Благотворительная инициатива по сбору средств на лечение 9-летнего Билола Мухтарова, борющегося с редким заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна. Наша цель – собрать 2,9 млн $ для препарата Elevidys, который может спасти жизнь Билола. Меня зовут Билол Мухтаров, мне 9 лет. Уже 5 лет я борюсь с редким генетическим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна. Это болезнь, при которой мышцы постепен
но замещаются жировой тканью. Через пару лет я перестану ходить и буду вынужден сесть в инвалидное кресло. Со временем болезнь поражает сердце, позвоночник и дыхание.
В 2023 году в США был одобрен препарат Elevidys (FDA approved) – единственный шанс остановить болезнь и сохранить мою жизнь. Стоимость лечения составляет 2,901,907 $.
Мы открыли международный сбор, чтобы успеть купить этот препарат, пока я ещё хожу своими ногами.
💚 Каждый перевод — это шаг к спасению моей жизни.
🌍 English Version
My name is Bilol Mukhtarov, I am 9 years old. This condition slowly replaces my muscles with fat tissue. In just a couple of years, I will no longer be able to walk and will have to use a wheelchair. Over time, the disease also affects the spine, heart, and lungs. FDA approved Elevidys – the first and only treatment that can stop the disease and give me a chance for life. We have launched an international fundraiser to raise this amount before it’s too late – while I can still walk on my own.
💚 Every donation is a step towards saving my life. Please, join me in this fight and share my story.
