台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會

26/05/2026

🦓 斑馬家人的跨界新足跡：把NET的故事傳遞出去！🎗️

親愛的斑馬家人們，大家晚安！

5/19對協會來說，是一個非常特別且意義重大的日子。我們有幸受邀前往「台中北區扶輪社例會」進行「像我這樣的病人」專題演講。這不僅是協會第一場對外、非醫護場合的公開演講，更是我們走入社會大眾、讓更多人認識神經內分泌腫瘤（NET）的重要里程碑！

🎙️ 芳庭秘書長主講：
從一人微光到國際發光

當天由芳庭秘書長擔任主講人，向台下眾多優秀的企業家，分享了NET這個疾病，以及這條篳路藍縷的抗癌與助人之路。

￭分享自己如何從病人的角色出發，獨自在台北榮總從無到有創建病友團體。

￭走遍全台找尋名醫：走遍全國醫院找出專研NET的醫師們，接住全台NET病友與家屬們。

￭串聯力量成立協會：四年前在一群病友與家屬們的互助協力下正式成立協會，擴大服務量能。

￭跨足國際爭取用藥權益：從台灣走向世界，與全球NET病友團體交流，回台後更進一步提出新藥健保政策倡議，為台灣NET病友們爭取用藥權益！

這十年走來的艱辛與努力，唯一的目標，就是希望讓我們這群罹患NET的病人們，能被更多人看見、被社會理解我們的困境！

❤️愛心匯聚，台中北區扶輪社企業家用行動溫暖斑馬家人！

讓我們無比感動的是，這群充滿愛心的企業家在聽完協會努力的故事後，深受觸動！當晚，多位企業家紛紛以實際行動，表達對協會的支持與愛護。這份來自不同領域的溫暖，給了協會團隊極大的鼓舞與力量！🙏

誠摯衷心感謝台中北區扶輪社的邀請與愛護。因為有您們這群天使的支持，協會將會持續堅定、勇敢地往前走。用更充沛的力量，幫助全台更多需要協助的NET病友與家屬們！

#台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會 #神經內分泌腫瘤 #斑馬家人 #台中北區扶輪社 #跨界演講 #讓愛被看見 #新藥健保倡議

20/05/2026

各位斑馬家人大家好~
感謝大家對協會今年首場南區場衛教活動的熱烈支持！
「2026神經內分泌腫瘤治療多專科團隊 南區病友衛教學習營」目前報名人數已全數額滿！系統已關閉報名表單。

為了確保每位參與者的學習與互動品質，請注意以下說明：
候補報名：若錯過報名但仍希望參與，歡迎致電登記候補。

取消或異動：已報名成功但當天不克前往或需異動人數，請務必事先來電，將名額留給需要的病友。

聯絡窗口：台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會 周小姐（0975-307-077）

請於週一至週五
10:00 ～ 17:00來電

再次感謝大家的支持，期待未來與您在其他活動中相見！

台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會 敬啟

17/04/2026

🙌南部的鄉親夥伴們集合啦🙌
一年一次專屬於我們的交流與學習時刻即將展開✨
這次活動將在台南成大醫院熱情登場
邀請大家帶著開放的心，一起吸收新知、分享彼此的經歷與故事💬
一起感受滿滿的收穫與感動❤️

📅 活動時間：2026/06/06（六）08:00開始報到
📍 活動地點：
國立成功大學醫學院附設醫院▶門診大樓4樓（400大會議室）
(臺南市北區勝利路138號)

✨ 上午場為開放式講座（以NET病友
家屬為優先）
歡迎所有有興趣的朋友報名參加，一起學習更多健康知識
💛 下午場則為病友與家屬們的專屬交流時段
提供一個安心分享與彼此支持的空間
🎟 本活動全程免費（含課程與餐食）
名額有限，採事先報名制，額滿即截止

⚠️ 溫馨提醒：
1.活動全程免費，費用由本會及公益夥伴支應，請參與者珍惜資源、尊重師資🙏
2.本會保有篩選學員之權利與最終修改、變更、活動解釋之權利
👉 報名連結：
https://forms.gle/aiRLptNNG48VgDjf8

