Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske

24/02/2026

Cistična fibroza – bolest sa 100 lica

Cistična fibroza je rijetka, ali najčešća genetska bolest u bijeloj populaciji. Danas u svijetu živi oko 90.000 oboljelih. U Republici Srpskoj trenutno imamo 24 bolesnika, a svi su na savremenoj imunomodulatornoj terapiji.

Bolest nastaje zbog mutacije CFTR gena i pogađa više organskih sistema – pluća, probavni trakt, jetru, reproduktivni sistem. Najteže posljedice ostavlja na plućima, zbog čega je dugoročno praćenje i pravovremeno liječenje presudno. Zato je važno rano postavljanje dijagnoze i dosljedna terapija od prvog dana.

Zahvaljujući savremenim lijekovima poput Kaftrija (Trikafta), tok bolesti se značajno mijenja – produžava se životni vijek, smanjuju hospitalizacije i poboljšava kvalitet života. Cistična fibroza, koja je nekada bila isključivo bolest djece, danas postaje bolest odraslih.

Zato je formiranje specijalizovanog Centra za cističnu fibrozu od ključne važnosti. Takav centar omogućava kontinuitet liječenja, multidisciplinarni pristup i uspješnu tranziciju bolesnika u adultnu zdravstvenu zaštitu.

Borba za bolji sistem je nastavak borbe za svakog pacijenta.
Jer cistična fibroza jeste bolest sa 100 lica – ali i sa 100 razloga da se ne odustane. 💙

Više čitajte na:https://savezzarijetke.org/wp-content/uploads/2026/02/Svijet-rijetkih-2025.pdf

20/10/2025

🧠 ChatGPT nije tvoj prijatelj, niti tvoj doktor.
Iako često zvuči prijateljski i podržavajuće, ChatGPT neće osporiti tvoje mišljenje čak i kada nisi u pravu — za razliku od pravog prijatelja.
⚠️ Budite oprezni.
AI chatbotovi mogu „halucinirati“ – izmišljati informacije. Ako postavljaš pitanje od velike važnosti, posebno kada su u pitanju zdravlje ili ozbiljne odluke, pretpostavi da odgovor može biti netačan.
👩‍⚕️ Ne dijeli lične zdravstvene informacije.
Chatbot nije doktor i ne poznaje tvoju medicinsku istoriju. Za konkretne zdravstvene savjete uvek se obrati stručnjaku.
🍽️ Gde AI može pomoći?
Za opšta pitanja o ishrani, planiranju obroka ili razumjevanju životnih navika, ChatGPT može biti koristan alat. Kroz dijalog u stilu Sokrata, može pomoći u razmišljanju i organizaciji, ali ne zamenjuje nutricionistu, endokrinologa isl.
💡 Zaključak:
AI može olakšati svakodnevne izazove, posebno kod hroničnih stanja, ali uz pristup „vjeruj, ali provjeri“. Koristi ga kao podršku – ne kao konačan izvor istine.

Izvor:

Columnist Tré LaRosa writes about how he uses ChatGPT to plan out meals as part of his efforts at managing cystic fibrosis and diabetes.

05/04/2025

Nada i vjera...💙

Emisija o osobama s invaliditetom MESTO ZA NAS (RTS) Urednik: Iva OmrčenDvesta osamdeset osma emisijaDatum emitovanja: 05.04.2025.Ovonedeljna emisija o osoba...

20/02/2025

Daliborka Jošić iz Bijeljine, majka trogodišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze (CF). Nadu za bolji i kvalitetniji život vidjeli su u lijeku „Kaftrio”, ali su im sve nade srušene kada su saznali da je poništen postupak nabavke.

20/02/2025

ZAGRLI ZA RIJETKE!
Jedan zagrljaj – hiljadu poruka podrške!
📅 Međunarodni dan rijetkih bolesti se bliži! Ove godine želimo pokazati koliko je svaki zagrljaj vrijedan – simbol zajedništva, razumijevanja i podrške za osobe koje žive s rijetkim bolestima. Želimo rijetkima pokazati da nisu sami ❤️

👉 Pridruži nam se u kampanji i pomozi širiti svijest!
✅ U periodu od 17.2. do 28.2. zagrli nekoga do koga ti je stalo
✅ Snimi ili fotografiši taj trenutak
✅ Objavi na društvenim mrežama uz hashtag
❤️Zagrli, podijeli, podrži! ❤️

Zajedno možemo napraviti veliku razliku! Podijeli ljubav, podijeli zagrljaj!
📢 Taguj prijatelje i izazovi ih da učine isto!

