Občianske združenie Meli Beli (2026)

To ona je nám inšpiráciou, ako tu byť viac aj pre iných... :)
Non-profit organization for children with EPILEPSY.

15/06/2026

🫟Každých 47 minút niekto na Slovensku čelí strachu z vyčíňania epilepsie natoľko, že zavolá o pomoc. Možno po prvý raz, možno po stýkrát...

🫟Vedeli ste, že v priemere 31-krát denne vyráža na Slovensku sanitka k človeku s epileptickým záchvatom.
Podľa údajov zo zahraničia približne 30–60 % pacientov nepotrebuje žiadny akútny nemocničný zásah/ volanie RZP a prevoz do nemocnice - prevláda však strach a nedostatok informácií a tom, ako na záchvat reagovať a ako poskytnúť prípadne prvú pomoc.

Ak by bolo okolie lepšie poučené o tom, ako vyzerajú bežné záchvaty konkrétneho človeka s epilepsiou, časť výjazdov RZP by sa pravdepodobne dala predísť. Nejde však o to, aby ľudia pomoc nevolali, ale aby vedeli rozlíšiť bežný záchvat od skutočnej núdze.
🫟Pre laika je často šokujúce vidieť:
- stuhnutie tela,
- trhanie končatín,
- prevrátené oči,
- slinenie,
- krátke zmodranie pier,
- nereagovanie po záchvate (človek často od vyčerpania zaspí)

Mnohí si myslia, že človek zomiera, hoci pri typickom epileptickom záchvate ide o bežný priebeh.
🫟Kedy TREBA volať RZP?
🚑 ste svedkom záchvatu u neznámeho človeka
🚑 záchvat trvá viac ako 5 minút a nemáte možnosť podať liek prvek pomovi (alebo neviete, ako dlho už záchvat prebieha)
🚑 záchvaty sa opakujú bez prebratia/bez návratu vedomia
🚑 ide o prvý záchvat v živote
🚑 človek sa po záchvate nepreberá alebo nedýcha normálne
🚑 ak sa pri záchvate vážne zranil
🚑 ak záchvat vznikol vo vode
🚑 ak si nie ste si istí, čo sa deje...

12/06/2026

Poznáte príslovie: Ak chceš rozosmiať Boha, povedz mu o svojich plánoch?
My máme ešte jedno: Ak chceš, aby tvoje plány nevyšli, hovor o nich nahlas pred dieťaťom s epilepsiou. :D

Lebo, viete, čo znamená epilepsia?
Napríklad aj to, že nie ste pánmi svojho času. Že vaše kalendáre plné poznačených termínov sú zbytočné.
Že vaše plány si môžete strčiť akurát tak za klobúk. Že ste permanentne v pohotovosti a musíte byť maximálne flexibilní, prispôsobiví a odolní voči volaniu vašich vlastných túžob a záujmov...

Ponocovanie a séria záchvatov razom všetky vaše plány vymažú. Záchvat často znamená, že dieťa zaspí, alebo vám séria záchvatov znemožní dieťa nakŕmiť a včas vychystať do zariadenia, alebo dospáva noc a vy nemôžete opustiť dom. Vidina dvoch, troch hodín bez dieťaťa sa rozplynie, lebo škola ani DSS sa v takých prípadoch nekoná. A robíte opäť len to, čo musíte...

A potom počuješ: "To je skvelé, ty si doma a môžeš si robiť, čo chceš."
Poznáte takúto reakciu na to, že ste nezamestnaná a staráte sa o svoje ťažko choré dieťa?
Áno, sme "doma", ale ani zďaleka si nerobíme, čo chceme.

Tých situácií, ktoré s takým dieťaťom zažívame je toľko a zakaždým iné, že sa to nedá opísať...

