Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF Federación de organizaciones y grupos de pacientes/ familiares de enfermedades poco frecuentes
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📢 ¿Sabías que si el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗴𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼, el stock de todo el país queda...
14/06/2026

📢 ¿Sabías que si el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗴𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼, el stock de todo el país quedaría cubierto de manera previsible?

Recientemente, el Ministerio de Salud de la Nación () dictó la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲, que actualiza el sistema de hemoterapia y prohíbe explícitamente condicionar cirugías o tratamientos médicos a la presentación de donantes por parte de las familias.

Al eliminar esta exigencia de reposición, 𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗴𝗮𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹, ya que la evidencia científica demuestra que la donación voluntaria y habitual reduce significativamente los riesgos médicos.

𝗣𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗼𝗴𝗿𝗮𝗿𝗹𝗼, 𝗲𝗹 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗼 𝘀𝗲 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗮 𝗲𝗻 𝟰 𝗽𝗶𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀:
🌱 𝗦𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱: planificar las donaciones durante el año para prever la demanda de todas las regiones y evitar faltantes críticos.

💜 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱: pasar de "donar solo cuando me piden" a un compromiso comunitario constante.

🛡️ 𝗦𝗲𝗴𝘂𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱: apoyar al donante habitual, cuya sangre es más segura porque asiste de manera espontánea y sin presiones.

💻 𝗧𝗿𝗮𝘇𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱: implementar registros digitales para rastrear cada unidad con total transparencia, desde el donante hasta el paciente.

La sangre y los derivados del plasma que necesitan muchas personas, entre ellas las personas que viven con 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀, no se pueden fabricar.

En este Día Mundial, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 agradecemos profundamente a los donantes voluntarios que, de manera altruista y silenciosa, salvan vidas y sostienen los tratamientos de nuestra comunidad. Su solidaridad es el motor de una salud más justa 💜

𝗖𝗮𝗺𝗯𝗶𝗲𝗺𝗼𝘀 ❞𝗱𝗼𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗰𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗮𝗹𝗴𝘂𝗶𝗲𝗻 𝗹𝗼 𝗽𝗶𝗱𝗲❞ 𝗽𝗼𝗿 𝗟𝗔 𝗙𝗨𝗘𝗥𝗭𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟯 % 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗢💪🏻
Encontrá el centro de donación más cercano acá 👉🏼 bit.ly/4x1ARIY



💜 Para muchas personas que viven con una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲, la sangre y derivados del plasma son el tratamiento ...
11/06/2026

💜 Para muchas personas que viven con una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲, la sangre y derivados del plasma son el tratamiento de sostén.

👨🏻👨🏻‍🦰👨🏻‍🦳👩🏻‍🦰👩🏻‍🦱👩🏻‍🦲 Pacientes con condiciones hematológicas, inmunodeficiencias primarias, hemofilia o fallas orgánicas severas, necesitan transfusiones y medicamentos biológicos complejos de manera regular.

El cambio hacia el nuevo modelo de hemoterapia propuesto por la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲 del Ministerio de Salud de la Nación, 𝗽𝗮𝘀𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗼𝗿 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗮 𝗹𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗮𝗹 𝘆 𝗽𝗹𝗮𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗱𝗮.

📢 Si logramos que al menos el 𝟯% 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝘆 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗮𝗹 𝗱𝗼𝘀 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼, aseguramos la continuidad de los tratamientos de miles de familias argentinas.

📢 Cambiemos el "donar cuando me lo piden" por 𝗹𝗮 𝗳𝘂𝗲𝗿𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝟯 % 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼.
Porque la comunidad, y especialmente las personas que viven con EPOF, necesitan de esa constancia.

👉 𝗗𝗲𝘀𝗹𝗶𝘇𝗮́ 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲𝗿 𝗹𝗼𝘀 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼𝘀 𝗿𝗲𝗾𝘂𝗶𝘀𝗶𝘁𝗼𝘀 (¡𝘆𝗮 𝗻𝗼 𝗵𝗮𝗰𝗲 𝗳𝗮𝗹𝘁𝗮 𝗶𝗿 𝗲𝗻 𝗮𝘆𝘂𝗻𝗮𝘀❗) y encontrá el centro de donación más cercano acá 👉🏼 bit.ly/4x1ARIY



Referencias:
Ministerio de Salud l Resolución 536/2026 l Boletín Oficial l Abril 2026 l bit.ly/43J8SjP
Salud impulsa la donación de sangre en los hospitales nacionales y SAMIC l Argentina.gob.ar l Marzo 2026 l bit.ly/4dU7f97

🇦🇷 𝗘𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 (𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲)🚫A partir de ahora, 𝗾𝘂𝗲𝗱𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗵𝗶𝗯𝗶𝗱𝗼 𝗾𝘂𝗲...
05/06/2026

🇦🇷 𝗘𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 (𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲)

🚫A partir de ahora, 𝗾𝘂𝗲𝗱𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗵𝗶𝗯𝗶𝗱𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗲𝘅𝗶𝗷𝗮𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗼𝘀𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 para autorizar cirugías o tratamientos médicos.

