗮𝗽𝟭 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮, había ganado la 𝗯𝗲𝗰𝗮 𝗲𝘅𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 🦓

Hoy nos llena de orgullo contarles que finalizó con éxito el curso de 𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗮𝗱𝗼 𝘆 𝗦𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 🎯

𝗟𝗶𝗱𝗲𝗿𝗮𝗿 𝘂𝗻𝗮 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗾𝘂𝗶𝗲𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝘂𝗻 𝗴𝗿𝗮𝗻 𝗲𝘀𝗳𝘂𝗲𝗿𝘇𝗼.

Por eso, ver a los líderes de nuestra comunidad invertir su tiempo en formarse en temas tan estratégicos para sus comunidades, nos da una satisfacción enorme.
📌 Desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 estamos convencidos de que este es el camino para profesionalizar y potenciar el impacto de su labor 📚

📹 En este video, Fernanda nos comparte su experiencia en primera persona.

¡Gracias, Fernanda, por tu compromiso que fortalece a toda nuestra red!
argentina

⚖️ Garantizar el acceso al cuidado integral de la salud 𝗲𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲𝗿𝗴𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗘𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 que no puede delegar...
13/08/2026

⚖️ Garantizar el acceso al cuidado integral de la salud 𝗲𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲𝗿𝗴𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗘𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 que no puede delegarse en las familias. Por eso, el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 previsto por la 𝗟𝗲𝘆 𝟮𝟲.𝟲𝟴𝟵 debe mantenerse actualizado de forma periódica.

👉🏼 Ante el incumplimiento de esta normativa 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, con el soporte y los datos aportados por sus organizaciones miembro y la comunidad, inició a fines de 2024 un expediente solicitando la actualización del listado, que fue complementado en otra presentación bajo el 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗱𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗘𝗫-𝟮𝟬𝟮𝟱-𝟳𝟭𝟬𝟬𝟭𝟵𝟵𝟬--𝗔𝗣𝗡-𝗗𝗚𝗗 #𝗠𝗦

ℹ️ El trabajo de ordenamiento de la información científica ya lo realizamos de forma rigurosa desde la sociedad civil.
Mantener el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 𝘀𝗶𝗻 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗽𝗼𝗿 𝟯 𝗮𝗻̃𝗼𝘀 bloquea las posibilidades diagnósticas, traba el acceso a los tratamientos adecuados y quita herramientas de contención indispensables para las familias de nuestra comunidad 📢

👉🏼 La salud de nuestras comunidades y el reconocimiento de sus derechos fundamentales no son un trámite que pueda postergarse.
Exigimos la actualización del 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗘𝗣𝗢𝗙 de manera urgente.

Compartí este posteo y hagamos más fuerte nuestro reclamo colectivo.

⚠️ Cuando una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 no figura en el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙, el impacto para las personas afectadas ...
24/07/2026

⚠️ Cuando una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 no figura en el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙, el impacto para las personas afectadas se traduce en 𝗯𝗮𝗿𝗿𝗲𝗿𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮𝗰𝗰𝗲𝗱𝗲𝗿 𝗮 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗮𝗹 𝗰𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝘀𝘂 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱.

¿𝗖𝗼́𝗺𝗼 𝘀𝗲 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗲𝗺𝗽𝗲𝘇𝗮𝗿 𝗮 𝗿𝗲𝘀𝗼𝗹𝘃𝗲𝗿❓

Los pacientes pueden hacer gestiones individuales a través de sus especialistas para acceder a sus tratamientos.
💜 Y los grupos de pacientes pueden solicitar, colectivamente, 𝗹𝗮 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗿𝗽𝗼𝗿𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶́𝗮𝘀 𝗼 𝗹𝗮 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗻𝗼𝗺𝗲𝗻𝗰𝗹𝗮𝘁𝘂𝗿𝗮𝘀 𝘃𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹.
📢 Esto fue lo que hicimos desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙

🌀 Gracias al trabajo exhaustivo y al soporte de nuestras organizaciones miembro que aportan datos y el seguimiento de casos, 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗮𝗴𝗼𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗹𝗮𝘀 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮𝘀 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗶𝘀𝘁𝗮𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝗟𝗲𝘆 𝗘𝗣𝗢𝗙.

