What are the opening hours?

Monday 09:00 - 18:00 Tuesday 09:00 - 18:00 Wednesday 09:00 - 18:00 Thursday 09:00 - 18:00 Friday 09:00 - 18:00

Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"

Home
Ukraine
Kyiv
Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"

Зробити благодійний внесок ❤️ та дізнатись більше про наш фонд можна на нашому сайті https://supportrare.com/

ПІДОПІЧНІ ФОНДУ – пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями, 80% з яких – діти.
ЗАСНОВНИКИ ФОНДУ – мами дітей з рідкісними діагнозами, активістки громадських спілок та організацій, які відстоюють права людей з орфанними хворобами в Україні на повноцінне життя й доступ до лікування www.fb.com/orphandisua. Виконавча директорка Фонду:
- 2019-2023 р.р. Тетяна Заморська - www.fb.com/tatiana.zamorska.3.
- з липня 2023 року по теперішній час - Тетяна Михайлова www.fb.com/mykhailova.tetiana1.

СТРАТЕГІЧНА МЕТА ФОНДУ - покращення якості життя людей з орфанними хворобами в Україні. Це означає, що пацієнти живуть довго, досягають пенсійного віку, мають власних дітей, працюють і приносять користь державі, є повноцінними членами суспільства.
ОСНОВНІ ЗАВДАННЯ ФОНДУ:
- привернення уваги соціально-відповідального бізнесу до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності населення щодо орфанних хвороб;
- надання інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної допомоги орфанним хворим та їх родинам;
- впровадження системних проєктів забезпечення критичної потреби орфанних хворих в ліках, медвиробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного та/або місцевих бюджетів;
- реалізація проєктів допомоги лікарням, в яких надають спеціалізовану медичну допомогу орфанним хворим.

06/10/2026

Рідкісні аутоімунні захворювання можуть зустрічатися у людей різного віку. Сьогодні хочемо поділитися з вами історією 17-річної Ксенії з Одеси, для якої ваша допомога стала важливою підтримкою.

Ксенія захворіла два роки тому. Їй діагностували системний червоний вовчак — рідкісне аутоімунне захворювання, за якого імунна система помилково атакує власний організм. Через це виникає запалення, яке може уражати різні органи та системи.

Через ускладнення хвороби лікарі НДСЛ «Охматдит» рекомендували Ксенії лікування ритуксимабом - біологічним препаратом, який застосовується при тяжкому перебігу захворювання.

На жаль, за цим діагнозом препарат не забезпечується за державними закупівлями, тому родини змушені купувати його самостійно.

Про ситуацію, в якій опинилася родина Ксенії, ми дізналися від лікарів «Охматдиту». Завдяки вашій підтримці та підтримці данського благодійного фонду Hjælp syge børn Ксенія отримала 2 флакони ритуксимабу на суму 22535 грн і вже розпочала лікування. Це необхідна кількість препарату для одного курсу крапельниць, який зазвичай проводиться один раз на пів року.

Отримання ліків стало для родини Ксенії великою підтримкою, адже значні кошти вже були витрачені на інші необхідні препарати.

Мама Ксенії пише:

«Маю дуже великі надії, що цей препарат допоможе моїй дитині, і вона буде почувати себе краще, ніж на даний час. Дуже вдячні вам за допомогу!»

Ми теж дякуємо всім, хто допомагає дітям і дорослим з орфанними захворюваннями отримувати необхідне лікування у складних ситуаціях. 💙

Долучитися до підтримки та зробити ❤️ благодійний внесок на проєкти допомоги нашого фонду можна за посиланням у першому коментарі та на сайті у профілі сторінки.

24/09/2026

Цьому хлопичку з Київщини 1,5 роки. Його звати Дмитро і він тільки вчиться пізнавати світ і робити свої перші кроки. 💙

Дмитро народився з бульозним епідермолізом (БЕ) — рідкісним невиліковним генетичним захворюванням, за якого шкіра дуже вразлива. Навіть незначне тертя може спричинити пухирі та рани, тому дитині потрібен щоденний догляд і регулярні перев’язки.

