What are the opening hours?

Monday 09:00 - 18:00 Tuesday 09:00 - 18:00 Wednesday 09:00 - 18:00 Thursday 09:00 - 18:00 Friday 09:00 - 18:00

Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"

Home
Ukraine
Kyiv
Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"

Зробити благодійний внесок ❤️ та дізнатись більше про наш фонд можна на нашому сайті https://supportrare.com/

ПІДОПІЧНІ ФОНДУ – пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями, 80% з яких – діти.
ЗАСНОВНИКИ ФОНДУ – мами дітей з рідкісними діагнозами, активістки громадських спілок та організацій, які відстоюють права людей з орфанними хворобами в Україні на повноцінне життя й доступ до лікування www.fb.com/orphandisua. Виконавча директорка Фонду:
- 2019-2023 р.р. Тетяна Заморська - www.fb.com/tatiana.za

morska.3.
- з липня 2023 року по теперішній час - Тетяна Михайлова www.fb.com/mykhailova.tetiana1.

СТРАТЕГІЧНА МЕТА ФОНДУ - покращення якості життя людей з орфанними хворобами в Україні. Це означає, що пацієнти живуть довго, досягають пенсійного віку, мають власних дітей, працюють і приносять користь державі, є повноцінними членами суспільства.
ОСНОВНІ ЗАВДАННЯ ФОНДУ:
- привернення уваги соціально-відповідального бізнесу до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності населення щодо орфанних хвороб;
- надання інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної допомоги орфанним хворим та їх родинам;
- впровадження системних проєктів забезпечення критичної потреби орфанних хворих в ліках, медвиробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного та/або місцевих бюджетів;
- реалізація проєктів допомоги лікарням, в яких надають спеціалізовану медичну допомогу орфанним хворим.

05/08/2026

Коли лікування не може чекати: історія маленького Андрія ❤️

Тримісячний Андрій із Вінницької області народився з рідкісним (орфанним) захворюванням - ізовалеріановою ацидурією. На щастя, хворобу вдалося вчасно виявити завдяки аналізу (скринінгу) який проводять усім новонародженим у перші дні життя для раннього виявлення спадкових захворювань.
Ізовалеріанова ацидурія - це рідкісне порушення обміну речовин, при якому організм не може правильно переробляти одну з амінокислот. Через це накопичуються токсичні речовини, які можуть призвести до небезпечного для життя стану та інших тяжких ускладнень. Саме тому лікування необхідно розпочати якомога раніше і не переривати ні на день.

Найважливішим є постійне низькобілкове лікувальне харчування (суміші). Саме воно допомагає запобігати небезпечному накопиченню токсичних речовин в організмі і забезпечує нормальний розвиток дитини. Але, на жаль, воно надзвичайно дороге. 1 банка суміші коштує понад 8 тис. грн., на місяць потрібно 6 банок. І хоча держава має забезпечувати дітей з цим захворюванням безкоштовними сумішами, родинам доводиться чекати декілька місяців через бюрократичні процедури закупівель.

Спочатку Андрій отримував лікувальне харчування, яке лікарня отримала як гуманітарну допомогу. Згодом родина почала купувати суміш самостійно. Та через її високу вартість продовжувати це стало неможливо. Саме тоді родина звернулася до нашого фонду.

Завдяки вашій підтримці та данського фонду Hjælp syge børn ми оперативно придбали для Андрія 4 банки спеціалізованої лікувальної суміші загальною вартістю 33000 гривень. Бажаємо Андрію здоров'я і сподіваємось, що найближчим часом його родина отримає забезпечення сумішами за державною програмою. Наш фонд допоміг родині підготувати звернення до Департаменту охорони здоров'я Вінницької області, який підтвердив, що наразі триває процедура закупівлі спеціалізованих сумішей.

🙏 Ми щиро дякуємо кожному благодійнику та нашим партнерам із Данії! Ви допомагаєте дітям своєчасно отримувати дороговартісне лікування, від якого залежать їхнє життя, здоров'я та майбутнє.

❤️ Підтримати родини орфанних пацієнтів, які опинилися у складній ситуації, можна благодійним внеском за посиланням у профілі сторінки або у першому коментарі.

