Federación Costarricense de Enfermedades Raras

09/06/2026

Agalemo - Leucemia Costa Rica - LMCMO, Les invita a: Vivir a libro abierto. Es la primera actividad pública de donación de ejemplares del libro "El año en que aprendí a vivir" del autor costarricense y sobreviviente de cáncer, Miguel Fuentes. Los cupos son limitados y se estarán donando ejemplares a pacientes, supervivientes, cuidadores y voluntarios. Por favor registrarse en el enlace: https://bit.ly/viviralibroabierto

07/06/2026

Las enfermedades raras enfrentan desafíos únicos, por lo que resulta fundamental que cada patología cuente con una organización que represente a las personas afectadas, visibilice sus necesidades y trabaje activamente en la búsqueda de soluciones a los retos comunes que enfrentan pacientes y familias.

Hoy, después de una extensa jornada de seguimiento, coordinación y esfuerzo conjunto, celebramos un importante paso: la firma del acta constitutiva de la Asociación de Amiloidosis Costa Rica.

Este logro representa mucho más que un trámite administrativo; es el inicio de una nueva etapa de organización, acompañamiento, incidencia y esperanza para quienes conviven con esta condición.

Gracias a todas las personas que hicieron posible este avance y que han decidido sumarse a esta causa. Cada aporte, cada gestión y cada muestra de compromiso fortalecen esta lucha colectiva por una mejor calidad de vida, mayor acceso a la atención y el reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Seguimos construyendo juntos un futuro con más oportunidades, apoyo y esperanza para todas las familias.

29/05/2026

📢 Día Nacional de las Personas con Discapacidad 💙✨

En la Federación Costarricense de Enfermedades Raras nos unimos a la conmemoración del Día Nacional de las Personas con Discapacidad, reafirmando nuestro compromiso con una sociedad más inclusiva, accesible, equitativa y respetuosa de los derechos humanos.

Hoy reconocemos el valor, la fortaleza y las contribuciones de miles de personas que, día a día, enriquecen nuestras comunidades, familias y espacios de convivencia. También hacemos un llamado a continuar eliminando las barreras físicas, sociales y actitudinales que limitan la plena participación de las personas con discapacidad.

Las personas que viven con enfermedades raras y discapacidad merecen acceso oportuno a la salud, educación, empleo, recreación y a todas las oportunidades que les permitan desarrollar su proyecto de vida con dignidad e igualdad.

Construyamos juntos una Costa Rica donde la inclusión no sea una meta, sino una realidad cotidiana.

💙 Porque la diversidad nos fortalece y la inclusión nos une.


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Asociación Costarricense de Duchenne DMD Asociacion Costarricense de Hemofilia Fundación Batten Costa Rica Fundación AME Costa Rica Asociación Costarricense de Ehlers Danlos CUCI y Crohn en Costa Rica Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar Sobrevivientes de Guillain Barré Costa Rica - Mieloma Múltiple - Costa Rica Fundación PECAS Asociación Costarricense de Amiloidosis

27/05/2026

23/05/2026

💙 En el Día Mundial del Síndrome de Guillain-Barré, unimos nuestras voces para crear conciencia sobre esta condición neurológica poco frecuente que puede cambiar vidas de forma repentina.

Hoy reconocemos la fortaleza de quienes enfrentan este desafío, así como el esfuerzo de sus familias, cuidadores y profesionales de la salud que acompañan cada proceso de recuperación.

Informar, apoyar y sensibilizar es fundamental para promover diagnósticos oportunos, acceso a tratamientos y una mayor comprensión de esta condición. 💙

La empatía también es parte de la recuperación.


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20/05/2026

💙🌍 Hoy conmemoramos el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, una fecha para crear conciencia, promover el diagnóstico oportuno y brindar apoyo a quienes viven con esta enfermedad rara e inflamatoria.

Detrás de cada diagnóstico hay historias de lucha, valentía y esperanza. 🤝
Alcemos la voz por más investigación, comprensión y acceso a una mejor calidad de vida para todas las personas y familias afectadas.

✨ La visibilidad también es una forma de apoyo. 💙🌍


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19/05/2026

💜 Hoy hacemos visible la realidad de quienes viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), incluyendo la Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática (CUCI) y la enfermedad de Crohn.

Son condiciones crónicas que muchas veces no se ven, pero que impactan profundamente la calidad de vida física, emocional y social de quienes las enfrentan cada día.

Crear conciencia significa promover el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y una mayor empatía hacia las personas que viven con estas enfermedades invisibles. 💜

Escuchar, comprender y apoyar también es parte del tratamiento.

CUCI y Crohn en Costa Rica
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16/05/2026

Hoy hacemos visible la realidad de las personas que viven con los Trastornos Congénitos de la Glicosilación (CDG), un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan múltiples funciones del organismo y requieren atención integral y especializada.

Crear conciencia es clave para impulsar el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos, la investigación y el acompañamiento a las familias que enfrentan este desafío día a día.

Detrás de cada diagnóstico hay historias de lucha, fortaleza y esperanza. 💙

Informar, comprender y apoyar también transforma vidas.


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16/05/2026

Hoy alzamos la voz por las personas que viven con Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética poco frecuente que afecta el sistema nervioso y la movilidad, impactando la vida de quienes la enfrentan y de sus familias.

Crear conciencia es fundamental para promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación y fortalecer el acceso a tratamientos y apoyo integral.

Reconocemos la valentía, la perseverancia y la esperanza de cada persona que convive con esta condición. 💚

La empatía, la información y la inclusión hacen la diferencia.


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15/05/2026

Hoy, en el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), nos unimos para crear conciencia sobre estas enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan la vida de muchas personas y sus familias alrededor del mundo.

Cada historia refleja valentía, resiliencia y la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y el acompañamiento integral.

Visibilizar la MPS es promover más investigación, comprensión y empatía hacia quienes enfrentan este desafío día a día. 💜

Juntos podemos construir una sociedad más informada, solidaria e inclusiva.


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