Teo cơ tuỷ - SMA Việt Nam

04/03/2025

Tặng gói học tiếng anh trọn đời qua app Monkey Junior cho 88 bé mắc Teo cơ tuỷ sống tại Việt Nam!!!
Phần quà ý nghĩa này đến từ Quỹ từ thiện của nhân viên địa phương của Tổ chức USAID Việt Nam với tổng kinh phí 20 triệu đồng và sự trợ giá 70% của app Monkey Junior. Xin cảm ơn nhà tài trợ và chúc các bé có những giây phút học tiếng anh thật vui vẻ. Keep going!!!!

Chương trình hỗ trợ gói học tiềng anh trọn đời qua app Monkey Junior, là quà tặng đến từ Quỹ Từ Thiện của Nhân viên địa phương của tổ chức USAID Việt Nam. Tổ...

25/02/2025

Có 4 loại SMA chính, được phân loại dựa trên độ tuổi khởi phát và mức độ nghiêm trọng:

Loại Tuổi khởi phát Triệu chứng chính Tiên lượng
SMA type 1 (Werdnig-Hoffmann) 0 - 6 tháng tuổi Yếu cơ nghiêm trọng, khó bú, khó thở Nặng nhất, thường không sống quá 2 tuổi nếu không điều trị
SMA type 2 6 - 18 tháng tuổi Không thể tự đứng, ngồi nhưng không thể đi lại Có thể sống đến tuổi trưởng thành với hỗ trợ y tế
SMA type 3 (Kugelberg-Welander) Trẻ em hoặc thanh thiếu niên Có thể đi lại lúc nhỏ nhưng mất dần khả năng cử động Tuổi thọ gần bình thường
SMA type 4 Trưởng thành (sau 30 tuổi) Yếu cơ nhẹ, tiến triển chậm Tuổi thọ bình thường

4. Triệu chứng của SMA
Yếu cơ và mất trương lực cơ (đặc biệt ở chân, tay, cổ).
Khó nuốt, khó bú (ở trẻ sơ sinh).
Biến dạng xương sống (vẹo cột sống do yếu cơ).
Suy giảm khả năng vận động theo thời gian.
Khó thở, suy hô hấp trong giai đoạn nặng.

17/02/2025

Hi các bố mẹ thân yêu, ngày 22/2/2025 sắp tới đây, Bệnh viện Nhi Trung Ương có tổ chức Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28/2/2025. 8h00 chương trình sẽ bắt đầu đón tiếp và các trò chơi (tô tượng, tết bóng). 9h00 sẽ chính thức khai mạc.
Trân trọng kính mời các bố mẹ tới tham dự nhé. Đặc biệt Các bạn ở Hà Nội và vùng lân cận cố gắng thu xếp tham dự nhé. Như thường lệ, nhóm sẽ hỗ trợ chi phí đi lại tham gia sự kiện 150k/gia đình.
Các bố mẹ nào đi được thì comment. Phải đăng ký trước thì mới có hỗ trợ đi lại ạ. Hạn đăng ký là cuối ngày mai nhé ạ.

15/02/2025

Trời lạnh có thể ảnh hưởng tiêu cực đến bệnh nhân SMA (Teo cơ tủy - Spinal Muscular Atrophy) do đặc thù của bệnh liên quan đến suy yếu cơ bắp và hệ hô hấp. Những thay đổi nhiệt độ, đặc biệt là thời tiết lạnh, có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng của bệnh.

Dưới đây là một số tác động chính:

