Благодійний Фонд "Сестри Даліли"

11/06/2026

❗️Запасу ліків не буде: Верховна Рада не підтримала правки, на які чекала пацієнтська спільнота

Сьогодні Верховна Рада України ухвалила зміни до бюджету-2026. Але правки, які передбачали додаткові 11,2 млрд грн на державні закупівлі ліків, не були враховані.

Минулого тижня ці пропозиції зареєстрували народні депутати за лідерства Olga Stefanyshyna . Вони передбачали створення річного буферного запасу ліків та медичних виробів за найбільш критичними напрямами, щоб забезпечити безперервне лікування. Також депутати вимагали дофінансувати всі програми лікування на 100%.

📌Для тисяч українців державні закупівлі залишаються єдиною можливістю отримати життєво необхідне лікування. Йдеться про пацієнтів з онкологічними захворюваннями, гемофілією, легеневою артеріальною гіпертензією, вірусними гепатитами та багатьма іншими тяжкими хворобами.

Через зриви тендерів недоброчесними постачальниками онкохворі пацієнти, серед них діти, не мають доступу до базової хіміотерапії понад пів року. Ці ліки неможливо було купити в аптеках. Така ситуація прирікає тяжко хворих українців на смерть.

Лише в програмі дорослої онкології та онкогематології сьогодні є проблеми з постачанням 17 лікарських засобів — це майже чверть усього переліку.

Саме тому Україна має створити буферний запас ліків і убезпечити пацієнтів від переривання лікування❗️

Ми щиро вдячні народним депутатам, які підтримали цю ініціативу за послідовну позицію і підтримку права пацієнтів на доступ до лікування.

Сьогодні це рішення не було ухвалене, але наша робота на цьому не завершується. Ми просимо Комітет ВРУ з питань бюджету Міністерство фінансів України Офіс Президента України Кабінет Міністрів України Юлія Свириденко не залишати біду, в якій опинилися тяжко хворі, напризволяще.

📎Разом із пацієнтською спільнотою, народними депутатами та партнерами ми продовжимо працювати над тим, щоб необхідне фінансування для закупівлі ліків та медичних виробів було знайдено вже цього року. Бо для пацієнтів питання доступу до лікування не можна відкласти на потім!

05/06/2026

❗️Пацієнтська спільнота закликає збільшити фінансування державних закупівель ліків та медичних виробів на 11,2 млрд грн

Вчора народні депутати зареєстрували правки до законопроєкту №15224, які передбачають збільшення фінансування державних закупівель ліків та медичних виробів на 11,235 млрд грн.

❗️ Із них 8 млрд грн потрібні, щоб сформувати річний буферний запас ліків, вакцин та медичних виробів за найбільш критичними напрямами.

Що таке буферний запас ліків та чому він потрібен? Буферний запас це такий собі резерв лікарських засобів, які будуть використовуватися в критичних моментах, наприклад, якщо є збої у поставках.

Для пацієнтів це питання безперервності лікування, питання життя та смерті. Адже, на жаль, пацієнти регулярно стикаються із затримками поставок. І якщо для когось це може означати необхідність зачекати кілька днів, то для людей із тяжкими захворюваннями наслідки можуть бути значно серйознішими:

🔹Для пацієнтів з онкологічними захворюваннями кілька тижнів без лікування можуть означати прогресування хвороби до невиліковної стадії.
🔹Для людей із гемофілією відсутність препаратів факторів згортання крові створює ризик важких кровотеч і летальних ускладнень.
🔹Для пацієнтів із легеневою артеріальною гіпертензією переривання терапії може призвести до стрімкого погіршення стану та високого ризику смерті.
🔹Для людей із вірусними гепатитами відсутність лікування підвищує ризик розвитку цирозу печінки та раку печінки.
🔹Це також питання доступу до кардіологічних імплантів, стентів та інших медичних виробів, без яких неможливо проводити життєво необхідні оперативні втручання.

Запропоноване дофінансування також дозволить наблизитися до повного покриття потреби пацієнтів за чинними державними програмами та забезпечити стабільну роботу системи державних закупівель.

💊 Ініціативу зареєстровано за лідерства народної депутатки Olga Stefanyshyna . Дякуємо за послідовну підтримку пацієнтської спільноти та системну роботу над тим, щоб українські пацієнти мали доступ до необхідного лікування. Відповідний документ також підписали інші парламентарі. Зокрема: Михайло Радуцький, Валерій Зуб, Лада Булах, Дмитро Гурін, Сергій Кузьміних, @Оксана Дмитрієва, @Максим Перебийніс та @Олександра Устінова

Ми вдячні народним депутатам, які підтримали цю ініціативу. Бо безперервне лікування — це не привілей. Це базова умова для того, щоб тисячі українських пацієнтів могли жити, працювати та не втрачати шанс на одужання через зриви поставок необхідних ліків.