06/12/2024

06/12/2024

06/12/2024

Prikupili smo na humanitarni broj 1412 sa danasnjim danom 1400 KM. Mozemo mi to i bolje.
Ukljucite se do kraja decembra i dijelite informaciju dok traje akcija.
Hvala na podršci. Zovite i dalje ☎️ 1412 ☎️

21/11/2024

Danas je međunarodni dan cistične fibroze.
Osnovno obilježje cistične fibroze jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u disajnim putevima, gušterači, crijevima, žučnom sistemu, reproduktivnom sistemu i znojnim žlijezdama.
Glavni simptomi su kombinacija hronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije disajnog sistema, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrom apetitu i velikom unosu hrane.
Osobe sa CF se, takođe, više znoje, skloni su dehidraciji i metaboličkom poremećaju tokom velikih vrućina i kad imaju visoku temperaturu.

U Republici Srpskoj živi 25 osoba sa cističnom fibrozom. To su mahom djeca i omladina. Ipak zbog novih terapija, koje su im omogućene od 2022 godine i nihovog do sada kontinuiranog i nesmetanog snabdjevanja, ova djeca imaju nadu za nesmetan, funkcionalan i ispunjen život.

Svake godine, od 2022 godine,
Фонд здравственог осигурања Републике Српске povećava broj oboljelih uključenih na terapiju.

Nadamo i vjerujemo se da će uz nove terapije, cistična fibroza biti bolest s kojom se normalno i nesmetano živi.

09/05/2024

Gošća u studiju:• Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RSTV K3 - SVA PRAVA ZADRŽANA -info +387(0)51 640 460marketing: +387(0) 51 640 462Svet...

23/11/2023

Evropska regulatorna agencija je odobrila Kaftrio za djecu od 2-5 godina.

-More than 1,200 children are newly eligible for a medicine that could treat the underlying cause of their disease- BOSTON --(BUSINESS WIRE)--Nov. 23, 2023-- Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) today announced that the European Commission has granted approval for the label expansion.....

21/11/2023

Danas je međunarodni dan oboljelih od cistične fibroze.
Bolest sa hiljadu lica... iz mnogo razloga.

Jedan je taj što ima preko hiljadu mutacija CFTR gena.
Drugi je taj što su osobe oboljele od ove bolesti funkcionalne i golim okom je teško primjetiti da nešto nije u redu, osim kod izrazite neuhranjenosti ili isturenosti grudnog koša. Ipak, bolest je često usljed komplikacija uzrokovala kratak životni vijek. Ali upravo taj "izgled oboljelog" je često bio razlog što najbliža sredina, pa ni stručne osobe nisu razumjele ozbiljnost bolesti.
Od prošle godine u Republici Srpskoj je dostupan lijek Kaftrio za oboljele od cistične fibroze koji imaju fdelta508 mutaciju (99% naših pacijenata). 15 osoba je uključeno na modularnu terapiju u 2023. godini, najstarija osoba ima sada 25 godina, a najmlađa 6.
To je prva godina da nije bilo pogoršanja bolesti i da od 15 pacijenata ni jedan nije hospitalizovan u 2023. godini.

Nadamo se nekoj boljoj budućnosti, koja će uz sve dostupne terapije i stalni napredak istraživanja i dalje, nadamo se, ići naprijed.
Svakako, uz sve što sada imamo, dobili smo nadu za dugovječniji i srećniji život naše djece!

Ipak, život oboljelih je i dalje pun izazova, terapija, tableta i definitivno zahtjevan! Ali je mnogo ljepši uz nove mogućnosti i nove snove...

LnRiLWhlYWRpbmcuaGFzLWJhY2tncm91bmR7cGFkZGluZzowfQ== Projekat finansira Evropska unijaBaza doktoraNovostiUdruženjaNajčešća pitanjaKontaktPretraga baze doktora po dijagnozama A – ŽPretraga doktora po dijagnozama A-Ž A B C Č Ć D DŽ Đ E F G H I J K L LJ M N NJ O P R S Š T U V Z ŽCistična...