Орфанні за життя

14/04/2026

ГО "Орфанні за життя" висловлює щиру подяку за підтримку, допомогу нашим друзям з Франції Solidarité Ukraine 34 (Lunel) .💛🩵 Завдяки вам сім'ї, які виховують дітей з орфанними хворобами, а також сім'ї , де чоловік військовий, почуваються впевнішими у завтрашньому дні. Ми дякуємо вам за чуйне ставлення і бажаємо міцного здоров'я, благополуччя і нехай тільки добрі люди зустрічаються на вашому шляху і нехай тільки добрі новини будуть у вашому житті🙏❤️

04/03/2026

01/03/2026

Вчора у Києві відбулася панельна дискусія «Поза межами можливого», присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань.

Захід об’єднав представників органів державної влади та профільних інституцій, лікарів-експертів, керівників медичних закладів, пацієнтські та громадські організації, міжнародних партнерів, юридичну й експертну спільноту, фармацевтичний сектор - і найголовніше, орфанних пацієнтів та їх родини.

✅ 190 учасників долучилися до події офлайн у Києві,
✅ ще понад 300 учасників приєдналися онлайн з різних регіонів України та з-за кордону.

Наразі ми готуємо меморандум за результатами заходу. Усі виступи, дискусії, питання та пропозиції були зафіксовані - жодне важливе слово не залишилося поза увагою. Адже головна мета цієї зустрічі - не лише говорити, а перетворювати діалог на конкретні рішення.

Ми неймовірно вдячні кожному, хто був з нами цього дня. Дякуємо за відкритість, професійність, чесні розмови та зворотний зв’язок - ваші повідомлення, відгуки й слова підтримки є надзвичайно цінними для нас.

Без кожного з вас цей захід не був би таким змістовним, глибоким, насиченим і по-справжньому живим. Саме спільна участь створила простір реального діалогу, взаєморозуміння та спільної відповідальності за розвиток системи орфанної допомоги в Україні.

📸 Фото із заходу: https://monastyrskyi-vadym.gallera.io/562909-hyatt-regency

🙏 Щиро дякуємо всім інституціям, лікарям, організаціям, партнерам та пацієнтам, які щодня відстоюють і підтримують людей з рідкісними захворюваннями.

🏥 Окрема подяка лікарням у різних регіонах України, які долучилися до підтримки Міжнародного дня рідкісних захворювань.

❤️ І, звичайно, - неймовірним орфанним пацієнтам, заради яких усе це відбувається і заради яких ми щодня працюємо.

EURORDIS-Rare Diseases Europe, Міністерство охорони здоров'я України, Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, ДП "Державний експертний центр МОЗ України", Медичні закупівлі України
Департамент охорони здоров'я Київської ОДА, Департамент охорони здоров'я Івано-Франківської ОДА, Департамент охорони здоров'я міста Києва, НДСЛ Охматдит, Київський міський центр нефрології та діалізу, Хмельницька міська дитяча лікарня / Khmelnytskyi City Children's Hospital, Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Центр Дитячої Медицини. Західноукраїнський Спеціалізований Центр, Клініка Др. Семеряк
IQVIA

01/03/2026

29/01/2026

⚡️Кабмін розширив напрями використання коштів Фонду декарбонізації: дітей з інвалідністю підгрупи А забезпечать портативними зарядними станціями

Рішення ухвалено для того, щоб захистити життя і здоров’я дітей з інвалідністю підгрупи А в умовах надзвичайної ситуації в енергосистемі.

У 2026 році за кошти Фонду профінансують закупівлю та доставку портативних зарядних станцій орієнтовною ємністю 2 кВт·год. Йдеться про дітей, життєдіяльність яких не може підтримуватися без стабільного електроживлення — і які в разі відключень світла опиняються у критичній небезпеці. Отримати зарядну станцію зможе один із батьків або законний представник дитини.

Подати заяву можна буде в територіальних органах Пенсійний фонд України або через вебпортал електронних послуг ПФУ.

Закупівлю здійснюватиме АТ «Фонд декарбонізації України», доставку — Укрпошта.

Піклуємось про тих, хто цього найбільше потребує

09/12/2025

Спілка, що об’єднує організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює їх права та законні інтереси.

06/12/2025

Орфанні під опікою | Підтримка для дітей з м'язовою дистрофією Дюшенна та СМА

Проєкт “Орфанні під опікою” продовжується, і ми раді звітувати про черговий етап допомоги.

Цього разу підтримку отримали діти, які живуть із м’язовою дистрофією Дюшенна та спінальною м’язовою атрофією (СМА).

Попри те, що ці захворювання різні, вони мають спільний виклик — поступове порушення роботи дихальної системи. Тому діти потребують постійної та якісної дихальної підтримки, яка допомагає їм безпечно дихати, спати, відкашлюватися та запобігати ускладненням.

У межах проєкту ми забезпечили родини необхідними засобами:
• дихальні маски
• контури
• фільтри
• відсмоктувач

Це життєво важливі речі, які дають можливість дітям почуватись стабільніше та безпечніше щодня.

Проєкт реалізується завдяки фінансовій підтримці Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"

06/12/2025

Дорогі друзі, Solidarité Ukraine 34 (Lunel) з Міжнародним Днем волонтера! ​Вітаємо всіх, хто своїми добрими справами робить світ кращим❤️
Від щирого серця висловлюємо безмежну вдячність за надану Вами допомогу. Ваша підтримка є неоціненною і життєво необхідною.
Дякуємо Вам за велике серце, самовідданість!

30/11/2025

Орфанні під опікою | Підтримка для Матвія та Михайла

У межах проєкту “Орфанні під опікою” продовжуємо надавати адресну допомогу дітям з рідкісними захворюваннями.

Сьогодні звітуємо про підтримку ще двох хлопців — Матвія зі Львова та Михайла з Хмельницької області. Завдяки проєкту вони змогли пройти необхідний курс реабілітації, який є важливим етапом у підтримці їхнього розвитку, зміцненні сили та покращенні якості життя.

Проєкт фінансується завдяки підтримці Благодійний Фонд "Орфанні Синиці". Ми щиро дякуємо фонду за надані кошти та можливість змінювати життя дітей на краще.