30/07/2026

Є ситуації, коли допомога не може чекати.🆘

При загостренні рідкісних захворювань лікарі змушені терміново змінювати або посилювати лікування. У таких випадках рахунок іде не на тижні, а на дні, адже кожен втрачений день може коштувати здоров'я.

Саме така ситуація сталася з 13-річною Лізою з м.Дніпра, яка зараз проходить лікування в НДСЛ «Охматдит».

Ліза вже понад рік бореться з рідкісним аутоімунним захворюванням - вузликовим поліартеріїтом. Це важка форма системного васкуліту, при якій імунна система помилково атакує власні кровоносні судини. Запалення судин може призводити до ураження нирок, нервової системи, суглобів, шкіри та інших органів, а без своєчасного лікування - до незворотних наслідків.

На жаль, через загострення хвороби стан Лізи нещодавно різко погіршився.

Мама дівчинки написала нам:

«Ми вже більше року боремося з цією хворобою: лікарні, аналізи, складне лікування… Здавалося, стало трохи легше, але зараз - загострення. Стан різко погіршився: сильний біль, Ліза не може нормально ходити…»

У цій ситуації лікарі призначили ритуксимаб - сучасний імунобіологічний препарат, який допомагає зупинити запалення і стримати подальше прогресування хвороби.

💙 Завдяки вашим благодійним внескам та підтримці данського фонду Hjælp syge børn ми змогли оперативно придбати та передати для Лізи 1 флакон ритуксимабу вартістю 10537 грн, щоб лікування розпочалося без затримки.

Ми щиро бажаємо Лізі здоров'я і сил!🥰

Ми дякуємо кожному, хто поруч із нами. Ваші внески перетворюються на реальну допомогу для тих, хто не має часу чекати.

Якщо маєте можливість, підтримайте наші благодійні проєкти🙏. Посилання для внесків❤️ - у профілі сторінки або в першому коментарі.

27/07/2026

💙 Сьогодні в Україні офіційно відзначають День медичних працівників - професійне свято людей, які щодня стоять на варті здоров'я та життя.

Ми щиро вітаємо всіх, хто присвятив себе медицині!
Особливі слова вдячності - тим, хто працює у сфері рідкісних (орфанних) захворювань. Дякуємо за вашу відданість справі, професіоналізм і витримку.

Бажаємо вам здоров'я, сил і наснаги. Нехай ваші знання, досвід і турбота допомагають ще багатьом людям, а ваша праця буде гідно оцінена.

З Днем медичних працівників! 💙💛

24/07/2026

🦋 Наш фонд продовжує прийом звернень на отримання благодійної допомоги у лікуванні для дітей з бульозним епідермолізом (БЕ).

Завдяки багаторічній підтримці данського фонду Hjælp syge børn українські діти-метелики можуть отримувати життєво необхідні ліки, мазі, лікувальне харчування, засоби догляду за шкірою та іншу медичну допомогу, що не забезпечується за бюджетні кошти.

На фото - 7-річний Давид із Хмельницької області. Його мама поділилася словами, які дуже точно передають реальність багатьох українських родин, які виховують дітей з цим важким генетичним захворюванням:

«Щодня наша родина стикається з викликами, які важко пояснити словами. За красивими фотографіями та усмішкою залишається непомітною боротьба за те, щоб наш син міг жити максимально повноцінним життям.

Скільки щоденної праці стоїть за його звичайним життям. Перевʼязки, догляд за ранами, біль, постійна тривога — це частина нашої реальності.

Ми робимо все можливе і навіть неможливе, щоб подарувати йому більше можливостей просто жити своє щасливе дитинство.

Ми щиро дякуємо данському фонду за підтримку та небайдужість до дітей з БЕ та їхніх родин. Для нас надзвичайно важливо знати, що далеко є люди, які знають про нашу боротьбу, чують нас і хочуть допомогти.»

Якщо у вашій родині виховується дитина з бульозним епідермолізом і ви потребуєте допомоги у лікуванні, звертайтеся до нашого фонду.***

📩 Звернення просимо надсилати на електронну пошту фонду: [email protected].

