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Actitud Dravet Argentina

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Buenos Aires
Actitud Dravet Argentina

Somos un grupo de familias que Luchamos por una misma causa, lograr la mejor calidad de vida para nuestrxs hij@s.

En la actualidad no existe cura para el Síndrome de Dravet, tampoco un tratamiento efectivo.

04/08/2026

¿Sabías que en el síndrome de Dravet las convulsiones o un status epiléptico no siempre son consecuencia de una infección?

Existen múltiples factores que pueden disminuir el umbral convulsivo y desencadenar una crisis. Conocerlos, identificarlos y actuar a tiempo es una herramienta fundamental para el cuidado de las personas con síndrome de Dravet

💜 Cada persona es única y no todos los desencadenantes afectan de la misma manera. Llevar un registro de las crisis y compartir esa información con el equipo médico puede ayudar a mejorar el manejo de la enfermedad.

Deslizá la imagen para conocer algunos de los desencadenantes más frecuentes.

⚠️ Esta información es orientativa y no reemplaza la evaluación ni las indicaciones del médico tratante.

25/07/2026

📖 ¡Bienvenidos al mundo de FINA! 💜🦋

Hoy queremos presentarles una obra muy especial: el cuento infantil "FINA", una historia creada con mucho amor para ayudar a comprender el Síndrome de Dravet desde la mirada de una niña. 👧✨

Como dice el subtítulo: "Te cuento cómo es mi mundo para que podamos compartirlo."
Fina nos abre las puertas de su día a día, compartiendo sus vivencias, aprendizajes y la incondicionalidad de su familia.

Este proyecto nació con la idea y dirección editorial de Jorge Martty, desarrollado especialmente para Actitud Deavet Argentina junto a Editorial Elabu, y nos recuerda tres pilares fundamentales que nos guían:

🧬 La información es PODER.
👥 La comunidad es FUERZA.
🦋 El futuro es ESPERANZA.

¿Por qué es una lectura imprescindible?

👉 Porque visibiliza el Síndrome de Dravet desde la ternura y la comprensión.
👉 Porque la detección temprana y la empatía marcan una verdadera diferencia en la calidad de vida.
👉 Es el recurso ideal para compartir en familias, escuelas y redes sociales.

Fina es un personaje ficticio creado con fines educativos que busca promover la inclusión y el acompañamiento respetuoso. 💖

💬 ¡Ayúdanos a difundir! Deja tu comentario y comparte este post para que la historia de Fina llegue a más hogares. 📤

24/07/2026

✨ Revivimos una jornada inolvidable

El pasado 27 de junio vivimos una jornada de encuentro, aprendizaje y compromiso junto a familias, profesionales de la salud, investigadores y organizaciones que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Dravet.

Hoy queremos compartir este video resumen, que nos permite volver a recorrer algunos de los momentos más significativos de ese día.

💜 Queremos expresar un agradecimiento muy especial a Yo También!, quienes estuvieron a cargo de la cobertura audiovisual integral de nuestra jornada. Su trabajo permitió registrar cada instante con una mirada sensible, profesional y profundamente humana.

Yo También! es una asociación civil sin fines de lucro que trabaja por la inclusión de personas con discapacidad intelectual a través de la fotografía y el video. Además de brindar servicios audiovisuales mediante su Productora Inclusiva, desarrollan una Escuela Audiovisual y espacios de formación para promover oportunidades laborales, creatividad y participación activa en la comunidad.

Felicitamos a todo su equipo por el enorme compromiso y la excelencia con la que llevan adelante cada proyecto. Fue un verdadero orgullo contar con ustedes y, sin dudas, recomendamos su trabajo a todas las organizaciones e instituciones que busquen una cobertura audiovisual de calidad con un enorme impacto social.

¡Gracias, Yo También!, por acompañarnos y ayudarnos a contar esta historia!

24/07/2026

💜 ¡Atención PROFESIONALES DE LA SALUD! 👩‍⚕️👨‍⚕️

Si en su consulta atienden a pacientes con Síndrome de Dravet, esta información es crucial.

El camino es desafiante y las familias necesitan más que un tratamiento médico: necesitan contención, información clara y una comunidad. ¡Su derivación es vital!

Hoy queremos presentarles a Asociación civil Síndrome de Dravet Argentina 🇦🇷, una asociación civil que acompaña a familias en todo el país, brindando:

✅ Orientación.
✅ Contención emocional.
✅ Información de calidad.

🙏 Les pedimos que guarden esta imagen y compartan sus datos de contacto con sus pacientes con Dravet. Su apoyo puede cambiar vidas.

📲 Comparte esta publicación para que más
profesionales de la salud la conozcan.

17/07/2026

💜 ¡SUMATE A NUESTRA CAUSA! 💜

Somos Actitud Dravet Argentina, una red de familias que trabaja de forma voluntaria en todo el país, acompañando, orientando y generando espacios de contención para quienes conviven con el Síndrome de Dravet.

Cada paso que damos lo hacemos con absoluto compromiso, dedicación y en nuestro tiempo libre. ¡Pero no podemos hacerlo solos! Tu apoyo es fundamental para ayudarnos a sostener nuestras acciones, seguir creciendo y llegar a más familias que necesitan un diagnóstico.

✨ ¿Cómo podés ayudar hoy?

1️⃣ Donación única: Realizá un aporte por única vez para acompañar nuestra causa.
2️⃣ Sumate como socio/a: Con un aporte mensual, nos ayudás al sostenimiento y desarrollo de nuestras acciones a largo plazo.
3️⃣ Compartí: Difundí esta publicación con amigos, familiares y en tus redes para ayudarnos a llegar a más personas.

💵 Datos para donar:

ALIAS: Dravetargentina
BANCO: Santander
NOMBRE: A. Civil Síndrome de Dravet Arg.

¡Gracias por el apoyo de siempre! Juntos hacemos la diferencia. 🙌✨

Salud Ayudar Comunidad

07/07/2026

Con mucho dolor tenemos que despedir a una guerrera dravet.
Su hermosa sonrisa quedara por siempre en cada persona que la conoció y especialmente en su familia.

Les mandamos un fuerte abrazo y acompañamos en este doloroso momento 💜

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Buenos Aires
1884

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