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Fundación Lautaro Te Necesita

Casa
Argentina
Buenos Aires
Fundación Lautaro Te Necesita

La Fundación Lautaro te Necesita es una asociación civil argentina creada para acompañar y asesorar a las familias que conviven con las LEUCODISTROFIAS.

La Fundación Lautaro te Necesita tiene como misión contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por LEUCODISTROFIAS, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles. Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, de carácter degenerativo, evolutivo discapacitante, que al día de hoy no tienen cura.

03/06/2026

🫶 Aquí estamos defendiendo el proyecto de ley s/Declaración de interés para la Comunicacion Social y la Promoción de los derechos de las niñeces y de las familias, del libro ALMA SUELTA publicado por la Fundación Lautaro Te Necesita.

🗣 Ma Luz [mama de Bauti] explica los motivos que nos llevaron a escribir este libro infantil, en la Reunión de de Asesores de la Comisión de Comunicación Social, Medios de Comunicación y Tecnologías de la Comunicación, que se realizó hoy 3 de junio de 2026 a las 15hs en el Salón Presidente Perón de la Legislatura Porteña.

❤️ ALMA SUELTA
Nuestra intención al escribir este libro es recordar a las familias que conviven con estas enfermedades infantiles y degenerativas que lo corpóreo, lo material, sostiene algo mucho más profundo y duradero. El alma es nuestra propia esencia, es lo que perdura y lo que
permanece dentro de quienes nos aman cuando ya no estamos presentes. Es lo que define nuestra existencia aunque nuestro cuerpo no nos acompañe.
Nuestra intención también es invitar a compartir nuestra vida con el otro, aunque ese otro sea diferente, porque dentro nuestro en todos vibra la llamita del amor. Y ese otro siente y ama más allá de su enfermedad. Hablar de la vida y de la muerte es como
hablar de lo visible y lo invisible, es parte de un mismo todo. Muchas veces se hace difícil hablar con los niños sobre estos procesos de duelo.
Pensamos que desde un texto literario se puede transmitir y comprender el significado del mensaje más allá de lo explícito. Como
cuando admirás una obra de arte o una melodía que te emociona. El mensaje te llega desde otro lugar donde no hace falta el detalle ni la definición específica. Creemos que este librito ayudará a los padres a explicar a los hermanos y amigos de su hijo cómo enfrentar la enfermedad y el duelo.
Estamos convencidas de que quien muere, nunca será final, siempre será un nuevo comienzo.
En este libro dejamos plasmado nuestro sentir.

Gracias .elias

22/05/2026

🗣El 27 de mayo se dictará un Seminario web organizado por la Sociedad Latinoamericana de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal.

👉El DR HERNAN AMARTINO [Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral] expondrá sobre la complejidad de la ADRENOLEUCODISTROFIA [la más prevalente de las leucodistrofias]

🔸️ ADRENOLEUCODISTROFIA, UNA ENFERMEDAD FAMILIAR POLIFACETICA🔸️

No podes perderte esta exposición!

20/05/2026

💙 Red de Amor 💙
Este JUEVES 21 de Mayo a las 18 hs de Argentina, volveremos a encontrarnos en RED DE AMOR

👉 Este año contamos con el aporte del voluntariado de la ACADEMIA VIVA[dirigida por Violeta Vazquez].
Naty Pereyra (egresada de la Diplomatura en Tanatologia) está realizando su aporte como voluntaria, para enriquecer el acompañamiento y fortalecer nuestra red.

🫶 La TANATOLOGÍA es la disciplina que acompaña a las personas en situaciones de pérdida, duelo y final de vida. No solo se ocupa de la muerte, sino también de todos los finales importantes: una relación, una etapa, una salud que ya no está.

TE ESPERAMOS!

👉 Registrate en este formulario para recibir el link de zoom https://forms.gle/ZycXCEqfipbXJ5pQ6

elias

veronica.pereyra

17/05/2026

👉 Este Martes 19 de mayo nos reunimos nuevamente con las familias que conviven con ADRENOLEUCODISTROFIA

Sumate! Cada reunión es especial y hay lugar para todos!

Registrate aquí
https://lp.constantcontactpages.com/ev/reg/z4rqpta

07/05/2026

💯 El ###IX Congreso Argentino de Psiquiatría y Salud Mental (APSA 2026) se llevó a cabo del 22 al 25 de abril de 2026 en el Gran Hotel Provincial de Mar del Plata.
Las Dras Distefano, Figueroa Martinez y Villegas Bravo presentaron el poster titulado "Malestar emocional detectado en familiares de pacientes con Leucodistrofias" en base a una encuesta realizada en el Taller de Regulación Emocional que formó parte del Encuentro de Familias 2025.

