17/06/2026
一個人的力量有限‼
ㄧ群人的力量卻是無限💪
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會爭取PRRT治療納入健保給付，已經3個年頭～
前面的光隱約亮著，但我們始終無法更靠近，持續需要更多的人指引著我們，朝著光前進☺️
在此感謝陳菁徽委員為台灣神經內分泌腫瘤（NET）病友們發聲🫶
對NET病友們而言，最害怕的不只是疾病，而是明明有治療機會，卻因制度限制無法及時用藥。每一天的等待，都可能影響生命的倒數計時⏰
協會感謝菁徽委員傾聽NET病友們心聲，關注PRRT健保給付的問題，召集各部會、單位協調，讓更多人看見NET病友們的困境，也為NET病友們爭取更公平的治療權益👍
我們也誠摯邀請所有NET病友們、家屬及關心NET的朋友，一起到菁徽委員的粉絲專頁留言，向委員表達感謝。每一句支持，都是推動改變的重要力量☺️
謝謝您，讓台灣NET病友們知道，我們並不孤單🥰
感謝出席關心：
#立法院陳菁徽委員
#中華民國核醫學會黃玉儀醫師
#中華民國核醫學會樊裕明醫師
#衛生福利部石崇良部長
#中央健保署顏家瑞副署長
#中央健保署黃育文組長
#衛生福利部食藥署王德原副署長
#醫藥品查驗中心醫藥科技評估組黃莉茵組長
在台灣有一群病友，罹患多數人從來沒聽過的癌症——神經內分泌腫瘤（NET）。
神經內分泌腫瘤可能發生在胃、胰臟、小腸、大腸等許多器官。
聽到許多病友的故事，真的讓人非常心疼。有的人非常年輕，正處在人生最重要的階段，卻突然被宣告罹癌；有的人反覆復發、一次又一次躺上手術台；有的人甚至需要面臨器官切除或器官移植的風險。
他們不只是承受病痛，還要承受一次又一次的檢查、治療與等待。看著身邊一起治療的病友一個個離開，有人失去工作、有人耗盡積蓄、有人讓整個家庭陷入沉重壓力，卻不知道自己還能撐多久。
神經內分泌腫瘤，在目前健保研議給付的範圍，主要聚焦於發生在中腸的病友。導致許多發生在其他器官的患者，雖然同樣承受神經內分泌腫瘤帶來的痛苦，卻被歸類成該部位的癌症，無法獲得相應的治療與給付。
這也造成不少台灣病友明明身在醫療發達的台灣，卻因為國內無藥可用，只能遠赴新加坡、馬來西亞等國家尋求治療機會，不僅增加醫療負擔，更讓病友及家屬承受龐大的經濟與心理壓力。
同時，衛福部醫療科技評估（HTA）所採用的本土資料與臨床現場實際狀況存在落差。衛福部預估約300多位病友需要接受治療、整體支出約6億元，也都與病友團體掌握的實際情況有所差異。這些問題，都應該被重新檢視。
我也理解新藥納入健保涉及專利、藥價等複雜問題。但對病友而言，時間就是生命。
因此，我們除了需要政府專案進口藥物等。為了讓病友不要因為等不到藥而錯失治療機會；更重要的是將神經內分泌腫瘤（NET）視為整體疾病來看待，整體納入健保。
每一位病友背後，都代表一個家庭。
我們希望病友面對的，不是「有藥卻用不到」，更不是「因為生病而被社會遺忘」。
