Actitud Dravet Argentina

25/04/2026

💜 Síndrome de Dravet: visibilizar es cuidar 💜

El Síndrome de Dravet es una forma grave de epilepsia que comienza en la primera infancia y puede afectar distintas áreas del desarrollo. Cada persona es única, pero hay señales que es importante conocer 👇

✨ Convulsiones frecuentes y prolongadas
✨ Trastornos del sueño
✨ Retraso en el desarrollo
✨ Dificultades en el lenguaje
✨ Problemas de coordinación
✨ Conductas desafiantes
✨ Alteraciones en la autonomía
✨ Dificultades en la alimentación

🧠💜 La detección temprana, el acompañamiento y el acceso a tratamientos adecuados pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida.

🙌 Informar es acompañar. Compartir es ayudar.
💪 La comunidad es fuerza.
🌟 El futuro es esperanza.

12/04/2026

El Síndrome de Dravet es una enfermedad poco frecuente, pero su detección temprana puede marcar una gran diferencia en la vida de quienes lo atraviesan.

Existen algunos signos que pueden encender una alerta 🚨:
✔️ Convulsiones prolongadas o difíciles de cortar
✔️ Convulsiones asociadas a fiebre (incluso leve)
✔️ Retraso en el desarrollo
✔️ Hipotonía (bajo tono muscular)
✔️ Movimientos anormales
✔️ Problemas de sueño
✔️ Cambios conductuales o cognitivos

Estos síntomas pueden aparecer desde los primeros meses de vida y muchas veces no se reconocen a tiempo.

💜 Estar informados es el primer paso para actuar.

Si observás uno o más de estos signos, es fundamental consultar con un neurólogo infantil.

Desde Actitud Dravet Argentina seguimos trabajando para visibilizar, acompañar y generar comunidad.

27/03/2026

25/03/2026

💜 Este 26 de marzo es el Purple Day
💜 Y se cumplen 25 años de la Ley Nacional de Epilepsia en Argentina

📢 Los derechos existen.
⚖️ Lo que nuestro país necesita es que se cumplan.

🏛️ Este 26 de marzo iluminamos edificios
👕 Nos vestimos de violeta
🤝 Y decimos que la epilepsia no puede ser motivo de exclusión

✨ La luz no crea derechos…
💡 Los revela.

💜 Vestite de violeta
📸 Subí tu foto
🙌 Sumate al movimiento

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28/02/2026

✨ Estuvimos presentes en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes ✨

Participamos del encuentro realizado en el Edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA, junto a organizaciones, profesionales, investigadores y familias comprometidas con la visibilización de las EPOF.

Este importante evento fue organizado por ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes, generando un espacio de encuentro, intercambio y construcción colectiva para todas las organizaciones y familias que formamos parte de esta red 💜

Desde Actitud Dravet Argentina (Asoc. Civil Síndrome de Dravet Argentina) llevamos nuestra voz para seguir generando conciencia sobre el Síndrome de Dravet, compartir información, acompañar a las familias y reforzar la importancia de la investigación y el trabajo en red.

Estos espacios son fundamentales para que las enfermedades poco frecuentes dejen de ser invisibles. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada.

Gracias a quienes se acercaron y a cada organización que lucha día a día por más derechos, más investigación y más empatía.

Seguimos trabajando para visibilizar el Síndrome de Dravet y construir una sociedad más informada e inclusiva.

AlianzaArgentinaDePacientes Concientización EnfermedadesRaras MásInvestigación MásDerechos

27/02/2026

✨ Hoy queremos compartir que desde Actitud Dravet Argentina ( Asoc. Civil Síndrome de Dravet Argentina) estuvimos participando del Avant Premiere por el Día Mundial de las EPOF, un espacio de encuentro, visibilización y compromiso.

Bajo el lema “No podemos cambiar el azar. Sí podemos mejorar el sistema”, acompañamos esta iniciativa que pone en el centro las historias que están fuera de la curva y la necesidad de seguir trabajando por más acceso, más derechos y más conciencia.

Fue una jornada muy significativa donde las voces de las familias, las organizaciones y la comunidad se unieron para decir que las enfermedades poco frecuentes necesitan visibilidad y acción.

Este video resume un poquito de lo vivido 💜
Porque cada participación suma.
Porque romper la curva es tarea de todos.

💜 Porque lo raro es no visibilizar.
💜 Porque juntos hacemos la diferencia.

mosLaCurva