Асоціація пацієнтів гемодіалізу

20/08/2026

Дуже хочеться 🤯поділитись інформацією, яку я отримав нещодавно, знакомлячись з державною німецькою 🇩🇪системою оцінки якості гемодіалізу.Але ця інформація може бути цікавою і для українських🇺🇦 пацієнтів.💯

☝️У Німеччині 🇩🇪багато років працювала система QS-NET у складі державної системи DeQS.

👇Діалізні центри передавали стандартизовані дані, на основі яких оцінювали якість ниркової замісної терапії та порівнювали результати по всій країні.

👉 Серед показників були: ✔️частота й тривалість гемодіалізу,✔️ судинний доступ, ✔️катетери, ✔️харчовий статус, ✔️лікування анемії, ✔️госпіталізації через ускладнення судинного доступу,✔️оцінка можливості трансплантації та ✔️виживаність.

👆Але німці🇩🇪 визнали: ‼️не кожен показник однаково добре відображає якість лікування. ‼️Тому на 2026–2027 роки збір даних за старою системою призупинено, а IQTIG ( Інститут забезпечення якості та прозорості в системі охорони здоров'я)розробляє нову модель, яку планують запустити з 2028 року.

👉 У новій системі хочуть ✔️більше уваги приділити реальним результатам лікування, ✔️враховувати тяжкість пацієнтів при порівнянні центрів, ✔️використовувати дані страхових компаній, ✔️зменшити бюрократію та враховувати думку самих пацієнтів.

🇺🇦 У нас в Україні також є державні стандарти, уніфіковані клінічні протоколи та локальні протоколи діалізних центрів. ⁉️Але нам бракує єдиної системи, яка показувала б пацієнту результати роботи його центру у порівнянні з іншими⁉️.

Чому б не взяти найкраще з німецького досвіду?

👇Наприклад, регулярно публікувати для кожного центру:

✅ частоту інфекцій і ускладнень судинного доступу;
✅ госпіталізації пацієнтів;
✅дотримання призначеної частоти та тривалості діалізу;
✅ показники трансплантації;
✅ виживаність;
✅ оцінку якості лікування самими пацієнтами

‼️Пацієнту потрібен не просто протокол. Йому потрібна відповідь на просте запитання:⁉️ наскільки добре мене лікують — і як результат мого центру виглядає порівняно з іншими? ⁉️

19/08/2026

3 вересня Нефроцентр буде проводити День здоров'я пацієнтів на гемодіалізі. Захід проводиться в рамках Школи пацієнта.

‼️Суха вага, рідина, анемія та серце: що кожному пацієнту на діалізі потрібно знати?⁉️

👩‍⚕️ Нефролог + ❤️ кардіолог
💬 Відповіді на запитання пацієнтів

☝️Дуже класна👍 ініциатива - безкоштовне вимірювання BCM для визначення сухої ваги.💯

👇Сам метод вимірювання не є унікальним. Унікальність приладу - у спеціальних алгоритмах, розроблених на основі даних тисяч пацієнтів на діалізі. Саме тому він дозволяє оцінювати рідину та суху вагу з урахуванням особливостей діалізних пацієнтів

‼️ Не пропустіть - це стосується кожного, хто живе на діалізі ‼️

День здоров’я пацієнтів на гемодіалізі

📅 3 вересня, 17:00

Один вечір, три речі для вашого здоров’я:
🔹 безкоштовне BCM-обстеження — оцінка складу тіла та водного балансу
🔹 розмова з нефрологом і кардіологом простою мовою
🔹 відповіді на ваші особисті питання

Тема зустрічі: рідина, суха вага та анемія — як це пов’язано з вашим самопочуттям на гемодіалізі.

Розберемо:
• чому контроль рідини критично важливий на гемодіалізі
• що таке суха вага і чому вона змінюється
• як надлишок рідини впливає на тиск, серце, дихання
• чому при ХХН виникає анемія і як вона знижує якість життя
• що робити щодня, щоб краще контролювати свій стан

Наприкінці — відкритий формат «питання–відповідь».
Незручних питань немає. Є питання, на які важливо отримати відповідь.