期待在活動中與大家相見，共創難忘的一天✨

31/03/2026

3/31是世界放射診療日💪

1941年，醫師Saul Hertz首次使用放射性碘治療甲狀腺疾病，標誌著放射診療學的誕生🫶🏻

📍這項發現提出了一個全新概念：
使用同一種放射性分子同時進行疾病的診斷與治療，而這項原理至今仍是放射診療的重要基礎。

27/03/2026

「讓愛留在台灣，不要讓活下去成為遙遠的路」😢

中華民國核醫學學會今天發表聲明，呼籲健保署儘速讓PRRT納入健保，點亮神經內分泌腫瘤病友的生命之光🫶🏻

感謝核醫學學會始終和NET病友站在一起💪P R R T治療被譽為精準地導航彈，能精準地鎖住癌細胞，更重要的是可以維持生活品質，也是NET晚期病友唯一一條延續生命之路🩷

在等待PRRT納入健保的過程中，NET病友們的生命正悄悄的流逝。😣如今各醫學中心都已經準備好了，就等健保署的明快決定，讓PRRT快點納入健保，給病友們一線生機🥹

https://www.facebook.com/share/p/1B4W26TKp6/

22/03/2026

不是台灣沒有PPRT治療😢
而是台灣健保沒有給機會.........胰臟神經內分泌腫瘤病友怡芳最後的選擇........🥺

怡芳在2020年確診為胰臟神經內分泌腫瘤合併肝轉移😥同年做了胰臟尾部切除及活體肝臟移植手術！

2023年胰臟腫瘤復發再次進行第三次手術😣

2024年肝臟腫瘤再次復發~歷經肝臟電燒 標靶藥物治療 化學治療 仍然無法有效控制腫瘤😮‍💨

苦等PRRT治療納健保近5年~最終選擇跨海求醫💪

https://udn.com/news/story/7266/9393257

21/03/2026

感謝 #劉建國、 #陳昭姿委員辦公室、立法院厚生會的協助，首次在立法院召開公聽會，為 #神經內分泌腫瘤 (NET)發聲👍

「我希望可以在台灣治療，不必遠赴東南亞！」NET病友尤小姐沉重的呼喊，希望 #衛福部、 #健保署能夠聽見🥺

還記得去年11月10日「國際神經內分泌腫瘤日」，建國委員就與NET病友協會共同召開記者會，要求政府重視NET治療，如今還是原地踏步，國際公認有效且安全的為 （精準放射標靶治療）在台灣依舊得全額自費，但全球早已有22個國家納入給付！

治療費用高達三、四百萬元！這對台灣NET病友們來說非常不公平😮‍💨

在昨天的NET公聽會中，病友團體、相關醫學會，以及 #衛福部 #健保署、 #食藥署 與 #核安會，共同針對NET病友面臨的困境進行討論，要求公部門加速作為，讓病友能在台灣安心接受治療🫶🏻

📍在公聽會中有以下具體建議：

1️⃣ 臨床實證基礎：健保給付審訂應回歸本土流行病學、疾病負擔及臨床證據，確保資源配置合理。
2️⃣ 完善法規制定：加速修訂核醫藥物健保支付標準，明確區分診斷與治療用放射性藥品給付原則。
3️⃣ 供藥體系整合與韌性強化：整合核醫藥物供應與醫院製備管理，參考國際經驗適度鬆綁法規，建立穩定供應體系。
4️⃣ 醫療科技評估透明化：納入臨床專家、病友與產業意見，強化審查資訊公開與決策透明。

希望衛福部應朝「永續、專業、病友優先」的核醫體系發展，透過制度改革，讓台灣接軌國際精準醫療趨勢，讓台灣NET病友們能安心在國內接受最好的治療😊

感謝出席關心
#立法院劉建國立委
#立法院陳昭姿立委
#立法院厚生會陳柏同執行長
#台灣神經內分泌腫瘤學會黃文冠醫師
#中華民國核醫學會黃玉儀醫師
#中華民國核醫學會樊裕明醫師
#中華民國核醫學會鄭媚方醫師
#輔仁大學數據科學中心蒲若芳教授
#健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長
#台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長
#台灣癌症基金會馬吟津總監
#癌症希望基金會蔡士敏倡議發展部主任
#中央健保署顏家瑞副署長
#中央健保署黃育文組長
#衛生福利部食藥署王德原副署長
#衛生福利部食藥署劉佳萍技正
#核能安全委員會黃茹絹科長

19/03/2026

「不能怪大家遠赴國外求醫，因為這昂貴的費用，沒有多少人付得起」！NET病友俊彰的姐姐茜茜說。

台灣許多的神經內分泌腫瘤（NET）多年來沒有新藥，唯一的路就是「PRRT」（肽受體─放射性核素）治療，儘管近幾年國內已引入這項藥物💊但費用昂貴（單次90萬元），NET病友們難以負擔😮‍💨