*** Благодійна допомога може надаватися дітям із діагнозом бульозний епідермоліз, який офіційно встановлено затвердженим МОЗ України референтним центром - Спеціалізований кабінет дерматологічних захворювань та бульозного епідермолізу НДСЛ "ОХМАТДИТ".

#бульознийепідермоліз

22/07/2026

Сьогодні ми знову пишемо про Даніеля. Бо дуже хочемо сказати «дякуємо»❤️людям, завдяки яким цей маленький хлопчик ще майже місяць матиме лікування.

Завдяки благодійній допомозі данського фонду Hjælp syge børn і Olha Volkova ми придбали для 10-місячного Даніеля з Рівненщини 35 тюбиків мазі бепантен (100 г) на загальну суму 28612 грн.

Даніель має дуже рідкісне генетичне захворювання - синдром Нетертона з іхтіозіформною еритродермією. Воно трапляється приблизно в однієї дитини на 200 тисяч новонароджених.

Через це захворювання шкіра не може повноцінно захищати організм: вона швидко пересихає, лущиться, тріскається і запалюється. Це завдає дитині постійного болю, а також значно підвищує ризик небезпечних інфекцій. Крім того, діти з таким діагнозом часто мають тяжкі алергічні реакції, проблеми з імунною системою та потребують постійного медичного нагляду.

Для Даніеля бепантен - це не просто мазь, це щоденний захист шкіри і полегшення болю.

«Ми пробували різні засоби. Від вазеліну Даніель дуже сильно роздирає шкіру. Мазі із сечовиною викликають печіння, і він плаче від болю», - розповідає мама хлопчика.

Попри неодноразові звернення родини до місцевих органів влади, забезпечення мазями досі немає. Наразі місцева лікарня змогла забезпечити Даніеля лише спеціальним лікувальним харчуванням - сумішшю Неокейт.

Щодня родина живе в невизначеності: чи буде подальше забезпечення хоча б сумішами, ніхто не повідомляє.

На жаль, для багатьох орфанних родин благодійна допомога стає єдиною можливістю продовжувати дороговартісне лікування, поки триває боротьба за державне забезпечення.

«Ми щиро вдячні вам за допомогу. Без вас ми б не впоралися. Навіть страшно подумати, що могло б бути без цієї підтримки…» - каже мама Даніеля.

Наш фонд просить всіх 🙏долучатися до підтримки дітей із рідкісними захворюваннями. Завдяки вашим пожертвам ми можемо оперативно допомагати там, де не можна чекати.

Зробити ❤️благодійний внесок можна за посиланням у першому коментарі.

Посилання на наші пости про Даніеля - у другому коментарі.

16/07/2026

Для багатьох людей з орфанними діагнозами поява нового лікування означає можливість контролювати хворобу. Але дуже часто ця можливість коштує надто дорого. Тож звернення за благодійною допомогою стає для людини чи не єдиним шансом отримати необхідний препарат.

Завдяки вашій підтримці наш фонд допоміг пані Ніні з Нікопольського району Дніпропетровської області, яка має рідкісне захворювання - хворобу Рандю-Ослера-Вебера.

Через цю хворобу кровоносні судини є дуже крихкими. У людини виникають часті кровотечі, найчастіше з носа, але вони можуть бути й внутрішніми - у шлунку чи кишківнику. Постійна втрата крові призводить до важкої анемії. Саме через це пані Ніна часто потрапляла до лікарні, де їй проводили переливання донорської крові, що тимчасово полегшувало її стан, але не зупиняло прогресування хвороби.

Нещодавно лікарі призначили сучасну терапію бевацизумабом.
На жаль, для цього захворювання препарат не закуповується за бюджетні кошти. Одна ампула коштує майже 9 000 грн. На початковий курс потрібно 6 ампул, а потім призначають підтримуючі крапельниці. Для пані Ніни, яка є пенсіонеркою та має інвалідність, оплатити таке лікування не під силу.

Завдяки благодійній підтримці наш фонд забезпечив три ампули бевацизумабу, і терапія вже дала перші позитивні результати у стані здоров'я пані Ніни.

