Ešte raz o.z.

Ešte raz o.z. Občianske združenie založené rodičom dieťaťa s neurofibromatózou typu 1 (NF1),
dnes aj na pomoc pre všetky deti a rodiny, ktoré čelia rovnakým výzvam.

Integrovaný posudok ničí život ľuďom, ktorí to už aj tak majú ťažkéStarostlivosť o choré dieťa je každodenný boj.Boj s d...
10/06/2026

Integrovaný posudok ničí život ľuďom, ktorí to už aj tak majú ťažké

Starostlivosť o choré dieťa je každodenný boj.
Boj s diagnózami, vyšetreniami, terapiami, nemocnicami, neistotou a strachom o budúcnosť. Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením často obetujú vlastnú kariéru, voľný čas, financie aj psychické zdravie, aby svojim deťom zabezpečili čo najlepší život.

Mnohí verili, že zavedenie integrovaného posudku prinesie zjednodušenie systému a menej byrokracie. Realita je však pre množstvo rodín úplne iná. Namiesto pomoci prichádza ďalší stres, nekonečné dokladovanie zdravotného stavu, neistota a pocit, že musia neustále dokazovať niečo, čo je dávno zdokumentované odbornými lekármi.

Pre rodičov chorých detí je mimoriadne vyčerpávajúce, keď po náročných dňoch strávených starostlivosťou o dieťa musia ešte bojovať s úradmi. Vyplňovanie formulárov, zhromažďovanie správ, čakanie na rozhodnutia a obavy z toho, či im nebude odobratá pomoc, ktorú ich dieťa nevyhnutne potrebuje, vytvárajú obrovský tlak na celú rodinu.

Najťažšie je, že za každým spisom a každým rozhodnutím nie je len číslo alebo administratívny prípad. Sú tam skutoční ľudia. Deti, ktoré potrebujú nepretržitú starostlivosť. Rodičia, ktorí sú často na hranici fyzických a psychických síl. Rodiny, ktoré sa namiesto sústredenia na liečbu a rozvoj svojho dieťaťa musia venovať dokazovaniu jeho zdravotného stavu pred úradmi.

Mnohé rodiny hovoria o pocite bezmocnosti. Majú pocit, že systém neberie dostatočne do úvahy realitu ich každodenného života. Akoby nestačilo, že ich dieťa zápasí s vážnymi zdravotnými problémami. Akoby nestačili prebdené noci, rehabilitácie, cestovanie za odborníkmi či finančné výdavky. K tomu všetkému sa pridáva ďalší boj – boj s administratívou.

Spoločnosť by mala hľadať spôsoby, ako rodinám s chorými deťmi uľahčiť život, nie pridávať ďalšie prekážky. Každé rozhodnutie, ktoré sa dotýka týchto rodín, by malo vychádzať nielen z paragrafov, ale aj z pochopenia ich každodennej reality.

A čo vy? Máte aj vy negatívne skúsenosti s integrovaným posudkom alebo s vybavovaním pomoci pre svoje dieťa alebo iného člena rodiny? Podeľte sa o svoj príbeh v komentároch.

Máj sa skončil, no naša práca pokračuje. Počas mesiaca povedomia o neurofibromatóze sme realizovali množstvo aktivít, ší...
07/06/2026

Máj sa skončil, no naša práca pokračuje.
Počas mesiaca povedomia o neurofibromatóze sme realizovali množstvo aktivít, šírili osvetu, podporovali rodiny a pripravovali nové projekty. Prinášame krátke zhrnutie toho najdôležitejšieho.

Pozor, odteraz nás spoznáte aj v dave 👀👕Prvé tričká nášho občianskeho združenia Ešte raz o.z.  sú vonku a áno....sme z n...
27/05/2026

Pozor, odteraz nás spoznáte aj v dave 👀👕
Prvé tričká nášho občianskeho združenia Ešte raz o.z. sú vonku a áno....sme z nich až príliš nadšení 😅💚💙

20/05/2026
🦸‍♂️ Nie každý superhrdina nosí plášť. Niekedy stačí jeden hlas. 🩵Pomôžte nám získať grant na rehabilitácie pre deti s N...
19/05/2026

🦸‍♂️ Nie každý superhrdina nosí plášť. Niekedy stačí jeden hlas. 🩵

Pomôžte nám získať grant na rehabilitácie pre deti s NF.

