10/23/2020
Segunda historia de éxito en la Tetralogía de Fallot
La historia de Asha
Asha
Esta es mi increíble travesía como paciente con un defecto cardiaco de nacimiento. Nací con cuatro defectos en el corazón llamados tetralogía de Fallot, comúnmente conocidos como “bebé azul”. En la década de 1960, en la India, la operación a corazón abierto no se conocía. Si no se corrige, las personas que tienen esta afección raramente sobreviven hasta llegar a la adultez. A los 4 años de edad, me hicieron un procedimiento para ayudar a la sangre a esquivar los problemas en mi corazón, lo cual me ayudó para asistir a la escuela. Terminé la escuela secundaria superior haciendo lo mejor posible para parecer “normal”, a pesar de la larga lista de cosas que no podía hacer. A los 15 años de edad tuve un estirón de crecimiento y mi vida de estudiante se vino abajo, ya que la asistencia diaria a la escuela se transformó en un desafío. En 1976, me dieron un 5% de probabilidades de sobrevivir a una operación a corazón abierto. La decisión fue crucial tanto para mí como para mi familia. La operación de 8 horas de duración implicó no solo corregir los defectos, sino también corregir lo que se había hecho en mi procedimiento previo. El resultado de la operación no se conoció por unas 72 horas, pero salí adelante con la infección de una cicatriz como única complicación. Tres meses de estadía en el hospital fueron seguidos por un año de una dieta sin sal y sin ir a la escuela.
Al haber sobrevivido a la operación a corazón abierto (llamada corrección total), me convertí en un ejemplo médico. Mi espíritu exigió una educación inusual. Con permiso del médico, elegí convertirme en ingeniera en programas de computación y seguí una carrera en tecnología informática. Conocí a un hombre que fue lo suficientemente valiente como para elegirme como esposa y nos mudamos a Escocia donde comencé un programa de maestría. Trece años después de la operación a corazón abierto, un nuevo soplo llevó a descubrir que los resultados del procedimiento inicial se estaban extinguiendo. Fui trasladada a Glasgow a un centro de cirugía pediátrica para corregirlo.
En 1992, nos mudamos a los Estados Unidos y en 1997 tuve una hija: una bebé prematura de 32 semanas. La maternidad y el embarazo me afectaron y en el 2002 comencé a sentirme sin aliento y exhausta. Mi válvula pulmonar necesitaba ser remplazada. Una vez más, fue otro hospital pediátrico y otro cardiocirujano pediátrico los que corrigieron mi defecto. ¡Esta vez la tasa de supervivencia que dieron era del 99% y solamente una semana de hospitalización!
Pertenezco a uno de los primeros grupos de adultos vivos con este defecto cardiaco de nacimiento. Formamos parte de una nueva población cuyas necesidades de atención médica aún no han sido estudiadas, y cuyo pronóstico y expectativa de vida todavía no se conocen. Recientemente, tuve palpitaciones y necesité medicamentos para desacelerar el corazón. También salió a la luz un nuevo defecto inesperado en el lado izquierdo del corazón, lo cual me convirtió en un caso “raro”. Los pacientes que llegan con vida a la edad adulta y sus médicos enfrentan ahora lo desconocido. Al entrar en mi sexta década de vida, me doy cuenta de que mi corazón nunca será reparado totalmente. Por lo tanto, necesitaré monitoreo de por vida en un centro médico especializado. Mi consejo para otros como yo es que se pongan en contacto con centros médicos especializados y que enfrenten lo desconocido junto con los médicos. La salud pública tiene un papel muy importante que cumplir para ayudar a esos pacientes con la investigación muy necesaria.