🙏Ми дякуємо кожному, хто є частиною цієї підтримки. Разом ми можемо змінювати чиєсь життя на краще.
Дякуємо за кожен благодійний внесок! Це шанс на лікування, яке орфанні пацієнти самостійно не можуть оплатити. Зробити ❤️внесок у зручний спосіб можна за посиланням у першому коментарі.

12/07/2026

Рідкісні (орфанні) захворювання - це не лише історії дітей. Коли орфанний діагноз отримує людина пенсійного віку, це стає подвійним випробуванням.

Для частини орфанних захворювань в Україні діють державні програми забезпечення ліками, але вони охоплюють не всі рідкісні хвороби і не покривають усіх потреб у лікуванні, яке часто пожиттєве і дуже дороге.

Тому, у складних ситуаціях благодійна підтримка часто стає вирішальною для здоров'я і життя людини, яка через хворобу та вік не може працювати.

Саме про таку ситуацію є історія 66-річної пані Рафіги з Київщини.

Пані Рафіга живе з рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією. Це хвороба, за якої значно підвищується тиск у судинах легень. Через це серцю стає дедалі важче перекачувати кров, а організм відчуває постійну нестачу кисню. Людині важко дихати навіть під час повсякденних справ, а без лікування захворювання поступово прогресує.

Перші симптоми з'явилися ще 10 років тому. Однак точний діагноз вдалося встановити лише три роки тому. Саме тоді жінці було призначено спеціалізовані ліки при легеневій гіпертензії та кисневу підтримку 24 години на добу.

У 2023 році наш фонд передав пані Рафізі портативний кисневий концентратор, що дозволило їй не бути повністю залежною від стаціонарного концентратора і дало можливість виходити з дому.

Нещодавно через погіршення стану здоров'я пані Рафігу терміново госпіталізували. Одним із препаратів лікарі призначили ілопрост, який є необхідним в її лікуванні.

Проте ілопрост не входить до Національного переліку основних лікарських засобів і не закуповується лікарнями. Тому пацієнтам доводиться шукати можливість придбати такі ліки самостійно.

Завдяки коштам, які наш фонд отримує від благодійних внесків, ми змогли оперативно забезпечити пані Рафігу 7 ампулами ілопросту.

Такі історії ще раз підтверджують, що кожен ваш благодійний внесок має реальний результат. Це допомога не колись там у майбутньому, а саме тоді, коли людина з орфанним захворюванням найбільше її потребує.

Щиро дякуємо кожному, хто поруч з нами, хто підтримує наш фонд🙏.
Ваша підтримка допомагає рятувати життя і зберігати здоров'я тих, хто опинився у складній ситуації.
Зробити ❤️благодійний внесок можна у профілі сторінки або за посиланням у першому коментарі.

08/07/2026

Коли ми говоримо про лікування орфанних захворювань, найчастіше думаємо про ліки. Але при деяких діагнозах не менш важливими є спеціалізовані лікувальні суміші, без яких лікування не буде повноцінним.

Минулого місяця завдяки підтримці наших благодійників ми змогли допомогти двом родинам із Києва, які виховують дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) ІІ типу. Спеціалізовані лікувальні суміші загальною вартістю 14354 грн отримали Вікторія та Андрій.

СМА - це важке генетичне захворювання, через яке м'язи поступово втрачають силу й атрофуються. З часом дитині стає дедалі важче рухатися, а іноді - ковтати й дихати. Існує кілька типів СМА. Вони відрізняються тим, коли з'являються перші симптоми та як швидко прогресує захворювання. У дітей зі СМА І типу хвороба проявляється вже в перші місяці життя. При СМА ІІ типу симптоми з'являються пізніше. Сучасні інноваційні ліки допомагають тримати хворобу під контролем.

Втім, навіть за наявності сучасного лікування організм дитини може не отримувати достатньо білка та енергії, необхідних для росту і підтримки сил. Саме тому потрібне спеціалізоване лікувальне харчування (суміші).

У випадку Андрія, через лактозну недостатність, необхідні безлактозні суміші, які відповідають його потребам.

На жаль, не в усіх регіонах України є безкоштовне забезпечення лікувальними сумішами. А там, де є такі програми, нерідко виникають перебої із закупівлями. Для родин це означає постійне хвилювання, адже лікувальні суміші не можна просто замінити звичайною їжею чи відкласти їх використання "на потім".

