http://t.me/ucmschannel, https://www.ucms.info/

UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», Kyiv (2026)

28/07/2026

Звідки взявся розсіяний склероз

Нагадаємо, що причини захворювання досі не виявлені, тож здогадки залишаються здогадками.
Походження та виникнення розсіяного склерозу (РС) розглядають у двох аспектах: як хвороба виникає в організмі (медичні причини) та коли її вперше виявили в історії.

1. Медичне походження: чому та як виникає РС
Розсіяний склероз не є заразою чи чисто спадковою хворобою. Це мультифакторне аутоімунне захворювання, для виникнення якого має збігтися кілька умов:

Імунна помилка: З невідомих до кінця причин імунна система сприймає мієлінову оболонку (захисний шар нервових волокон у головному й спинному мозку) як чужорідний об'єкт і починає її руйнувати.

Вірусний тригер: Як згадувалося раніше, головним «пусковим гачком» виступає вірус Епштейна — Барр (ВЕБ), який через схожість своїх білків із білками нервової системи збиває імунітет спантелику.

Генетична схильність: Спадкується не сама хвороба, а певний набір генів імунної системи, які роблять її схильнішою до подібних збоїв.

Географічний та екологічний фактори:

Дефіцит вітаміну D: Захворюваність значно вища в країнах, розташованих далі від екватора (Північна Європа, Північна Америка), де менше сонячного світла.

Паління та стрес: Тютюновий дим і хронічні стресові навантаження підвищують ризик запуску аутоімунного процесу.

2. Історичне походження: коли про хворобу дізналися

Симптоми розсіяного склерозу існували в людства століттями, але як окрему хворобу його ідентифікували лише у XIX столітті.

Перші історичні згадки (XIV століття): Найвідомішим раннім описом вважається історія святої Лідвіни зі Східама (Нідерланди, 1395 рік). У підлітковому віці після падіння на льоду у неї розвинулися тимчасові паралічі, проблеми із зором і втрата чутливості, які то зникали, то поверталися — що є класичним перебігом РС.

Наукове відкриття (1868 рік): Видатний французький невролог Жан-Мартен Шарко першим описав розсіяний склероз як окремий діагноз (sclérose en plaques). Він об'єднав клінічні симптоми з патологічними змінами в мозку (бляшками та рубцями) і сформулював перші діагностичні критерії.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info
Телеграм: https://t.me/ucmschat

30/05/2026

Що нового в розсіяному склерозі? Простими словами про важливе (2025–2026)

Останні роки в дослідженнях РС відбувається щось дуже важливе. Якщо раніше лікування було в основному про те, щоб “стримати хворобу”, то зараз медицина рухається значно далі.

1. Нові ліки, які працюють інакше
З’являється новий клас препаратів (так звані BTK-інгібітори). Вони можуть діяти не тільки на імунітет, а й прямо в мозку.
Це важливо, бо саме там відбувається основне “тихе” прогресування РС.

Є надія, що вони допоможуть навіть при прогресуючих формах.

2. Відновлення нервів більше не фантастика
Раніше лікування лише зупиняло погіршення.
Зараз з’являються підходи, які можуть відновлювати мієлін — оболонку нервів.

Це означає: у майбутньому можна буде не тільки “не гірше”, а й “трохи краще”.

3. Вірус, який може бути причиною РС
Все більше доказів, що вірус Епштейна-Барр пов’язаний із розвитком РС.

Це важливо, бо це відкриває двері до:

- вакцин
- нових методів профілактики

4. “Перезапуск” імунної системи
Деякі сучасні методи лікування працюють як повне перезавантаження імунітету.

У частини пацієнтів це дає дуже довгу ремісію, інколи навіть без постійних ліків.

5. Більш точне лікування
Медицина стає персоналізованою:

аналізи можуть показати активність хвороби
лікарі точніше підбирають терапію

Менше “наосліп” більше індивідуального підходу.
Головне - це те, що світ РС змінюється.
Ми вже не тільки: боремося із загостреннями

Ми починаємо:
✔️ впливати на прогресування
✔️ захищати мозок
✔️ відновлювати пошкодження
✔️ шукати причину хвороби

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

29/05/2026

І знову СПЕКА!!! Як ви з нею боретеся і чи потрібно боротися взагалі? Це ж вітамін D, це ж ок!

