Espacio PECO Pequeño Corazón

Espacio PECO Pequeño Corazón Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Espacio PECO Pequeño Corazón, Organización sin ánimo de lucro, Castelar, Buenos Aires.

En PECO buscamos promover, fomentar y ejecutar acciones que permitan las familias en las que alguno de sus integrantes es portador de una CHD afrontar los desafíos que nos pone la vida ante la presunción de una anomalía cardiaca o su diagnostico.

Corazones en desarrollo 💓💓💓💓El corazón es uno de los primeros órganos en formarse.La exposición a contaminantes ambienta...
07/04/2026

Corazones en desarrollo 💓💓💓💓

El corazón es uno de los primeros órganos en formarse.

La exposición a contaminantes ambientales puede interferir en este proceso y aumentar el riesgo de cardiopatías congénitas, muchas de ellas complejas.

Porque lo ambiental también es salud:
🌎 Cuidar el ambiente es cuidar la vida desde el inicio

💧 No queremos que contaminen nuestra agua

Este 8 de abril:
Sin glaciares no hay agua,
sin agua no hay vida.

📣 ¡No tienen licencia social! ✊🏽

Contaminación y salud 💜La contaminación por metales pesados es un problema global: más de 200 millones de personas están...
06/04/2026

Contaminación y salud 💜

La contaminación por metales pesados es un problema global: más de 200 millones de personas están expuestas a niveles peligrosos.

Estos contaminantes provienen de la minería, la industria y los agroquímicos, y llegan a lo que consumimos todos los días: agua y alimentos 💧

⚠️ No se degradan, se acumulan en el cuerpo y pueden provocar daños graves en la salud.

🚫 No queremos que contaminen nuestra agua

El 8 de abril, en Diputados se vota la modificación de la Ley de Glaciares y en todos los territorios salimos a las calles a defender el agua 💧✊🏽

📣 ¡No tienen licencia social!

💜 HLHS y cardiopatías congénitas complejas en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 💜En el marco del Día de las Enf...
28/02/2026

💜 HLHS y cardiopatías congénitas complejas en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 💜

En el marco del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, queremos visibilizar a quienes viven con cardiopatías congénitas complejas, como el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS).

El HLHS es una malformación cardíaca presente desde el nacimiento, en la que el lado izquierdo del corazón no se desarrolla adecuadamente durante la gestación . Requiere cirugías complejas desde el nacimiento y seguimiento médico especializado durante toda la vida. No existe una cura para estas cardiopatías sino que se hacen tratamientos paliativos.
Las cardiopatías congénitas complejas se consideran enfermedades poco frecuentes (EPF) por su baja prevalencia, pero su impacto en la vida de niños, niñas y sus familias es enorme.

💬 Hablar de HLHS y de otras cardio complejas es hablar de:
❤️ Diagnóstico oportuno
🏥 Acceso a centros especializados y más inversión en investigación para encontrar la causa y la cura de estas enfermedades.
📚 Inclusión educativa
🤝 Acompañamiento integral a las familias
⚖️ Equidad en el acceso a la salud

En este día, alzamos la voz por cada pequeño corazón que enfrenta grandes desafíos. Porque lo poco frecuente también importa. Porque cada historia merece ser escuchada.

💓💓💓💓

💜 Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 💜Cada año, el último día de febrero (28 o 29 de febrero —¡el día más raro! 💫),...
28/02/2026

💜 Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 💜
Cada año, el último día de febrero (28 o 29 de febrero —¡el día más raro! 💫), el mundo se une para generar conciencia sobre los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
Desde 2008, esta fecha se convirtió en un movimiento verdaderamente global. Reúne a pacientes, familias, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y defensores de derechos: una comunidad que camina unida 🤝
¿Por qué es tan importante?
Porque, con demasiada frecuencia, las personas que viven con enfermedades poco frecuentes permanecen invisibles y no son escuchadas. Este día pone el foco en ellas, en sus historias y en la necesidad urgente de equidad en el acceso a la salud y a las oportunidades sociales.

✨ Vos también podés ser parte:
• Difundiendo información
• Compartiendo experiencias
• Convocando a responsables de políticas públicas
• Generando conversaciones que importan

DÍA de LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITASContar nuestra historia puede ayudar a otros a hacer más livi...
14/02/2026

DÍA de LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Contar nuestra historia puede ayudar a otros a hacer más liviano su camino.

