Apepof - Agrup. Patologías Endócrinas Poco Frecuentes

26/08/2026

30/06/2026

Les presentamos el nuevo informe “𝘌𝘭 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵𝘰 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘪𝘳 𝘤𝘰𝘯 𝘶𝘯𝘢 𝘦𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘦𝘥𝘢𝘥 𝘱𝘰𝘤𝘰 𝘧𝘳𝘦𝘤𝘶𝘦𝘯𝘵𝘦. 𝘉𝘢𝘳𝘳𝘦𝘳𝘢𝘴 𝘺 𝘧𝘢𝘤𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢𝘥𝘰𝘳𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘥𝘢 𝘪𝘯𝘥𝘦𝘱𝘦𝘯𝘥𝘪𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘺 𝘭𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘪𝘱𝘢𝘤𝘪𝘰́𝘯 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘭”.

Este documento elaborado por 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, ofrece una lectura nacional de los datos relevados por la encuesta internacional Rare Barometer de , aportando evidencia empírica para la agenda de políticas públicas en materia de discapacidad y participación social en Argentina 📊

🔎 A través del análisis de las respuestas locales, que representan a 𝟵𝟴 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗶𝗻𝘁𝗮𝘀, el informe visibiliza las barreras estructurales que enfrenta nuestro colectivo para desarrollar una vida autónoma, acceder a apoyos adecuados y participar plenamente en la sociedad.

📌 Los resultados del relevamiento se organizan en cuatro grandes áreas críticas:
➊ Discapacidad
➋ Reconocimiento formal de la discapacidad
➌ Vida independiente
➍ Participación social

🔢 La generación de 𝗱𝗮𝘁𝗼𝘀 𝗹𝗼𝗰𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶́𝗳𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘃𝗮́𝗹𝗶𝗱𝗼𝘀 es un paso ineludible para fundamentar las decisiones sobre futuras acciones y orientar 𝗽𝗼𝗹𝗶́𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝗰𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗲𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗲𝘀 𝘆 𝗯𝗮𝘀𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼𝘀.

Los invitamos a leer el análisis completo y a conocer las recomendaciones que se desprenden para la acción ingresando aquí 👉🏼 🌐 https://shorturl.at/5bHA4

26/06/2026

Excelente encuentro para pacientes y familiares sobre el Síndrome de Cushing, como afecta, diagnóstico, tratamiento y la importancia del seguimiento y los controles periódicos. Felicitaciones al área de endocrinología del Hospital Posadas por la realización.







FASEN ARgentina

21/06/2026

Hoy, 21 de junio, conmemoramos el Día Mundial de la Acromegalia, una fecha dedicada a generar conciencia sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta la calidad de vida de quienes la padecen.

La acromegalia suele avanzar de manera silenciosa, por eso la detección temprana y el acceso a un diagnóstico oportuno son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas.

Desde APEPOF trabajamos para visibilizar, informar, acompañar y dar voz a pacientes y familias, promoviendo el acceso a una atención adecuada y a un diagnóstico a tiempo.

En este día, renovamos nuestro compromiso de seguir construyendo conciencia, derribando barreras y acompañando a toda la comunidad.

Porque conocer es el primer paso para diagnosticar.
Porque visibilizar también es cuidar.

APEPOF – Agrupación de Patologías Endócrinas Poco Frecuentes


Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF
FASEN ARgentina

18/06/2026

Encuentro para pacientes y familiares de Cushing en el Hospital Posadas, AV. Marconi esquina Pte. Illia, El Palomar. Reserven la fecha!. Miércoles 24 dejunio a las 12:30 hs., presencial y virtual por la plataforma zoom (datos en la imágen).



Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

16/06/2026

📢 ¿Sabías que si el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗴𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼, el stock de todo el país quedaría cubierto de manera previsible?