Через постійне утворення та загоєння ран організм втрачає багато білка, тому дітям із БЕ також необхідне спеціальне лікувальне харчування — суміші, які допомагають забезпечити організм поживними речовинами.

На жаль, державні програми не забезпечують всі потреби у лікуванні таких пацієнтів.

Наші партнери з данського фонду Hjælp syge børn знають про цю проблему і тому вже багато років допомагають українським дітям з бульозним епідермолізом. Завдяки їх підтримці ❤️ родина Дмитра нещодавно отримала необхідні ліки та лікувальні суміші на загальну суму 16374 грн.

Це дозволить батькам хлопчика забезпечити належний догляд за шкірою сина.

«Велике дякую за допомогу для моєї дитини», — написала мама Дмитра.

Для молодої родини, яка виховує дитину з рідкісним захворюванням, дуже цінно знати, що поруч є підтримка.🙏 Особливо тепер - в умовах щоденних ворожих обстрілів і тривоги за безпеку дітей.

23/09/2026

❤️ Знаходити ресурс для себе - щоб мати сили для близьких.
В суботу, 19 вересня, відбулось перше заняття для батьків, які виховують дітей з орфанними захворюваннями, у межах нашої Програми психологічної підтримки.

Разом із психологинею Оленою Коваль говорили про те, як краще розуміти власні емоції та потреби, коли більшість уваги й сил щодня спрямовані на дитину. Учасниці ділилися своїм досвідом, говорили про прийняття діагнозу, постійне навантаження та те, як легко в цих умовах втратити контакт із собою.

Також розглядали практичні інструменти - мікрокроки щастя, майндфулнес і радикальне прийняття.

💬 «Це був неймовірно затишний і безпечний простір. Після зустрічі відчула справжнє полегшення, внутрішній спокій і підтримку», - поділилася одна з учасниць.

📋Заняття проходять онлайн щосуботи та щочетверга, тож можна обрати зручний день і долучатися у своєму темпі.

📅24 вересня, четвер, о 18:00 відбудеться аналогічне заняття для другої групи.

📅26 вересня, субота, о 16:00 проведемо наступне заняття:
«Як впоратися з тривожністю: практичні техніки для батьків».

📝 Реєстрація за посиланням: https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Актуальні дати й теми наступних занять будуть доступні у реєстраційній формі, а зареєстровані учасниці також отримуватимуть анонси у розсилці.

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: 📍Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС “Ліга Сильних” за координації БФ “Право на захист”.
Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

16/09/2026

У постійній турботі про здоров’я дитини власні потреби батьків часто відходять на другий план. Ви щодня знаходите сили для дитини. А чи знаходите час подбати про себе? 💙

Родини, які виховують дітей з орфанними захворюваннями, стикаються з чималими труднощами, пов’язаними з лікуванням та доглядом за дитиною. В умовах війни до них додаються тривога за безпеку, вимушені зміни та інші переживання. Усе це може створювати ще більше навантаження, з яким непросто впоратися самостійно.

Саме тому наш фонд розпочинає програму психологічної підтримки для батьків дітей з орфанними захворюваннями разом із психологинею Оленою Коваль - групові онлайн заняття та індивідуальні кризові консультації.

Заняття проходитимуть двічі на тиждень з вересня по грудень 2026 року на платформі ЗУМ (ZOOM). Формат поєднуватиме практичні знання, вправи та спілкування учасників/-ць. Ви зможете обрати зручний день - будній або вихідний.

На перших зустрічах поговоримо про те, як почути себе, розуміти власні потреби та можливості:

🗓️19 вересня, субота, 16:00–18:00
🗓️ 24 вересня, четвер, 18:00–20:00

📝Попередня реєстрація обов'язкова за посиланням: https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС «Ліга Сильних» за координації БФ «Право на захист».

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine

14/09/2026

#корисніресурси
Наші друзі із громадської спілки «Ліга Сильних» запустили гарячу лінію правової допомоги.

Хто може звернутися за допомогою?

