Fructos'amis pour la vie

06/04/2026

Quelques nouveaux Fructos'Amis ont rejoint notre bande depuis le début de l'année, et pour les accueillir dignement… pas d’apéro, mais un Zoom de 2 heures ! Oui, je sais, le samedi c’est sacré : entre les courses ou la course… 🏃‍♂️🥖
Entre mes activités professionnelles, mon entraînement sportif et la préparation de mon prochain trek au Maroc pour « recharger mes batteries », je n’avais pas beaucoup de créneaux libres… et puis mai arrive avec ses ponts et, juste derrière, les kermesses des écoles… Bref, toujours une excuse ! 😂
Mais bonne nouvelle : on a quand même arrêté une date ! 🎯
Et à quoi servira ce Zoom ? Eh bien, surtout à répondre à vos questions… pas forcément pour trouver LA solution miracle 😅, mais pour partager des astuces ! Que ce soit pour le régime alimentaire, gérer le rythme de vie… ou même survivre à un semi‑marathon pour les plus motivés !

Pour vous inscrire : https://us06web.zoom.us/meeting/register/HeWKXJMqTaOs4OYqeNf-_Q

01/04/2026

Je vous ai un peu torturé l’esprit pour ce 1er avril… pour me faire pardonner 😅
Alors pour vous réconcilier avec moi (et avec vos papilles), voici les légumes du mois 🥕🥦🥬 !
Profitez-en pour cuisiner de bonnes recettes de saison et faire le plein de vitamines 🍽️✨

01/04/2026

📢 *COMMUNIQUÉ* : Nouvelle Norme AFNOR "Opération Œil de Lynx" 🏛️
Bonjour à tous
Nous avons été informés d'une nouvelle directive de santé publique concernant l'étiquetage des produits manufacturés. Constatant que les membres de Fructos'Amis pour la vie passent en moyenne 45 minutes par jour à lire des étiquettes au supermarché, le ministère nous a choisis comme Association Pilote pour tester la nouvelle norme :
👁️✨ L'Opération "Œil de Lynx et Sucres Invisibles" 🔍
Dès aujourd'hui, le format des étiquettes change radicalement. Pour garantir une lisibilité totale, cette norme impose désormais que la liste des ingrédients soit écrite en taille de police 24 (Gras). 📢
*Le problème* : ⚠️
Comme les emballages ne sont pas assez grands pour tout écrire, une solution de repli a été adoptée dans le cadre de ce protocole :
📍 L'étiquetage morcelé : La liste des ingrédients sera désormais répartie sur plusieurs produits. 🧩
Exemple : Pour connaître la composition de votre yaourt, vous devrez lire le début de l'étiquette sur le pot, le milieu sur le paquet de biscottes du rayon d'à côté, et la fin sur une affiche à l'entrée du magasin ! 🏃‍♂️💨
🎭 Le test de l'alphabet phonétique : Pour gagner de la place, certains industriels vont remplacer les noms des sucres par des émojis :
* Le saccharose sera représenté par un petit 🧊.
* Le fructose par une petite 🍎 barrée.
* Le sirop de glucose-fructose par un 🎢 (montagnes russes glycémiques !).
*Votre mission de "Vérificateur Œil de Lynx"* si vous l'accepté : 🎖️
Nous demandons à chaque adhérent de se rendre en magasin ce week-end muni d'un mètre ruban 📏 et d'un dictionnaire d'émojis 📖 pour vérifier la conformité des nouveaux emballages.
Tout manquement à cette Note Administrative *AFNOR* devra être signalé via le nouveau formulaire Cerfa " _*Étiquette Illisible*_ " (12 pages). 📄🖋️

Le Bureau des Fructos'Amis pour la vie (en partenariat avec la Direction Générale des Fraudes et de l'Holographie). 🕵️‍♂️🐟

01/04/2026

📢 *COMMUNIQUÉ* : Nouvelle Norme AFNOR "Opération Œil de Lynx" 🏛️

Bonjour à tous
Nous avons été informés d'une nouvelle directive de santé publique concernant l'étiquetage des produits manufacturés. Constatant que les membres de Fructos'Amis pour la vie passent en moyenne 45 minutes par jour à lire des étiquettes au supermarché, le ministère nous a choisis comme Association Pilote pour tester la nouvelle norme :
👁️✨ L'Opération "Œil de Lynx et Sucres Invisibles" 🔍
Dès aujourd'hui, le format des étiquettes change radicalement. Pour garantir une lisibilité totale, cette norme impose désormais que la liste des ingrédients soit écrite en taille de police 24 (Gras). 📢
*Le problème* : ⚠️
Comme les emballages ne sont pas assez grands pour tout écrire, une solution de repli a été adoptée dans le cadre de ce protocole :
📍 L'étiquetage morcelé : La liste des ingrédients sera désormais répartie sur plusieurs produits. 🧩
Exemple : Pour connaître la composition de votre yaourt, vous devrez lire le début de l'étiquette sur le pot, le milieu sur le paquet de biscottes du rayon d'à côté, et la fin sur une affiche à l'entrée du magasin ! 🏃‍♂️💨
🎭 Le test de l'alphabet phonétique : Pour gagner de la place, certains industriels vont remplacer les noms des sucres par des émojis :
* Le saccharose sera représenté par un petit 🧊.
* Le fructose par une petite 🍎 barrée.
* Le sirop de glucose-fructose par un 🎢 (montagnes russes glycémiques !).
*Votre mission de "Vérificateur Œil de Lynx"* si vous l'accepté : 🎖️
Nous demandons à chaque adhérent de se rendre en magasin ce week-end muni d'un mètre ruban 📏 et d'un dictionnaire d'émojis 📖 pour vérifier la conformité des nouveaux emballages.
Tout manquement à cette Note Administrative *AFNOR* devra être signalé via le nouveau formulaire Cerfa " _*Étiquette Illisible*_ " (12 pages). 📄🖋️

