Junge DGM

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Junge DGM

Wir sind die JungeDGM - ein Ansprechpartner in der DGM für junge Betroffene von Muskelerkrankungen. für junge Betroffene attraktiver zu gestalten.

Bereits im Frühjahr 2015 haben sich einige junge aktive Mitglieder aus ganz Deutschland zusammengetan, um die DGM e.V. Im Sommer 2016 wurden wir als "JungeDGM - eine Arbeitsgruppe der DGM e.V." vom Bundesvorstand gegründet. Seitdem haben wir schon einiges geschafft. So können jüngere Mitglieder bis 25 Jahre jetzt für den halben Preis Mitglied werden. Außerdem haben wir mittlerweile in 12 Landesver

bänden Jugendbeauftragte im Vorstand. Diese kümmern sich um die regionale Jugendarbeit vor Ort. Dank unserer Anregung gibt es mittlerweile auch die Möglichkeit der Familienmitgliedschaft in der DGM e.V., denn nicht nur die Betroffenen profitieren von einer Mitgliedschaft, sondern auch die restliche Familie.

„Jung & Muskelkrank - Am Stärksten zusammen“
Das Motto der JungeDGM spiegelt sich auch in der Zusammensetzung der ehrenamtlich Aktiven, sowie unserer Mitglieder wieder, da alle DGM-Mitglieder bis 29 Jahre automatisch Mitglied in der JungeDGM sind. Dabei sind unsere Mitglieder, das Leitungstrio und die Beisitzer*innen so bunt gemischt und einzigartig, wie alles andere innerhalb und außerhalb der DGM e.V. Unsere regelmäßig stattfindenden Veranstaltungen richten sich an Kids und Teens (z.B. der Kids&Teens-Treff), sowie Jugendliche und junge Erwachsene (z.B. das Networking-Event) mit Muskelerkrankung. So soll Allen die Chance gegeben werden, sich mit anderen Betroffenen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Wenn Du uns kontaktieren möchtest, kannst Du das entweder hier über Facebook machen oder Du schreibst uns eine E-Mail an [email protected]

Seit dem Frühjahr 2022 hat die JungeDGM eine Geschäftsordnung, die durch den Bundesvorstand der DGM im März 2022 beschlossen wurde. Im Sommer fanden dann die ersten Wahlen der Leitung der JungeDGM durch die Mitglieder statt. Das erste Jugendsymposium der JungeDGM im September 2022 war ein voller Erfolg. In diesem Rahmen stellte sich das für die nächsten zwei Jahre gewählte Leitungsteam vor. Unser aktuelles Leitungsteam:
Hanna Zuckermandel - Vorsitzende ([email protected])
Harm Groothoff - Stellvertretender Vorsitzender ([email protected])
Jakob Häußermann - Beauftragter für Öffentlichkeitsarbeit ([email protected])

09/06/2026

Heute stellen wir Euch unseren vorletzten Workshop samt Referententeam des Jugendsymposiums 2026 vor:

Inklusion leicht gemacht – weil jeder dazugehört! 💖

Erlebe Prof. Dr. Ernes Erko Kalac Vision (), die bewegt: eine Welt, in der Sport alle Menschen verbindet. 🌍🏅 Als Träger des Bundesverdienstkreuzes hat er nicht nur Großes erreicht – er hat Herzen geöffnet. Mit Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz hat er Para-Karate weltweit etabliert und verwandelt Karate-Meisterschaften in Orte echter Begegnungen! 🥋🏆

Bei Welt- und Kontinentalmeisterschaften wird sichtbar, was wirklich zählt: Respekt, Mut und Zusammenhalt. 🌟Einzigartig. Bewegend. Inspirierend.

Hier stehen Menschen mit und ohne Behinderung Seite an Seite auf der Matte. Sie kämpfen, wachsen und feiern gemeinsam. 🎊 Denn Selbstverteidigung beginnt im Kopf, sie ist nicht nur eine Frage der körperlichen Kraft – es geht vor allem um Selbstbewusstsein, Awareness und clevere Strategien. 💪

Gemeinsam mit seinem Team – Tim und Jaqueline – zeigt er jeden Tag aufs Neue: Inklusion ist nicht kompliziert. Sie ist menschlich. Sie ist kraftvoll. Sie beginnt genau hier und jetzt – und jeder ist willkommen! 🚀

26/05/2026

Heute stellen wir Euch die nächste Referentin mit ihrem Workshop Yoga auf dem Stuhl beim Jugendsymposiums 2026 vor:

“Manchmal verändert eine Diagnose nicht nur den Körper, sondern das ganze Leben. 🤔 Gerade junge Menschen mit Muskelerkrankungen stehen plötzlich vor Fragen, für die es keine schnellen Antworten gibt. Mit Yoga auf dem Stuhl möchte ich einen Raum öffnen, in dem nicht Leistung zählt, sondern Selbstwahrnehmung, Würde und Vertrauen in den eigenen Körper.” 🙌

Gemeinsam mit Vanessa entdecken wir 🧘‍♀️ Yoga auf dem Stuhl und lernen, dass Bewegung mehr sein darf als Therapie. Yoga kann ein sicherer Raum sein, in dem niemand repariert werden muss, sondern einfach da sein darf – mit allem, was gerade ist. ✨ Sanft. Anpassbar. Auf Augenhöhe.

