Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske

  • Home
  • Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske
Contact the organization

Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske Udruženje za cističnu fibrozu okuplja oboljele od cistične fibroze na području Republike Srpske. U Republici Srpskoj je registrovano 22 oboljelih.

Cistična fibroza je rijetka bolest koja značajno ugrožava kvalitet života oboljelih.

15/09/2026
Jedno emotivno otvaranje...Ponosni smo što svi naši oboljeli imaju inovativnu terapiju koja je uveliko razlog sve većem ...
10/09/2026

Jedno emotivno otvaranje...
Ponosni smo što svi naši oboljeli imaju inovativnu terapiju koja je uveliko razlog sve većem broju odraslih pacijenata.
Zahvalni smo dr Oliveri Ljuboja i svim uključenim doktorima pedijatrima i sestrama sa Dječije klinike UKC RS, koji su liječili našu djecu, pa i brinuli o njima i nakon punoljetstva... sve do ovog novog početka, kad ćemo sve bolje da radimo na liječenju odraslih sa cističnom fibrozom i budemo primjer i model tranzicije iz pedijatrijske u adultnu njegu i za druge rijetke bolesti.

Cistična fibroza – bolest sa 100 licaCistična fibroza je rijetka, ali najčešća genetska bolest u bijeloj populaciji. Dan...
24/02/2026

Cistična fibroza – bolest sa 100 lica

Cistična fibroza je rijetka, ali najčešća genetska bolest u bijeloj populaciji. Danas u svijetu živi oko 90.000 oboljelih. U Republici Srpskoj trenutno imamo 24 bolesnika, a svi su na savremenoj imunomodulatornoj terapiji.

Bolest nastaje zbog mutacije CFTR gena i pogađa više organskih sistema – pluća, probavni trakt, jetru, reproduktivni sistem. Najteže posljedice ostavlja na plućima, zbog čega je dugoročno praćenje i pravovremeno liječenje presudno. Zato je važno rano postavljanje dijagnoze i dosljedna terapija od prvog dana.

Zahvaljujući savremenim lijekovima poput Kaftrija (Trikafta), tok bolesti se značajno mijenja – produžava se životni vijek, smanjuju hospitalizacije i poboljšava kvalitet života. Cistična fibroza, koja je nekada bila isključivo bolest djece, danas postaje bolest odraslih.

Zato je formiranje specijalizovanog Centra za cističnu fibrozu od ključne važnosti. Takav centar omogućava kontinuitet liječenja, multidisciplinarni pristup i uspješnu tranziciju bolesnika u adultnu zdravstvenu zaštitu.

Borba za bolji sistem je nastavak borbe za svakog pacijenta.
Jer cistična fibroza jeste bolest sa 100 lica – ali i sa 100 razloga da se ne odustane. 💙

Više čitajte na:https://savezzarijetke.org/wp-content/uploads/2026/02/Svijet-rijetkih-2025.pdf

Address


Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske:

Shortcuts

  • Want your organization to be the top-listed non profit organization?

Share