Apepof - Agrup. Patologías Endócrinas Poco Frecuentes

11/06/2026

05/06/2026

🇦🇷 𝗘𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗮 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗺𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 (𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝟱𝟯𝟲/𝟮𝟬𝟮𝟲)

🚫A partir de ahora, 𝗾𝘂𝗲𝗱𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗵𝗶𝗯𝗶𝗱𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗲𝘅𝗶𝗷𝗮𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗼𝘀𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 para autorizar cirugías o tratamientos médicos.

📢 Ahora conseguir sangre ya no debería ser una carga que las familias de los pacientes vivan con angustia y urgencia. Esta es una 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗮𝗯𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱, que es como decir que es un compromiso que compartimos en comunidad 💕

🩸 La sangre no se fabrica ni se compra. Por eso, para que esta nueva modalidad funcione, necesitamos pasar de la "donación cuando me piden" a la 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘃𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗮𝗹 𝘆 𝗽𝗹𝗮𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗱𝗮．

📊 Según los datos disponibles, en Argentina hoy dona sangre aproximadamente el 𝟭.𝟱 % de la población 👉🏼 Si logramos que el 𝟯 % 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗯𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗲 𝟮 𝘃𝗲𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮, el stock de sangre estará cubierto para todos 💪🏻

Por eso hoy, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, te invitamos a compartir este mensaje en tu comunidad para que seamos cada vez MÁS los que formamos parte de ese 𝟯 % 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 💜

📌 ¿Conocías este cambio en el sistema de donación de sangre?


Referencias:
Ministerio de Salud l Resolución 536/2026 l Boletín Oficial l Abril 2026 l bit.ly/43J8SjP
Salud impulsa la donación de sangre en los hospitales nacionales y SAMIC l Argentina.gob.ar l Marzo 2026 l bit.ly/4dU7f97

03/06/2026

Encuentro para pacientes y familiares de Cushing en el Hospital Posadas, AV. Marconi esquina Pte. Illia, El Palomar. Reserven la fecha!. Miércoles 24 dejunio a las 12:30 hs., presencial y virtual por la plataforma zoom.




Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

30/05/2026

🇦🇷 En Argentina, 𝗺𝗮́𝘀 𝗱𝗲 𝟵.𝟬𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 esperan un trasplante de órganos, córneas o tejidos para vivir o alcanzar la esperanza de una mejor calidad de vida.

𝗠𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝗹𝗹𝗮𝘀 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲. Para ellas, el acceso a la posibilidad del trasplante puede ser la única opción válida de tratamiento.

Aunque según la ley de nuestro país todos somos potencialmente donantes, hacer explícita la voluntad de donar es un acto de acompañamiento y solidaridad hacia las personas que lo necesitan 💜

𝗦𝗼𝗺𝗼𝘀 𝟯.𝟲𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮.

📊 Y si bien solo una parte de nuestra comunidad requiere este tipo de intervención, muchos de nosotros, en algún momento, podemos necesitar de esta oportunidad única.

Podés hacer explícita tu voluntad de donar ya mismo desde la 𝗔𝗣𝗣 𝗠𝗶 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮 ➡️ 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 ➡️ 𝗗𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗼́𝗿𝗴𝗮𝗻𝗼𝘀

Consultá otras vías posibles de expresar tu voluntad en

📌 ¡Guardá este posteo para recordar cómo registrarte y compartilo en tus historias para que nuestra voz se escuche más fuerte! 📢

29/05/2026

May 29th is Addison’s Disease Day 💙💚

Early diagnosis of Addison’s disease & Adrenal Deficiency is vital. Too many people live with symptoms for years before getting answers — and delayed diagnosis can be life-threatening.

By continuing to raise awareness, we can help more people recognise the signs, access treatment sooner, and feel less alone.

Together, we educate, advocate, and support.