Einige von euch kennen Vanessa Stoß möglicherweise schon von In-You-Yoga, oder ihr lernt sie jetzt kennen. Sie ist zertifizierte Yogalehrerin für Yoga auf dem Stuhl und weiß aus eigener Erfahrung, wie herausfordernd Bewegung sein kann. Durch Long COVID und einen Hirntumor hat sich ihr Leben verändert. Mit ihrer positiven und herzlichen Art schafft sie einen safe space ohne Leistungsdruck. Denn Yoga ist für alle da, unabhängig von körperlichen Einschränkungen. Probier’s einfach aus! 🙏💖

Möchtest Du dabei sein? ➡️ Jetzt anmelden: https://t1p.de/jugendsymposium-2026

19/05/2026

Heute ist es wieder soweit, wir präsentieren Euch einen Workshop und die Referentin des Jugendsymposiums 2026:

Selbstbestimmt leben mit Muskelerkrankung? Geht das?

Na klar, selbst mit komplexem Unterstützungsbedarf. Egal, ob du lernen, arbeiten oder einfach dein Ding machen willst – ein maßgeschneidertes Assistenzkonzept wird auf deine individuelle Situation zugeschnitten und beantragt! 💪

In unserem interaktiven Workshop werden wir gemeinsam die Basics der Persönlichen Assistenz klären, von ihren Möglichkeiten und Grenzen bis hin zur Antragstellung. Bring Dein Smartphone📱 oder Tablet mit, um voll und ganz dabei zu sein.

Laura Mench () ist eine leidenschaftliche Aktivistin für Inklusion und außerklinische Intensivpflege. Sie lebt mit einer neuromuskulären Erkrankung (CMT 1D), nutzt einen Elektrorollstuhl und gestaltet ihr Leben selbstbestimmt mit persönlicher Assistenz und ihrem treuen Hund Tininha 🐶(siehe Bild oben). Laura ist Peer-Counselorin (ISL), arbeitet hauptberuflich für den Verein aktiv und selbstbestimmt e.V., hält Vorträge, Workshops und Diskussionsrunden. In ihrer Freizeit ist sie als Ehrenamtliche sehr aktiv. 🌟

Interessiert? ➡️ Jetzt anmelden: https://t1p.de/jugendsymposium-2026

13/05/2026

Projekt des Kindernetzwerks (KNW) "Digitales Tagebuch für Jugendliche in der Transition"

Liebe Jugendliche, liebe junge Erwachsene,

der Übergang ins Erwachsenenleben ist nicht immer einfach und kann einen manchmal schon überfordern.

Das Kindernetzwerk e.V. startet ein partizipatives Projekt für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, das zeigen soll, dass es auch anders geht.

Mit Euch zusammen wollen wir in der App unrare.me ein digitales Tagebuch aufbauen, das Euch begleitet, motiviert und mit anderen verbindet. Hier könnt ihr z.B.:

Eure Gedanken sortieren und Eure Situation reflektieren

Fortschritte dokumentieren und sichtbar machen
Tipps und Tools für Schule, Beruf, Beziehungen oder Freizeit nutzen

Euch mit anderen austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen

Eure Stimme ist gefragt!

Das Kontaktformular findet ihr in unser Bio oder schaut direkt beim Kindernetzwerk vorbei.

Das Kindernetzwerk veranstaltet Workshops (ab Juni 2026, online und vor Ort – Reisekosten werden übernommen!).

Gesucht werden Teilnehmer im Alter von 14 - 27 Jahren.

Bei Fragen zum Projekt oder wenn ihr Teilnahmen möchtet, könnt ihr dem Kindernetzwerk auch direkt eine E-Mail schreiben an [email protected].

12/05/2026

Heute stellen wir Euch einen weiteren Workshop und Referentin des Jugendsymposiums 2026 vor:

Habt ihr Lust, etwas Kreatives zu machen? Ob Reißen, Zeichnen oder Kleben – bei diesem Workshop könnt ihr eure eigene Collage auf einem 20x20 cm großen Holzträger gestalten. Alles nach euren Vorstellungen! Ihr seid eingeladen, zu experimentieren und Neues auszuprobieren.

Das Beste daran: Das Bild entwickelt sich fast von selbst, und der Spaß am Gestalten steht im Mittelpunkt. Ihr braucht keine Vorkenntnisse, das Material wird gestellt.

Über die Künstlerin
Jutta Walter (.kunst) ist Innenarchitektin und freischaffende Künstlerin. Sie kreiert großformatige Acrylbilder mit verschiedenen Materialien und Techniken und gestaltet kleine Holzobjekte, oft Collagen aus Papier, Wachs und Schellack.

Inspiration findet sie in der Natur, auf Reisen und im Alltag. Ihre Werke könnt ihr in ihrem Atelier in Bürgstadt und in wechselnden Ausstellungen entdecken. Schon während der Anne Kreiling Mitgliedertage 2025 hat sie einen Kunstworkshop geleitet.

Hast Du Interesse? ➡️ Jetzt anmelden: https://t1p.de/jugendsymposium-2026

09/05/2026

Sichert euch einen der allerletzten Plätze für das Jugendsymposium!

06/05/2026

Wir teilen diesen Aufruf für die

Online-Studie Teilnehmende gesucht

Du bist zwischen 18 und 30 Jahre alt und hast eine neuromuskuläre Erkrankung?

In einem Projekt der Universität zu Lübeck untersuchen wir, wie therapeutische Erfahrungen in der Kindheit rückblickend erlebt wurden und wie sie mit dem heutigen Wohlbefinden und Selbstwert zusammenhängen könnten.

👉 Die Teilnahme dauert ca. 15–20 Minuten, ist anonym und freiwillig.

Mit deiner Teilnahme hilfst du dabei, die Perspektiven von Betroffenen besser sichtbar zu machen.

🔗 Den Link zur Studie findest du in der Bio.

Vielen Dank für deine Unterstützung!

Lübeck

28/04/2026

Heute ist es wieder soweit und wir stellen Euch einen weiteren Workshop samt Referentin des Jugendsymposiums 2026 vor 🎉:

Melanie Eilert () ist Expertin für barrierefreies Gaming 🎮✨ und setzt sich aktiv für mehr Inklusion in der Gaming-Welt ein. Als Rollstuhlnutzerin ♿ mit spinaler Muskelatrophie bringt sie ihre eigenen Erfahrungen direkt in ihre Aktivitäten mit ein.

In ihrem Workshop präsentiert sie unter anderem die adaptiven Controller von Xbox und PlayStation 🎛️🕹️ und erklärt praxisnah und super verständlich, wie Gaming für mehr Menschen zugänglich gemacht werden kann - egal welche Einschränkungen sie haben. Ihr könnt die Controller vor Ort sogar selbst ausprobieren. 🙌

Melly redet aber nicht nur über Technik, sondern auch darüber, warum Awareness 💬 so wichtig ist und die Frage wie echte Teilhabe im Gaming aussehen kann. Durch Workshops, Talks und Beiträge macht sie sich schon seit Jahren stark für mehr Inklusion in der Gaming-Welt. 🤝

Hauptberuflich ist sie in einer Personalverwaltung tätig – ihr Herz schlägt aber besonders für Accessibility und Gaming. ❤️🎮

Hast Du Interesse? ➡️ Jetzt anmelden: https://t1p.de/jugendsymposium-2026

22/04/2026

Heute stellen wir Euch einen weiteren Workshop und Referentin des Jugendsymposiums 2026 vor:

Schwimmen mit Muskelerkrankung 🏊‍♂️💧ist eine hervorragende Möglichkeit, die Muskulatur zu stärken und gleichzeitig Spaß an der Bewegung im Wasser zu haben. Deshalb möchten Katharina Kohnen und wir euch die Gelegenheit bieten, dies in einer entspannten Atmosphäre auszuprobieren, in der sich jeder sicher fühlen kann und individuelle Unterstützung erhält. 🤝

Katharina ist eine echte Wasserratte 🌊 – sei es beim Schwimmen, Segeln ⛵ oder einfach beim Aufenthalt im Freien 🌞. Sie kennt die besonderen Herausforderungen, mit denen Menschen mit Muskelerkrankungen konfrontiert sind, und schafft eine einladende Umgebung. Daher war schnell klar, dass sie beim Jugendsymposium 2026 individuelle Schwimmzeiten mit Unterstützung durch Assistenz in einem geschützten Raum (SafeSpace) anbieten möchte. Bitte bei der Anmeldung angeben! 📝

Darüber hinaus ist Katha innerhalb der DGM in vielen Bereichen aktiv 🙌. Sie ist Mitglied im Bundesvorstand, im Arbeitskreis für Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, ist Kontaktperson sowie Mitbegründerin und jetzt Beisitzerin der JungeDGM 💫.

Katharina teilt sehr gerne ihre Erfahrungen und empowert damit andere Menschen mit Muskelerkrankungen! 💪💙

Hast Du Interesse? ➡️ Jetzt anmelden: https://t1p.de/jugendsymposium-2026

Address

Website

https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/jung-muskelkrank

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