Herdem Care

Herdem Care Herdem Çare - TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği

Nadir için birlikte ışık olalım. 💙 Görünmeyeni görünür, bilinmeyeni bilinir kılalım.
24/08/2026

Nadir için birlikte ışık olalım. 💙 Görünmeyeni görünür, bilinmeyeni bilinir kılalım.

19/08/2026

İnsan vücudunda 20.000’den fazla gen bulunur.�Her biri, gelişim ve işleyişte farklı görevler üstlenir.�TBL1XR1 ise öğrenme, konuşma, motor gelişimi ve davranış gibi nörogelişimsel süreçlerle ilişkili genlerden biridir.
Bu alanı daha iyi anlayabilmenin yolu, bilimsel araştırmaların devam etmesinden geçer.�Çünkü araştırma olmadan çözüm olmaz.

Bilimle Güçlenen İş Birliği, Umuda Açılan Yeni Bir Kapı 🤍Tanıdan tedaviye, bilgiden araştırmaya uzanan yolculuğumuzda, ç...
15/08/2026

Bilimle Güçlenen İş Birliği, Umuda Açılan Yeni Bir Kapı 🤍

Tanıdan tedaviye, bilgiden araştırmaya uzanan yolculuğumuzda, çocuklarımız ve ailelerimiz için umudumuzu büyüten çok kıymetli bir iş birliğini hayata geçirdik.

Herdem Çare TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği olarak, ülkemizin en köklü bilim kurumlarından İstanbul Üniversitesi ile Bilimsel ve Akademik İş Birliği Protokolümüzü imzaladık.

Kurulduğumuz günden bu yana TBL1XR1 ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin yaşamına bilim yoluyla dokunmak; araştırmaları desteklemek ve ailelerle bilim dünyası arasında kalıcı köprüler kurmak için çalışıyoruz.

Bugüne kadar bilgisi, emeği ve gönlüyle yolumuza eşlik eden kıymetli bilim insanlarımızla büyüttüğümüz bu yolculuğa, İstanbul Üniversitesi ile yeni ve güçlü bir halka daha ekliyoruz.

Bu protokol; bilimsel araştırmalardan ortak projelere, eğitim çalışmalarından bilimsel yayınlara uzanan pek çok alanda birlikte üretmenin, bilgiyi çoğaltmanın ve yeni araştırmalara kapı açmanın güçlü bir zemini olacak.

Bu kıymetli iş birliği için İstanbul Üniversitesi’ne, Rektör Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar’a ve bu birlikteliğin kurulup güçlenmesindeki değerli katkıları için Doç. Dr. Feyza Nur Tuncer Kılınç Hocamıza gönülden teşekkür ediyoruz.

Her yeni bağ yeni bir bilgiye,
her yeni bilgi yeni bir araştırmaya,
her araştırma da tedaviye giden yolda yeni bir umuda dönüşsün..

Çünkü bizim için bilim, umudun en güçlü yoludur.

Bilimin ışığında, dayanışmanın gücüyle; çocuklarımız ve ailelerimiz için umudu büyütmeye, çareyi bilimde aramaya devam ediyoruz.

Her dem umut, her dem çare 💚🩷💙

13/08/2026

Nadir genetik hastalıklarda, aynı genetik varyasyona sahip kişilerde bile belirtiler farklılık gösterebilir. TBL1XR1 ile ilişkili süreçlerde de gelişimsel, nörolojik ve davranışsal bulgular kişiden kişiye değişir.

Sadece genetik analiz yeterli değil; bireysel takip, uzman hekim ve terapistlerin iş birliğiyle yapılan kapsamlı değerlendirmeler çok önemli. Bilimsel araştırmalar ilerledikçe, nadir hastalıkları anlamamız ve destek süreçlerini güçlendirmemiz mümkün oluyor.

📣 TBL1XR1 Alanında Türkiye’den Uluslararası Bilimsel İş Birliği Çağrısı Ülkemizin değerli çocuk nörolojisi uzmanları ve ...
10/08/2026

📣 TBL1XR1 Alanında Türkiye’den Uluslararası Bilimsel İş Birliği Çağrısı

Ülkemizin değerli çocuk nörolojisi uzmanları ve HERDEM ÇARE Bilimsel Danışma Kurulu üyelerimiz Dr. Türkan Uygur Şahin, Prof. Dr. Pınar Gençpınar ve Prof. Dr. Semra Hız Kurul hocalarımızın koordinasyonunda hazırlanan TBL1XR1 Vaka İş Birliği Çağrısı (Call for Collaboration), Avrupa Referans Ağları (European Reference Networks – ERN) bünyesindeki ERN ITHACA platformunda yayımlandı.

Bu çağrıyla, farklı merkezlerde takip edilen TBL1XR1 olgularının ortak bir bilimsel çalışma kapsamında değerlendirilmesi ve hastalığın daha iyi anlaşılması hedefleniyor. Yeterli olguya ulaşılması halinde ise daha kapsamlı doğal seyir çalışmalarının (natural history studies) planlanması öngörülüyor.