Для людей з розсіяним склерозом (РС) спека — це серйозний виклик. Понад 60-80% пацієнтів відчувають тимчасове погіршення симптомів під час підвищення температури повітря або навіть просто при гарячому душі чи хвилюванні.

Важливо знати: Спека не викликає нових пошкоджень мозку чи нових вогнищ запалення. Це не справжній клінічний рецидив (загострення). Як тільки тіло охолоджується, симптоми зазвичай минають самі собою протягом кількох годин.

Позитивний вплив (Чи існує він?)
Прямого фізіологічного позитивного впливу на перебіг РС спека не має. Проте є кілька непрямих психологічних та супутніх факторів:
- Сонце та Вітамін D: Сонячне світло стимулює вироблення вітаміну D, який є критично важливим для імунної системи та, за багатьма дослідженнями, допомагає знизити частоту справжніх загострень РС.
- Психологічний комфорт: Гарна погода, довгий світловий день та можливість побути на природі покращують настрій, що допомагає боротися з депресивними станами, які часто супроводжують РС.
- Зниження спастики у деяких пацієнтів: Хоча більшість страждає від спеки, невеликий відсоток людей зазначає, що в сухому і теплому (але не екстремально гарячому) кліматі їхні суглоби та м'язи стають більш рухливими, ніж у холодну та сиру погоду.

Як боротися зі спекою: практичні кроки

Щоб мінімізувати негативний вплив та безпечно переносити літо, лікарі рекомендують діяти на випередження.

1. Охолодження тіла (Зовнішні методи)
Охолоджувальний одяг: Використовуйте спеціальні жилети, коміри або пов’язки на голову з гелевими пакетами (cooling vests). Їх можна носити під час прогулянок.
Прохолодний душ або ванна: Приймайте їх перед виходом на вулицю або після того, як повернулися. Вода має бути приємно прохолодною, але не крижаною (щоб не викликати стрес у судин).
Лід на пульсуючі точки: Прикладайте прохолодні компреси або пляшки з водою до зап'ястків, шиї, під коліна — це допомагає швидше знизити загальну температуру крові.

2. Клімат у приміщенні та планування дня
Кондиціонер: Це головна інвестиція у здоров'я при РС. Якщо вдома немає кондиціонера, використовуйте вентилятори, завішуйте вікна блекаут-шторами вдень і відчиняйте їх лише вночі.
Правильний таймінг: Перенесіть усі справи, закупівлі чи прогулянки на ранкові години (до 10:00) або вечірні (після 18:00), коли сонце найменш активне.
3. Харчування та гідратація
Постійне пиття: Пийте холодну воду, холодний трав'яний чай або воду з лимоном. Додавання льоду в напої безпосередньо знижує температуру всередині тіла.
Легка їжа: Уникайте гарячих, важких та гострих страв у спеку, оскільки процес їх перетравлення піднімає внутрішню температуру тіла. Віддавайте перевагу окрошкам, гаспачо, салатам, фруктам.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

29/05/2026

30 травня кожного року світ привертає увагу до Розсіяного склерозу.

2,9 мільйона людей у світі живуть із цим діагнозом. 75% із них - це жінки. Більшість дізнається діагноз у віці від 20 до 40 років, коли життя саме розгортається, вибудовується кар'єра, народжуються або плануються діти, вимальовуються плани на майбутнє.

Цей день існує з 2009 року. Його створила MSIF (міжнародна федерація організацій, що опікуються пацієнтами з РС). І сенс у тому, що раз на рік пацієнтська спільнота у 75 країнах робить себе видимою для світу.
Ми всі добре знаємо про те, що РС - це хвороба, яку часто не видно ззовні. Втома, мозковий туман, оніміння, запаморочення, проблеми з рівновагою, тощо - це все симтоми невидимки. Слово "розсіяний" у назві часто плутають із забудькувастю, хоча насправді воно означає, що вогнища ураження розосереджені по різних ділянках головного та спинного мозку.

В цей день і не тільки наша організація хоче особливо подякувати:

Лікарям-неврологам, які залишилися в Україні і продовжують вести пацієнтів попри все. Гінекологам, які почали вчитися говорити з неврологами про спільних пацієнток. Фармкомпаніям за те, що не залишили український ринок у 2022-му і продовжують допомагати з інформаційною обізнаністю суспільства. МОЗу і всім обласним програмам, завдяки якій сучасні препарати з'явилися в доступі для пацієнтів України.

