Association française de la maladie de Fanconi (A.F.M.F)

30/03/2026

La petite Rose Lebrun, victime d’une maladie génétique rare, n’a pas fini de se battre contre elle
➡️ https://l.lardennais.fr/yr2

25/03/2026

🌟🌟🌟Petit rappel 🌟🌟🌟

👉 N’oubliez pas notre webinaire exceptionnel qui se tiendra demain, ⚠️⚠️

👉 jeudi 26 mars de 18h à 19h.

🗣️“L’hormone de croissance dans la Maladie de Fanconi”

Si ce sujet vous intéresse, n’hésitez pas et connectez-vous demain à 18h.
Le lien vous a été envoyé par mail (si vous souhaitez le recevoir, n’hésitez pas à nous contacter! ☺️)

👉Vous pourrez échanger et poser vos questions. Les équipes du centre de référence des aplasies médullaires de l’hôpital Robert Debré AP-HP seront là, representées par:
👉Dr Laura Atger, endocrino-pédiatre-comprendre le rôle et les indications des hormones de croissance
👉 Pr Thierry Leblanc-les spécificités liées à la Maladie de Fanconi
👉 Modération: Dr Mony Fahd

12/03/2026

📢 Nouvelle rencontre en ligne !

L’AFMF vous invite à un webinaire exceptionnel autour de :

💬 « L’hormone de croissance dans la Maladie de Fanconi »

🗓 Jeudi 26 mars | 18h – 19h

📍 En visioconférence

👩‍⚕️ 👨‍⚕️Avec les équipes du centre de référence des aplasies médullaires de l’hôpital Robert Debré AP-HP :
• Dr Laura Atger, endocrino-pédiatre – comprendre le rôle et les indications de l’hormone de croissance
• Pr Thierry Leblanc – les spécificités liées à la Maladie de Fanconi
• Modération : Dr Mony Fahd

✨ Un moment privilégié pour échanger, poser vos questions et mieux comprendre les enjeux de ce traitement.

Le lien de la visio a été envoyé par e-mail.
Si vous souhaitez le recevoir, n’hésitez pas à nous contacter !

28/02/2026

🧬Journée internationale des maladies rares 2026 🧬

Le samedi 28 février 2026, le monde entier se mobilise pour la Journée internationale des maladies rares, le .

À l’AFMF, nous nous engageons chaque jour aux côtés des enfants, des adultes et de leurs proches touchés par cette maladie génétique très rare de la réparation de l’ADN.

Vivre avec une maladie rare, c’est affronter l’errance diagnostique, l’isolement, des traitements lourds et une grande incertitude sur l’avenir. Pourtant, derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, une famille, des projets de vie à soutenir.

En cette journée de mobilisation, nous voulons :
- faire connaître la maladie de Fanconi et ses conséquences au quotidien ;
- rappeler l’urgence de soutenir la recherche pour offrir de nouveaux espoirs aux patients ;
- briser l’isolement des familles et renforcer la solidarité autour d’elles.

💡 Comment pouvez-vous agir aujourd’hui ?
- Likez, commentez et partagez ce message pour faire circuler l’information.
- Parlez des maladies rares autour de vous.
- Rejoignez ou soutenez l’AFMF pour nous aider à informer, accompagner et financer la recherche : https://www.fanconi.com/

Ensemble, faisons du 28 février une journée de visibilité, de soutien et d’espoir pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare, et pour les familles concernées par la maladie de Fanconi. 💚🧡🩵🩷

Alliance Maladies Rares

25/02/2026

Merci au Ardennes Mega trail de soutenir à nouveau l’AFMF cette année 🤗

Bravo à Laëtitia Fabrice Lebrun de rendre ce partenariat possible !

Si vous souhaitez participer à cet événement sportif 🏃‍♂️🏃‍♀️pour soutenir une belle cause, c’est par ici : https://www.ardennes-megatrail.com/

10/02/2026

🚀 Les inscriptions sont ouvertes pour la Course des Héros 2026 avec l’AFMF !

🩵 Devenez un Héros pour l’Association Française de la Maladie de Fanconi !