👉🏼 El 1º de julio de 2025 ingresamos ante el Ministerio de Salud de la Nación el 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗱𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗘𝗫-𝟮𝟬𝟮𝟱-𝟳𝟭𝟬𝟬𝟭𝟵𝟵𝟬--𝗔𝗣𝗡-𝗗𝗚𝗗 #𝗠𝗦 para complementar las presentaciones formales que veníamos realizando desde finales de 2024.

⏰ Desde entonces, el trámite sigue esperando su resolución.
¿Qué esperan para resolverlo?


⚖️ Para la , el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 es el puente indispensable para acceder y hacer valer su derecho al cuidado int...
20/07/2026

⚖️ Para la , el 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 es el puente indispensable para acceder y hacer valer su derecho al cuidado integral de la salud.

👨🏻‍🔬 El conocimiento sobre las EPOF avanza, pero la información suele estar dispersa y fragmentada.
Antecedentes internacionales como Orphanet, demuestran que 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝘆 𝗱𝗶𝗳𝘂𝗻𝗱𝗶𝗿 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗲𝘅𝗮𝗰𝘁𝗮 𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗮𝘃𝗲 para mejorar la investigación, el diagnóstico y el acceso a tratamientos para estas patologías 🦓

ℹ️ El 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 en Argentina es un instrumento imprescindible, porque actúa como 𝗻𝗲𝘅𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝘆 𝗲𝗹 𝗲𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼́𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼𝘀 𝘆 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀.

📢 Mantener el 𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗱𝗼 𝗱𝘂𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲 𝟯 𝗮𝗻̃𝗼𝘀, rompe el puente que conecta el marco legal con la realidad socio-sanitaria de los pacientes y sus familias.
Sin esta herramienta técnica al día, 𝗲𝗹 acceso a la salud de 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲𝗱𝗮 𝘁𝗼𝗱𝗮𝘃𝗶́𝗮 𝗺𝗮́𝘀 𝗹𝗲𝗷𝗼𝘀 𝘆 𝗲𝗹 𝗰𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹 𝘀𝗲 retrasa.


📢 Los cuidados que requiere una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 exigen respuestas continuas y a tiempo. Sin embargo, los mecan...
16/07/2026

📢 Los cuidados que requiere una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 exigen respuestas continuas y a tiempo. Sin embargo, los mecanismos administrativos destinados a garantizar estos derechos 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗼𝗿 𝗱𝗲𝘁𝗿𝗮́𝘀.

ℹ️ El 𝗟𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗢𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 creado por la 𝗟𝗲𝘆 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝟮𝟲.𝟲𝟴𝟵, es el instrumento técnico-legal que determina 𝗾𝘂𝗲́ 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶́𝗮𝘀 𝗲𝘀𝘁𝗮́𝗻 𝗮𝗹𝗰𝗮𝗻𝘇𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗯𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹. De acuerdo con el Artículo 3 de la ley, la autoridad de aplicación tiene la 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗿𝗮𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗿 𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗿 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮𝗱𝗼 𝗮𝗹 𝗺𝗲𝗻𝗼𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗲𝘇 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼.

⚠️ A pesar de esta obligación, el proceso administrativo se encuentra demorado y
el listado lleva 𝟯 𝗮𝗻̃𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮́𝘁𝗶𝗰𝗮.
Esta desactualización significa, concretamente, 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗱𝗲 𝗱𝗲𝘀𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝗰𝗰𝗶𝗼́𝗻 para las personas que viven con 𝗘𝗣𝗢𝗙 y sus familias.

👉🏼 La salud de las personas con 𝗘𝗣𝗢𝗙 no puede postergarse. La actualización del listado, tampoco.


📢 Compartimos información importante para las personas con Miastenia Gravis que reciben Mestinon —Bromuro de Piridostigm...
08/07/2026

📢 Compartimos información importante para las personas con Miastenia Gravis que reciben Mestinon —Bromuro de Piridostigmina 60 mg— a través del Programa Nacional de Atención al Paciente Miasténico del Ministerio de Salud de la Nación.

𝗘𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗮𝗺𝗽𝗮𝗿𝗼 𝗰𝗼𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗶𝗺𝗽𝘂𝗹𝘀𝗮𝗱𝗼 𝗽𝗼𝗿 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, 𝗲𝗹 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗼́ 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗱𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗷𝘂𝗱𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗮𝗱𝗾𝘂𝗶𝘀𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼.

🔁 De acuerdo con lo informado, la medicación será enviada al hospital efector habilitado para cada paciente, a través del circuito habitual de solicitud y dispensa.

Por eso, recomendamos a las personas alcanzadas por el 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 acercarse o comunicarse con su hospital efector habitual, con receta médica vigente, para solicitar la medicación y canalizar el pedido correspondiente.

⚖️ Este avance es importante, pero el acceso se garantiza cuando el medicamento llega efectivamente y a tiempo a quienes lo necesitan.

💪🏼 Desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 seguiremos impulsando el cumplimiento de lo ordenado en el expediente judicial hasta que la provisión se concrete de manera efectiva.

Ante dudas o dificultades en el circuito de entrega, pueden escribirnos a [email protected] 💜

📢 Compartimos con nuestra comunidad, organizaciones miembro y aliados institucionales, la conformación actual de la 𝗠𝗲𝘀𝗮...
03/07/2026

📢 Compartimos con nuestra comunidad, organizaciones miembro y aliados institucionales, la conformación actual de la 𝗠𝗲𝘀𝗮 𝗗𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 para el período 2026-2028

𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 es una construcción colectiva integrada por más de 𝟭𝟮𝟱 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗱𝗼 𝗲𝗹 𝗽𝗮𝗶́𝘀 que trabajan por la representación de las personas con 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 y sus familias, para que el acceso a la salud integral sea una realidad y no deje a nadie atrás.

En este marco, detallamos la nómina de autoridades vigentes:

• 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲: 𝐵𝑟𝑒𝑛𝑑𝑎 𝑇𝑜𝑟𝑟𝑒𝑠 𝑀𝑒𝑙𝑖𝑎 • 𝗔𝗡𝗛𝗔 • Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina

• 𝗦𝗲𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼: 𝑉𝑒𝑟𝑜́𝑛𝑖𝑐𝑎 𝐴𝑙𝑜𝑛𝑠𝑜 • 𝗔.𝗠.𝗔. • Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina

• 𝗧𝗲𝘀𝗼𝗿𝗲𝗿𝗼: 𝑁𝑎𝑛𝑐𝑖 𝐺𝑎𝑟𝑐𝑖𝑎 𝑆𝑒𝑛𝑔ℎ𝑒𝑟 • 𝗔𝗖𝗘𝗟𝗡𝗘𝗔 • Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NEA

• 𝗩𝗼𝗰𝗮𝗹 𝗧𝗶𝘁𝘂𝗹𝗮𝗿: 𝑆𝑎𝑛𝑑𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑐ℎ𝑒𝑠 • 𝗙𝘂𝗻𝗱𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗟𝘂𝗽𝘂𝘀 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 • Lupus, SAF y Enfermedades Reumáticas

• 𝗩𝗼𝗰𝗮𝗹 𝗧𝗶𝘁𝘂𝗹𝗮𝗿: 𝐴𝑛𝑎 𝑆𝑎𝑙𝑎𝑠 • 𝗘𝘀𝗰𝗹𝗲𝗿𝗼𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 • Asociación Civil Esclerodermia y Raynaud

💜 Agradecemos el trabajo diario de cada organización que integra nuestra federación, motor fundamental para seguir construyendo una salud más justa e inclusiva para todos.
Continuamos impulsando una agenda común centrada en la visibilización de las EPOF, el acceso a derechos y el fortalecimiento de la comunidad para toda Argentina 🇦🇷

Les presentamos el nuevo informe “𝘌𝘭 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵𝘰 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘪𝘳 𝘤𝘰𝘯 𝘶𝘯𝘢 𝘦𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘦𝘥𝘢𝘥 𝘱𝘰𝘤𝘰 𝘧𝘳𝘦𝘤𝘶𝘦𝘯𝘵𝘦. 𝘉𝘢𝘳𝘳𝘦𝘳𝘢𝘴 𝘺 𝘧𝘢𝘤𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢𝘥𝘰𝘳𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 ...
30/06/2026

Les presentamos el nuevo informe “𝘌𝘭 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵𝘰 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘪𝘳 𝘤𝘰𝘯 𝘶𝘯𝘢 𝘦𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘦𝘥𝘢𝘥 𝘱𝘰𝘤𝘰 𝘧𝘳𝘦𝘤𝘶𝘦𝘯𝘵𝘦. 𝘉𝘢𝘳𝘳𝘦𝘳𝘢𝘴 𝘺 𝘧𝘢𝘤𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢𝘥𝘰𝘳𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘥𝘢 𝘪𝘯𝘥𝘦𝘱𝘦𝘯𝘥𝘪𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘺 𝘭𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘪𝘱𝘢𝘤𝘪𝘰́𝘯 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘭”.

Este documento elaborado por 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, ofrece una lectura nacional de los datos relevados por la encuesta internacional Rare Barometer de , aportando evidencia empírica para la agenda de políticas públicas en materia de discapacidad y participación social en Argentina 📊

🔎 A través del análisis de las respuestas locales, que representan a 𝟵𝟴 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗶𝗻𝘁𝗮𝘀, el informe visibiliza las barreras estructurales que enfrenta nuestro colectivo para desarrollar una vida autónoma, acceder a apoyos adecuados y participar plenamente en la sociedad.

📌 Los resultados del relevamiento se organizan en cuatro grandes áreas críticas:
➊ Discapacidad
➋ Reconocimiento formal de la discapacidad
➌ Vida independiente
➍ Participación social

🔢 La generación de 𝗱𝗮𝘁𝗼𝘀 𝗹𝗼𝗰𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶́𝗳𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘃𝗮́𝗹𝗶𝗱𝗼𝘀 es un paso ineludible para fundamentar las decisiones sobre futuras acciones y orientar 𝗽𝗼𝗹𝗶́𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝗰𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗲𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗲𝘀 𝘆 𝗯𝗮𝘀𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼𝘀.

Los invitamos a leer el análisis completo y a conocer las recomendaciones que se desprenden para la acción ingresando aquí 👉🏼 🌐 https://shorturl.at/5bHA4

📢 Este 28 de junio, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 abogamos por la actualización urgente de la 𝗟𝗲𝘆 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗡𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹 𝟮𝟲.𝟮𝟳𝟵. ...
28/06/2026

📢 Este 28 de junio, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 abogamos por la actualización urgente de la 𝗟𝗲𝘆 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗡𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹 𝟮𝟲.𝟮𝟳𝟵. La salud de los recién nacidos no puede seguir protegida por un marco obligatorio con parámetros médicos de hace casi dos décadas.

🧩 El escenario actual nos demanda una articulación real que involucre el esfuerzo de legisladores, autoridades sanitarias, la comunidad médica y las organizaciones de pacientes para 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗮𝗺𝗽𝗹𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝗱𝗼 𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹.