І окрема подяка, звісно, людям із діагнозом. Тим, хто погоджується розповідати свою історію. Тим, хто пише нам у директ із питаннями. Тим, хто приходить на наші заходи UCMS, попри все, навіть коли немає а ні фізичних, а ні моральних сил. Ви - і є ця спільнота завдяки вашим голосам ми можемо звучати гучніше.

З Всесвітнім днем розсіяного склерозу.

Наші мережі
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

28/05/2026

«Знову забув, по що йшов у кімнату», «слова крутяться на язиці, але не згадуються», «відчуття, наче мозок загорнули в щільну вату»...

Знайомо? Множинний склероз вміє підкинути неприємних сюрпризів, і один із найвиснажливіших - це когнітивний туман (або brain fog). Це не лінь і не ознака того, що ви «втрачаєте глузд». Це реальний симптом, з яким стикаються понад половина людей із МС.

Коли навіть прості завдання вимагають зусиль квантового фізика, мозок просто перевантажується. Але хороша новина в тому, що з цим туманом можна навчитися жити та успішно його «розганяти».

Ось кілька перевірених і простих лайфхаків, які полегшують життя:

1. Зовнішня пам'ять - наш порятунок
Не намагайтеся тримати все в голові, залиште це смартфонам та паперу.
Нотатки під рукою: Стікери на холодильнику, магнітні дошки або звичайний блокнот, який завжди лежить на одному й тому самому місці.
Будильники та нагадування: Ставте таймери не лише на прийом ліків, а й на важливі дзвінки чи вихід із дому.
Застосунки: Використовуйте планери (наприклад, Todoist, Google Календар). Головне - записувати завдання одразу, як тільки вони з’явилися.

2. Правило «Одного завдання»
Мультизадачність для мозку при МС - це занадто велике навантаження.
Робіть лише одну справу в один проміжок часу. Пишете листа? Закрийте вкладки з соцмережами. Готуєте їжу? Не намагайтеся паралельно слухати складний подкаст.
Великі завдання діліть на мікрокроки. Не «прибрати в квартирі», а «протерти пил на робочому столі».

3. Оптимізація простору
Коли навколо хаос, у голові теж хаос.
Виділіть фіксовані місця для критично важливих речей: ключі, гаманець, окуляри та телефон мають завжди лежати на своїх «базах». Це позбавить від панічних пошуків перед виходом.

4. Поважайте свій ресурс (Бюджет енергії)
Визначте години, коли ваша голова працює найкраще (зазвичай це ранок, поки не накотилася втома). Плануйте найскладніші справи саме на цей час.
Навчіться говорити «ні» та вчасно відпочивати. Зупиняйтеся до того, як повністю виснажитеся.

5. Охолодження та «перезавантаження»
Когнітивний туман часто посилюється через спеку (синдром Утгоффа). Склянка прохолодної води, кондиціонер або просто охолоджуючий шарф на шию можуть повернути чіткість думок.
Якщо відчуваєте, що «зависли» - змініть діяльність. Пройдіться кімнатою, зробіть кілька глибоких вдихів або просто посидьте 5 хвилин у тиші із заплющеними очима.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

27/05/2026

РОЗСІЯНИЙ СКЛЕРОЗ ТА АЛКОГОЛЬ
Дуже суперечлива тема, чи не так?
Опишіть у коментарях свій досвід та власне бачення взаємодіі

Взаємодія розсіяного склерозу (РС) та алкоголю — це тема, навколо якої тривалий час ведуться дискусії. Останні медичні дослідження показують суперечливі результати: від потенційно нейтрального чи навіть незначного протизапального ефекту за умови помірного вживання до суттєвого руйнівного впливу при зловживанні.

Головне правило, яке виділяють неврологи: алкоголь безпосередньо не викликає РС, але він сильно маскує, імітує або посилює його симптоми.