Rejoignez-nous le 7 juin 2026 à Paris (Parc de Saint-Cloud) ou optez pour l’édition connectée.

Courir, marcher ou collecter : chaque pas compte pour soutenir les familles touchées par cette maladie génétique rare, financer la recherche et offrir un accompagnement au quotidien.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant :
https://www.fanconi.com/lassociation/la-course-des-heros/

Solo, en équipe (jusqu’à 4 pers.) ou famille : tous à vos baskets !

Partagez, mobilisez vos amis et collègues. Ensemble, on fait la différence ❤️‍🩹

Depuis 2012, l’AFMF participe à la Course des Héros, cet évènement national solidaire et festif où plus de 400 associations sont présentes. Aujourd’hui, grâce à une forte mobilisation des familles, près de 2/3 des ressources de l’association viennent de la Course des Héros. C’est d...

27/01/2026

La Société Française de Greffe de Moelle et de la Therapie Cellulaire et le Htc Project organisent le 03/02 prochain un rendez-vous d'information Patients / Aidants / Donneurs de 18h à 20h en ligne avec pour thème :

"Soigner une GvH cutanée pendant et après une greffe de moelle osseuse"
Inscriptions 👉 https://bit.ly/4qvku3P

Merci à Don de moelle osseuse de l’info !

Please fill in this survey: RDV Patients, Aidants et Donneurs SFGM-TC / HTC Project 03/02/2026. Create online surveys and satisfaction questionnaires for free with Evalandgo.

22/12/2025

La newsletter de l'AFMF vient de sortir!
Une activité riche et dense
Merci à vous tous qui soutenez nos actions
Belles fêtes de fin d'année
Actu Fanconi Décembre 2025 - https://mailchi.mp/d0477837f2b8/actu-fanconi-mai-21133332

10/12/2025

🔬Recherche sur l’anémie de Fanconi

Des chercheurs ont montré que les personnes atteintes d’anémie de Fanconi présentent une signature métabolique très particulière, ce qui pourrait ouvrir la voie à de nouveaux outils de suivi et de prévention des complications de la maladie.

🎯Ce que montre l’étude

Des experts du Cincinnati Children's Hospital Medical Center ont analysé en détail les molécules de glucose circulant dans le sang de patients Fanconi grâce a une technique de pointe appelée « métabolomique de traçage isotopique » et les ont comparées à celles de personnes non atteintes.

Ils ont mis en évidence des différences marquées dans plusieurs voies métaboliques, en lien notamment avec le stress oxydatif et la réparation de l’ADN, déjà au cœur de cette maladie rare.

📣 Pourquoi c’est important

❎ Ces profils métaboliques pourraient aider à mieux comprendre pourquoi les patients Fanconi développent une insuffisance médullaire et un risque élevé de leucémies et de cancers.

❎ À terme, ces marqueurs pourraient servir de base à des tests sanguins plus précis pour suivre la progression de la maladie et adapter plus finement les traitements.

Cette étude a été financée notamment par la Fanconi Cancer Foundation. Merci 🙏

Pour en savoir plus, lisez l’article complet : https://ma-clinique.fr/les-patients-atteints-danemie-de-fanconi-presentent-des-differences-metaboliques-frappantes?fbclid=IwdGRleAOllZRleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEevbtd938IIhEVZABVmJjH8RBaQGrrautWjxGSuVIW9O--xVueY36jF6KFrds_aem_W9pGZ_XxhCKxilmF3f3C8w

Des experts du Cincinnati Children's ont découvert des différences métaboliques frappantes chez les personnes atteintes d'anémie de Fanconi (AF), une maladie génétique rare qui provoque une insuffisance médullaire et augmente considérablement le risque de cancer. Les résultats, publiés le ...

07/12/2025

🌟 Marche des Maladies Rares💚🧡🩵🩷

Hier, près de 2 000 personnes atteintes de maladies rares et leur famille venus de toute la France ont uni leurs forces à Paris pour rendre visible les maladies rares !

Une belle équipe est venue représenter et porter haut et fort les couleurs de la maladie de Fanconi durant les 6 km parcouru en musique du Jardin du Luxembourg à la Faculté de Pharmacie.

Merci à eux !