👩‍⚕️ Проводять:
Марців Т.В. — лікар-нефролог, завідувач структурного підрозділу МЦ «НЕФРОЦЕНТР»
Гриник Л.Р. — лікар-анестезіолог, кардіолог

Запрошуємо пацієнтів з хронічною хворобою нирок, пацієнтів на гемодіалізі та їхніх близьких.

📍 Дрогобич, вул. Самбірська, 82
💚 Участь і обстеження — безкоштовно

📞 Реєстрація:
0772477007

День здоров’я проходить у форматі Школи пацієнта — освітнього проєкту НЕФРОЦЕНТР, який уже рік допомагає пацієнтам на гемодіалізі краще розуміти своє лікування. Записи онлайн-занять — на YouTube-каналі НЕФРОЦЕНТР.

15/08/2026

Сьогодні хочу порушити питання, ⁉️яке може бути цікавим для пацієнтів на гемодіалізі.🤩

👉 Кожен пацієнт на гемодіалізі не один раз відчував на собі симптоми гіперкаліємії.👈

☠️Це дуже небезпечний стан:☠️

✅Без діалізу гіперкаліємія може закінчитись зупинкою серця;

✅Під час процедури через велику різницю концентрації калію в крові і в діалізному розчині можливі фатальні аритмії;

✅ При високому бікарбонаті в розчині калій заходить в клітини,його вільний пул в крові, а значить і видалення в діалізат зменшується;

✅Вже після процедури,коли пацієнт впевнений у своїй безпеці,можливий рекошет і концентрація калія стає знов небезпечною

👆 Я пам'ятаю діаліз 25 років тому

‼️Якщо хочеш жити -сувора дієта по калію‼️.

👇Зараз ситуація змінилась і щоб покращити якість життя пацієнтів і забезпечити стабільний профіль калію в міждіалізний період, використовують калійзв'язуючі препарати.

☝️В Україні,🇺🇦звичайно хто собі це може дозволити фінансово,🫰використовують сорбистерит (полістеролсульфонат натрію чи кальцію).

👆В Німеччині🇩🇪 вже використовують препарати нового покоління.

👆Нещодавно за рецептом лікаря використовував Patiromer і хотів би поділитись враженнями.‼️Звичайно,це мій власний досвід і на інших пацієнтів не розповсюджується.‼️

☝️Мої особисті враження,клінічні дослідження і практика застосування:

✅На смак він кращий за сорбистерит;
✅Зручна упаковка пакетик лише 8,4 г;
✅Ніяких неприємних відчуттів зі сторони ЖКТ я не відчув;
✅ Дуже прогнозований дозозалежний профіль, навіть при розширеній дієті по калію;
✅ Більш сучасна доказова база довготривалого використання;

Із мінусів:

✅При довготривалому використанні потрібно контролювати магній;
✅ Ціна в Німеччині 🇩🇪30 пакетиків 242,57 Є. Krankenkasse(страхова) покриває повністю за призначенням лікаря.

👉 Дуже хочеться,щоб наші українські 🇺🇦пацієнти могли використовувати подібні препарати.А НСЗУ враховувала ці життєвонеобхідні препарати в тарифі 🫰чи пацієнти їх отримували через доступні ліки👈

14/08/2026

Сьогодні хочу показати особистий клінічний випадок і на цьому прикладі розповісти, як лікарі дотримуються нових вимог клінічних рекомендацій KDIGO 2026.

👆Цей мій клінічний випадок поставив німецького 🇩🇪лікаря, який звик до✔️ систем оцінки якості; ✔️клінічних рекомендацій;✔️ протоколів; ✔️локальних інструкцій в тупік.

