Actitud Dravet Argentina

Actitud Dravet Argentina Somos un grupo de familias que Luchamos por una misma causa, lograr la mejor calidad de vida para nuestrxs hij@s.

En la actualidad no existe cura para el Síndrome de Dravet, tampoco un tratamiento efectivo.

24/09/2026

🎂💜 DRAVERRY Torta cetogénica con crema de mascarpone y frutos rojos 🦋

Hoy compartimos una receta muy especial, hecha con mucho amor por dos mamás Dravet: Mónica y Vivian 💜🦋
Una torta pensada para acompañar la terapia cetogénica, porque también queremos encontrar momentos de disfrute y celebración dentro de este camino.

✨ ¿Cómo se prepara?

🍰 Para la masa:
1️⃣ Batir las claras a punto nieve con una pizca de sal.
2️⃣ Aparte, batir las yemas con el edulcorante y la manteca derretida.
3️⃣ Agregar la ralladura de limón y naranja, la esencia de vainilla y el agua.
4️⃣ Incorporar las claras de a poco, con movimientos suaves y envolventes.
5️⃣ Agregar el polvo de hornear y mezclar suavemente.
6️⃣ Colocar en un molde y llevar a horno precalentado a 180 °C, hasta que esté seca y cocida por dentro.

🥄 Para la crema:
1️⃣ Batir el mascarpone bien frío durante unos segundos, hasta que quede cremoso.
2️⃣ Preparar el Ketocal con agua tibia, agregándolo de a poco y batiendo hasta obtener una crema.
3️⃣ Incorporar la crema de KetoCal al mascarpone y agregar edulcorante a gusto.
4️⃣ Llevar a la heladera hasta que esté firme.

🍊 Para el almíbar:
Preparar con agua, cáscaras de naranja y limón y edulcorante. Dejar infusionar para darle ese toque cítrico especial.

🎂 Armado:
Una vez que la torta esté a temperatura ambiente, distribuir el almíbar sobre la masa según la humedad deseada. Cubrir con la crema de mascarpone y KetoCal y decorar con frutos rojos. 🍓🫐

💜 Importante: en esta publicación no indicamos cantidades, ya que en la terapia cetogénica las proporciones y pesos deben ser individualizados para cada persona. Por eso, antes de preparar esta receta, es fundamental consultar con el equipo médico y nutricional tratante, quienes podrán indicar las cantidades adecuadas según las necesidades de cada paciente. 🦋

Gracias, Mónica y Vivian, por compartir esta receta y seguir construyendo comunidad entre familias Dravet. 🦋

Conocer · Acompañar · Incluir · Transformar
Actitud Dravet Argentina 💜

💜 9 de septiembre | Día Latinoamericano de la EpilepsiaHoy es una oportunidad para informarnos, derribar mitos y aprende...
09/09/2026

💜 9 de septiembre | Día Latinoamericano de la Epilepsia

Hoy es una oportunidad para informarnos, derribar mitos y aprender a actuar frente a una crisis epiléptica. El 9 de septiembre fue establecido como el Día Latinoamericano de la Epilepsia para promover la conciencia y visibilizar la realidad de las personas con epilepsia y sus familias en nuestra región.

🟣 ¿Sabés qué hacer ante una crisis?

Te presentamos el Protocolo C.A.L.M.A., desarrollado por la Asociación Brasileña de Epilepsia (ABE), una herramienta sencilla para recordar cómo acompañar de manera segura:

💜 C — COLOQUE a la persona de lado, con la cabeza elevada.
💜 A — APOYE su cabeza sobre algo suave.
💜 L — LOCALICE y retire objetos que puedan lastimarla.
💜 M — MIDA EL TIEMPO Y ACTÚE. Si la crisis dura más de 5 minutos o se suceden crisis una tras otra, llame a emergencias.
💜 A — ACOMPAÑE hasta que la persona se recupere.

En el Síndrome de Dravet, es importante recordar que no todos los casos son iguales. Por lo general, las crisis pueden ser prolongadas y las familias suelen contar con un protocolo individual de emergencia, que puede incluir medicación de rescate, acudir a una guardia o llamar a emergencias. Ante una persona con Dravet, seguí siempre su plan de emergencia.

📲 Compartí esta información. Saber cómo actuar puede ayudar a evitar lesiones y, sobre todo, a acompañar con calma y seguridad a quien está atravesando una crisis.

La epilepsia nos une. 💜
Por más oportunidades en toda Latinoamérica.

💜 ¡Semana Latinoamericana de la Epilepsia! 💜En esta semana de concientización, queremos visibilizar el Síndrome de Drave...
08/09/2026

💜 ¡Semana Latinoamericana de la Epilepsia! 💜

En esta semana de concientización, queremos visibilizar el Síndrome de Dravet 🧬, una encefalopatía epiléptica rara y poco frecuente que comienza en el primer año de vida, donde su principal sintoma son las convulsiones

Las familias que conviven con Dravet enfrentan crisis convulsivas difíciles de controlar y grandes desafíos en el desarrollo 🧠💪. Por eso, aprovechamos esta oportunidad para levantar la voz por el Dravet y es clave para:

✨ Conseguir diagnósticos tempranos.
✨ Exigir el acceso a mejores tratamientos.
✨ Generar más empatía y menos estigmas.

La epilepsia nos une y la información nos empodera. 🤝💜

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