先天性成骨不全症關懷協會 Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association

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先天性成骨不全症關懷協會 Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association 我們都是一群勇敢的孩子！ 電子發票愛心碼: 239 (愛長久)

【原來手繪紙傘，也能成為一種療癒 ❤️☂️】平常生活裡，大家總是忙著照顧、忙著工作、忙著面對生活中的各種事情。但在美濃民俗村的這段時間，大家難得慢了下來。來到美濃，當然也不能錯過當地特色的紙傘彩繪體驗 ☂️拿起畫筆後，原本熱鬧聊天的現場，慢...
29/05/2026

【原來手繪紙傘，也能成為一種療癒 ❤️☂️】

平常生活裡，大家總是忙著照顧、忙著工作、忙著面對生活中的各種事情。

但在美濃民俗村的這段時間，大家難得慢了下來。

來到美濃，當然也不能錯過當地特色的紙傘彩繪體驗 ☂️

拿起畫筆後，原本熱鬧聊天的現場，慢慢變得安靜。有人專心描線、有人慢慢配色，也有人靜靜地畫著自己喜歡的圖案 😊

那一刻，好像暫時忘記了生活中的疲憊與壓力。

帶著濃濃客庄文化的紙傘，在不同人的手裡，也慢慢畫出了不同的色彩與故事 ❤️

對許多夥伴而言，DIY紙傘不只是手作活動，更像是一段讓心情慢慢沉澱下來的療癒時光。

完成體驗後，高雄熱情的天氣也讓大家笑著喊：「需要冰！」☀️🤣

活動結束後，協會特別準備了「魔法阿嬤枝仔冰」幫大家消暑。

大家拿著自己剛完成的紙傘，一邊吃冰一邊話家常，現場充滿笑聲與輕鬆的氛圍 😊

特別感謝：
罕見疾病基金會
富邦慈善基金會
台北市艋舺龍山寺
華城電機暨許憲樑社會福利基金會

對本次活動的支持與協助，讓夥伴們能有機會一起走出家門、創造珍貴回憶 ❤️

#成骨不全症 #美濃民俗村 #療癒時光 #魔法

【原本擔心很多，最後卻被一碗紅豆煉乳剉冰暖到了 ❤️】這次來到高雄美濃餐廳用餐，其實協會在行前場勘時考慮了很多。一開始，我們曾考慮安排包廂。因為對行動不便的夥伴而言，較獨立的空間，在移動與安全上或許會比較安心。但經過多方討論後，我們最後決定...
28/05/2026

【原本擔心很多，最後卻被一碗紅豆煉乳剉冰暖到了 ❤️】

這次來到高雄美濃餐廳用餐，其實協會在行前場勘時考慮了很多。

一開始，我們曾考慮安排包廂。
因為對行動不便的夥伴而言，較獨立的空間，在移動與安全上或許會比較安心。

但經過多方討論後，我們最後決定：
這次，就和民眾一起用餐。

因為我們也希望，讓更多人有機會認識成骨不全症、認識輪椅族群，知道我們其實和大家一樣，只是外出時需要更多協助與小心 ❤️

我們也相信，唯有願意走進人群、彼此認識，社會才會慢慢理解彼此。

很多時候，真正的距離不是輪椅，而是彼此不認識。

而那天的用餐過程，也讓我們感受到滿滿溫暖 😊

不只是餐廳老闆熱情招呼，現場民眾也都非常友善；
還有人特地送小朋友棒棒糖，讓大家又驚喜又開心。

最後一道菜～甜點，是讓大家驚呼連連的紅豆煉乳剉冰！

老闆超級豪邁，一大盤滿滿剉冰端上桌，大家邊吃邊驚呼：「也太好吃了吧！」😂

更讓人感動的是，只要大家想吃，老闆還一直熱情加碼續盤。

那一天，我們感受到的不只是美食，
而是一種被理解、被友善對待的溫暖 ❤️

#成骨不全症
#美濃餐廳
#紅豆煉乳剉冰
#社會參與
#一起認識彼此

【最緊張的不是看動物，是怕被獼猴搶食物 😂🐒】這次帶著夥伴們來到高雄壽山動物園，大家行前最認真聽的事情，不是動物介紹，而是……「食物不要拿出來！」🤣因為壽山的台灣獼猴真的很多，為了避免被獼猴搶食物，協會也提前提醒大家：❌ 不要攜帶外露食物飲...
27/05/2026