Cuando nacieron nuestros hijos e hijas nunca pensamos que además de ser su familia y acompañarlos en sus tratamientos médicos, terapias y consultas médicas seriamos el motor de la vida de muchas otras familias.
¡Pero la experiencia nos muestra que caminando juntos el camino es más fácil!

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde buscamos llevar nuestras vivencias a todos los rincones del país y ser puente para seguir construyendo lo necesario para que las niñas y niños que nacen con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) y otras enfermedades complejas de corazón puedan vivir sus vidas de forma plena y feliz. 💞💞💞💞


En Argentina, el acceso a una atención de salud adecuada, oportuna y continua para las personas con cardiopatías congéni...
13/02/2026

En Argentina, el acceso a una atención de salud adecuada, oportuna y continua para las personas con cardiopatías congénitas no es una opción: es un derecho garantizado por la ley.

El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas reconoce a estas condiciones como un problema de salud pública y establece la responsabilidad del Estado de asegurar:
✔ diagnóstico precoz, desde el embarazo y el período neonatal
✔ derivación oportuna a centros especializados
✔ tratamientos y cirugías de alta complejidad
✔ seguimiento continuo a lo largo de la vida
✔ atención equitativa, sin importar el lugar de nacimiento o residencia

Para niñas, niños y adolescentes, este derecho se refuerza por la Ley 26.061 y la Constitución Nacional, que priorizan el interés superior del niño y el derecho al cuidado integral.

📌 Garantizar continuidad en la atención salva vidas y construye futuro.
Un sistema de salud accesible y oportuno hace la diferencia.




En Argentina, la Ley Nacional N.º 26.689 reconoce y garantiza la protección integral de las personas con enfermedades po...
10/02/2026

En Argentina, la Ley Nacional N.º 26.689 reconoce y garantiza la protección integral de las personas con enfermedades poco frecuentes, entre las que se incluyen muchas cardiopatías congénitas complejas, que afectan a menos de 1 de cada 2.000 nacidos vivos.

Para niñas y niños con cardiopatías congénitas, esta ley implica el derecho a:
✔ diagnóstico oportuno y seguimiento continuo
✔ acceso a tratamientos y cirugías de alta complejidad
✔ cobertura integral por parte del sistema de salud
✔ atención interdisciplinaria especializada
✔ igualdad de acceso, sin discriminación ni barreras territoriales

Estos derechos se articulan con la Ley 26.061 de Protección Integral de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes y con la Constitución Nacional, que establecen la obligación del Estado de garantizar el interés superior del niño, el derecho a la salud, a la vida y al pleno desarrollo.

📌 Asegurar una atención adecuada, oportuna y continua no es un privilegio: es un derecho.



El acceso a servicios de salud adecuados, oportunos y continuos constituye un derecho fundamental de niñas, niños y adol...
08/02/2026

El acceso a servicios de salud adecuados, oportunos y continuos constituye un derecho fundamental de niñas, niños y adolescentes, reconocido y garantizado por la Constitución Nacional y por la Ley 26.061 de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes. Desde una perspectiva de derechos humanos, el Estado tiene la responsabilidad indelegable de asegurar prestaciones de salud integrales, de calidad y sin discriminación, que contemplen la prevención, el diagnóstico temprano, el tratamiento y el seguimiento continuo, especialmente frente a condiciones que requieren cuidados sostenidos. Este acceso no puede quedar supeditado a la situación socioeconómica, al lugar de residencia ni a la cobertura de salud, sino que debe garantizarse de manera equitativa, priorizando el interés superior del niño y el pleno desarrollo físico, psíquico y social, en consonancia con los compromisos asumidos por la Constitución Nacional y los tratados internacionales con jerarquía constitucional.

En este marco, las personas con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) requieren tratamientos quirúrgicos complejos desde etapas tempranas de la vida, así como un seguimiento continuo por parte de equipos médicos interdisciplinarios altamente especializados. Garantizar el acceso efectivo a estos cuidados resulta indispensable para resguardar su derecho a la salud y a la vida, y constituye una obligación estatal ineludible.

En la Argentina, las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran protegidas por la Ley Nacional N.º 26.689/2...
03/02/2026

En la Argentina, las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran protegidas por la Ley Nacional N.º 26.689/2011 y su Decreto Reglamentario N.º 794/2015. Este marco normativo reconoce y garantiza el acceso a la atención integral de quienes viven con estas condiciones.

