Genes Latinoamérica A.C.

14/05/2026

Desde México recibimos esta noticia con enorme emoción y profundo orgullo. 🇲🇽🤝🌎

Hoy Iberoamérica da un paso histórico al reconocer a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública. Detrás de estos avances existen años de trabajo, de insistencia, de construir puentes y de sostener causas que nacieron del corazón de miles de familias.

Desde Genes Latinoamérica A.C. nos sentimos honrados de caminar al lado de personas que no solo han abierto camino, sino que han sido guía, inspiración y referente para muchos de nosotros.

Queremos expresar un reconocimiento muy especial a Juan Carrión, presidente de Federación Española de Enfermedades Raras y ALIBER, cuya visión, sensibilidad y liderazgo han logrado unir voces, países y voluntades alrededor de una misma causa. Gracias por demostrar que cuando se trabaja desde la humanidad y la convicción, los límites dejan de existir.

Y nuestro reconocimiento y cariño para el Dr. Jesús Navarro,
presidente de OMER y vicepresidente de ALIBER, orgullo de México y una voz fundamental para nuestra región. Gracias por acompañar, orientar y abrir caminos; por compartir conocimiento, experiencia y por recordarnos que detrás de cada diagnóstico existe una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada.

Hay personas que dejan huella por lo que hacen, y otras por la forma en que acompañan a quienes vienen detrás. Ustedes han sido ambas cosas.

Gracias por guiarnos y por ayudarnos a creer que una Iberoamérica más unida, más justa y más humana para las personas con enfermedades raras sí es posible.

Celebramos este gran logro con ustedes y seguimos caminando juntos. 💙🍀



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09/05/2026

Segundo sábado de mayo | Día Internacional del Síndrome Cornelia de Lange 💜

El Síndrome Cornelia de Lange no se resume en un diagnóstico, en estadísticas o en características médicas. Detrás de cada nombre hay familias que aprendieron a vivir diferente, a celebrar pequeños avances, a enfrentar incertidumbres y a encontrar fuerza donde antes no sabían que existía.

Con el paso de los años, muchas familias hemos entendido que nadie debería recorrer este camino en soledad. Por eso hoy, desde distintas partes del mundo, asociaciones, médicos, terapeutas y padres seguimos uniéndonos para acompañarnos, aprender unos de otros y dar visibilidad a quienes durante mucho tiempo permanecieron invisibles.

Hoy abrazamos a todas las personas y familias que viven con Síndrome Cornelia de Lange y a quienes forman parte del camino de las enfermedades raras en todo el mundo.

Porque incluir no es solo hablar de aceptación.Es construir espacios donde cada persona pueda desarrollarse, participar y sentirse parte del mundo que compartimos. 💜

24/04/2026

Hoy coincidimos personas que, desde distintos espacios, hemos venido caminando con una misma sensibilidad: estar cerca de quienes más lo necesitan.

Cada quien, desde su propio camino, ha impulsado acciones que reflejan compromiso, sensibilidad y una auténtica empatía hacia las personas con discapacidad, las enfermedades raras y las poblaciones más vulnerables.

Este encuentro no busca sustituir identidades, sino reconocerlas y sumar.

A veces, lo que verdaderamente transforma no es hacer más, sino encontrarnos, escucharnos y decidir caminar juntos.

Hoy dimos un paso que se siente distinto… más fuerte, más unido, con más rumbo.

Gracias por estar, por abrir el corazón y por ser parte de lo que empieza a tomar forma.

21/04/2026

Alguien que transforma una historia es quien decide estar 💛

Hoy queremos agradecer profundamente a David Marroquín Flores, quien por segunda ocasión nos hace llegar pañales, sumándose con una generosidad que verdaderamente impacta la vida de muchas familias.

Desde Fundación Genes Latinoamérica, hicimos entrega al Ayuntamiento de Cosautlán de Carvajal de pañales, sillas de ruedas y alimento, que hoy, gracias al acompañamiento cercano, están siendo entregados casa por casa a quienes más lo necesitan.

Gracias también a la Ing. Erika Demanos Demanos, presidenta del DIF,
y a la Lic. Alba Stella Ortiz Rossi, directora del DIF municipal, por su compromiso, por trasladarse hasta Xalapa y por hacer posible que estos apoyos lleguen directamente a las familias.

Este trabajo conjunto, hecho con tanto corazón, es el que realmente hace la diferencia.