📢 Ahora conseguir sangre ya no debería ser una carga que las familias de los pacientes vivan con angustia y urgencia. Esta es una 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗮𝗯𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱, que es como decir que es un compromiso que compartimos en comunidad 💕

🩸 La sangre no se fabrica ni se compra. Por eso, para que esta nueva modalidad funcione, necesitamos pasar de la "donación cuando me piden" a la 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗮𝗹 𝘆 𝗽𝗹𝗮𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗱𝗮.

📊 Según los datos disponibles, en Argentina hoy dona sangre aproximadamente el 𝟭.𝟱 % de la población 👉🏼 Si logramos que el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗲 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮, el stock de sangre estará cubierto para todos 💪🏻

Por eso hoy, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, te invitamos a compartir este mensaje en tu comunidad para que seamos cada vez MÁS los que formamos parte de ese 𝟯 % 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 💜

📌 ¿Conocías este cambio en el sistema de donación de sangre?


Referencias:
Ministerio de Salud l Resolución 536/2026 l Boletín Oficial l Abril 2026 l bit.ly/43J8SjP
Salud impulsa la donación de sangre en los hospitales nacionales y SAMIC l Argentina.gob.ar l Marzo 2026 l bit.ly/4dU7f97

📢 Ante la reciente medida (Resolución 28/2026) de la Secretaría de Transporte de la Nación que elimina el fondo de compe...
03/06/2026

📢 Ante la reciente medida (Resolución 28/2026) de la Secretaría de Transporte de la Nación que elimina el fondo de compensación a las empresas de transporte automotor de pasajeros interjurisdiccionales, 𝗱𝗲𝘀𝗱𝗲 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮 𝗽𝗿𝗲𝗼𝗰𝘂𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗼𝗿 𝗲𝗹 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗮́𝗰𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗼𝗱𝗿𝗶́𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱.

ℹ️ Si bien la normativa aclara que los pases gratuitos por discapacidad, trasplantes y cáncer infantil y adolescente continúan vigentes, así como la obligación de las empresas de otorgarlos, 𝗹𝗮 𝗾𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗹 𝗮𝗯𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗲𝘀𝗰𝗲𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗲𝗿𝘁𝗶𝗱𝘂𝗺𝗯𝗿𝗲.

⚠️ El acceso a la salud de un gran número de personas alcanzadas por este beneficio depende de la gratuidad del transporte para llegar a los centros de atención especializada. 𝗘𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹 𝗲𝘅𝗶𝗴𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗶𝘀𝗶𝗼́𝗻 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗥𝗲𝗴𝘂𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲 (𝗖𝗡𝗥𝗧) 𝗮𝘀𝘂𝗺𝗮 𝘂𝗻 𝗿𝗼𝗹 𝗱𝗲 𝗳𝘂𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝗹 𝘆 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮𝘀𝗲𝗴𝘂𝗿𝗮𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲 𝗲𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗲𝗺𝗶𝘀𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗮 𝗽𝗮𝘀𝗮𝗷𝗲 𝗯𝗮𝗷𝗼 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗿𝗲́𝗴𝗶𝗺𝗲𝗻.

📌 Históricamente, las crisis de financiamiento del sistema se traducen en barreras de acceso directas para los usuarios: demoras, cupos arbitrarios, negativas en las ventanillas y falta de garantías para que las personas puedan 𝗲𝗷𝗲𝗿𝗰𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗯𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘂𝗻 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝘆𝗮 𝗮𝗱𝗾𝘂𝗶𝗿𝗶𝗱𝗼.

🚨 Como federación, seguiremos la implementación de esta medida y nos mantenemos en alerta junto a nuestras organizaciones miembro para monitorear el cumplimiento de la ley en cada punto del país y defender los derechos de nuestra comunidad.

👉 Ante un caso de incumplimiento, se debe realizar la denuncia formal ante la CNRT llamando al 0800-333-0300


🇦🇷 En Argentina, 𝗺𝗮́𝘀 𝗱𝗲 𝟵.𝟬𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 esperan un trasplante de órganos, córneas o tejidos para vivir o alcanzar la esp...
30/05/2026

🇦🇷 En Argentina, 𝗺𝗮́𝘀 𝗱𝗲 𝟵.𝟬𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 esperan un trasplante de órganos, córneas o tejidos para vivir o alcanzar la esperanza de una mejor calidad de vida.