🥶 1. Co cứng cơ và yếu cơ tăng lên
Nhiệt độ lạnh có thể khiến cơ bắp co cứng hơn, làm bệnh nhân cảm thấy đau, khó cử động hơn so với khi trời ấm.
Với trẻ nhỏ mắc SMA, điều này có thể gây khó khăn hơn khi thực hiện các hoạt động như cầm nắm, ngồi hoặc di chuyển.
🌬️ 2. Tăng nguy cơ nhiễm trùng hô hấp
Bệnh nhân SMA, đặc biệt là các thể nặng (SMA loại 1 và 2), thường gặp khó khăn trong việc ho, khạc đờm do cơ hô hấp yếu.
Thời tiết lạnh dễ làm tăng nguy cơ cảm lạnh, viêm phổi hoặc các bệnh nhiễm trùng hô hấp. Đây là một trong những nguyên nhân hàng đầu dẫn đến biến chứng nghiêm trọng.
❄️ 3. Lưu thông máu kém
Trời lạnh có thể khiến tuần hoàn máu bị chậm lại, làm cơ bắp nhanh mỏi hơn. Điều này đặc biệt đáng lưu ý với bệnh nhân SMA vốn đã có tình trạng cơ yếu.
🫁 4. Giảm dung tích phổi và khó thở
Không khí lạnh có thể gây co thắt phế quản, khiến việc thở trở nên khó khăn hơn.
Bệnh nhân SMA, nhất là những người cần hỗ trợ hô hấp, có thể gặp tình trạng khó thở hơn bình thường khi thời tiết lạnh.

14/02/2025

Bệnh teo cơ tủy sống (SMA - Spinal Muscular Atrophy) là một bệnh di truyền ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh vận động, dẫn đến yếu cơ và giảm khả năng vận động. Chăm sóc bệnh nhân SMA cần sự phối hợp đa ngành và tập trung vào cải thiện chất lượng cuộc sống. Dưới đây là những việc nên làm để hỗ trợ bệnh nhân SMA:

🏥 1. Điều trị y tế và thuốc đặc trị
Thuốc điều trị SMA:
Spinraza (Nusinersen): Là thuốc tiêm tủy sống giúp cải thiện chức năng vận động.
Zolgensma: Liệu pháp gen (chỉ tiêm một lần) giúp khắc phục khiếm khuyết gen SMN1.
Evrysdi (Risdiplam): Thuốc uống hằng ngày giúp tăng sản xuất protein SMN.
Khám định kỳ: Theo dõi chức năng phổi, tim, và hệ tiêu hóa.
💪 2. Vật lý trị liệu và phục hồi chức năng
Tập vận động nhẹ nhàng: Giúp duy trì sức mạnh cơ và ngăn ngừa co cứng khớp.
Tập thở: Hỗ trợ hô hấp, đặc biệt quan trọng với bệnh nhân SMA type nặng.
Dụng cụ hỗ trợ vận động: Xe lăn điện, nẹp chỉnh hình để giúp di chuyển và giữ tư thế đúng.
💖 3. Hỗ trợ dinh dưỡng
Chế độ ăn uống cân bằng: Đảm bảo đủ protein, vitamin và khoáng chất để duy trì cơ bắp.
Hỗ trợ ăn uống: Nếu bệnh nhân khó nuốt, có thể cần đặt ống thông dạ dày hoặc ăn thức ăn mềm dễ nuốt.
Bổ sung Omega-3, Vitamin D, Canxi: Giúp tăng cường sức khỏe xương và cơ.
😷 4. Chăm sóc hô hấp
Kiểm tra chức năng phổi định kỳ: SMA làm yếu cơ hô hấp, dễ dẫn đến viêm phổi.
Máy hỗ trợ thở (BiPAP) hoặc máy thở không xâm lấn: Giúp hỗ trợ khi hô hấp yếu.
Dụng cụ hút đờm, vỗ rung phổi: Giúp làm sạch đường thở.
🧠 5. Hỗ trợ tâm lý và xã hội
Đồng hành và động viên: Giúp bệnh nhân duy trì tinh thần lạc quan.
Tạo môi trường hòa nhập: Khuyến khích tham gia các hoạt động xã hội, học tập phù hợp.
Tìm kiếm nhóm hỗ trợ (hội bệnh nhân SMA): Chia sẻ kinh nghiệm và nhận tư vấn từ các gia đình khác.
🩺 6. Tham khảo ý kiến chuyên gia đa ngành:
Bác sĩ thần kinh: Theo dõi tiến triển bệnh.
Chuyên gia dinh dưỡng: Lên thực đơn phù hợp.
Chuyên gia phục hồi chức năng: Hướng dẫn tập luyện.
Bác sĩ hô hấp: Đánh giá và hỗ trợ chức năng phổi.