‼️Таких пацієнтів небагато, але всеж таки ця інформація може бути цікавою.‼️

👇 Більшість пацієнтів на гемодіалізі мають тей чи інший ступень анемії. Сьогодні не так як 20 років тому, сучаснна терапія анемії має потужний фармарсенал:✔️ еритропоетини і синтетичні активатори рецепторів еритропоетина; ✔️внутришньовенні форми заліза, які викликають меншу побочку;✔️ нові препарати HIP/PHI.

‼️Але є підтверджене клінічними дослідженнями застереження: піднятий таким чином гемоглобін вище 115 г/л є небезпечним і призводить до збільшення серцево-судинної смерті.☠️‼️

☝️А є такі пацієнти, як я , котрий більше 15 років не використовує жодного еритропоетину( використовував декілька разів під час ускладнень).

👉 Це пацієнти, які мають полікістоз чи набуту кистозну хворобу нирок.Вони виробляють ендогенний еритропоетин і мають високі рівні гемоглобіну.👈

І тут те, чого нема в протоколах.⁉️Який гемоглобін і гематокрит у цих пацієнтів вважається небезпечним⁉️

☝️Норми для пацієнтів, які отримують еритропоетин для них не підходять.💯Вони адаптовані до високих цифр, але занадто високий гемоглобін збільшує ризик серцево-судинної смерті і у них.☠️

‼️І ось тут приходить на допомогу вимога KDIGO 2026 лікарю самому приймати рішення, оцінивши індивідуальні показники пацієнта вцілому.‼️

☝️До речі, радикальний метод залишати кров в кровопровідних магістралях не прописан і не схвалюється жодними протоколами.

🫰 В Німеччині🇩🇪 :✅ агресивно не знижують гемоглобін; ✅МРТ нирок з кістами для виключення онкології; ✅спостереження; ✅перегляд режиму антикоагуляції́; ✅в критичних випадках therapeutischer Aderlass / Phlebotomie: лікувальне кровопускання.

10/08/2026

ВІДКРИТИЙ ЛИСТ ДО НСЗУ

‼️Тариф на гемодіаліз -питання не бухгалтерії. Це питання життя пацієнтів.‼️⁉️

Сьогодні тариф НСЗУ на амбулаторний гемодіаліз становить 2473 грн за процедуру.

⁉️Чи достатньо цього, щоб забезпечити не просто проведення процедури, а якісний і безпечний гемодіаліз?⁉️

Адже в цю суму мають увійти витратні матеріали, вода та її очищення, обладнання і його обслуговування, зарплата медичного персоналу, лабораторний контроль, судинний доступ, лікування ускладнень та багато іншого.

І тут виникають принципові питання:

🔹 Якою є реальна собівартість якісного гемодіалізу?

🔹 Чи не змушує низький тариф центри економити там, де економити небезпечно?

🔹 Чи не стимулює він пошук найдешевших витратних матеріалів та інших шляхів зниження витрат, які потенційно можуть впливати на якість?

🔹 Як при цьому тарифі забезпечити розвиток, сучасні технології та належну оплату праці медиків?

Ми не хочемо нікого звинувачувати. Ми хочемо бачити цифри та отримати чесну відповідь.

Тому звертаємося до НСЗУ з пропозицією провести відкритий діалог за участю:

діалізних центрів усіх форм власності • постачальників • лікарів та професійних організацій • пацієнтських організацій • пацієнтів.

Потрібно разом визначити реальну собівартість процедури, структуру витрат і економічно обгрунтований тариф.

Пацієнт не повинен платити за низький тариф якістю свого лікування.

‼️Офіційне звернення з цього питання вже направлено до НСЗУ.‼️

Тепер потрібен відкритий діалог.

З цифрами. Без припущень. І з відповідальністю за результат.

‼️Просимо допомоги в поширенні цього звернення‼️

10/08/2026

На скільки я зрозумів, НСЗУ не хоче розмовляти🗣️⁉️ про те, як сьогоднішній український 🇺🇦діаліз виживає при такому тарифі НСЗУ.

