03/03/2023
Ne 28 shkurt, ne Diten Nderkombetare te Semundjeve te Rralla u mbajt konferenca e pare shkencore me teme: “Semundjet e rralla gjenetike ne Shqiperi. Aktualiteti dhe Perspektiva". Konferenca u organizua nga Shoqata e Semundjeve te Rralla ne bashkepunim me Sherbimin e Laboratorit te Gjenetikes.
Një konferencë shkencore e suksesshme qe mblodhi specialistë dhe ekspertë nga fusha e mjekësisë, shkencës, dhe fushave të tjera për të diskutuar per situaten aktuale ne diagnozen dhe trajtimin e semundjeve te rralla si dhe sfidat per te ardhmen.
Konferencen e pershendeti Zv. Ministrja e Shendetesise dhe Mbrojtjes Sociale, Prof. Mira Rakacolli e cila foli per sfidat dhe veshtiresite unike ne aksesin ndaj kujdesit dhe trajtimeve per semundjet e rralla duke i pare semundjet e rralla si nje problem shëndetësor dhe social dhe duke shtuar përpjekjet për të asistuar vetë pacientin, në kuadër të mbulimit shëndetësor universal.
Ne vijim, Zv. Drejtoresha e QSU “Nene Tereza” Znj. Narvina Sinani u ndal ne problematikat qe has institucioni ne diagnostikim dhe terapine e ketyre pacienteve, zhvillimin e metejshem te marredhenieve midis institucioneve, mjekeve dhe Shoqates se Semundjeve te Rralla.
Prof. Anila Godo, shefe e Departamentit te Pediatrise ne fjalen pershendetese theksoi se vec punes se bere ne specialitetet e pediatrise per diagnostikimin dhe trajtimin e semundjeve te rralla, gjenetika imponon vemendje. Gjenetika nuk eshte thjesht laboratori, por dhe gjenetika klinike, si pjese e rendesishme e diagnostikes, terapise se precizionit dhe parandalimit. Prof. Alma Idrizi shprehu rendesine qe ka mbledhja dhe regjistrimi te dhenave ne menyre qe dhe vendi yne te behet pjese e Orphanet.
Prof. Anila Babameto, Shefe e Sherbimit te Laboratorit te Gjenetikes falënderoi të gjithë te pranishmit per pjesemarrjen dhe shprehu besimin se duke qene gjitheperfshirese kjo konference do te ishte nje platforme qe ofronte mundesine per te diskutuar progresin shkencor e teknologjik ne fushen e semundjeve te rralla, per te shkembyer eksperienca dhe ide te reja si dhe per te percaktuar sfidat per te ardhmen .Ajo theksoi rendesine e gjenetikes klinike ne diagnozen e semundjeve te rralla dhe risite qe ka sjelle sherbimi nepermjet aplikimit te teknikave te reja per diagnozen e semundjeve te rralla.
Znj. Besmira Basholli presidente e Shoqates se Semunjdve te Rralla theksoi risine qe ka sjelle Shoqata ne Sherbimin e Laboratorit te Gjenetikes, Regjistrin Kombetar per Semundjet e Rralla, si nje instrument kyc per te permiresuar kujdesin ndaj pacienteve dhe planifikimin e kujdesit shendetesor, duke mbledhur te dhena epidemiologjike, klinike si dhe te efektivitetit te trajtimeve te ketyre semundjeve ne vendin tone.
Fokusi i konferences ishte ndergjegjesimi dhe solidarizimi ndaj te prekurve me semundje te rralla, cdo kush qe preket nga nje semundje e rralle duhet te kete akses ne kujdesin, trajtimin dhe mbeshtetjen e duhur.
Ne dy sesionet e konferences referuesit, profesore dhe mjeke me eksperience te QSU “Nene Tereza” prezantuan pervojen e tyre ne diagnostikimin dhe trajtimin e semundjeve specifike sipas specialiteteve.
Gjate konferences u zhvillua nje simpozium per semundjen Gaucher, e cila eshte nje semundje qe trajtohet dhe pacientet kane perfitura nga trajtimi.
Ne konference u ndane ide dhe njohuri te reja ne fushen e semundjeve te rralla, si dhe sugjerime dhe rekomandime për përmirësimin e trajtimit dhe diagnozës së tyre. Ishte një platformë e mirë për të ndarë informacion dhe për të ndihmuar në zgjidhjen e sfidave dhe problemeve në fushën e semundjeve të rralla.
Në konferencë u vërejt një numër i madh i specialistëve dhe ekspertëve nga fusha e mjekësisë, të cilët paten mundësinë për të biseduar dhe ndarë ide me njëri-tjetrin qe do te ndihmoje rritjen e bashkepunimit dhe krijimin e lidhjeve te reja ne fushën e semundjeve të rralla. Në mbyllje të konferencës u diskutuan sfidat per te ardhmen ne fushen e semundjeve te rralla dhe strategjite e realizimit te tyre.
Nje konference e sukseshme, me nje audience mjaft te gjere, qe realizoi objektivat e saj ne ne drejtim te rritjes se njohurive dhe interesit per semundjet e rralla si dhe per te ndihmuar ndihmuar në zhvillimin e një trajtimi më efektiv dhe të përshtatshëm për pacientët konfernca ishte nje konference e sukseshme, me nje audience mjaft te gjere. .