Le Bureau des Fructos'Amis pour la vie (en partenariat avec la Direction Générale des Fraudes et de l'Holographie). 🕵️‍♂️🐟

22/03/2026

Officiellement Finisher de mon 1er semi-marathon en 1h56 ! 🏅

Ce chrono sous la barre mythique des 2 heures est le résultat de plusieurs mois, semaines d'un entraînement intense.
Mais pour moi, le défi était double. Courir un semi-marathon avec une fructosémie congénitale héréditaire,
- C'est apprendre à écouter son corps plus que quiconque.
- C’est transformer une contrainte alimentaire stricte en une discipline de fer.
Rien n'a été laissé au hasard : ni la préparation physique, ni la stratégie nutritionnelle millimétrée pour pallier l'absence de sucre.

Le verdict :
🏁 1h56
🏅1454e sur 2400 participants
🏆 39ème de ma catégorie
👟 334ème femme
Une immense fierté d'avoir terminé ce challenge ! 🤟🏼
Me voila dans la cour des grands !!!

Cependant, je pousse un petit coup de gu**le. 😤
Une nouvelle fois, aucune option salée ou adaptée n'était disponible aux ravitaillements. C'est d'autant plus regrettable et paradoxal pour une course dont les bénéfices vont à la santé et aux maladies rares. Malgré un mail envoyé bien en amont pour expliquer ma pathologie et tenter de m'organiser avec l'organisation, j'ai dû faire face à une absence totale de prise en compte sur le terrain.

Heureusement, ma préparation et mon autonomie m'ont permis de ne rien lâcher du 1er au 21ème kilomètre.

15/03/2026

🏆 1ère place : Porter haut les couleurs des Fructos’Amis ! 🏃‍♀️🥇

​Aujourd’hui, j'ai pris le départ d'une course de 11 km avec 300m de dénivelé en 1h07

Surprise !! On m'appelle pour monter sur la 1ère marche du podium en catégorie Masters femmes ! 🥂

Au-delà de la performance sportive, ce petit podium a une saveur particulière pour moi.
En tant que Fructosemie je tenais à prouver que la fructosémie congénitale (intolérance héréditaire au fructose) n'est pas un frein au dépassement de soi. 🎗️💪
​Vivre avec cette maladie rare impose une discipline quotidienne et une stratégie nutritionnelle extrêmement rigoureuse : pas de sucre classique, pas de fruits, pas de produits industriels. Chaque foulée est une victoire sur le métabolisme !
Une pensée à toutes les personnes atteintes de Fructosémie, cela montre qu'avec une gestion maîtrisée et une volonté de fer, on peut transformer une contrainte de santé en une force incroyable.

​On ne lâche rien, l'aventure continue !
Car la semaine prochaine mon 1er semi marathon 👟🏃🏼‍♀️...je vais dans la cour des grands 👑

​

28/02/2026

26/02/2026

💙 28 février – Journée des Maladies Rares
La fructosémie héréditaire est une maladie génétique rare.
Invisible. Souvent méconnue. Et pourtant bien réelle dans notre quotidien.
Vivre sans fructose ni saccharose et sorbitol demande vigilance, adaptation et courage, chaque jour.
Derrière cette maladie rare, il y a des enfants, des adultes, des familles… une communauté engagée et solidaire.
✨ Cette année est particulière :
Fructos'Amis pour la Vie fête ses 10 ans (2016-2026).
10 ans d’information, de soutien, de partage et de mobilisation pour faire connaître la fructosémie.
Nous sommes nombreuses et nombreux à faire partie de cette aventure souvent ignorée.
Aujourd’hui plus que jamais, faisons connaître la fructosémie.
📢 Informons. Sensibilisons. Soutenons.
🌐 www.fructosamispourlavie.org⁠�

24/02/2026

🎉 Les 10 ans de Fructos’Amis pour la Vie… ça se fête ! 🎉
Du 25 au 27 septembre 2026, nous vous donnons rendez-vous pour un week-end familles exceptionnel ❤️

✨ Cette année, au lieu d’organiser notre traditionnelle journée à Paris, nous vous proposons un week-end familles à la campagne ! 🌿

Un séjour pensé spécialement pour vous :
👨‍👩‍👧‍👦 Se retrouver entre familles concernées par la fructosémie
👩‍🍳 Cuisiner ensemble
💬 Échanger et partager nos expériences
🤝 Rencontrer d’autres familles
💛 Vivre un moment convivial et chaleureux

⚠️ Pour que le week-end puisse avoir lieu, un minimum de 15 à 20 participants est nécessaire.
La capacité maximale est fixée à 30 personnes.

📝 Inscription obligatoire via le lien HelloAsso :
👉 urlr.me/eEYg5X
📅 Notez les dates dès maintenant !
On a hâte de vivre ce moment avec vous 💚

21/02/2026

Je viens de récupérer 1 kg de glucose à la pharmacie.... 50€ /kg .. c'est quoi qui justifie ce tarif 🫤... ?
Vous le payé combien ?

21/02/2026

Trouvaille du jour .... De la vanille sans fructose-saccharose