‼️Але така розмова вже давно назріла.І ми, як пацієнтська організація будемо знову її ініційовувати‼️

⁉️ Що роблять гемодіалізні центри, щоб влізти в "Прокрустове ложе" тарифу.Як сьогодні виживають діалізні центри?⁉️

👇 2473 гривні- це не відповідь на питання, чи може український🇺🇦 діаліз бути рентабельним. Це тільки початок розмови.

👆Відповідь залежить від того, хто платить за ✔️приміщення, ✔️воду, ✔️тепло, ✔️електроенергію, ✔️обладнання, ✔️сервіс, ✔️витратники, ✔️персонал і навіть за саму інфраструктуру, в якій працює центр»

🏥 Державний/комунальний діалізний центр

✅Працює у складі лікарні. Має інфраструктурні переваги: приміщення, тепло, воду, каналізацію, частину адміністративних та господарських витрат. Частина витрат лікарні може додатково покриватися місцевим бюджетом. Для зниження собівартості можуть використовувати дешевші витратні матеріали.( китайських і інших азійських виробників)

🏥 Діалізний центр «під крилом» лікарні

✅Центр фактично є частиною структури лікарні: спільні комунікації, адміністрація, господарське забезпечення, персонал та інфраструктура. Тому частина витрат не лягає безпосередньо на діалізний пакет НСЗУ.

🏢 Приватний центр на базі комунальної лікарні

✅Приватний оператор вкладає кошти у ремонт, встановлює діалізне обладнання, водопідготовку та організовує роботу. Лікарня надає приміщення та свою інфраструктуру - тепло, воду, електромережі, каналізацію тощо. Це фактично окрема форма державно-приватного партнерства, яка суттєво зменшує капітальні та частину поточних витрат приватного оператора.

🏢 Окремий приватний центр

✅Тут усе за рахунок самого оператора: приміщення, ремонт, обладнання, водопідготовка, комунальні послуги, персонал, сервіс, лабораторія, витратні матеріали. Поки що такі центри значною мірою тримаються на ефективному менеджменті, високому завантаженні, централізованих закупівлях та використанні перевірених брендових витратників.

🏢 Приватна мережа

✅Має ще одну перевагу -масштаб: великі закупівлі, централізований сервіс, спільна адміністрація, логістика та IT. Це дозволяє знижувати собівартість там, де маленький окремий центр такої економії не має.

👉 Центри змушені знижувати собівартість, але ⁉️де проходить межа між економією та якістю - сьогодні ми не завжди можемо знати.⁉️

‼️ Особливо коли йдеться про витратні матеріали: сертифікат підтверджує відповідність, але не замінює роки клінічного досвіду, довгострокових спостережень і тисяч успішних процедур.‼️

⁉️І головне питання: що ми отримаємо через 5–10 років від сьогоднішньої економії?⁉️

👉Відповідь на нього пацієнт не повинен отримувати ціною власного здоров’я.👈

06/08/2026

Зараз готуємо концепцію сучасного діалізного центру нового типу.Дуже хочеться вас ознайомити з нею.Тексту багато, але ідеальний сучасний центр має бути саме таким.

👉 Часи, коли достатньо було відремонтувати приміщення, встановити діалізні апарати, систему очищення води, кондиціонери й назвати це сучасним діалізним центром, вже минули.💯

👆Конкуренція, надзвичайні події і військові дії поступово зміщують вимоги до сучасного діалізного центру від простого оновлення обладнання до якості інженерних рішень, цифровізації та здатності центру безпечно працювати за будь-яких умов.

‼️Ми пропонуємо нову концепцію RGS Dialysis Center: Resilient( Стійкий); Green(Екологічний); Smart( Цифровий)‼️

👉 Resilient Dialysis

👆Зараз в наших реаліях питання вже не в тому що робити, коли відключать енергію, а як безпечно центр буде працювати під час відключень.Тому вже на старті:

✅ Резервування всіх критично важливих насосів системи водопідготовки;
✅Модульна архітектура зворотнього осмосу, щоб відмова одного модуля не зупинила центр;
✅Використовуючи інноваційні рішення ,відмовитись від прямоточної системи і мати резерв перміату;
✅ Акумуляторні системи, які дадуть змогу працювати до запуску генератора;
✅Автоматичне розподілення потужності між критичними і некритичними споживачами;
✅ Цифрове моделювання сценаріїв аварій

👉Green Dialysis- екологічна інженерія

👇 Інженер центру має відповідати не тільки за якість води , але й за ✔️літри води на процедуру;✔️ кіловати на процедуру і ✔️вуглецевий слід центру.