🙏 Якщо маєте можливість, підтримайте нашу програму допомоги лікувальними сумішами для родин орфанних пацієнтів. Кожен внесок - це реальна допомога для родин у складних ситуаціях.
Зробити ❤️благодійний внесок можна у профілі сторінки або за посиланням у першому коментарі.

03/07/2026

9-річна Поліна з Києва живе з орфанним (рідкісним) захворюванням - муколіпідоз.*

У цьому відео вона разом із батьками розповідає про своє життя і мрії. Поруч із ними - alyona alyona, яка не просто ставить важливі запитання, але й допомагає почути історію Поліни тисячам людей.

Коли відомі люди допомагають говорити про рідкісні захворювання, вони стають амбасадорами цієї теми. Амбасадор - це людина, яка використовує свій голос, довіру людей і свою аудиторію, щоб розповідати про тих, кого часто не помічають. Щоб суспільство дізнавалося про виклики життя з рідкісними захворюваннями, а родини відчували, що їх бачать і чують.

Говорити про складні речі непросто. Але саме такі розмови допомагають зробити дітей і дорослих з орфанними захворюваннями видимими. А коли суспільство бачить проблему - з'являється більше розуміння і підтримки.

❤️Ми щиро дякуємо Альона Альона та її команді за це амбасадорство. За щирість, небайдужість і готовність бути голосом орфанної спільноти.

* Орфанне (рідкісне) захворювання - це захворювання, яке трапляється дуже рідко, найчастіше має генетичне походження та потребує постійного медичного спостереження й лікування протягом життя.

Муколіпідоз III типу - це спадкове порушення обміну речовин, при якому через брак спеціального ферменту клітини не можуть виводити деякі сполуки. Нерозщеплені речовини накопичуються в лізосомах, що поступово призводить до розладів у сполучній та кістковій тканинах.

01/07/2026

Понад півтора року родина 8-річної Каріни з Київщини живе із важким випробуванням - лікуванням та доглядом за донечкою, у якої рідкісне запальне захворювання центральної нервової системи.

Хвороба розвинулася через кілька років після перенесеної інфекції та спричинила серйозні порушення роботи нервової системи.

За цей час Каріна проходила лікування у лікарнях та реанімаціях. Зараз дівчинка потребує постійного медичного догляду: дихає за допомогою апарату штучної вентиляції легень, а харчування отримує через гастростому - спеціальну трубку, через яку їжа потрапляє безпосередньо до шлунка, коли дитина не може ковтати самостійно.

Родина Каріни щодня поруч із нею та робить усе можливе, щоб донечка отримувала необхідний догляд вдома, а не в лікарні.

Однією з важливих потреб такого догляду є спеціалізоване лікувальне харчування. Для дітей, які не можуть харчуватися звичайним способом і потребують харчування через гастростому, лікувальні суміші - це більше ніж їжа. Це можливість отримувати все необхідне для організму, підтримувати сили та легше переносити щоденні навантаження, пов’язані з хворобою.

На жаль, забезпечення лікувальними сумішами дітей із рідкісними захворюваннями залишається невирішеним питанням в багатьох випадках. У паліативних відділеннях таке харчування зазвичай доступне, але коли дитина перебуває вдома, родини часто змушені купувати його самостійно.

Нещодавно завдяки благодійній підтримці наш фонд передав родині Каріни 12 банок лікувального харчування.

До нашого фонду часто звертаються родини дітей із рідкісними захворюваннями, яким потрібне спеціалізоване лікувальне харчування.
Будемо дуже вдячні 🙏 за вашу допомогу - разом ми можемо підтримувати такі родини у складних життєвих ситуаціях.

Зробити ❤️благодійний внесок можна у профілі сторінки або за посиланням у першому коментарі.

Address

Kyiv

Opening Hours

Monday	09:00 - 18:00
Tuesday	09:00 - 18:00
Wednesday	09:00 - 18:00
Thursday	09:00 - 18:00
Friday	09:00 - 18:00

Telephone

+380939120012

Website

https://supportrare.com/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Благодійний Фонд "Орфанні Синиці" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Благодійний Фонд "Орфанні Синиці":

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization in Kyiv?