先天性成骨不全症關懷協會 Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association

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先天性成骨不全症關懷協會 Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association 我們都是一群勇敢的孩子! 電子發票愛心碼: 239 (愛長久)

有些路,走過一次,才會更懂。這週,秘書長和工作人員再次出發,到病友家中關懷訪視。和往常一樣,聊聊近況、關心生活,也聽聽家庭最近的需要。秘書長本身也是成骨不全症病友,平時使用電動代步車。這次前往病友家中的途中,卻發生了一個讓我們捏了一把冷汗的...
29/08/2026

有些路,走過一次,才會更懂。

這週,秘書長和工作人員再次出發,到病友家中關懷訪視。

和往常一樣,聊聊近況、關心生活,也聽聽家庭最近的需要。

秘書長本身也是成骨不全症病友,平時使用電動代步車。

這次前往病友家中的途中,卻發生了一個讓我們捏了一把冷汗的小插曲。

因為病友家住在山區,我們搭乘低底盤公車前往。沿途山路蜿蜒,車身一路晃呀晃。

到了站牌,因為路面有坡度,公車斜坡板的角度比平常陡了許多。

為了安全起見,工作人員先下車確認,再協助秘書長的電動代步車慢慢下來。

沒想到,工作人員先下斜坡板時,斜坡板突然往下垮下,大家當下都嚇了一跳。

還好人都沒有受傷。

回程下山到捷運站時,家長知道我們還要帶著代步車搭車,想到自家車子空間夠大,便主動幫忙把秘書長的電動代步車搬上車,載我們到捷運站。

一個看似簡單的舉動,卻讓我們感受到滿滿的溫暖。

謝謝家長一路上的協助與體貼。❤️

也讓我們再次感受到:

對一般人來說,只是一趟搭公車的路程;
對行動不便的病友來說,每一個上下車的環節,都需要更多的注意與協助。

也許正因如此,訪視從來不只是「去看看病友」。

而是親自走進他們的生活,
看見那些平常不容易被看見的不便,
也更了解他們真正需要的是什麼。

❤️ 協會不忘初衷,持續走進病友家庭,陪伴每一段需要被支持的路。

🌿 孩子長大了,父母的擔心卻沒有停止。每次走進病友家庭,總能感受到父母一路走來的牽掛。從小擔心孩子的身體狀況、就學,到長大後的就醫、工作與生活,父母想得總是比孩子更遠。而最深的那份擔心,也許是:「如果有一天我們老了,不能再陪著他,他的未來該...
14/08/2026

🌿 孩子長大了,父母的擔心卻沒有停止。

每次走進病友家庭,總能感受到父母一路走來的牽掛。

從小擔心孩子的身體狀況、就學,到長大後的就醫、工作與生活,父母想得總是比孩子更遠。

而最深的那份擔心,也許是:

「如果有一天我們老了,不能再陪著他,他的未來該怎麼辦?」

孩子長大了,父母的擔心只是換了一種模樣。

而協會能做的,就是在這條路上,陪著病友與家庭一起走。❤️

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#病友家庭
#陪伴一直都在

🫶 祝福天下所有爸爸,父親節快樂!
08/08/2026

🫶 祝福天下所有爸爸,父親節快樂!

🦴【骨頭容易骨折,就不能運動嗎?】很多人以為,成骨不全症病友因為骨頭容易骨折,所以不能運動。其實,答案是不一定。適合的運動有助於維持肌力、平衡能力與關節活動度,也能提升日常生活的自信與生活品質。重要的是,依照自己的身體狀況,選擇適合的運動方...
07/08/2026

🦴【骨頭容易骨折,就不能運動嗎?】

很多人以為,成骨不全症病友因為骨頭容易骨折,所以不能運動。

其實,答案是不一定。

適合的運動有助於維持肌力、平衡能力與關節活動度,也能提升日常生活的自信與生活品質。

重要的是,依照自己的身體狀況,選擇適合的運動方式,並在醫師或治療師的建議下安全進行。

🏊‍♀️ 水中運動就是許多病友適合的運動方式之一,透過水的浮力減輕身體負擔,在較安全的環境中活動與訓練。

💜 成骨不全症病友不是不能運動,而是找到適合自己的運動方式。

👇 一起看看圖片,認識成骨不全症

🤝 一起為病友努力,是我們共同的承諾 。時間過得真快,115年已邁入下半年。今天(8月1日),協會召開理事會議,共同檢視上半年會務執行情形,並討論下半年工作計畫、病友服務及活動規劃,希望持續提供更完善、更貼近病友與家庭需求的服務。協會能夠穩...
01/08/2026

🤝 一起為病友努力,是我們共同的承諾 。

時間過得真快,115年已邁入下半年。今天(8月1日),協會召開理事會議,共同檢視上半年會務執行情形,並討論下半年工作計畫、病友服務及活動規劃,希望持續提供更完善、更貼近病友與家庭需求的服務。

協會能夠穩定推動各項工作,離不開理監事們長期以來的支持與付出。每一次會議,都是凝聚共識、共同思考如何善用資源,讓每一份愛心都發揮最大的力量,陪伴更多病友及家庭。

❤️ 衷心感謝每一位理監事百忙之中撥空參與會務,提供寶貴建議,與協會攜手前行。未來,我們也將持續秉持初心,凝聚更多力量,一起守護成骨不全症病友及家庭。

「成骨不全症會遺傳嗎?」「會不會傳染給身邊的人?」這是許多人認識成骨不全症時,常有的疑問。🧬 成骨不全症會遺傳嗎?成骨不全症與基因變異有關,部分病友可能是家族遺傳,也有些是新的基因變異所造成,因此每個家庭的情況都不一樣。🦴 成骨不全症會傳染...
31/07/2026