✅Тільки двоступеневий зворотній осмос;
✅Часткове повторне використання концентрату ( води після мембрани зворотнього осмосу, яка йде в каналізацію)для технічних потреб центру;
✅ Сонячні панелі;
✅Рекуперація тепла після гарячої дезінфекції через теплообмінники;
✅Тільки централізована система розподілу кислотного концентрату, без пластикових каністр

👉Smart Dialysis. Цифрова інженерія

✅Онлайн моніторинг всіх інженерних систем;
✅ Цифрові панелі управління інженерною інфраструктурою;
✅ Предективне технічне обслуговування, коли система по моніторингу данних цифрових датчиків прогнозує поломку заздалегідь.

‼️ Звичайно, це концепція ідеального центру.Але деякі системи вже є на ринку і працюють в реальних діалізних центрах.‼️

05/08/2026

Спека в Берліні 🇩🇪 стала причиною написання цього допису.

☝️ Був в відкритому басейні в центрі Берліна 🇩🇪і побачив у діалізного пацієнта пристрій, про який я знав, але він не застосовувався у гемодіалізних пацієнтів.Алгоритми просто не тестувались на на цій групі пацієнтів.😙

👇Мова йде про "штучну підшлункову залозу".Якщо пацієнти, які страждають на цукровий діабет вже давно користуються цими приладами, то адаптивні алгоритми систем останнього покоління отримали європейську сертифікацію для діалізних пацієнтів лише в 2022- 2024 роках.

‼️Все це працює: ✔️сенсор постійно вимірює цукор; ✔️передає на смартфон; ✔️програма оцінює виміри і приймає рішення; ✔️помпа вводить потрібну мікродозу інсуліну.

👉На діалізі і тим більше після - зміни рівня цукру непередбачувані🤯 і залежать від багатьох чинників.‼️Що працювало для мільйонів людей не працювало чи було небезпечним на діалізі.‼️Це була супер проблема в медичній інженерії.💯

👆Можливим це зробили, коли технології доросли до ✔️можливості постійно досліджувати пацієнта;✔️прогнозувати зміни глюкози за допомогою ШІ;в✔️враховуватил чутливість при зміні сухої ваги;✔️можливість використовувати 2 зовсім інших профілі: діалізний і стандартний.

👇Ця система дуже дороговартісна,🫰 її ціна визначається ✔️дороговартісним витратним матеріалом; ✔️змінними сенсорами глюкози;✔️ультрашвидкими аналогами інсуліну( звичайний не підходить).

👆В Німеччині🇩🇪 всі витрати при рецепті лікаря і попередньому схваленні бере на себе страхова.

04/08/2026

Є така поважна міжнародна організація KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes), яка розробляє клінічні настанови з діагностики та лікування захворювань нирок.

👇Ці рекомендації не є думкою окремого лікаря чи клініки. Вони створюються міжнародними групами провідних нефрологів, науковців та експертів із різних країн світу.

👆Вийшли нові рекомендації KDIGO 2026 з лікування анемії.Знадобилось:✔️14 років нових клінічних досліджень; ✔️накопичення наукових доказів;✔️порівняння данних сотень науковців;✔️ оцінка ефективності і безпеки різних методів лікування, бо попередні рекомендації були в 2012.

👇Для пацієнтів це означає, що лікування має базуватися не на випадкових рішеннях чи особистому досвіді окремих фахівців, а на найкращих доступних наукових доказах. Такий підхід дозволяє підвищити ефективність терапії, зменшити ризик ускладнень і забезпечити однаково високий стандарт медичної допомоги незалежно від країни.