👉 La Dra Adriana Ingratta está a cargo de la asignatura de Neurociencias de la carrera de Especialistas de Psiquiatría Infanto Juvenil perteneciente al Posgrado de la Facultad de Medicina de la USAL.
Durante el Encuentro de Familias 2025 coordinó un taller de regulación emocional junto a sus alumnas.

🫶 Le agradecemos a todo el equipo por permitirnos dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes en Congresos Médicos que cuentan con miles de asistentes, y por compartir las problemáticas que atraviesan a las familias que conviven con Leucodistrofias.

04/05/2026

🗣 Les comparto el póster elaborado por las Dras Distefano, Figueroa Martinez y Villegas Bravo que cursaron la carrera de Especialistas de Psiquiatría Infanto Juvenil perteneciente al Posgrado de la Facultad de Medicina de la USAL.

La publicación recoge los resultados de la encuesta sobre salud mental del cuidador realizada en el Taller de Regulación Emocional del Encuentro de Familias con Leucodistrofias 2025. Esta intervención fue parte de la asignatura Neurociencias a cargo de la Dra Adriana Ingratta.

El poster fue presentado en el Congreso de Psiquiatría y Salud Mental celebrado del 22 al 25 de abril 2026 en la ciudad de Mar del Plata.

🫶.Agradecemos a la Dra Adriana Ingratta por su constante acompañamiento y apoyo a los proyectos de la Fundación Lautaro Te Necesita y a las familias que esta representa.

👉 CONCLUSIONES
Se observa alta prevalencia de distres emocional en los cuidadores y la necesidad de su detección temprana.

Atención con el concepto de distrés.
El distrés es el estrés negativo o crónico que ocurre cuando una persona se siente abrumada, desbordada o incapaz de adaptarse a demandas amenazantes. A diferencia del estrés (positivo), el distrés genera sufrimiento, fatiga, problemas físicos y psicológicos, y disfuncionalidad, actuando como un factor de bloqueo en lugar de impulso.

22/04/2026

🗣 Había una vez dos hermanitas que vivian en Córdoba. La mayor se llama MIKAL y la menor JANAY. La mamá, Albana, les invitó a leer "Alma Suelta".
Y ellas supieron, ellas comprendieron, ellas entendieron.
Se puede llegar de varias formas. Se puede vivir de diversas maneras.

ALMA SUELTA, una lectura que invita a reflexionar sobre la esencia de la vida.

👉 Podés leerlo gratis en este enlace.
https://online.fliphtml5.com/xfllzb/dbny/

Gracias!adaptadolcelias

20/04/2026

🗣 Mañana Martes 21 de Abril a las 18 hs de Argentina nos volvemos a reunir para hablar, escuchar, compartir experiencias sobre este aprendizaje Vivir con Adrenoleucodistrofia.

Registrate para recibir el link del zoom
https://lp.constantcontactpages.com/ev/reg/bp7rfp4

Te esperamos!

17/04/2026

🌊 Proyecto PUMA [Por Un Mar Accesible]
Agradecemos a CAFAMAR por invitarnos a compartir stand en la EXPO FERRETERO 2026 que se desarrolló en el Hotel Provincial de Mar del Plata del 10 al 12 de Abril.
Fue una maravillosa experiencia. Los estudiantes y profes del Instituto Tavelli explicaban a los visitantes cómo se implementa este proyecto en sus aulas, cuales son las características de las sillas PUMA y cómo fueron modificando su diseño para un mejor y mayor uso.
Las sillas PUMA se construyen en el Instituto Industrial desde el año 2017. Ya fueron donadas al Municipio más de 200 sillas que se distribuyeron por toda la costa atlántica.
La Fundación Lautaro Te Necesita y el Instituto Industrial Pablo Tavelli recibieron la mención "Diego Camerucci" el año pasado por el impacto que tiene el Proyecto PUMA en la comunidad generando una mayor accesibilidad en las playas.
Esta alianza de trabajo entre 3 instituciones demuestra que el trabajo en equipo fortalece nuestras acciones.
PUMA, un proyecto transformador!

Dirección

Bilbao 2. 302
Buenos Aires
1406

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 17:00
Martes	09:00 - 17:00
Miércoles	09:00 - 17:00
Jueves	09:00 - 17:00
Viernes	09:00 - 17:00

Página web

http://fundacionlautarotenecesita.org/contacto/

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