TNF

14/07/2026

各位會員與朋友大家好：

TNF協會最新編製的《神經纖維瘤生活照護手冊》已全數印製完畢！
今天起將陸續寄送至全台各大醫院診間。為了讓有需要的家庭能第一時間獲得協助，協會同步開放免費索取。

【免費索取資訊】
📩 申請信箱： [email protected]
📝 來信請附： 收件人姓名／聯絡電話／郵遞區號與地址
🏢 醫院通路： 亦可至全台各大醫院的相關診間/諮詢窗口洽詢。

數量有限，歡迎有需要的病友及家屬多加利用，讓照護之路更安心！

04/05/2026

5/16NF病友聚在台中!!!

下週六的NF病友聚會很特別,不僅有病友聚會分享交流,還有餐廳美食可享用,更邀了醫師出席針對用藥、骨骼等主題做專題解惑!

一切都免付費,只希望大家有收穫!還沒報名的趕緊填表喔~https://www.sunshineface.org/event-details/20260516

06/04/2026

22/03/2026

親愛的會員夥伴們，
在與疾病同行的路上，我們或許曾感到疲憊與不安，但正因為彼此的陪伴，我們才能一步步走到今天。今年會員大會以「凝聚力量，攜手前行」為主題，邀請你一同回來相聚，感受那份被理解、被支持的力量。

本次大會也將說明「神經纖維瘤病友與家庭醫療照顧支持計畫」，包含重大手術補助、偏鄉就醫住宿補助及中低收入戶醫療補助，讓支持真正落實在每一段治療旅程中。

這不只是一場會議，而是一個我們再次彼此靠近、彼此接住的時刻。
讓我們一起出現、一起發聲、一起把力量凝聚起來——因為當我們在一起，就更有力量走得更遠。

👉 報名連結：https://forms.gle/EuXHDNWpfi68LSb76

21/03/2026

親愛的會員夥伴們，
在與疾病同行的路上，我們或許曾感到疲憊與不安，但正因為彼此的陪伴，我們才能一步步走到今天。今年會員大會以「凝聚力量，攜手前行」為主題，邀請你一同回來相聚，感受那份被理解、被支持的力量。

本次大會也將說明「神經纖維瘤病友與家庭醫療照顧支持計畫」，包含重大手術補助、偏鄉就醫住宿補助及中低收入戶醫療補助，讓支持真正落實在每一段治療旅程中。

這不只是一場會議，而是一個我們再次彼此靠近、彼此接住的時刻。
讓我們一起出現、一起發聲、一起把力量凝聚起來——因為當我們在一起，就更有力量走得更遠。

👉 報名連結：https://forms.gle/EuXHDNWpfi68LSb76

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17/03/2026

https://forms.gle/EuXHDNWpfi68LSb76

03/12/2025

03/12/2025

來源：GeneOnline News

美國食品藥物管理局 (FDA) 近期批准了 Selumetinib (商品名 Koselugo) 用於治療患有Read More