My nemáme šéfa, to je pravda, ale naši šéfovia sú naše deti. A sú teda poriadne nevyspytateľní a nároční.
Nočné a denné šichty nám nadeľujú celkom zvoleja a bez prestávok. A keď sa spoliehate na to, že po nočnej si oddýchnete, lebo tak káže zákonník práce, zákony našich šéfovcov nič také nepoznajú.
Vždy sme v plnej pohotovosti a kompletne všetko je podriadené im.
Menia plány zo sekundy na sekundu.
Obyčajná sprcha, toaleta, práca z záhrade, varenie, opravy na dome, cesty do obchodu a na úrady... To všetko je podriadené aktuálnemu stavu našich "bosov".
A tak sa len prispôsobujeme a lepíme a improvizujeme...

Ale zákon schválnosti platí u nás viac ako na 100% ... Máš plán? Ok, tak si buď istý, že ho nemáš... Tvoje epi dieťa sa o to isté postará. ;)

A teraz vážne... bojovníci s epilepsiou sú zlatíčka, to oni sú tu obete, nie my... a iste si ani oni svoje dni nepredstavujú tak, ako im ich kriví a ovplyvňuje epilepsia.. :(

10/06/2026

V TÝCHTO MESTÁCH PODPORUJÚ DETI S EPILEPSIOU
Keby malo Slovensko tvar zmrzliny, vyzeralo by takto 🤩 a keby ste chceli putovať za špeciálnou fialovou zmrzlinou Meli Beli, ktorá šíri osvetu o najčastejšom vážnom detskom neurologickom ochorení, vaša trasa by viedla naprieč celou krajinou...

ĎAKUJEME zapojeným zmrzlinárňam... aj tým, ktoré sa ešte len rozhodnú pridať. :)

V najbližších dňoch nájdete Meli Beli zmrzlinu aj v Bratislave v Zmrzlinárni Rafaella a v Trebišove v Lamponegelato

PS 1: Nezabúdajte sa so zmrzlinou Meli Beli odfotiť a fotku hodiť pod náš post - link naňho nájdete v komentári.

PS 2: Za kopček zmrzliny sa môžete dostať medzi kopce na Liptove na pobyt vo Villa Betula alebo získať vstupenky na predstavenie Spievankova alebo získať hodnotné knihy a iné darčeky... Ako? Skrze špeciálnu kartičku, ktorú dostanete v zmrzlinárni k zmrzline Meli Beli.

09/06/2026

Nie s úradmi, nie s politikmi, nie s bariérami... To, s čím bojujeme najmenej fér je ČAS. Vo svete rodín ťažko chorých detí majú slová vyjadrujúce časové úseky celkom iný význam.
"Neskôr" môže byť neskoro.
Každá minúta môže priniesť nádej alebo strach.
Každé "Ozveme sa vám" má nádych beznádeje.
Kým iní plánujú budúcnosť, niekto len dúfa aj v zajtrajšok.
Kým sa iným začína nový deň a zobúdzajú sa plní síl, my si vyčerpaní líhame na koberec medzi krabičky liekov a špinavé plienky, vedľa postele dieťaťa, ktoré celú noc nemohlo spať...
Dni a noci sa zlievajú do jedného nedeliteľného časopriestoru, v ktorom sa dlho nič nemení alebo mení príliš rýchlo.

Nevieme ho rozdeliť ani na to biblické "je čas plakať a čas smiať sa", "čas siať a čas žať", "čas hľadať a čas strácať"... V jednom okamihu vieme zažiť totiž toto všetko alebo nič...

Nás čas nikdy netečie tak, ako má. Raz tlačíme sekundové ručičky očami smerom dopredu - to vtedy, keď hľadáme liek na postupujúce ochorenie alebo čakáme na deň dôležitého vyšetrenia, kedy vám povedia, prečo vaše dieťa vypína dýchanie každých pár minút...
Inokedy by sme chceli presýpacie hodiny dať do vodorovnej polohy, aby sa nám život s ňou či s ním na chvíľu prestal míňať... To vtedy, keď je nám na chvíľu všetkým relatívne dobre, keď ich chvíľu nič nebolí, keď zažehnáme záchvat, keď sa po dlhých dňoch usmejú...