👉 Zahlasujte za naše OZ a pomôžte malým bojovníkom robiť veľké pokroky.

☝️Dôležité je hlas potvrdiť v maily 📧

Link na hlasovanie:
https://poslidobrodalej.sk/organizacie/237

ĎAKUJEME 💚

Aj mesto Prešov sa dnes pridalo k našej iniciatíve a rozsvietilo sa pre neurofibromatózu 💚💙
18/05/2026

Aj mesto Prešov sa dnes pridalo k našej iniciatíve a rozsvietilo sa pre neurofibromatózu 💚💙


Slovensko sa v nedeľu 17.mája 2026 prvýkrát rozsvietilo pre neurofibromatózu 💚💙Videli ste niektoré z nasvietenych miest ...
18/05/2026

Slovensko sa v nedeľu 17.mája 2026 prvýkrát rozsvietilo pre neurofibromatózu 💚💙

Videli ste niektoré z nasvietenych miest a máte fotografie? Pošlite nám ich 🙏📸


17/05/2026

FAREBNÉ MOSTY PRIPOMENÚ ZÁVAŽNÉ OCHORENIA

🌉 Dva mosty, dve farby a podpora ľuďom s dvoma rôznymi typmi veľmi vážnych ochorení. V nedeľu rozsvietime Chrenovský most na červeno a Kalvársky na modro. Podporíme tak ľudí trpiacich AIDS a neurofibromatózou.

🩸 Sedemnásty máj je Medzinárodným dňom pamiatky obetí AIDS. Symbolom boja s týmto závažným ochorením je červená farba, preto sa mnoho mestských dominánt v nedeľu začervená.

V Nitre rozsvietime na červeno Chrenovský most. Symbolicky si tak pripomenieme milióny ľudí, ktorí tomuto ochoreniu podľahli a podporíme tých, ktorí s AIDS aktuálne bojujú.

👉 AIDS je infekčné ochorenie spôsobené vírusom HIV, ktorý poškodzuje imunitný systém človeka. Ide o neliečiteľné ochorenie, no v priebehu rokov veda dokázala priebeh ochorenia spomaliť až zastaviť. Od začiatku 80. rokov 20. storočia, kedy sa AIDS po prvý raz diagnostikoval, naň však na celom svete zomrelo odhadom viac ako 35 miliónov ľudí.

☁️ A rovnako je 17. máj aj Dňom povedomia o neurofibromatóze. Ide o zriedkavé genetické ochorenie, ktoré je celoživotné a často dedičné. Spôsobuje rast nezhubných nádorov na nervoch v celom tele. Nádory môžu ovplyvniť kožu, mozog, miechu a iné orgány. Často sa prejavuje škvrnami kávovej farby.

🍀 Slovensko sa v tomto roku po prvý raz pridáva k medzinárodnej osvetovej kampani o tomto ochorení. A Mesto Nitra sa pridáva k iniciatíve Modro-zelená nádej, ktorá upozorňuje na život pacientov s neurofibromatózou, a to osvietením Kalvárskeho mosta na modro aj informáciami o ochorení šírenými na komunikačných platformách mesta.

17/05/2026

DOMINANTY MESTA DNES BUDÚ VYSVIETENÉ V TROCH FARBÁCH

Hodinová veža, Barbakán a Radnica sa dnes večer rozsvietia v troch farbách.

🔴Pri príležitosti Medzinárodného AIDS sviečkového memoriálu vyjadríme červenou spolupatričnosť a podporu všetkým osobám s HIV.

🔵🟢Modrá a zelená upozorňujú na potrebu zvýšenia povedomia o neurofibromatóze (NF), genetických poruchách nervového systému, ktorých spoločným znakom je výskyt nádorov nervového plášťa.

12/05/2026

Bol to krásny modro-zelený deň v Knižnica na povale 💚💙

Address

Malinovo
90045

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Ešte raz o.z. posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share