Gracias por estar, por sumar y por hacerlo posible 🤍

16/04/2026

Un hecho histórico para las enfermedades raras en México 🇲🇽

Ayer, el Pleno de la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad un tema fundamental para la visibilidad y atención de las enfermedades raras en nuestro país.

Desde Fundación GENES Latinoamérica reconocemos este momento como un paso histórico, resultado de años de trabajo, lucha, insistencia y compromiso por parte de pacientes, familias, médicos, investigadores, organizaciones de la sociedad civil, legisladores y aliados institucionales.

Hoy más que nunca, celebramos que las enfermedades raras estén siendo reconocidas en la agenda nacional con la seriedad y urgencia que merecen. Este logro no pertenece a una sola persona o institución: es el resultado de una causa colectiva, construida con el corazón, la evidencia y la perseverancia de quienes nunca han dejado de alzar la voz.

Agradecemos profundamente a todas y todos los legisladores que hicieron posible esta aprobación unánime, así como a cada persona que, desde su espacio, ha contribuido a visibilizar esta realidad.

Este es un gran avance… pero también es un llamado a seguir trabajando.
Porque detrás de cada cifra, hay una historia.
Y detrás de cada historia, hay una vida que merece ser vista, atendida y acompañada.

Seguimos juntos!

09/04/2026

Para Fundación GENES Latinoamérica, después de más de 10 años trabajando con personas que viven con enfermedades raras, la vinculación con instituciones ha sido fundamental. Nuestros pacientes dependen en gran medida de estos espacios para su atención, seguimiento y calidad de vida, y en ese camino, CRISVER ha sido, sin duda, una de las instituciones más importantes.
Particularmente en el caso de pacientes con enfermedades raras, el acceso a terapias de rehabilitación y a una atención integral hace una diferencia profunda en su evolución y bienestar.
En esta administración, tanto del DIF Estatal, a cargo de la licenciada Clara Mora Juárez, como de la licenciada Monsse Murrieta
al frente de CRISVER, Fundación Genes Latinoamérica ha tenido la oportunidad de contar con un espacio dentro de la institución. Desde ahí hemos podido acompañar a las familias, sumar esfuerzos y fortalecer el trabajo conjunto, siempre desde nuestra naturaleza como organización de la sociedad civil sin fines de lucro.
Por ello, expresamos nuestro reconocimiento y agradecimiento a la Gobernadora por el respaldo a este tipo de espacios, así como nuestra felicitación a todo el equipo que, con sensibilidad y compromiso, hace posible que CRISVer siga siendo un pilar en la atención digna, la inclusión y el bienestar de tantas personas.
Sabemos que cuando hay voluntad, coordinación y sensibilidad, los resultados llegan y transforman vidas. ❤️

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09/04/2026

Hoy queremos invitarte a sumarte a la lista de donadores.

Estamos solicitando apoyo de aparatos funcionales en excelente estado que puedan transformar la vida de alguien más.

Lo que para alguien hoy está sin usarse, para otra persona puede significar poder moverse, acudir a terapia o recuperar un poco de independencia.

Tenemos solicitudes de:
sillas de ruedas, andaderas, bastones, muletas, sillas PCI, y otros aparatos funcionales.

✨ Importante:
Solo aparatos en excelente estado, listos para ser utilizados🙏

Y algo muy importante que queremos compartirles:
no es necesario que nos los entreguen a nosotros.
Podemos ser el canal para que ustedes mismos los entreguen directamente al paciente que lo necesita. Nosotros los vinculamos.

Creemos en una ayuda cercana, transparente y con rostro.

Si tienes algo que pueda cambiar la vida de alguien, escríbenos.
WhatsApp 228 231 2914

Hoy más que nunca, ayudar también es dar movimiento.

08/04/2026

Compartimos esta valiosa iniciativa impulsada por el Club Rotario Macuiltépetl A.C., la Fundación Phinney, Neuro Motor Training, el Club de Parkinson Xalapa y el Centro de Longevidad, en el marco del Día Mundial del Parkinson.
Espacios como este permiten informar, acompañar y brindar herramientas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición y de sus familias.

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En el marco del día mundial del Parkinson, el Club Rotario Macuiltépetl Xalapa; la Fundación Phinney; Neuro Motor Training; el Club de Parkinson Xalapa y el Centro de Longevidad, invitan a la comunidad de pacientes; cuidadores y personas interesadas, a la Plática/Taller en la cual se abordarán los pormenores de esta enfermedad, tips y consejos para sobrellevarla con dignidad y ejercicios de apoyo para su movilidad.