▪️ люди з інвалідністю та члени їхніх родин
▪️ люди старшого віку
▪️ ветерани
▪️ вразливі верстви населення
▪️ внутрішньо переміщені особи

З якими питаннями можна звернутися до фахівців:
▪️ оформлення пільг, виплат, відшкодувань
▪️ поновлення документів
▪️ допомога з орієнтацією в послугах і можливостях
▪️ поновлення ваших прав

Усі консультації відбуваються телефоном, конфіденційно та оперативно.

Як звернутися:
📞+38 093 933 66 77
🕘 Години: понеділок - п'ятниця 09:00 –18:00

Ліга сильних

11/09/2026

"Мій син мотивував мене піти в психологію. Коли з’являється дитина з інвалідністю, до цього рідко хто готовий. І фактично ти збираєш себе по крупицях…"

Так говорить Олена Коваль, психологиня програм нашого фонду. Вона майже 10 років працює з родинами, які виховують дітей з інвалідністю, а останні 5 років — як дипломована фахівчиня у сфері психології. Для Олени ця робота має глибокий особистий вимір. Вона мама двох дітей, а її син має рідкісне захворювання.

"Коли батьки приходять у групу підтримки, вони потрапляють у простір, де кожен учасник і кожна учасниця розуміє тебе так, як ніхто інший», - розповідає Олена.

Для нашого фонду важливо, щоб батьки дітей з рідкісними захворюваннями мали можливість не залишатися наодинці зі своїми труднощами і отримувати кваліфіковану допомогу.

Про те, наскільки важливою може бути така підтримка, говорять і відгуки батьків. Одна з учасниць попередньої програми написала в анкеті:

«Для мене особисто цей простір став надзвичайно підтримуючим. Хочу висловити побажання, щоб ще більше мам дітей з орфанними захворюваннями могли долучитися і відчути підтримку спільноти».

💙 Незабаром наш фонд оголошує набір до нової програми психологічної підтримки в межах проєкту «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю».

Слідкуйте за нашою сторінкою — зовсім скоро розповімо більше про програму та умови участі.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС «Ліга Сильних» за координації БФ «Право на захист».

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine

07/09/2026

Завдяки допомозі ТОВ «Агросем» Агросем наш Фонд нещодавно придбав обладнання для Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ Охматдит Centre of orphan disease and genetic therapy - холодильник для маніпуляційного кабінету та комп’ютерний системний блок.

Належне оснащення Центру - важлива складова безперервної та якісної медичної допомоги. Адже щодня тут проходять обстеження і лікування пацієнти з рідкісними захворюваннями з усіх регіонів України, а для роботи медичної команди важливо мати необхідні умови та обладнання.

Холодильник уже встановлено в маніпуляційному кабінеті - він забезпечуватиме належні умови для зберігання матеріалів. Системний блок буде налаштовано для роботи з медичною документацією, даними та організаційними завданнями.

Така підтримка зрештою працює на головне - на можливість пацієнтів з орфанними захворюваннями отримувати високоспеціалізовану медичну допомогу.

Щиро дякуємо ТОВ «Агросем» за внесок в оснащення Центру!❤️
Соціально відповідальний бізнес - це про небайдужість, яка стає реальною підтримкою для людей, які її потребують. Дякуємо, що підтримуєте людей з рідкісними захворюваннями та допомагаєте створювати умови для якісної медичної допомоги.

03/09/2026

Сьогодні хочемо поділитися словами мами 5-річного Мілана із Закарпаття та подякувати всім, хто підтримує родини з орфанними захворюваннями. 🫶

У Мілана рідкісне генетичне захворювання - бульозний епідермоліз (БЕ). Шкіра при БЕ дуже крихка, тому легко травмується, утворюючи пухирі та рани. Захворювання невиліковне і потребує пожиттєвої терапії, спеціального догляду та лікувального харчування.

Для родини це означає щоденну турботу про стан дитини, регулярні перев’язки, спеціальні засоби для шкіри та постійні витрати на лікування і харчування.