Recientemente, el Ministerio de Salud de la Nación () dictó la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲, que actualiza el sistema de hemoterapia y prohíbe explícitamente condicionar cirugías o tratamientos médicos a la presentación de donantes por parte de las familias.

Al eliminar esta exigencia de reposición, 𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗴𝗮𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹, ya que la evidencia científica demuestra que la donación voluntaria y habitual reduce significativamente los riesgos médicos.

𝗣𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗼𝗴𝗿𝗮𝗿𝗹𝗼, 𝗲𝗹 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗼 𝘀𝗲 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗮 𝗲𝗻 𝟰 𝗽𝗶𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀:
🌱 𝗦𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱: planificar las donaciones durante el año para prever la demanda de todas las regiones y evitar faltantes críticos.

💜 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱: pasar de "donar solo cuando me piden" a un compromiso comunitario constante.

🛡️ 𝗦𝗲𝗴𝘂𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱: apoyar al donante habitual, cuya sangre es más segura porque asiste de manera espontánea y sin presiones.

💻 𝗧𝗿𝗮𝘇𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱: implementar registros digitales para rastrear cada unidad con total transparencia, desde el donante hasta el paciente.

La sangre y los derivados del plasma que necesitan muchas personas, entre ellas las personas que viven con 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀, no se pueden fabricar.

En este Día Mundial, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 agradecemos profundamente a los donantes voluntarios que, de manera altruista y silenciosa, salvan vidas y sostienen los tratamientos de nuestra comunidad. Su solidaridad es el motor de una salud más justa 💜

𝗖𝗮𝗺𝗯𝗶𝗲𝗺𝗼𝘀 ❞𝗱𝗼𝗻𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗰𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗮𝗹𝗴𝘂𝗶𝗲𝗻 𝗹𝗼 𝗽𝗶𝗱𝗲❞ 𝗽𝗼𝗿 𝗟𝗔 𝗙𝗨𝗘𝗥𝗭𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝟯 % 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗢💪🏻
Encontrá el centro de donación más cercano acá 👉🏼 bit.ly/4x1ARIY

11/06/2026

05/06/2026

🇦🇷 𝗘𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 (𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲)

🚫A partir de ahora, 𝗾𝘂𝗲𝗱𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗵𝗶𝗯𝗶𝗱𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗲𝘅𝗶𝗷𝗮𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗼𝘀𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 para autorizar cirugías o tratamientos médicos.

📢 Ahora conseguir sangre ya no debería ser una carga que las familias de los pacientes vivan con angustia y urgencia. Esta es una 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗮𝗯𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱, que es como decir que es un compromiso que compartimos en comunidad 💕

🩸 La sangre no se fabrica ni se compra. Por eso, para que esta nueva modalidad funcione, necesitamos pasar de la "donación cuando me piden" a la 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗮𝗹 𝘆 𝗽𝗹𝗮𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗱𝗮．

📊 Según los datos disponibles, en Argentina hoy dona sangre aproximadamente el 𝟭.𝟱 % de la población 👉🏼 Si logramos que el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗲 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮, el stock de sangre estará cubierto para todos 💪🏻

Por eso hoy, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, te invitamos a compartir este mensaje en tu comunidad para que seamos cada vez MÁS los que formamos parte de ese 𝟯 % 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 💜

📌 ¿Conocías este cambio en el sistema de donación de sangre?


Referencias:
Ministerio de Salud l Resolución 536/2026 l Boletín Oficial l Abril 2026 l bit.ly/43J8SjP
Salud impulsa la donación de sangre en los hospitales nacionales y SAMIC l Argentina.gob.ar l Marzo 2026 l bit.ly/4dU7f97

03/06/2026

Encuentro para pacientes y familiares de Cushing en el Hospital Posadas, AV. Marconi esquina Pte. Illia, El Palomar. Reserven la fecha!. Miércoles 24 dejunio a las 12:30 hs., presencial y virtual por la plataforma zoom.




Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF