AHDS - MCT8 Una Vita Rara ETS

  • Home
  • AHDS - MCT8 Una Vita Rara ETS
Call Website Contact the organization

AHDS - MCT8 Una Vita Rara ETS PAGINA ITALIANA AHDS (Allan Herndon Dudley Syndrome) / MCT8

Una Vita Rara AHDS-MCT8 ETS Davide Rosita Giorgio e tutti i Ragazzi della AHDS-MCT8

"Potremmo regalarti il mondo, ma non te ne faresti nulla
Sei la cosa più bella del mondo
e non ci stancheremo mai di dirtelo
Siamo stanchi di aspettare un miracolo che non arriva mai
Possiamo solo continuare a lottare per TE "
Mamma e Papà

Ogni vita è unica, rara e speciale, come quella di Davide, che adottiamo a soli 26 giorni ed entra così a far parte della nostra famiglia donandoci la gioia di diventare genitori. È il 23 aprile 2003. Dopo pochi mesi nei quali tutto pare normale e meraviglioso, ci rendiamo conto che qualcosa non va: Davide non controlla il capo e i movimenti del suo corpo. Da quel momento inizia la ricerca di una diagnosi che durerà ben 12 anni. Nel gennaio 2015, infatti, la rara malattia da cui è affetto Davide trova finalmente un nome: Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) o deficit del trasporto degli ormoni tiroidei (MCT8).

È guardando al suo futuro e al lungo percorso che lo attende che il 23 aprile 2016 fondiamo l’associazione UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ETS finalizzata a far conoscere questa malattia e a raccogliere fondi per sostenere la ricerca. Il simbolo dell’associazione è il cuore, che rappresenta l’infinito amore che tutti i malati di AHDS-MCT8 (14 in Italia e 300 nel Mondo) riescono a trasmettere con il loro sorriso e il loro sguardo. Un cuore profilato di azzurro, il colore del cielo e del mare, il colore che tutto unisce e che ci dà la forza di continuare a lottare nonostante il graffio che la malattia ha inferto alle nostre vite.

25/10/2026

Grazie 💔💙🐻🐟🐻

Grazie agli Alpini di Monticelli Brusati 💙
25/10/2026

Grazie agli Alpini di Monticelli Brusati 💙

💙
24/10/2026

💙

Un giorno speciale può lasciare un segno anche oltre la festa. 💙Grazie alla collaborazione con , le nostre Bomboniere So...
22/10/2026

Un giorno speciale può lasciare un segno anche oltre la festa. 💙

Grazie alla collaborazione con , le nostre Bomboniere Solidali si arricchiscono di nuove proposte pensate per accompagnare i vostri momenti più importanti.

Matrimoni, battesimi, comunioni, anniversari e tante altre occasioni possono diventare un’opportunità per sostenere Una Vita Rara e la ricerca sull’AHDS-MCT8! 💙

Per scoprire le proposte e scegliere la vostra Bomboniera Solidale, contattateci.

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

Per i tuoi momenti speciali, un brindisi ancora più personale 💙🥂La bottiglia Antica Fratta può diventare un regalo unico...
18/10/2026

Per i tuoi momenti speciali, un brindisi ancora più personale 💙🥂

La bottiglia Antica Fratta può diventare un regalo unico grazie alle personalizzazioni su richiesta sui grandi formati, come le Magnum.

Un nome, una data, una dedica: un dettaglio speciale per celebrare una nascita, un anniversario, un traguardo o un momento da ricordare.

E con ogni bottiglia personalizzata, puoi scegliere di sostenere anche Una Vita Rara e la ricerca sull’AHDS-MCT8.

Per informazioni sulle personalizzazioni, contattaci!

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

Una nuova collaborazione, nata grazie agli amici di Bohem La Stazione e, in particolare, a Nicoletta. 💙Siamo felici di p...
14/10/2026

Una nuova collaborazione, nata grazie agli amici di Bohem La Stazione e, in particolare, a Nicoletta. 💙

Siamo felici di poter ampliare la nostra proposta di Bomboniere Solidali con nuove idee per accompagnare i vostri momenti speciali e trasformarli in un gesto concreto di solidarietà.

Per matrimoni, battesimi, comunioni, anniversari e ogni occasione importante.

Non esitate a contattarci per scoprire tutte le nostre proposte. 💙

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

Come può manifestarsi l’AHDS-MCT8? 🔎I primi segnali possono comparire già nei primi mesi di vita e possono essere divers...
10/10/2026

Come può manifestarsi l’AHDS-MCT8? 🔎

I primi segnali possono comparire già nei primi mesi di vita e possono essere diversi da persona a persona.

Tra le caratteristiche descritte ci sono ritardo nelle tappe dello sviluppo, ipotonia, difficoltà nel controllo del capo e nei movimenti, oltre a possibili difficoltà nella crescita e manifestazioni neurologiche come le convulsioni.

Anche gli esami del sangue possono offrire importanti indizi: nell’AHDS-MCT8 si osservano tipicamente valori elevati di T3, con T4 normale o basso e TSH normale o lievemente aumentato.

La diagnosi viene confermata attraverso il test genetico del gene SLC16A2.

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

Commedia + SpiedoCosa volete di più 💙🐻🐟🐻
09/10/2026

Commedia + Spiedo
Cosa volete di più 💙🐻🐟🐻

8 OTTOBRE | WORLD MCT8-AHDS DAY 💙Oggi il mondo parla di AHDS-MCT8, una malattia genetica rara che ancora troppe persone ...
08/10/2026

8 OTTOBRE | WORLD MCT8-AHDS DAY 💙

Oggi il mondo parla di AHDS-MCT8, una malattia genetica rara che ancora troppe persone non conoscono.

È una giornata per aumentare la consapevolezza, per far conoscere questa sindrome e per ricordare quanto siano importanti la ricerca, la diagnosi e il sostegno alle famiglie.

Più conosciamo l’AHDS-MCT8, più possiamo costruire attenzione, ricerca e futuro.

Facciamo conoscere la nostra realtà.
Parliamo di MCT8. 💙

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

La Sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS), conosciuta anche come deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei MCT8, ...
06/10/2026

La Sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS), conosciuta anche come deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei MCT8, è una rara malattia genetica legata a mutazioni del gene SLC16A2.

Questo gene contiene le informazioni necessarie per produrre la proteina MCT8, che aiuta a trasportare gli ormoni tiroidei all’interno delle cellule.

Quando MCT8 non funziona correttamente, gli ormoni tiroidei non riescono a raggiungere adeguatamente il cervello. Questo può influenzare lo sviluppo neurologico e molte altre funzioni dell'organismo.

È una condizione che colpisce soprattutto i maschi.

🛒https://una-vita-rara-shop.myshopify.com/
🔗www.unavitarara.it
📲3290648896
📧[email protected]
IG: una_vita_rara
TikTok:
YouTube:
Donazioni IBAN : IT83W0869255490030000001902
C.F. 98189630175
Satispay
PayPal

Address

Via Foina 34

25040

Telephone

+393290648896

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when AHDS - MCT8 Una Vita Rara ETS posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to AHDS - MCT8 Una Vita Rara ETS:

Shortcuts

  • Want your organization to be the top-listed non profit organization?

Share