1. Короткостроковий вплив: ефект «підсилення» симптомів
Алкоголь є депресантом центральної нервової системи. Навіть у мінімальних дозах він тимчасово б'є по тих самих функціях, які вже пошкоджені розсіяним склерозом.
Координація та рівновага: Спиртне погіршує роботу мозочка. Якщо у вас через РС уже є хиткість ходи, алкоголь може миттєво посилити її, підвищуючи ризик падінь та травм.
Проблеми з сечовипусканням: Багато людей із РС страждають від нейрогенної дисфункції сечового міхура (часті позиви, нетримання). Алкоголь діє як сильний діуретик (сечогінне), що суттєво загострює цю проблему.
Когнітивні функції та мова: «Туман у голові», забудькуватість чи сповільненість мови, які іноді виникають при РС, стають помітнішими навіть після одного келиха.
Втома та сон: Попри те, що алкоголь допомагає швидше заснути, він руйнує фази глибокого сну. Як результат — хронічна втома на ранок посилюється у кілька разів.

2. Сумісність із медикаментами (ПИТРС)
Це критично важливий аспект. Більшість препаратів, які модифікують перебіг розсіяного склерозу (ПИТРС), а також супутні ліки, мають обмежену сумісність з алкоголем:
Навантаження на печінку: Чимало інтерферонів, пероральних або інфузійних препаратів метаболізуються печінкою. Одночасне вживання алкоголю створює подвійне токсичне навантаження, що може призвести до ураження органу.

Симптоматичне лікування: Якщо ви приймаєте м'язові релаксанти (наприклад, баклофен), антидепресанти чи протитривожні препарати, алкоголь може небезпечно посилити їхню седативну дію — викликати сильну сонливість, запаморочення чи критичне зниження артеріального тиску.

Зловживання алкоголем однозначно прискорює нейродегенерацію. Знімки МРТ у пацієнтів, які регулярно перевищували норму, фіксують зменшення товщини внутрішніх шарів сітківки (GCIPL) та більший об'єм уражень головного мозку. Це свідчить про швидшу втрату нервових клітин.

Помірне споживання (наприклад, кілька келихів сухого червоного вина на тиждень) у деяких дослідженнях показувало дещо нижчі бали за шкалою інвалідизації (EDSS) порівняно з тими, хто взагалі не п'є. Вчені пов'язують це з тим, що мінімальні дози етанолу або антиоксиданти (ресвератрол у вині) можуть мати легкий пригнічувальний ефект на гіперактивну імунну систему. Проте лікарі скептично ставляться до цього як до «методу терапії», адже ризики часто переважують користь.

Загальні рекомендації для безпеки:
Якщо ви вирішили не відмовлятися від алкоголю повністю, варто дотримуватися безпечного підходу:

1 Консультація з неврологом: Чесно обговоріть із лікарем свої звички. Це допоможе оцінити безпеку саме вашої схеми лікування (ПИТРС) та стан печінки.
2 Слухайте своє тіло: Протестуйте мінімальну дозу в безпечних домашніх умовах. Якщо після пів келиха вина симптоми РС (німіння, слабкість) різко посилюються — це сигнал, що організму важко з цим справлятися.
3 Дотримуйтесь міри: Стандартна умовна межа (за рекомендаціями CDC) — не більше 1 порції напою на день для жінок і 2 порцій для чоловіків.
(1 порція = 350 мл пива, 150 мл вина або 45 мл міцного алкоголю).
4 Водний баланс: На кожен келих алкоголю обов'язково випивайте склянку чистої води, щоб зменшити зневоднення.

Наші мережі
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info/

06/02/2026

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️

У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у когось загострюється втома на спеку, інші реагують на різкі перепади тиску — а хтось каже, що це все співпадіння.
Здається, що МС перетворює звичайну метеочутливість на страшну залежність, де тіло не просто «ломить», а викручує навиворіт.
А ще такий станчасто погіршує симптоми та взагалі сильно нагадує ознаки загострення.

То як насправді у вас?

Чи помічали ви зв’язок між погодою і своїм станом?
Що саме впливає найбільше:

☀️ спека
❄️ холод
🌧 вологість
💨 вітер
📉 перепади атмосферного тиску
⛈ різка зміна погоди

Що змінюється — втома, біль, спастика, “туман”, настрій, рівновага?

Давайте зберемо живий досвід — без “правильних відповідей”. Напишіть у коментарях:
👉 реагуєте чи ні
👉 на що саме
👉 як швидко це відчувається
👉 що допомагає пережити такі дні

Можливо, ваш коментар допоможе комусь краще зрозуміти свій стан.

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

30/01/2026

МЕНІ НЕ ВІРЯТЬ

Те, що люди не вірять, не робить вашу хворобу менш реальною.