多數NET病友們為求生存，選擇前往治療費用較低的東南亞國家接受「PRRT」治療💪病友峻彰就在2020年疫情最嚴峻時，在姐姐茜茜的陪同下遠赴馬來西亞治療，他們衷心期望政府正視這罕見癌症病友們的困境🥺

一個控制全世界半導體生產大國，掌握AI命脈的台灣🇹🇼連醫療都遠遠輸給了南韓，中國及東南亞國家！台灣應該要重新檢討新藥導入政策及核子醫學的落後，才能符合政府所提的精準治療。也讓病友們看到活下去的希望🙏

謝謝聯合報報導NET病友俊彰的故事🩵

立委劉建國辦公室、立法院厚生會持續為NET病友們發聲，即將在明天3/20舉辦「鬆綁核醫藥物法規、完善健保機制—維護神經內分泌腫瘤病友治療權益公聽會」邀集各界共同探討提出建言，也期待「PRRT」治療能早日納入台灣健保給付🙏

台灣全民健保享譽全球，醫療水準實力堅強，但許多神經內分泌腫瘤（NET）病友卻選擇赴東南亞求醫，因為國內治療費用昂貴，難以負擔。26歲的峻彰是眾多至馬來西亞接受「PRRT」治療的病友之一，因為腫瘤復發，在2020年全球.....

03/03/2026

台灣神經內分泌腫瘤病友協會非常感謝☺️
#新聞挖挖哇 #節目製作單位邀請
協會參加醫療談話性節目👍
向觀眾分享疾病知識，讓更多人認識NET這項疾病！

這集節目在3/2晚上播出，同時在youtube頻道上架
邀請大家一起來認識NET及關心台灣神經內分泌腫瘤病人在台治療就醫的困境💪

有「賈伯斯病」之稱的神經內分泌腫瘤成因為何？罹患神經內分泌腫瘤後有什麼症狀?要怎麼治療?

台灣雖然已經引進救命藥PRRT療法近5年，但台灣健保署遲遲未能健保給付下，仍有台灣NET病人為了活下去，竟然需要離開全世界人人稱羨的台灣健保~跨海至亞洲鄰國馬來西亞就醫🇲🇾

在主持人鄭弘儀幽默風趣的引導下，
林理事長分享妻子切除14公分胰臟神經內分泌腫瘤後17年後仍面臨復發轉移，以及多年來陪伴病人妻子的心得🥺

茜茜護理師分享罹患兩種神經內分泌腫瘤的弟弟，再接受手術、復發再手術、後續治療，在疫情期間跨海到馬來西亞做PRRT治療的艱辛過程！

謝醫師、靜怡營養師、醫藥記者洪素卿提供解說疾病及治療上專業的常識給觀眾😊

https://youtu.be/RBqTpUPmbVc?si=gvlEhi7Ap7zdTtQ-

#感謝當天下午所有與談的來賓~
#主持人鄭弘儀
#台灣神經內分泌腫瘤病友協會理事長林芝聖
#林口長庚腫瘤科謝佳訓醫師
#資深醫藥記者洪素卿
#癌症關懷基金會張靜怡營養師
#麻醉專科林詩茜護理師~

16/02/2026

親愛的斑馬家人：

歲序更替，金蛇辭歲，駿馬迎春。在這團圓溫馨的除夕夜，台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會向每一位勇敢面對疾病的病友們，以及一路相伴守護的家屬們，獻上最誠摯的新年祝福與感謝。

除夕團圓時刻，願大家共享溫馨時光，笑聲滿室，心中充滿盼望與力量。

祝福🙏
馬年平安健康
闔家幸福安康

台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會 敬賀

15/01/2026

各位斑馬家人大家好：

以下轉貼上週奇摩新聞專訪本協會芳庭秘書長的人物報導。

芳庭秘書長一直是本協會病友、家屬們的精神支持！

她自己本身就是病友，卻多年來默默服務全台灣NET病友家屬們，為病友們爭取NET用藥權益。

並帶領台灣NET病友協會走向國際
，開啟與國外病友團體交流與台灣NET病友團體能見度。

同時與政府部門溝通，爭取PRRT治療納入健保給付，
就是希望台灣NET病友們能夠得到與其他國家的病友相同的用藥權益。
台灣NET病友們不必再跨海求醫！

這是她第一次接受媒體新聞的採訪。
目的是希望能引起社會各界對NET病友們就醫的困境及新藥納入健保議題的關注。

感謝奇摩新聞的報導與大家的留言鼓勵🥰

新聞連結🔗
https://reurl.cc/GGY7LD