Fundación Lautaro Te Necesita

02/10/2026

🌎 Te contamos cómo vivimos la Jornada de Concientización en las calles durante el Mes Internacional de las Leucodistrofias

👏 Los resultados [27 positivos y 2 negativos] demuestran que las personas comprenden la importancia de la comunicación intrafamiliar cuando se trata de enfermedades genéticas hereditarias.


LOS SECRETOS ENFERMAN

Si fuiste diagnosticado o tenes sospecha de Leucodistrofia te invitamos a sumarte a nuestra comunidad.
Juntos es mejor!

👉 Ayudanos con un Like y compartiendo este posteo. Seguramente a alguien le será de utilidad. 🫶🏻

Gracias a
María Luz Elias y Rosi
CREADORA DE CONTENIDO
Fernanda Gleizer
Mariela Soto

30/09/2026

🌎 Finalizamos el Mes Internacional de las Leucodistrofias difundiendo y concientizando en el Hospital de Niños Dr Ricardo Gutierrez.
Agradecemos al Dr Martin Nallar [Jefe de Cuidados Paliativos] por organizar la Jornada y a la Dra Cristina Vita [Jefa de Neurología Infantil]
También a los médicos de planta y residentes que participaron de la charla.
El debate fue muy enriquecedor!

Ir a los Hospitales y Facultades a llevar nuestro testimonio y comentar lo que hacemos desde la Fundación Lautaro Te Necesita es una de las acciones que más disfruto.

🫶🏻 Quiero agradecerles especialmente a uds chicas... Mariela, Fernanda y Luz.
Planificar, diseñar, programar, ejecutar... cada semana mate en mano, carcajadas al aire, investigación y crearividad, vamos sumando desafíos y proyectos para que las Leucodistrofias se conozcan y se diagnostiquen a tiempo.
Sin Uds sería imposible.





Martín Nallar
Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez - Oficial
culturapaliativa
María Luz Elias
Mariela Soto
Dra. Cecilia Vazquez
Fernanda Gleizer

29/09/2026

28/09/2026

La Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización para NEZGLYAL® (leriglitazona), el primer tratamiento farmacológico aprobado para la adrenoleucodistrofia cerebral (cALD), una enfermedad neurodegenerativa rara.

La cALD es una forma agresiva de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD) que causa lesiones cerebrales progresivas y deterioro neurológico severo, afectando principalmente a niños de entre 2 y 12 años. La aprobación se ha basado en los resultados del estudio clínico NEXUS y datos de programas de uso compasivo.
La leriglitazona está indicada para niños de s**o masculino de entre 2 y 12 años con cALD que presenten lesiones cerebrales iniciales sin captación de gadolinio (Gd negativas), es decir, en fases tempranas. Hasta ahora, la única opción terapéutica era el trasplante de células madre hematopoyéticas, un procedimiento invasivo.
Este nuevo fármaco ofrece una alternativa terapéutica menos invasiva con el potencial de frenar la progresión de la enfermedad. Se prevé que el primer lanzamiento europeo tenga lugar en Alemania antes de finales de 2026, seguido por otros países europeos.
Según el acuerdo de licencia entre Minoryx Therapeutics y Neuraxpharm, esta última será la encargada de comercializar el medicamento en Europa. El desarrollo clínico continuará con ensayos adicionales para pacientes con cALD más avanzada y síndrome de Rett.

27/09/2026

📢 Nueva Jornada de Concientización, esta vez en el H Elizalde [Servicio de Neurología]

Agradecemos a la Dra Nora Atanacio por invitarnos, y a todos los médicos de planta y residentes que estuvieron presentes. Gracias tmb a la Jefa del Servicio de Neurología Dra Sandra Piemonte.
Siempre es muy interesante y enriquecedor el intercambio que se genera en esa Casa de Estudio.


Los Secretos enferman.



Nora Atanacio
Hospital Elizalde | Casa Cuna
María Luz Elias
Mariela Soto
Fernanda Gleizer

26/09/2026

📢 Ayer recibimos la Declaración de Interés de la Legislatura Porteña por el libro infantil ALMA SUELTA que explica a los más pequeños lo que implica convivir con las !
Del dolor al Amor. 🫶
Gracias a todos los que nos acompañaron!
Gracias Fran Loupias
María Luz Elias Galleries Compañía Gráfica 🇦🇷 Rodrigo Folgueira Darío Fregoli Legislatura CABA

26/09/2026

📢 Ayer recibimos la Declaración de Interés de la LEGISLATURA PORTEÑA por el libro infantil ALMA SUELTA que explica a los más pequeños lo que implica convivir con las leucodistrofias! 💫
Del dolor al Amor.

Agradecemos al Dip Francisco Loupias y equipo por convocarnos y por llevar adelante esta iniciativa que fue aprobada por unanimidad por los 60 legisladores porteros.

También agradecemos a Luz, mamá de Bauti, quien a pesar del tremendo dolor que significa la pérdida de un hijo, nos enseña que el Amor es la fuerza más poderosa de todas.

La muerte nunca separa. El Alma es eterna. Ninguno de nosotros es meramente un cuerpo.
Le pido a Dios que no nos haga perder el eje con el trajín cotidiano. Que siempre recordemos que el faro qué nos guía es absolutamente el AMOR.

🫶 GRACIAS a todos los que nos acompañaron con su presencia en este evento [familia, amigos, colaboradores, personas maravillosas que vamos conociendo en este camino. De todos ellos me llevo sus lágrimas y sonrisas.

25/09/2026

👏 En el MES DE LAS LEUCODISTROFIAS fuimos a preguntar

🤔 ¿LE CONTARÍAS A TU FAMILIA QUE TENES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA HEREDITARIA?

🗣 Solo una respuesta fue negativa más que nada por desconocimiento...
Por eso, informarse aunque no se tenga antecedentes también hace la diferencia.


LOS SECRETOS ENFERMAN




Gracias 🫶
CREADORA DE CONTENIDO
María Luz Elias y Rosi
Fernanda Gleizer

23/09/2026

👉 Hoy fuimos recibidos por el Jefe del Servicio de Neurología Infantil [Dr Esteban Vaucheret] y por la Subjefa [Dra Clarisa Maxit] del HOSPITAL ITALIANO DE CABA

Agradecemos a los médicos de planta y los residentes que participaron de esta jornada de concientización en el Mes Internacional de las Leucodistrofias 💕

La historia de las familias detrás de los diagnósticos de enfermedades desmielinizantes infantiles merece ser contada y escuchada.

Muchas gracias por esa escucha atenta!





Neurología Infantil Hospital Italiano
Dr. Esteban Vaucheret Paz
Clarisa Maxit
María Luz Elias
Fernanda Gleizer

23/09/2026

👏 En el MES DE LAS LEUCODISTROFIAS seguimos preguntando

🤔 ¿LE CONTARÍAS A TU FAMILIA QUE TENES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA HEREDITARIA?

🗣RESPUESTAS...
Si es genético, ellos deben saberlo !
Se puede evitar mucho padecimiento.


LOS SECRETOS ENFERMAN




Gracias 🫶
CREADORA DE CONTENIDO
María Luz Elias y Rosi
Fernanda Gleizer