20/05/2026

📆 En este 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗖𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀, desde 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 reafirmamos que la investigación clínica 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗽𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝟯,𝟲 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗮𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗵𝗮𝗰𝗶𝗮 𝗲𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼.

📢 El año pasado alzábamos la voz por reglas claras y centradas en el paciente. Hoy, los avances en los marcos regulatorios de 𝗔𝗡𝗠𝗔𝗧 empiezan a abrir caminos positivos para el desarrollo científico del país y 𝗲𝗹 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗮 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼𝘀 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀.

Sin embargo, el contexto actual nos preocupa: según datos del presupuesto nacional, la inversión pública en Ciencia y Técnica se encuentra en un 𝗺𝗶́𝗻𝗶𝗺𝗼 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼́𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝟬,𝟭𝟰𝟬 % 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗕𝗜 📉

𝗘𝘀𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗺𝗲𝗺𝗼𝗿𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗖𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗶𝗻𝗰𝗶𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝗷𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗳𝘂𝗻𝗱𝗮 𝗺𝗼𝘃𝗶𝗹𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗳𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗽𝘂́𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮.

𝗣𝗮𝗿𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗲𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀 𝘀𝗶𝗴𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗮́𝗻𝗱𝗼𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗲́𝘅𝗶𝘁𝗼 𝗲𝗻 𝗔𝗿𝗴𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮, 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝘁𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝗴𝗲𝗿 𝗲𝗹 𝗲𝗰𝗼𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗼: sostener normativas claras, pero también garantizar hospitales públicos fortalecidos y un presupuesto sostenible para nuestros investigadores y científicos 🧑🏻‍🔬🧪⚗️

Pedimos que las partidas presupuestarias acompañen a las normativas vigentes.
𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗲𝗹 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼 𝗮 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝘆 𝗲𝗹 𝗯𝗶𝗲𝗻𝗲𝘀𝘁𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗱𝗼𝘀 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 🦓💜



Referencia
El presupuesto científico volvió a desplomarse en lo que va de 2026 l Perfil l 12/05/2026 l bit.ly/4dPOweu

10/05/2026

Cuando la Acromegalia no tenía tratamiento:

Una enfermedad rara deformó su cuerpo y la dejó fuera del sistema laboral en una época sin tratamiento ni respuestas médicas. Viuda y con cuatro hijos, convirtió su propia exposición en los freak shows en la única forma de sostener a su familia.

08/05/2026

👁️ El 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗣𝗢𝗙 muestra otros sentimientos que generan entre la la atención médica y el sistema de salud:

𝟲𝟵 % incertidumbre
𝟱𝟴 % preocupación
𝟯𝟳 % miedo

➖ Sentimientos como esperanza y confianza, aunque se mencionan, están entre los 𝗺𝗲𝗻𝗼𝘀 𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗮𝗱𝗼𝘀 por los usuarios del sistema

El 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗘𝗣𝗢𝗙 es una herramienta potente creada por 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 para beneficio de toda la comunidad poco frecuente💜

Conocé más y llevá evidencia a tu comunidad entrando a www.fadepof.org.ar/observatorio

06/05/2026

👁️ El 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗣𝗢𝗙 también identifica otros motivos que explican las fallas en la adherencia a los tratamientos:

𝟱𝟴 % por dificultades en el acceso
𝟱𝟮 % por retrasos en las entregas
𝟭𝟲 % falta de disponibilidad

📢 Además, el 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗘𝗣𝗢𝗙 pone de manifiesto que 𝗹𝗮𝘀 𝗱𝗲𝗺𝗼𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝗹𝗼𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗮𝘇𝗼𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗿𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 son barreras críticas que también inciden en la adherencia.

Nuestro 𝘰𝘣𝘴𝘦𝘳𝘷𝘢𝘵𝘰𝘳𝘪𝘰 es un instrumento para toda la que transforma historias en evidencia para un cambio real 💜

Conocé más entrando a www.fadepof.org.ar/observatorio