🧱 Dejar la normativa sin actualizar, genera una barrera en el acceso a la salud que afecta directamente la equidad federal.

🧑🏻‍🔬 Mientras la ciencia avanza y las opciones terapéuticas se multiplican, el marco legal vigente desaprovecha la infraestructura, la capacidad técnica y el conocimiento de los profesionales de la salud que 𝘆𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗮́𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗽𝗮𝗶́𝘀.

📢 𝗖𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗺𝗶𝘀𝗺𝗮 𝗴𝗼𝘁𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝗴𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗵𝗮𝗰𝗲𝗿 𝗺𝗮́𝘀. 𝗔𝗺𝗽𝗹𝗶𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗻𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹 𝗲𝘀 𝗲𝗾𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗳𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝗹 𝘆 𝗲𝘀 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝘁𝗼𝗱𝗼𝘀.

💜 Compartí este mensaje para que el 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝗮 𝘂𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼́𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗮 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 llegue a cada rincón del país.


Antes de salir de la clínica o el hospital, entre las 48 y las 72 horas del nacimiento, al bebé se le realiza la 𝗽𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀...
24/06/2026

Antes de salir de la clínica o el hospital, entre las 48 y las 72 horas del nacimiento, al bebé se le realiza la 𝗽𝗲𝘀𝗾𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗻𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹, 𝗺𝗮́𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝗽𝗿𝘂𝗲𝗯𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝘁𝗮𝗹𝗼́𝗻.

🩸 Muchas familias creen que, una vez tomada la muestra de sangre, el proceso terminó. Pero el camino ahí recién empieza.

𝗘𝗹 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗰𝘁𝗼𝗿 𝗺𝗮́𝘀 𝗰𝗿𝗶́𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗰𝘁𝗮𝗿 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝗷𝗮𝘀. Por eso, para que la salud del bebé esté protegida, el proceso tiene que completarse y es imprescindible el compromiso de las familias.

📌 El análisis sigue este circuito:
1️⃣ La muestra: se toma del talón del bebé entre las 48 y 72 horas de vida, 𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗹 𝗮𝗹𝘁𝗮 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮, y se envía al laboratorio.

2️⃣ El análisis: la muestra se procesa para evaluar la presencia de las patologías obligatorias y se 𝗲𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮 𝘂𝗻 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲.

3️⃣ Resultado negativo: significa que no se detectaron anomalías. El sistema de salud no acostumbra a notificar estos casos, por lo que es fundamental que la familia 𝗿𝗲𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗽𝗼𝗿 𝗲𝘀𝗰𝗿𝗶𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝘂𝗴𝗮𝗿 𝗱𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́ 𝗲𝗹 𝗯𝗲𝗯𝗲́ para el control con el pediatra.

4️⃣ Resultado sospechoso: el centro médico se contacta con urgencia con la familia para 𝗿𝗲𝗽𝗲𝘁𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝗺𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗼 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗲𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗿𝗺𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼𝘀.

5️⃣ 𝗗𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼́𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗿𝗺𝗮𝗱𝗼: 𝘀𝗲 𝗶𝗻𝗶𝗰𝗶𝗮 𝗲𝗹 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶́𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝗶𝗻𝗺𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗲𝘃𝗶𝘁𝗮𝗿 𝘀𝗲𝗰𝘂𝗲𝗹𝗮𝘀 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗲𝘀.

𝗜𝗻𝘃𝗼𝗹𝘂𝗰𝗿𝗮𝗿𝘀𝗲 𝘀𝗶𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮.
Hoy, la ley actual solo exige la búsqueda de 6 patologías poco frecuentes, aunque en el país 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝗱𝗮𝗱 𝘁𝗲́𝗰𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿 𝗺𝗮́𝘀 𝗱𝗲 𝟰𝟬 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗺𝗶𝘀𝗺𝗮 𝗴𝗼𝘁𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝗴𝗿𝗲.


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