「成骨不全症會遺傳嗎?」

「會不會傳染給身邊的人?」

這是許多人認識成骨不全症時,常有的疑問。

🧬 成骨不全症會遺傳嗎?
成骨不全症與基因變異有關,部分病友可能是家族遺傳,也有些是新的基因變異所造成,因此每個家庭的情況都不一樣。

🦴 成骨不全症會傳染嗎?
不會。 成骨不全症不是傳染病,不會因為接觸、相處或一起生活而傳染給其他人。

💜 成骨不全症的發生,不是任何人的錯,也不是誰傳染給誰。

認識疾病,是為了減少誤解;多一分了解,就能多一分理解與支持。

👇 一起看看圖片,認識成骨不全症。

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成骨不全症,每位病友都一樣嗎?當孩子被診斷為成骨不全症時,家長心裡常常會有許多擔心:「以後是不是什麼都不能做?」「孩子的生活會不會和別人不一樣?」其實,每位成骨不全症病友的狀況都不相同。成骨不全症最常見的特徵之一,是骨折風險較高;但不同類型...
24/07/2026

成骨不全症,每位病友都一樣嗎?

當孩子被診斷為成骨不全症時,家長心裡常常會有許多擔心:

「以後是不是什麼都不能做?」
「孩子的生活會不會和別人不一樣?」

其實,每位成骨不全症病友的狀況都不相同。

成骨不全症最常見的特徵之一,是骨折風險較高;但不同類型及嚴重程度的病友,在骨折次數、活動能力與生活需求上,都可能有所不同。

有些病友可以正常求學、工作、旅行,過著自己喜歡的生活;有些病友則需要更多醫療、復健或生活上的支持。

💜 成骨不全症需要被認識,但不需要被恐懼。

我們希望透過疾病知識的分享,讓大家了解病友可能面臨的不同挑戰,也看見每位病友都有自己的能力、生活與人生可能。

🦴 疾病需要被理解,但不應該定義一個人的全部。

🦴 【認識成骨不全症|夏天,為什麼病友特別怕熱?】 ☀️近期天氣持續高溫,對許多人來說,只要待在戶外一會兒就汗流浹背;而對部分成骨不全症病友而言,炎熱的天氣更可能帶來額外的身體負擔。成骨不全症是一種因膠原蛋白異常所引起的先天性罕見疾病,除了...
17/07/2026

🦴 【認識成骨不全症|夏天,為什麼病友特別怕熱?】 ☀️

近期天氣持續高溫,對許多人來說,只要待在戶外一會兒就汗流浹背;而對部分成骨不全症病友而言,炎熱的天氣更可能帶來額外的身體負擔。

成骨不全症是一種因膠原蛋白異常所引起的先天性罕見疾病,除了大家較熟悉的「容易骨折」之外,部分病友還可能出現容易流汗(多汗)、怕熱、心悸等情形。研究認為,這可能與身體代謝及體溫調節機制的差異有關,因此在高溫環境下,更容易感到疲倦或身體不適。不過,每位病友的症狀與程度都不盡相同。

☀️ 夏季小提醒
💧 隨時補充水分,避免身體缺水。
🧢 外出做好防曬,配戴帽子、使用陽傘,並盡量避開烈日曝曬。
🌿 適時到陰涼或有空調的地方休息,降低中暑風險。
❤️ 若出現頭暈、心悸、噁心等不適症狀,請立即停止活動並視情況就醫。

許多人對成骨不全症的印象停留在「容易骨折」,但其實病友在生活中還可能面臨許多外界看不見的挑戰。透過分享疾病知識,我們希望讓更多人認識成骨不全症,也讓病友獲得更多理解、尊重與支持。

💙 《認識成骨不全症》系列
未來協會將持續分享疾病知識、照護資訊及病友生活點滴,邀請大家一起認識成骨不全症,讓更多理解,成為支持病友最溫暖的力量。

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🫶 聊天傳溫暖,貼圖做公益。一張貼圖,一份支持。想支持成骨不全症病友,其實可以很簡單!協會推出兩款 LINE 公益貼圖,讓日常聊天多一份溫暖,也邀請您用最簡單的方式支持成骨不全症病友與家庭。🐕 《柴女撒妞的日常》可愛療癒的柴犬,以豐富的表情...
10/07/2026

🫶 聊天傳溫暖,貼圖做公益。

一張貼圖,一份支持。

想支持成骨不全症病友,其實可以很簡單!

協會推出兩款 LINE 公益貼圖,讓日常聊天多一份溫暖,也邀請您用最簡單的方式支持成骨不全症病友與家庭。

🐕 《柴女撒妞的日常》
可愛療癒的柴犬,以豐富的表情與生動的動作,陪伴您的每一天。

🦴 《骨力滿滿暖心日常》
以協會 Logo 為主角,搭配實用的日常用語,傳遞鼓勵、關懷與溫暖。

❤️ 每購買一組貼圖,都是對成骨不全症病友與家庭的一份支持;扣除平台相關費用後的收益,將作為協會服務經費使用。

每一次下載,都是支持成骨不全症病友的一份力量。

📎 貼圖下載連結請見留言。

陪伴,就像粽葉包著糯米一樣。把溫暖緊緊包住,把祝福好好傳遞。端午安康🫰
19/06/2026

陪伴,就像粽葉包著糯米一樣。

把溫暖緊緊包住,
把祝福好好傳遞。

端午安康🫰

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