En el ámbito de las cardiopatías congénitas, las formas complejas constituyen enfermedades poco frecuentes, ya que afectan a menos de 1 de cada 2.000 recién nacidos. Entre ellas se encuentra el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, ORPHA:2248), una malformación cardíaca congénita caracterizada por el desarrollo anómalo de las estructuras del lado izquierdo del corazón.

Este síndrome provoca una obstrucción del flujo sanguíneo a nivel del tracto de salida del ventrículo izquierdo e incluye, además, el mal desarrollo del propio ventrículo izquierdo, de la aorta y del arco aórtico, así como la presencia de atresia o estenosis de la válvula mitral. Su incidencia es menor a 2 por cada 10.000 recién nacidos vivos y representa aproximadamente el 2,5 % del total de las cardiopatías congénitas.

Las personas con HLHS requieren tratamientos quirúrgicos complejos desde etapas tempranas de la vida, así como un seguimiento continuo por parte de equipos médicos interdisciplinarios altamente especializados.

NO SOMOS 1 cada 100  💓💔  ENFERMEDADES RARAS PACIENTES ÚNICOSEn la Argentina el Decreto 794/2015 de la Ley Nacional N.º 2...
27/02/2025

NO SOMOS 1 cada 100 💓💔 ENFERMEDADES RARAS PACIENTES ÚNICOS

En la Argentina el Decreto 794/2015 de la Ley Nacional N.º 26.689/2011 es la que protege a las personas con este tipo de condiciones. En el ámbito de las cardiopatías congénitas, todas las cardiopatías congénitas complejas afectan a menos de 1 en 2000 de RN son enfermedades poco frecuentes ( solo presentamos algunas)

Las políticas públicas deben ayudar para que los y las pacientes con EPOF tengan un diagnóstico completo y oportuno. Son fundamentales los controles prenatales y la ecocardiografía fetal antes de la semana 25 del embarazo para acceder al tratamiento quirúrgico pero esto no es suficiente para que las personas puedan tener una vida plena.

Las enfermedades poco frecuentes de origen cardiaco son condiciones graves, crónicas, de causa desconocida y con altísima mortalidad sin el tratamiento adecuado. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, en el 75% de los casos se presentan en edad pediátrica y requieren equipos interdisciplinarios de tratamientos y seguimiento.

DÍA de LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITASContar nuestra historia puede ayudar a otros a hacer más livi...
14/02/2025

DÍA de LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Contar nuestra historia puede ayudar a otros a hacer más liviano su camino.

Cuando nacieron nuestros hijos e hijas nunca pensamos que además de ser su familia y acompañarlos en sus tratamientos médicos, terapias y consultas médicas seriamos el motor de la vida de muchas otras familias.
¡Pero la experiencia nos muestra que caminando juntos el camino es más fácil!

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde buscamos llevar nuestras vivencias a todos los rincones del país y ser puente para seguir construyendo lo necesario para que las niñas y niños que nacen con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) y otras enfermedades complejas de corazón puedan vivir sus vidas de forma plena y feliz. 💞💞💞💞


LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Y EL NEURODESARROLLOLos trastornos del neurodesarrollo y del comportamiento afectan negativa...
12/02/2025

LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Y EL NEURODESARROLLO

Los trastornos del neurodesarrollo y del comportamiento afectan negativamente la calidad de vida de las personas que nacieron con una cardiopatías congénitas y complican la transición a una vida adulta independiente.
El riesgo de padecer estos trastornos está influenciado por una compleja interacción de factores por lo que requiere un enfoque integral de neuroprotección e intervención.

*Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative* es un espacio colaborativo formado por instituciones, médicos, investigadores, pacientes y familias que trabajan para mejorar los resultados del neurodesarrollo en las infancias, adolescencias y adulteces con cardiopatías congénitas. Trabajado multidisciplinariamente se identificaron brechas significativas en el conocimiento y preguntas críticas que deben responderse para avanzar en la investigación, las políticas públicas, la atención médica y los resultados quirúrgicos para la próxima década.

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde nos unimos a este trabajo colaborativo con la intención contribuir a brindar más y mejores cuidados a las presentes y futuras infancias y adolescencias con HLHS y otras enfermedades complejas 💞💞💞💞

Dirección

Castelar
Buenos Aires

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Espacio PECO Pequeño Corazón publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Compartir