【最緊張的不是看動物，是怕被獼猴搶食物 😂🐒】

這次帶著夥伴們來到高雄壽山動物園，大家行前最認真聽的事情，不是動物介紹，而是……

「食物不要拿出來！」🤣

因為壽山的台灣獼猴真的很多，為了避免被獼猴搶食物，協會也提前提醒大家：

❌ 不要攜帶外露食物飲料❌ 輪椅不要掛袋子❌ 娃娃車置物籃盡量不要放東西⭕ 建議改背側背小包包

結果到了現場，真的親眼看到獼猴搶遊客冰淇淋，還翻找推車置物籃，大家瞬間驚呼連連 😂

雖然有點刺激，但也成了這趟旅程最難忘的畫面之一。

另外，園區的無障礙空中走廊，也讓輪椅夥伴能更輕鬆移動、慢慢欣賞園區風景 ❤️

對病友家庭而言，能夠一起自在地出門旅行、一起看動物、一起分享笑聲，就是很珍貴的幸福 😊

特別感謝
罕見疾病基金會
富邦慈善基金會
台北市艋舺龍山寺
華城電機暨許憲樑社會福利基金會

對本次活動的支持與協助，讓病友家庭能有機會一起走出家門、創造珍貴回憶 ❤️

#成骨不全症 #壽山動物園 #台灣獼猴 #無障礙旅

【你看過「輪椅車隊」一起搭高鐵嗎？❤️】清晨的台北車站，一台台輪椅、一件件行李，大家帶著期待的心情準備出發。對很多人而言，搭高鐵也許是一趟容易的小旅行；但對成骨不全症病友家庭來說，每一次外出，都需要更多準備與勇氣。除了行李，還有輪椅、電動輪...
26/05/2026

【你看過「輪椅車隊」一起搭高鐵嗎？❤️】

清晨的台北車站，一台台輪椅、一件件行李，大家帶著期待的心情準備出發。

對很多人而言，搭高鐵也許是一趟容易的小旅行；
但對成骨不全症病友家庭來說，每一次外出，都需要更多準備與勇氣。

除了行李，還有輪椅、電動輪椅、輔具與照護需求。
從集合、找座位，到協助上下車，每一個環節都需要彼此照顧與陪伴。

這次很多病友，是第一次和大家一起搭高鐵旅行 😊

當列車緩緩啟程時，大家期待又興奮的表情，也讓這趟旅程正式揭開序幕 ❤️

特別感謝：
罕見疾病基金會
富邦慈善基金會
台北市艋舺龍山寺
華城電機暨許憲樑社會福利基金會

對本次活動的支持與協助，讓病友家庭能有機會一起走出家門、創造珍貴回憶。

#成骨不全症
#高鐵初體驗
#病友家庭
#一起旅

🌿 一敲一染，把生活壓力慢慢釋放 🌿協會除了陪伴病友與家庭，也持續規劃各式支持與喘息活動，希望讓長期照護中的家屬，能擁有短暫放鬆與療癒的時間。這次，大家一起體驗了充滿自然感的「植物敲染」創作，透過花草葉片的敲打與染印，將獨一無二的植物紋理留...
17/05/2026

🌿 一敲一染，把生活壓力慢慢釋放 🌿

協會除了陪伴病友與家庭，
也持續規劃各式支持與喘息活動，
希望讓長期照護中的家屬，
能擁有短暫放鬆與療癒的時間。

這次，
大家一起體驗了充滿自然感的「植物敲染」創作，
透過花草葉片的敲打與染印，
將獨一無二的植物紋理留在布包上 💚

每位照護者完成的作品，
都有不同風格與色彩，
就像每個家庭，
都有屬於自己的生命故事。

課程最後，
大家一起背上親手完成的包包合照 📸
那不只是作品成果，
更是一段彼此交流、放鬆微笑的療癒時光。

未來，
協會也會持續透過病友活動、家庭支持、休閒體驗與多元課程，
陪伴病家在人生路上走得更有力量 🌷

#成骨不全症
#病家支持
#照護者喘息
#多元陪伴
#植物敲染
#療癒時光@頭號粉絲

【一場活動的順利，來自一群人默默的準備💛】5/14晚上，為了即將在 5/23－5/24 舉辦的「知性之旅」，協會特別召開了行前志工會議。從報到動線、輪椅協助、高鐵接送、住宿安排，到每一位病友與家屬的需求照顧，大家一項一項仔細確認，只希望在活...
15/05/2026

【一場活動的順利，來自一群人默默的準備💛】

5/14晚上，為了即將在 5/23－5/24 舉辦的「知性之旅」，協會特別召開了行前志工會議。

從報到動線、輪椅協助、高鐵接送、住宿安排，到每一位病友與家屬的需求照顧，大家一項一項仔細確認，只希望在活動當天，能讓病友與家人們更安心、更安全，也能更輕鬆地享受這趟難得的旅程。

這次真的非常感謝所有願意提前撥空參與會議的志工夥伴們🙏
因為有你們願意一起投入、一起分工，才能讓這場活動背後多了一份穩定與力量。

也特別感謝這次合作的旅行社，一同參與行前討論與細節規劃，陪著協會反覆確認無障礙動線、交通安排與整體流程，希望把每一個細節都做到更完善。

對很多家庭而言，出門旅行從來都不是一件容易的事。
但也因為有這麼多人願意一起努力，才讓「出發」變得更有勇氣與期待。

謝謝每一位默默付出的你們💛
23、24日，我們一起出發！✨

🌷 母親節快樂 🌷謝謝每一位媽媽與照顧者，長年用愛陪伴家人、照顧病友，辛苦了💛祝福所有媽媽們～母親節快樂 🌸
10/05/2026

🌷 母親節快樂 🌷
謝謝每一位媽媽與照顧者，長年用愛陪伴家人、照顧病友，辛苦了💛

祝福所有媽媽們～
母親節快樂 🌸

他們不是不想跑、不能玩，而是每一步都要先想「會不會受傷」。我們透過「台灣一起夢想公益協會」平台募資，希望讓病友與家庭可以被好好接住。👉 https://dream510.pse.is/3v8pjq🙏 謝謝您願意看見，也歡迎分享讓更多人知道 ...
23/04/2026