𝗠𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝗹𝗹𝗮𝘀 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲. Para ellas, el acceso a la posibilidad del trasplante puede ser la única opción válida de tratamiento.

Aunque según la ley de nuestro país todos somos potencialmente donantes, hacer explícita la voluntad de donar es un acto de acompañamiento y solidaridad hacia las personas que lo necesitan 💜

𝗦𝗼𝗺𝗼𝘀 𝟯.𝟲𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮.

📊 Y si bien solo una parte de nuestra comunidad requiere este tipo de intervención, muchos de nosotros, en algún momento, podemos necesitar de esta oportunidad única.

Podés hacer explícita tu voluntad de donar ya mismo desde la 𝗔𝗣𝗣 𝗠𝗶 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 ➡️ 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 ➡️ 𝗗𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗼́𝗿𝗴𝗮𝗻𝗼𝘀

Consultá otras vías posibles de expresar tu voluntad en

📌 ¡Guardá este posteo para recordar cómo registrarte y compartilo en tus historias para que nuestra voz se escuche más fuerte! 📢


📢 Chaco dio un paso importante para visibilizar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. 💎 La Cámara de Diputado...
28/05/2026

📢 Chaco dio un paso importante para visibilizar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

💎 La Cámara de Diputados de la Provincia aprobó la Resolución N.º 223, adhiriendo al Día Mundial de las EPOF y reconociendo la importancia de avanzar en concientización, diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos, investigación, atención interdisciplinaria y políticas públicas inclusivas.

⚠️ Desde FADEPOF valoramos este reconocimiento como una oportunidad para seguir impulsando una agenda concreta: que las personas con EPOF y sus familias en Chaco tengan respuestas reales, cercanas y sostenidas.

Visibilizar es avanzar. Ahora, el desafío es transformar ese reconocimiento en acciones.

📌 Reconocer las iniciativas institucionales de cada provincia es nuestro punto de partida para seguir exigiendo que 𝗲𝗹 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝗮 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗺𝘂𝗲𝘃𝗲 𝗹𝗮 𝗟𝗲𝘆 𝟮𝟲.𝟲𝟴𝟵 se garantice de forma efectiva, continua y equitativa para cada paciente que vive con una EPOF en el país, sin importar su condición ni lugar de residencia.

Ver la resolución acá 👉🏼 LINK


👨🏻‍⚕️👩🏼‍⚕️🧑🏾‍⚕️👩‍⚕️ ¿𝗦𝗮𝗯𝗶́𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘂𝗻 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗺𝗮́𝘀 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗹𝗮𝘀  #𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘆 𝘁𝗼...
26/05/2026

👨🏻‍⚕️👩🏼‍⚕️🧑🏾‍⚕️👩‍⚕️ ¿𝗦𝗮𝗯𝗶́𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘂𝗻 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗺𝗮́𝘀 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗹𝗮𝘀 #𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘆 𝘁𝗼𝗱𝗮 𝘀𝘂 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮❓

💜 Integrantes de nuestra Comisión Directiva, 𝗩𝗮𝗻𝗲𝘀𝗮 𝗕𝗿𝗶𝘇𝘂𝗲𝗹𝗮 y 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮 𝗙𝗿𝗮𝘀𝗰𝗵𝗶𝗻𝗮 participaron del “Curso de Formación en Enfermedades Poco Frecuentes Tratables” del Hospital Británico con su charla ❞𝗘𝗹 𝗿𝗼𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝘂𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱❞ llevando la voz de la a médicos y residentes de todo el país 🇦🇷

📢 𝗘𝗹 𝘁𝗿𝗮𝗯𝗮𝗷𝗼 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝘂𝗹𝗮𝗱𝗼 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝘆 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗼𝘀 𝗲𝘀 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗰𝗶𝗻𝗱𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿𝗮𝗿 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗰𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮,🧩

🎯 Por eso y como dice nuestra campaña anual: “No podemos cambiar el azar. Sí podemos mejorar el sistema” 💪 Lograrlo es una construcción colectiva que empieza, justamente, con la formación de quienes nos cuidan.

¡Gracias y al por abrir este espacio tan importante para nosotros! 🏥🙌

Cuando un programa nacional está vigente, debe cumplirse.El Programa Nacional de Atención al Paciente Miasténico existe:...
22/05/2026

Cuando un programa nacional está vigente, debe cumplirse.

El Programa Nacional de Atención al Paciente Miasténico existe: fue creado por la Resolución 435/2004 del Ministerio de Salud de la Nación y normas complementarias.

En el marco de la acción colectiva impulsada por FADEPOF ante la falta de provisión de Bromuro de Piridostigmina 60 mg para personas con Miastenia Gravis, se registró un nuevo avance en el expediente judicial.