Lebo za tým celým je jedna jediná otázka: dokedy môžu ešte takto tikať jeho hodiny... ?

Vieme, že máme "deadline", ale nikto nám neoznámi kedy...
Stihneme ho?

06/06/2026

Aj dnes v v Senci a ďalších zmrzlinárňach v rôznych kútoch Slovenska nájdete zmrzlinu Meli Beli.

Jedinú zmrzlinu, ktorá šíri osvetu a vďaka ktorej sa pomáha deťom s epilepsiou a dokonca sa vyhráva!

❗📸🍦Nezabudnite sa so zmrzlinou aj odfotiť a dať fotku pod náš post k tomu určený!

Budeme tak vedieť, kto podporuje epi hrdinov! :)

Link v bio a v komentári.

05/06/2026

Sedeli sme s dcérkami na zmrzline.
Všade okolo nás boli ľudia. Veľa ľudí. Rodiny s deťmi, mladé páry, starší...

Meli nevie jesť zmrzlinu sama, vlastne, nič nevie jesť sama, a tak som jej ju dávala po lyžičkách. Veľmi jej chutila. Bola to pekná chvíľa. Taká obyčajná, ale pekná, lebo bola súčasťou spoločného bicyklovania, ktoré si užívame po dlých 13 rokoch.

Meli sedela vo veľkom rehabilitačnom kočiari, ale nikto si ju špeciálne nevšímal. Občas jej hendikep pritiahol pohľady detí, no ani tie sa neodvážili prísť bližšie k nej a položiť mi svoje zvedavé otázky.

Zrazu k nám pristúpil starý pán. Na pleciach starý roztrhaný ruksak, zarastená, opálená tvár, opotrebované oblečenie... Človek by čakal, že natiahne ku mne ruku a poprosí o drobné. On však urobil niečo iné

Opýtal sa ma, či smie pohladiť Melinku.

Dovolila som mu to. Sklonil sa k nej a nežne ju pohladkal po vláskoch. V tom momente mu vyhrkli slzy z očí...
Mlčky sa obrátil smerom ku mne. Pozrel mi do očí a v tých jeho, plných sĺz som v tej chvíli odčítala viac súcitu a spolupatričnosti a bolesti ako kedykoľvek predtým.

Nevedel, čo jej je, nepoznal nás, nič sa nepýtal. Len cítil...
A ja som vnímala ako v tom tichu hovorí, "je mi to ľúto", ako hovorí "poznám tú bolesť", ako chce vysloviť "viem, aká tenká je hranica medzi všetkým a ničím", ako chce vysloviť "chcel by som, ale neviem ako jej môžem pomôcť"....

Ani ja som sa nezmohla na slovo. Venovala som mu úsmev a dúfala, že aj on mi vyčíta z tváre, že mu rozumiem. Že rozumiem jeho bolesti, ktorá ho naučila vnímať zraniteľnosť iných.

A pre mňa to bolo tak vzácne. Akoby sme tam boli v tú chvíľu len my a za neviditeľným sklom zvyšok iného sveta...

Starý pán sa ešte raz pozrel na Meli, povedal, že je krásna a pokračoval vo svojej ceste, smerom k vlakovej stanici.

Možno na ďalšiu neľahkú šichtu ďaleko od domova. Možno do iného mesta hľadať domov... V starom ruksaku si niesol ťažký život a pod obnoseným tričkom veľké srdce... zlepené z tisícich črepov.

Odišiel, a s ním aj kúsok čara danej chvíle. Kúsok obyčajnej ľudskosti.

Už sme nikoho iného nezaujímali. Dolízali sme zmrzlinu a vrátili sa domov.
Bohatší ako včera.

Najväčšia empatia často nevyrastá z hojnosti, ale zo skúsenosti s vlastnou zraniteľnosťou...

Obrázok: ilustračný

Address

Telephone

+421908319595

Website

http://www.melibeli.sk/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Občianske združenie Meli Beli posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Občianske združenie Meli Beli:

Občianske združenie Meli Beli