他們不是不想跑、不能玩，
而是每一步都要先想「會不會受傷」。

我們透過「台灣一起夢想公益協會」平台募資，
希望讓病友與家庭可以被好好接住。

👉 https://dream510.pse.is/3v8pjq

🙏 謝謝您願意看見，也歡迎分享讓更多人知道

#一起成為他們的力量
#支持病友也支持家庭
#微型社福定期定額

在花香裡，我們練習一起慢慢變得更有力量今天，4月11日，是今年（115年）花藝課的第一堂課。這不只是一堂學習插花的課程，而是一段陪伴彼此的開始。許多家長在得知孩子罹患成骨不全症的那一刻，曾經感到震驚與無助，對未來充滿不安與迷惘。但在協會裡，...
11/04/2026

在花香裡，我們練習一起慢慢變得更有力量

今天，4月11日，是今年（115年）花藝課的第一堂課。

這不只是一堂學習插花的課程，而是一段陪伴彼此的開始。

許多家長在得知孩子罹患成骨不全症的那一刻，曾經感到震驚與無助，對未來充滿不安與迷惘。但在協會裡，透過一次次的相聚與交流，大家慢慢找到可以傾訴與被理解的地方，也開始學習如何與這份不容易的生命旅程共處。

也在這樣的過程中，看見孩子帶來的另一種力量——他們的貼心、堅韌，以及那份讓人心疼卻也無比珍貴的成長。

從第一堂課開始，花藝課成為一個讓心慢下來的空間。在花香之中，家長們彼此分享、彼此支持，讓情緒有出口，也讓心有地方安放。

期待接下來的每一堂課，讓這份陪伴持續發生，也讓更多人看見成骨不全症家庭的日常與他們所展現的力量。

#成骨不全症 #家長支持 #花藝療癒 #陪伴的力量

🎉 不是排名，而是每一份努力都被看見【先天性成骨不全症關懷協會 115年獎助學金 得獎名單】對許多人來說，學習與成長是日常但對成骨不全症的孩子與家庭而言每一步，都需要更多勇氣與堅持在身體的限制之中他們仍然選擇努力向前、認真生活、勇敢發光✨這...
10/04/2026

🎉 不是排名，而是每一份努力都被看見
【先天性成骨不全症關懷協會 115年獎助學金 得獎名單】
對許多人來說，學習與成長是日常
但對成骨不全症的孩子與家庭而言
每一步，都需要更多勇氣與堅持
在身體的限制之中
他們仍然選擇努力向前、認真生活、勇敢發光✨
這份名單中的每一個名字
都不是排序，也不是比較
而是同等重要的肯定與祝福💛

🏆 金榜題名獎｜羅世享
🏆 生命鬥士獎｜莊加樂
🏆 認真進步獎｜郭睿誼
🏆 認真向學獎｜蔡佩蒨
🏆 傑出才藝獎｜張珈境、謝宜蓁、蘇柏誠、施昱全、高晉豪
🏆 成績優良獎｜張鎧翔、曹力仁、曹力云、林宸葳、張証凱、周筱軒、陳建洋、張榕容、吳庭慈、程鈴月、葉雅禎、褚恩樂、黃筱晴、洪綵程

💛 在我們心中，每一位得獎者都是同樣重要的

📍頒獎典禮
時間｜115年5月23日（六）19:00
地點｜高雄義大天悅飯店

🌿【理監事會議圓滿完成】🌿新春過後，協會迎來今年的第一場理監事會議，再次與理監事們相聚，也藉此機會向大家拜個晚年，祝福新的一年平安順心。會中報告 114年度會務與財務執行情形及決算，並審議 115年度業務計畫與財務預算，共同為協會未來一年的...
14/03/2026

🌿【理監事會議圓滿完成】🌿

新春過後，協會迎來今年的第一場理監事會議，再次與理監事們相聚，也藉此機會向大家拜個晚年，祝福新的一年平安順心。

會中報告 114年度會務與財務執行情形及決算，並審議 115年度業務計畫與財務預算，共同為協會未來一年的服務方向與工作規劃做好準備。

每一次的理監事會議，都是大家齊心為協會與病友家庭努力的重要時刻。感謝各位理監事在百忙之中撥冗出席，提供寶貴的意見與建議，讓協會的工作能持續穩健推動。

未來，我們將繼續努力，陪伴成骨不全症病友與家庭，走得更遠、更穩。

💛 感謝各位理監事的寶貴建議與支持，讓協會能持續陪伴病友家庭前行。

💛 也特別感謝罕見疾病基金會的貼心贈送，溫暖的橘子讓今天的會議更加有心意！

#成骨不全症
#病友支持
#協會日常

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