Нещодавно наш фонд надав родині Мілана допомогу на засоби для лікування та догляду за шкірою на суму 7358 грн. Ця допомога стала можливою завдяки підтримці українських благодійників та данського фонду Hjælp syge børn. 💙

Мама хлопчика - Вікторія написала:
«Ми дуже цінуємо кожну допомогу, кожне добре слово та кожного, хто залишається поруч…»

А ми щиро дякуємо всім, хто підтримує благодійні проєкти нашого фонду. ❤️Дякуємо за вашу довіру, спільні цінності та бажання допомагати родинам, які щодня стикаються з викликами орфанних захворювань.

Долучайтеся до нашої спільної справи🙏. Ваш благодійний внесок може змінити життя родин з орфанними захворюваннями.
Дякуємо, що залишаєтеся поруч. ❤️

Посилання для внесків ➡️у першому коментарі і профілі сторінки.🤍

28/08/2026

Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю

Люди з рідкісними захворюваннями та їхні родини щодня стикаються з потребами, які часто вимагають значних фінансових витрат. Висока вартість ліків, потреба в спеціалізованому лікувальному харчуванні, медичних виробах та обстеженнях, а також наслідки повномасштабної війни ще більше ускладнюють ситуацію.

У межах проєкту ми прагнемо допомогти родинам отримати необхідну підтримку та не залишатися сам на сам із проблемами.

Для кого проєкт?

Діти та дорослі з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю, які проживають у 11 областях України: Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Яку підтримку можна отримати?
💙 адресну допомогу в оплаті документально підтверджених потреб у лікуванні - ліки, лікувальне харчування, товари медичного призначення, діагностичні послуги;
💙 психологічну підтримку батьків та опікунів дітей з рідкісними захворюваннями;
💙 консультування з прав орфанних пацієнтів на забезпечення ліками за кошти бюджетів громад.

📌 Для участі у проєкті необхідно пройти попередню реєстрацію.
Якщо ви або члени вашої родини відповідаєте умовам проєкту, заповніть анкету попередньої реєстрації за посиланням:
👉 https://forms.gle/ykxArcF8p1gstZpm7
Попередня реєстрація допоможе нам отримати необхідну інформацію та зв’язатися з вами для уточнення деталей і подальшої участі у проєкті.

ℹ️ Перелік орфанних захворювань визначено у наказі МОЗ України №60 від 15.01.2026.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС “Ліга Сильних” за координації БФ “Право на захист”.

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки.
Відповідальність за зміст несе БО “Благодійний фонд “Орфанні синиці”, і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

U.S. Embassy Kyiv Ukraine
Ліга сильних

26/08/2026

Сьогодні виконавча директорка БФ «Орфанні синиці» Тетяна Михайлова взяла участь у круглому столі «СМА: рівний доступ до лікування в будь-якому віці», який відбувся у Київській міській раді.

Круглий стіл об’єднав пацієнтів з рідкісним генетичним захворюванням - спінальна м'язова атрофія (СМА), лікарів, представників й представниць пацієнтських організацій, медичних закладів, державної та міської влади.

Говорили про безперервність лікування при переході від дитячої до дорослої системи медичної допомоги, створення в Києві референтного центру для дорослих пацієнтів зі СМА, соціальну підтримку.

Беззаперечно, що забезпечення пацієнтів необхідними лікарськими засобами та медичною допомогою має залишатися одним із першочергових завдань.

Але життя людини зі СМА - це не лише ліки.

Є багато потреб, які часто залишаються «за кадром»: допоміжні засоби, реабілітація, доступ до освіти, можливість працювати, спілкуватися та реалізовувати себе. Усе це - про якість життя, самостійність і можливість бути активною частиною суспільства.

І дуже важливо, що такі зустрічі дають можливість пацієнтам бути почутими, а тим, хто ухвалює рішення, - краще розуміти їхні реальні потреби.

Більше інформації про цей захід - на сторінках:
Громадська спілка"Орфанні захворювання України"
Громадська Організація "Спінальна М'язова Атрофія Разом"

Address

Kyiv

Opening Hours

Monday	09:00 - 18:00
Tuesday	09:00 - 18:00
Wednesday	09:00 - 18:00
Thursday	09:00 - 18:00
Friday	09:00 - 18:00

Telephone

+380939120012

Website

https://supportrare.com/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Благодійний Фонд "Орфанні Синиці" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Благодійний Фонд "Орфанні Синиці":