МС - дуже неоднозначне захворювання. У кожного пацієнта індивідуальні симптоми та перебіг хвороби.
Кожен дотримується різних методів лікування та іноді навіть не традиційних.
Однозначно ми знаємо лиш те, що хвороба - хамелеон або як її називають хвороба тисячі облич.
Стигматизація - є однією з найбільших проблем, бо вона ще більше віддаляє людину від суспільства та примушує відчувати себе "за бортом".

"Мені не вірять!"
"На обличчі не написано! Тому ніхто не враховує, що я не спеціально, а просто неспроможний"
"Мене просто дискримінують!"

Емоційна знецінка суспільством додає стресу, як масло у вогонь. Звісно, ми можемо говорити «забий», «не звертай увагу», але життя було і залишається соціальним і спільне життя в суспільстві - передумова виживання»

Знайомо?
Як ви з цим боретесь? Як відчуваєте себе у суспільстві?
Чи відчуваєте дискримінацію?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

24/01/2026

Як ви розпізнаєте загострення розсіяного склерозу?

Звичайно, є методи обʼєктивної оцінки стану та змін, котрі вказують на рецидив. Але! Для проведення такої діагностики необхідно це запідозрити і негайно звернутися за медичною допомогою. Як же запідозрити? Як не переплутати? Як впізнати рецидив?
В кожного є свої методи та лайфхаки. Поділіться ними! Впевнені, це буде пізнавально!

Загальна інформація:

Загострення (рецидив) — це коли:
👉 з’являються нові неврологічні симптоми
або
👉 помітно погіршуються старі,
і це триває понад 24 години, без інших причин.

Це означає, що в нервовій системі зараз іде нове запалення, яке тимчасово або інколи надовго порушує передачу сигналів у мозку чи спинному мозку.

Основні ознаки справжнього загострення

Щоб це вважалось загостренням, має бути
•симптоми > 24 годин
•між загостреннями зазвичай ≥ 30 днів
•немає інфекції, температури, сильного перегріву, які могли б пояснити погіршення

А що відчуваєте ви?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

22/01/2026

НАБІР НА ДОСЛІДЖЕННЯ❗️

Досліджувальний препарат (ABP 692) – біосиміляр препарату Окрелізумаб. Спосіб застосування – внутрішньовенні інфузії. Без плацебо.
Тривалість участі у програмі: 52 тижні + період подальшого спостереження (щонайменше 12 тижнів, максимум до 48 тижнів).

❗️Критерії включення:
🔹Вік 18–60 років;
🔸Рецидивно-ремітуючий РС;
🔹EDSS 0–5,5 балів (включно);
🔸2 або більше задокументованих рецидивів за 2 роки або 1 рецидив протягом 1 року, або наявність принаймні одного вогнища ураження, яке контрастується гадолінієм, за даними МРТ протягом останніх 6 місяців.

❗️Критерії невключення:
🔸Первинно-прогресуючий або вторинно-прогресуючий РС;
🔹Тривалість захворювання ≥ 10 років з EDSS ≤ 2,5 бала;
🔸Попередня терапія: окрелізумабом, ритуксимабом, белімумабом, інебілізумабом, офатумумабом, ублітуксимабом, мітоксантроном, алемтузумабом, кладрибіном, даклізумабом, атацицептом, циклофосфамідом, опромінення всього тіла, трансплантація кісткового мозку або трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин;
🔹Терапія терифлуномідом протягом останніх 32 тижнів або протягом останніх 2 тижнів до включення в програму, якщо пацієнт проходить процедуру прискореного виведення препарату;
🔸Одночасна участь в іншому клінічному дослідженні;
🔹Наявність в анамнезі злоякісного захворювання, туберкульозу, інфекційних гепатитів B та C, ВІЛ‑інфекції.
Участь у програмі та доїзд до/з клініки безоплатні. У клініці є можливість переночувати.

📍Медичний центр “Arensia Exploratory Medicine”
м. Київ, вул. Чорновола, 12
Лікар - Юлія Олександрівна, 📞+380671952324

UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

28/07/2026

30/05/2026

29/05/2026

29/05/2026

28/05/2026

27/05/2026

06/02/2026

30/01/2026

24/01/2026

22/01/2026

Address

Website

Alerts

Contact The Organization

Shortcuts

Share

Category

Listing takedown request