‼️Я підготував невеликий перелік можливих змін ,які стосуються саме діалізних пацієнтів:‼️

✅ Більш активне застосування внутрішньовенного заліза. Нові рекомендації підтверджують, що адекватне поповнення запасів заліза дозволяє зменшити потребу в еритропоетині та підтримувати стабільніший рівень гемоглобіну.

✅ Еритропоетин (ESA) залишається основою лікування, але тепер особливу увагу приділяють пошуку причин недостатньої відповіді на терапію, а не лише збільшенню дози препарату.

✅ До настанов офіційно включено новий клас препаратів – HIF-PHI, які можуть бути альтернативою ESA в окремих клінічних ситуаціях.

✅ Перед корекцією лікування лікарям рекомендується оцінювати рівень феритину, насичення трансферину залізом (TSAT), наявність запалення, інфекції, дефіциту вітаміну B12 та фолієвої кислоти, адекватність діалізу й інші можливі причини анемії.


‼️Лікування анемії більше не грунтується лише на рівні гемоглобіну. KDIGO 2026 рекомендує враховувати запаси заліза, насичення трансферину, причини анемії та індивідуальні особливості кожного пацієнта.‼️

03/08/2026

Допис про проєкт першого в Україні🇺🇦 діалізного центру, де власниками будуть пацієнти викликав резонанс.

‼️До нас звернулись керівники поважних діалізних центрів України,🇺🇦які надають якісну медичну допомогу українським🇺🇦 пацієнтам в умовах війни.‼️

👉Мова йшла про розмір🫰 собівартості процедури гемодіалізу в нашій фінансовій моделі.Тут потрібні роз'яснення,тому що реальна собівартість процедури в Україні🇺🇦 не відповідає нашій моделі.👈

👆Треба зазначити, що наші розрахунки доволі приблизні і грунтуються на певних припущеннях, які є предметом переговорів і не є остаточними.

‼️Які ж це припущення‼️

✅Власником центру буде некомерційна пацієнтська організація:

☑️ Весь прибуток йде не в кишеню власнику, а на модернізацію центру, покращення якості життя пацієнтів, закупку ліків тощо;
☑️Центр звільняється від податка на прибуток;
☑️Пільги при оренді комунальної власності;
☑️Пільги при отриманні благодійної і гуманітарної допомоги

✅Центр створюється за допомогою фінансової підтримки європейських благодійних організацій і міжнародних фінансових донорів

☑️ Покриваються комунальні видатки;
☑️Фінансова підтримка до контрактування з НСЗУ;
☑️Гарантії при реагентних контрактах з виробниками обладнання для гемодіалізу;
☑️ Гарантії при перемовинах з місцевою владою

✅Реагентна оренда обладнання для гемодіалізу

☑️Оснащення центра обладнанням для гемодіалізу і його монтаж;
☑️Прямі контракти з виробником на закупку витратного матеріала за цінами, які є предметом перемовин

👆 Це лише невеликий перелік того, що впливає на собівартість процедури.

👉Наша фінансова модель, представлена в дописі є демонстраційною. Вона може бути такої лише при повній завантаженності центру і виконанні дуже багатьох вимог, які є предметом майбутніх перемовин.При реальній роботі центру, вона може суттєво збільшитись.👈

‼️ Щоб нікого не вводити в оману, ☑️сьогодні українські центри працюють в умовах війни,☑️ постійних змін курсу валют; ☑️підвищення тарифів на комуналку;☑️ витратами на паливо для генераторів під час блекаутів; ☑️вони не мають додаткових благодійних фінансових вливань, окрім тарифу НСЗУ тощо

👆Тому собівартість процедури, яка представлена в нашій гепотетичній моделі є дуже низькою.

❓Яка вона реальна( не на папері) в конкретному українському діалізному центрі.🇺🇦❓

👇В відкритому доступі таких чесних розрахунків нема, бо всі ховаються за комерційною таємницею.