Türkiye’den koordine edilen bu uluslararası çağrı, TBL1XR1 araştırmalarının daha sistematik ve güçlü ilerlemesi adına önemli bir bilimsel adım niteliği taşıyor.

HERDEM ÇARE TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği olarak, bilginin çoğaldığı, araştırmaların güçlendiği ve ailelerimizin bilimle buluştuğu bu yolculuğun aktif bir parçası olmayı sürdüreceğiz. 💙

Bu değerli bilimsel girişime öncülük eden kıymetli hocalarımıza emekleri için gönülden teşekkür ediyoruz.

Bilim büyüdükçe umut büyür 💚🩷💙

08/08/2026

Bir genin etrafında şekillenen sorular, dünyanın dört bir yanından gelen deneyimler ve birlikte inşa edilecek ortak bir gelecek… 🧬🌍

TBL1XR1 topluluğu bu ekim ayında İstanbul’da bir araya geliyor. 🤝

📅 1–3 Ekim 2026
📍 Acıbadem Üniversitesi Maslak Hastanesi, İstanbul, Türkiye

Çok yakında. ✨

—

Questions shaped around one gene, experiences shared from around the world, and a future to be built together… 🧬🌍

The global TBL1XR1 community is coming together in Istanbul this October. 🤝

📅 October 1–3, 2026
📍 Acıbadem University Maslak Hospital, Istanbul, Türkiye

Coming soon. ✨

Bilginin, dayanışmanın ve ortak hedeflerin buluştuğu anlamlı bir organizasyonda bir araya gelmekten mutluluk duyduk 💚Ket...
04/08/2026

Bilginin, dayanışmanın ve ortak hedeflerin buluştuğu anlamlı bir organizasyonda bir araya gelmekten mutluluk duyduk 💚

Ketojeminik Derneği’nin 1. yıl programına nazik davetleri ve samimi ev sahiplikleri için teşekkür ediyor, nice başarılı yıllar diliyoruz.

Dirençli epilepsi, genetik hastalıklar ve tedavi sürecinde beslenmenin rolü gibi ortak çalışma alanlarında bilgi paylaşımını güçlendiren her buluşma, farkındalık adına atılmış değerli bir adımdır.

Bilimin rehberliğinde kurulan iş birlikleri ve dernekler arası dayanışma, aileler için umudu büyüten en güçlü değerlerden biri.

🌿 Birlikte güçleniyor, birlikte umut oluyoruz.

TBL1XR1 ile ilişkili durumlar, beslenme ve gelişim süreçlerini etkileyebilir; yutma güçlüğü, sindirim problemleri veya d...
03/08/2026

TBL1XR1 ile ilişkili durumlar, beslenme ve gelişim süreçlerini etkileyebilir; yutma güçlüğü, sindirim problemleri veya düşük kas tonusu bazı çocukların yeterli besin almasını zorlaştırabilir. Bu nedenle, erken ve bilinçli müdahale hayatın dönüm noktası olabilir.

Bilimsel araştırmalar, bu süreçleri anlamamıza ve çocuklara en uygun desteği sunmamıza ışık tutuyor. Çünkü her küçük adım, büyük bir fark yaratır.

30/07/2026

Görünmez olanı görünür kılmak bizim elimizde. Farkındalıkla her adım güçlenir. 🌟

Değerli TBL1XR1 Topluluğu,2. TBL1XR1 Küresel Aile Forumu ve 1. Uluslararası TBL1XR1 Bilimsel Konferansı’nın Türkçe progr...
29/07/2026

Değerli TBL1XR1 Topluluğu,

2. TBL1XR1 Küresel Aile Forumu ve 1. Uluslararası TBL1XR1 Bilimsel Konferansı’nın Türkçe programı yayımlandı!

1–3 Ekim 2026 tarihlerinde dünyanın dört bir yanından aileler, araştırmacılar, klinisyenler ve uzmanlar; bilgi alışverişinde bulunmak, deneyimlerini paylaşmak, güncel araştırmaları değerlendirmek ve gelecekteki klinik ve bilimsel önceliklerin şekillenmesine katkı sağlamak üzere İstanbul’da bir araya gelecek.

Programda Bilimsel Toplantı, İnteraktif Aile Forumu, uzmanların katılımıyla gerçekleştirilecek oturumlar, ailelerin bakış açılarını paylaşacağı bölümler, çalışma grupları ve küresel TBL1XR1 topluluğu içinde anlamlı bağlantılar kurulmasını sağlayacak buluşmalar yer alıyor.

📍 Acıbadem Üniversitesi Maslak Hastanesi, İstanbul
📅 1–3 Ekim 2026

Programın tamamını inceleyin ve geleceğin klinik ve araştırma gündemini birlikte oluşturacağımız bu buluşmaya siz de katılın. Sizleri İstanbul’da ağırlamayı sabırsızlıkla bekliyoruz!

Address

Esentepe Mahallesi Haberler Sk. No:10 Aynus Holding Şişli/Istanbul
Istanbul

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Herdem Care posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category