Орфанні за життя

30/07/2026

Важливо знати тим, хто живе з м'язовою дистрофією Дюшенна

Якщо людині важко дихати, здається, що найкраще рішення — дати кисе...

30/07/2026

Світ орфанних захворювань змінюється щодня. Нові клінічні дослідження, інноваційні методи лікування, рішення регуляторних органів, міжнародні конференції, реєстрація лікарських засобів, важливі події в Україні та світі - усе це може безпосередньо впливати на життя пацієнтів.

Саме тому команда ГС «Орфанні захворювання України» створила «Орфанний дайджест» - Telegram-канал, у якому ми регулярно публікуватимемо найважливіші новини зі сфери рідкісних захворювань.

«Орфанний дайджест» буде корисним кожному, хто живе темою рідкісних захворювань: пацієнтам і членам їхніх родин, лікарям та іншим медичним фахівцям, представникам пацієнтських організацій, громадським активістам, дослідникам, науковцям і всім, хто прагне бути в курсі найактуальніших світових та українських подій у цій сфері.

На каналі ви знайдете:
🔹 найважливіші новини України та світу;
🔹 інформацію про клінічні дослідження та нові терапії;
🔹 новини про реєстрацію лікарських засобів;
🔹 анонси та підсумки конференцій, форумів і професійних заходів;
🔹 короткі, зрозумілі огляди з посиланнями на першоджерела.

Ми хочемо, щоб українська орфанна спільнота мала швидкий доступ до актуальної, перевіреної та корисної інформації з усього світу.

📲 Підписуйтеся на «Орфанний дайджест» та будьте в курсі найважливіших подій у сфері рідкісних захворювань: https://t.me/rare_digest

13/07/2026

Сердечна подяка нашим надійним партнерам із Франції — Solidarité Ukraine 34 (Lunel)! 🇨🇵🤝🇺🇦
ГО«Орфанні за життя» та Паліативна допомога вдячні за черговий гуманітарний вантаж. Медичні засоби, продукти та гігієна від наших французьких друзів — це неоціненна підтримка на сьогодні.
Низький уклін усім волонтерам, чия невтомна праця допомагає нашим Захисникам, родинам, які виховують дітей, що хворіють на оранні захворювання, та кожному, хто цього потребує. 💙💛

30/06/2026

Рання діагностика спінальної м'язової атрофії (СМА) має вирішальне ...

22/05/2026

13/05/2026

ГО "Орфанні за життя" висловлює щиру вдячність асоціації Solidarité Ukraine 34 (Lunel) за надану гуманітарну допомогу.
Ваша підтримка — це значно більше, ніж просто допомога. Це реальне відчуття того, що ми не самі. Кожен внесок, кожна посилка стають для нас тим самим «другим диханням», яке дозволяє рухатися вперед попри всі виклики.
Дякуємо за вашу людяність і тепло, яке зігріває навіть у найважчі часи.🤗❤️

14/04/2026

ГО "Орфанні за життя" висловлює щиру подяку за підтримку, допомогу нашим друзям з Франції Solidarité Ukraine 34 (Lunel) .💛🩵 Завдяки вам сім'ї, які виховують дітей з орфанними хворобами, а також сім'ї , де чоловік військовий, почуваються впевнішими у завтрашньому дні. Ми дякуємо вам за чуйне ставлення і бажаємо міцного здоров'я, благополуччя і нехай тільки добрі люди зустрічаються на вашому шляху і нехай тільки добрі новини будуть у вашому житті🙏❤️