Сподіваємося на підтримку цих змін Комітет ВРУ з питань бюджету та Верховна Рада України

29/05/2026

🫁 Світлана бореться за кожен свій ковток повітря. Підтримаймо її!
Те, що для нас є природним і непомітним - просто дихати на повні груди, - для Світлани є щоденною, виснажливою битвою. Через тяжке захворювання легень її серце щодня працює на виснаження.
🛑 Що сталося?
У 2017 році життя Світлани розділилося на «до» та «після» через діагноз - тромбоемболію легеневої артерії. Стан був настільки критичним, що її внесли до черги на надскладну трансплантацію серця та легень.
🎯 Альтернатива та реальний шанс на життя
Замість радикальної трансплантації лікарі знайшли інший шлях — курс балонної ангіопластики легеневих артерій.
Перша процедура вже відбулася у клініці Польщі і дала неймовірний результат! Світлані стало легше дихати, а робота серця стабілізувалася.
⚠️ Чому збір досі критично важливий?
Один крок не рятує життя - щоб закріпити результат і вижити, Світлані необхідно пройти ще кілька таких втручань. Зупинятися зараз - це втратити весь прогрес і знову опинитися під загрозою.
➖️ Вартість однієї операції у Польщі: 52 000 злотих (близько 630 240 грн).
➖️ Складнощі: Тимчасовий захист у Польщі більше не покриває безкоштовне лікування для українців, які не працюють. Через важку інвалідність Світлана фізично не може працювати й самостійно оплатити ці космічні суми.
🤝 Як допомогти Світлані дихати?
Уже місяць на платформі dobro.ua триває збір, щоб оплатити наступну життєво важливу операцію. Кожна ваша гривня - це буквальний ковток повітря для Світлани та шанс повернутися до життя дихаючи на повні груди.
👉 Зробити свій внесок можна прямо зараз за посиланням:
https://dobro.ua/project/podarui_svitlani_podikh/
📢 Ваш репост — це теж порятунок! Якщо ви не маєте змоги допомогти фінансово, будь ласка, поділіться цим дописом. Ваші друзі або знайомі можуть стати тими, хто подарує Світлані шанс на майбутнє. 🙏

#легеневагіпертензія #допомога #благодійність #збір #рятуєможиття #медицина #підтримка

Світлані потрібна допомога на лікування тяжкого захворювання легень, яке щодня ускладнює роботу серця і загрожує її життю. Для стабілізації стану їй необхідно про...

28/05/2026

✊️ Ми працюємо уже 12 років та жодного дня не зупинялися, адже нашої підтримки потребують діти та дорослі із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.
☝️Передаємо життєво необхідні ліки "Силденафіл", а також інші препарати пацієнтам із легеневою гіпертензією, які звертаюся до нас за підтримкою із різних куточків України. Також допомагаємо із ліками Центру легеневої гіпертензії Дитяча Лікарня Святого Миколая у м.Львові.
❤️ Щиро вдячні нашим друзям та партнерам за підтримку діяльності для допомоги пацієнтам.
❗️На даний час, "Силденафіл" відсутній в різних областях України. Поставка препарату за державними закупівлями не відбулася у визначені терміни.
☝️Завдяки сприянню Пацієнти України в комунікації із ДП Медичні закупівлі України, оперативно були проведені нові закупівельні процедури, згідно яких очікуються поставки "Силденафіл" в середині червня, липня та в жовтні 2026 р.
🧐 Про усі оновлення щодо препарату "Силденафіл" за державними закупівлями ми продовжимо інформувати додатково.

Pulmonary Hypertension Association Europe

28/05/2026

💙 Нагадуємо, що завершується травневий марафон - місяця обізнаності про легеневу гіпертензію (ЛГ), щоб говорити про важливе, підтримувати один одного і робити голос пацієнтів сильнішим.
☝️Травень завершується, тому не упустіть свій шанс взяти участь. Найактивніший учасник отримає подарунок.

👉 Долучитися дуже просто:
📌 опублікуй допис / відео / сторіс.
📌 розкажи свою історію ЛГ або вислови підтримку.
📌 тегни у facebook @Асоціація Легеневої Гіпертензії або в instagram. .
📌 додай хештеги #ЛегеневаГіпертензія
📌 надішли скрін у месенджер facebook або в дірект instagram.

🏆 Найактивніший учасник отримає подарунок!

Твоя участь — це не просто пост.
Це підтримка. Це голос. Це зміни.

💙 Приєднуйся до PHURDA — разом ми сильніші

P.S. Кількість дописів / відео / сторіс від однієї людини необмежена.