Estamos comprometidos con este sector al cual seguiremos apoyando con amor y solidaridad.

30/03/2026

Hoy queremos contarles de dónde nace todo. La historia de Genes Latinoamérica tiene un origen… y tiene un nombre.

Hay historias que no empiezan con una decisión, empiezan con un nombre. Y en nuestro caso, ese nombre es Santiago… aunque nosotros le decimos Santi.

Santi llegó en silencio, como llegan las cosas importantes: sin hacer ruido, pero cambiándolo todo desde el primer instante. Era pequeño, delicado, profundamente especial. Había algo en su forma de mirar, en su manera de estar en el mundo, que no se podía explicar… pero que se sentía.

Al principio fueron solo pequeñas señales. Nada claro, nada definitivo. Solo la intuición de que el camino no sería igual al de los demás.

Y entonces empezó la búsqueda:
Consultorios, viajes, opiniones que se cruzaban unas con otras, estudios, citas, nuevas esperas. Días largos… silencios aún más largos y respuestas que no terminaban de llegar.

El tiempo avanzaba, y con él, la necesidad de entender… no desde el miedo, sino desde el amor. Hasta que un día, finalmente, el silencio tomó forma: Síndrome de Cornelia de Lange.

No fue un momento fácil. Fue un instante difícil de asimilar, de comprender, de acomodar en el corazón. Hubo emociones encontradas, silencios, preguntas… y una pausa, una pausa necesaria. Y después de eso, la vida siguió… y con ella, una decisión.

No fue una decisión ruidosa. Nadie levantó la voz. Nadie hizo promesas imposibles. Pero todos entendimos lo mismo: íbamos a estar, a aprender, a acompañar y a sostener.

Así comenzó un camino hecho de pequeños logros, de constancia, de amor. Y con el tiempo entendimos algo que hoy da vida a Genes Latinoamérica: El acompañamiento y el amor transforman vidas.

Hoy, en el mundo de Santi pasan cosas extraordinarias: corre, juega, va a la escuela, se comunica (a su manera). Hemos construido con él un lenguaje propio, hecho de miradas, de gestos, de conexión y de amor.

Santiago ama la música, ama el baile, ama la vida. Y nos enseñó algo que cambió todo: que la vida no siempre se explica con palabras.

Y así, su historia dejó de ser solo nuestra.
Se volvió camino para otros.
Se volvió causa.
Se volvió propósito.

Así nació Genes Latinoamérica.

Porque hay historias que no se escriben… se viven.
Y la nuestra, inició con Santi.

Hoy, en Genes Latinoamérica, sabemos que cuando una historia se comparte, se convierte en esperanza para muchos más.

Si tú también tienes una historia, nos encantaría escucharla. ❤️

27/03/2026

Gracias al DIF Municipal de Cosautlan y al H. Ayuntamiento de Cosautlán de Carvajal por su incansable labor en beneficio de su comunidad y por ese esfuerzo constante de buscar acercamientos con distintos actores para sumar, construir y llegar más lejos.

Esa apertura, esa voluntad de vincular y de trabajar en equipo es algo que reconocemos y aplaudimos profundamente.

Para nosotros es un verdadero honor poder coincidir y caminar de la mano con personas tan comprometidas, sensibles y entregadas a quienes más lo necesitan.

Sepan que cuentan siempre con nosotros. Los admiramos profundamente y reconocemos el gran trabajo que están realizando día con día.



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El H. Ayuntamiento y DIF municipal expresamos nuestro más sincero agradecimiento a la Fundación GENES Latinoamérica, representada por la Lic. Ofir Martínez López, por su valioso apoyo y compromiso social al realizar la donación de pañales ecológicos.

Gracias a esta noble acción, 40 familias de nuestro municipio han sido beneficiadas, contribuyendo no solo a la economía de los hogares, sino también al cuidado del medio ambiente 🌱.

Reconocemos y valoramos este tipo de alianzas que fortalecen el bienestar de nuestro municipio y promueven un futuro más sustentable.

¡Muchas gracias por hacer la diferencia GENES Latinoamérica!

19/03/2026

Nos honra compartir que la reconocida actriz mexicana Angelica Vale ha enviado un mensaje de felicitación a GENES Latinoamérica por la labor que realizamos en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Este tipo de reconocimiento fortalece nuestro compromiso de seguir trabajando con seriedad, empatía y responsabilidad social.

Agradecemos profundamente este gesto que visibiliza una causa que necesita de todos.