Según fue informado en la causa, se presentó una oferta en el procedimiento de adquisición del medicamento, lo que permite avanzar hacia las siguientes etapas administrativas.

Este paso es importante, pero no alcanza por sí solo: el acceso se garantiza cuando el medicamento llega efectivamente y a tiempo a quienes lo necesitan.

Desde FADEPOF seguiremos impulsando, en el marco del expediente judicial, el cumplimiento de lo ordenado por la Justicia para que el Programa Nacional garantice la provisión del medicamento a las personas sin cobertura de salud alcanzadas por esta política pública.

Los programas públicos no pueden quedar solo en el papel. Deben llegar a quienes dependen de ellos.

📆 En este 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗖𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 reafirmamos que la investigación clínica 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗽𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗯𝗹...
20/05/2026

📆 En este 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗖𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 reafirmamos que la investigación clínica 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗽𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝟯,𝟲 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗮𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗵𝗮𝗰𝗶𝗮 𝗲𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼.

📢 El año pasado alzábamos la voz por reglas claras y centradas en el paciente. Hoy, los avances en los marcos regulatorios de 𝗔𝗡𝗠𝗔𝗧 empiezan a abrir caminos positivos para el desarrollo científico del país y 𝗲𝗹 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼𝘀 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀.

Sin embargo, el contexto actual nos preocupa: según datos del presupuesto nacional, la inversión pública en Ciencia y Técnica se encuentra en un 𝗺𝗶́𝗻𝗶𝗺𝗼 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼́𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝟬,𝟭𝟰𝟬 % 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗕𝗜 📉

𝗘𝘀𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗺𝗲𝗺𝗼𝗿𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗖𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗶𝗻𝗰𝗶𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝗷𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮 𝗺𝗼𝘃𝗶𝗹𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗳𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗽𝘂́𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮.

𝗣𝗮𝗿𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗲𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀 𝘀𝗶𝗴𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗮́𝗻𝗱𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗲́𝘅𝗶𝘁𝗼 𝗲𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮, 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝘁𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝗴𝗲𝗿 𝗲𝗹 𝗲𝗰𝗼𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗼: sostener normativas claras, pero también garantizar hospitales públicos fortalecidos y un presupuesto sostenible para nuestros investigadores y científicos 🧑🏻‍🔬🧪⚗️

Pedimos que las partidas presupuestarias acompañen a las normativas vigentes.
𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗲𝗹 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝗮 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝘆 𝗲𝗹 𝗯𝗶𝗲𝗻𝗲𝘀𝘁𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗱𝗼𝘀 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 🦓💜



Referencia
El presupuesto científico volvió a desplomarse en lo que va de 2026 l Perfil l 12/05/2026 l bit.ly/4dPOweu

📢 ¡Gran victoria para nuestra comunidad! 💪🏻 Luego de la acción colectiva que iniciamos desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 en 2019, logramos q...
13/05/2026

📢 ¡Gran victoria para nuestra comunidad!

💪🏻 Luego de la acción colectiva que iniciamos desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 en 2019, logramos que se garantice la provisión de Tafamidis, o cualquier otra terapia que lo reemplace en el futuro, para las personas que viven con 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶́𝗮 𝗔𝗺𝗶𝗹𝗼𝗶𝗱𝗼́𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿 (𝗣𝗔𝗙) sin ningún tipo de cobertura médica.

👉🏼 Si no tenés obra social ni prepaga, este fallo te protege.

⚖️ La Justicia obligó al Estado Nacional a cubrir 𝗲𝗹 𝟭𝟬𝟬% 𝗱𝗲𝗹 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 tanto a quienes ya integran la causa como a los nuevos pacientes que se sumen de aquí en adelante.

🔊 Si ésta es tu situación, sumate al amparo colectivo de 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙

📧 Envianos un mail a [email protected] con:
1️⃣ 𝗗𝗡𝗜: frente y dorso
2️⃣ 𝗖𝗲𝗿𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗡𝗲𝗴𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝗡𝗦𝗘𝗦
3️⃣ 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼́𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲𝘁𝗮𝗹𝗹𝗮𝗱𝗼
4️⃣ 𝗥𝗲𝗰𝗲𝘁𝗮 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮 𝘃𝗶𝗴𝗲𝗻𝘁𝗲
5️⃣ 𝗖𝗼𝗻𝘀𝘁𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗱𝗼 𝗲𝗻 𝗗𝗶𝗡𝗮𝗗𝗶𝗰

¡Hagamos valer nuestros derechos!
Ayudanos a compartir esta información con quien pueda necesitarla 🦓💜


Dirección

Buenos Aires

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Lunes 09:00 - 18:00
Martes 09:00 - 18:00
Miércoles 09:00 - 18:00
Jueves 09:00 - 18:00
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