06/06/2026
Formidable congrès 2026 avec des sujets fondamentaux abordés lors des différerentes conférences et tables rondes.
France Acouphènes est fière de participer à ce collectif à travers la maladie rare que nous portons: le neurinome de l'acoustique.
🟦 Hier, la Fondation Groupama était présente au 7e Congrès de l’ Alliance Maladies Rares, un temps fort de rencontres et d’échanges autour des maladies rares.
Nous tenons à remercier l’𝗔𝗹𝗹𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 pour son invitation et saluer la qualité du programme et des interventions particulièrement riches, et inspirantes.
Au cours de cette journée, 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗳é𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝘁𝗮𝗯𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲𝘀 ont permis d’aborder des sujets majeurs :
💡 𝗟𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗴é𝗻𝗼𝗺𝗶𝗾𝘂𝗲, et son impact sur le diagnostic et les parcours de soins
💡 𝗟𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗹𝗹𝘂𝗹𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲𝘀, comme levier d’innovation pour mieux comprendre et traiter les maladies rares
💡 𝗟𝗲 𝗱é𝗽𝗶𝘀𝘁𝗮𝗴𝗲 à chaque étape de la vie, de l’enfance à l’âge adulte
💡 𝗟’é𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗼𝗱è𝗹𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗶𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲, dans un contexte de transformation des organisations de santé
💡 𝗟’𝗲𝗻𝗴𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀, un enjeu clé pour l’avenir du mouvement associatif
Ces échanges ont illustré la richesse des expertises et l’importance du dialogue entre tous les acteurs pour faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des personnes concernées.
𝙀𝙣𝙨𝙚𝙢𝙗𝙡𝙚, 𝙥𝙤𝙪𝙧 𝙫𝙖𝙞𝙣𝙘𝙧𝙚 𝙡𝙚𝙨 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙞𝙚𝙨 𝙧𝙖𝙧𝙚𝙨 💙