26/05/2026

🫁 Шановні пацієнти із хронічними респіраторними захворюваннями!
📝 Нагадуємо про запис на індивідуальні онлайн-консультації з
к.м.н., лікаркою-пульмонологинею, лікаркою-терапевткою -
Оксаною Олександрівною Вільцанюк.
☝️ Консультація має інформаційно-консультативний характер і не замінює повноцінний медичний прийом у лікувальному закладі.
📌 Як це працює:
1. Вам потрібно заповнити форму.
2. Після заповнення форми Ви будете внесені до черги.
3. Ми повідомимо Вас про дату та час онлайн-консультації (тривалість консультації до 30 хвилин).
4. Потрібно мати в наявності нові аналізи, рентген, виписки тощо.
5. Додатково надішлемо інформацію щодо передачі медичної документації (нові аналізи, рентген, виписки тощо).
☝️Закликаємо Вас з уважністю відноситися до часу, який Вам призначає лікар для онлайн-зустрічі. Якщо Ви будете часто переносити призначену дату зустрічі лікар буде змушена перейти до наступної в черзі людини.
🔒 Уся надана інформація є конфіденційною.👉 Для запису через форму, будь ласка, перейдіть за покликанням:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeO8A9CTpQRrRhmcJ7sLXeWF4Ody9LLIgQfv0X-Sbi1p7_XGg/viewform?usp=publish-editor

26/05/2026

💙 Шановні пацієнти з легеневою гіпертензією!
Нагадуємо, що діє запис на індивідуальні онлайн-зустрічі з
к.м.н., лікаркою-кардіологинею, фахівцем з легеневої гіпертензії для дорослих - Іриною Олександрівною Живило.
📌 Як це працює:
1. Вам потрібно заповнити форму.
2. Після заповнення форми Ви будете внесені до черги.
3. Вас повідомлять про дату та час онлайн-зустрічі (тривалість зустрічі до 30 хвилин).
4. Додатково Вам повідомлять щодо передачі медичної документації (ЕХО, КТ, виписки тощо).
☝️Закликаємо Вас з уважністю відноситися до часу, який Вам призначає лікар для онлайн-зустрічі. Якщо Ви будете часто переносити призначену дату зустрічі лікар буде змушена перейти до наступної в черзі людини.
🔒 Уся надана інформація є конфіденційною.
👉 Для запису через форму, будь ласка, перейдіть за покликанням: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfAJre9dihv_SFd7zkCFSYGPrgJhSB2NPtcDV4B3Vdi9TphLw/viewform?usp=header

21/05/2026

⏳ Менше трьох тижнів до головної події у світі CTEPH!
11–13 червня 2026 року у Варшаві розпочнеться - International CTEPH Conference (ICC 2026). Для медичної спільноти та пацієнтських організацій - це майданчик, де вирішується майбутнє лікування хронічної тромбоемболічної легеневої гіпертензії.
Світ медицини стрімко розвивається, і ми маємо бути в авангарді цих змін.
🔍 На що чекати від ICC 2026 цього року?
✅️ Проривні технології: Останні досягнення в легеневій ендартеректомії та балонній ангіопластиці.
✅️ Швидкість, що рятує життя: Розвиток мультидисциплінарних команд PERT для миттєвого прийняття рішень.
✅️ Нові стандарти: Обговорення клінічної категорії CTEPD та інноваційних методів візуалізації.
🇺🇦 Чому участь України є принциповою?
Кожна така подія — це крок до того, щоб українські пацієнти мали доступ до лікування європейського рівня. Це наш шанс:
➖️ Впроваджувати стандарти ранньої діагностики в Україні.
➖️ Посилювати голос української пацієнтської спільноти на міжнародній арені.
➖️ Залучати глобальні наукові дослідження та експертизу в нашу країну.
Часу залишилося зовсім небагато. Переходьте за посиланням, щоб дізнатися деталі та долучитися до глобальних змін:
🔗 Реєстрація: https://cteph2026.org/?hl=en-US
Працюємо разом, щоб повернути пацієнтам можливість дихати на повні груди! 🏥🌐

#ЛегеневаГіпертензія #МедицинаУкраїни

20/05/2026

✨ European Lung Foundation (ELF) розповіли про активності Асоціація Легеневої Гіпертензії (PHURDA), присвячені Всесвітньому дню астми та Всесвітньому дню легеневої гіпертензії в Україні. Було проведено онлайн-зустріч пацієнтів та національні кампанії із підвищення обізнаності. Зустріч надала платформу для обговорення проблем у догляді за хворими на астму та легеневу гіпертензію, включаючи доступ до лікування під час війни та використання цифрових консультацій. У співпраці з Українська респіраторна коаліція - URC PHURDA підтримує кампанії з підвищення обізнаності громадськості та поширює інформацію через місцеві громади. Ці зусилля допомогли підвищити обізнаність про симптоми та важливість ранньої діагностики та постійного догляду.
☝️Стаття за покликанням:
https://europeanlung.org/en/news-and-blog/patient-organisation-round-up-may-2026/

Pulmonary Hypertension Association Europe